Discapacidad Intelectual: Modelos, Definiciones y Desafíos

La discapacidad representa hoy uno de los factores de diversidad más prevalentes y de gran importancia para los gobiernos. Específicamente, la discapacidad intelectual y del desarrollo es una situación frecuente, con un gran impacto en el funcionamiento individual, y se estima que afecta a entre un 1% y un 4% de la población mundial, según datos de la Organización Mundial de la Salud.

La definición de discapacidad, recogida en la Ley General, se inspira en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2016). Esta alude a una nueva manera de mirar un fenómeno que debe ser abordado por la Sociología, entendiéndola como el resultado de una interacción entre una persona con un déficit determinado y el entorno social en el que vive. Este contexto está marcado por fuertes condicionamientos sociales y culturales que influyen en la "condición de discapacidad". Una nueva perspectiva lleva a investigar este fenómeno superando los límites de las ciencias de la salud y la psicología. Numerosos autores trabajan por incorporar nuevos enfoques y una mayor uniformidad y coordinación entre disciplinas (Medicina, Psicología, Pedagogía, Sociología) para abordar la discapacidad de manera profunda y con una visión interdisciplinar. Es labor de los sociólogos de la discapacidad integrar, desde una perspectiva científica, los cambios sociales y culturales que han influido en este campo.

La Discapacidad: Una Perspectiva Evolutiva de sus Modelos

La comprensión de la discapacidad ha evolucionado a lo largo de la historia, pasando por distintos modelos que reflejan el cambio en la percepción social y científica.

Modelos Históricos de la Discapacidad

Modelo de la Prescindencia

Mucho antes del modelo médico, el primer enfoque interpretativo de la discapacidad fue el modelo de la prescindencia. Este modelo radical consideraba la discapacidad como un castigo divino o el resultado de un pecado, que se saldaba con el nacimiento de un miembro con discapacidad en la familia. Hasta bien entrado el siglo XX, prevalecía la corriente de que las personas con discapacidad no podían aportar nada a la sociedad y, por lo tanto, había que prescindir de ellas.

Modelo Médico o Rehabilitador

Con la Segunda Guerra Mundial y la extensión de los sistemas de seguridad social, surge un nuevo concepto de discapacidad, reconociendo la atención que los Estados deberían brindar a estas personas. Se inicia una etapa marcada por la rehabilitación, que acerca la comprensión de la discapacidad al contexto actual. Las causas de la discapacidad dejan de ser divinas y pasan a ser científicas o médicas. La persona con discapacidad podía integrarse en la sociedad, siempre y cuando su integración estuviera supeditada a su rehabilitación.

Modelo Social de la Discapacidad

Las reacciones a los principios del modelo médico generaron, en torno a los años 60, el Modelo Social de la Discapacidad. Este modelo supuso un cambio esencial a nivel internacional en el tratamiento y definición de la discapacidad. Aunque está repleto de interpretaciones internas, ofrece un nuevo marco sociológico que, como indica Ferrante (2014), interpreta lo social como la base de la discapacidad. Según esta perspectiva, la discapacidad tiene su origen en causas sociales, es decir, en la manera en que la sociedad está organizada y en sus limitaciones para atender las necesidades de las personas con discapacidad.

Modelo de Derechos

Desde su origen en los años 70, el modelo social de la discapacidad, vinculado al Movimiento de Vida Independiente, ha interpretado de manera diferente la influencia del entorno. Actualmente, el cambio conceptual evoluciona hacia el Modelo de Derechos, inspirado en el modelo de la diversidad funcional. Este plantea dos fundamentos: la necesidad de dar el mismo valor a todas las vidas humanas y garantizar los mismos derechos y oportunidades a todas las personas. Los principios esenciales que definen este modelo son la Dignidad, los Derechos y la Autonomía. El modelo de los derechos insta a la sociedad a superar el reto de la igualdad de oportunidades y la no discriminación para alcanzar la autonomía personal. Las propias personas con discapacidad defienden esto como un derecho fundamental, que les permite decidir sobre su propia vida, planificarla y construir sus proyectos vitales, al igual que cualquier otra persona.

Definición y Conceptualización de la Discapacidad Intelectual

Complejidad y Evolución del Concepto

Definir la discapacidad intelectual no ha sido una tarea sencilla, debido a la gran heterogeneidad en su etiología, pronóstico y funcionamiento individual. Es una definición compleja y en constante evolución, influenciada por las opiniones de la sociedad y el avance del conocimiento científico. El concepto ha sufrido mayores modificaciones que los de otras discapacidades. Actualmente, se ha impuesto una “perspectiva ecológica” que, según Schalock (2011), no la entiende como un rasgo absoluto o fijo de la persona, sino que considera la interacción del individuo con su entorno y el efecto de los apoyos para su mejor funcionamiento en sociedad.

La Definición de la Asociación Americana sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD)

Existe un consenso académico y científico en la definición de discapacidad intelectual acuñada por la Asociación Americana sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD), siendo la de mayor reconocimiento internacional. La AAIDD, desde su creación en 1876, ha trabajado en una definición unitaria y no discriminatoria. Según la undécima edición de la AAIDD, la discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, manifestadas en habilidades conceptuales, sociales y prácticas.

Un cambio significativo aportado por la AAIDD fue la definición de Luckasson en el año 2002: “El retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas”. La última versión de su Manual sobre la Definición de discapacidad intelectual (2011) sustituye el término retraso mental por el de discapacidad intelectual, considerándolo más integrador, manteniendo el resto de la definición de 2002. En 2007, la propia Asociación cambió su nombre, de Asociación Americana sobre Personas con Retraso Mental (AAMR) al actual, que incorpora la referencia específica a los síndromes producidos durante el desarrollo de la persona hasta la edad adulta.

Perspectiva de "Plena Inclusión"

"Plena Inclusión", la organización que representa en España a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias, coincide plenamente con la definición de la AAIDD. Para ellos, la discapacidad intelectual, siempre manifestada antes de los 18 años, generalmente permanece toda la vida e implica limitaciones en las habilidades necesarias para el funcionamiento diario. Se expresa en su relación con el entorno y depende tanto de la propia persona como de las barreras del mismo. Al incorporar los déficits asociados al desarrollo, Plena Inclusión considera como discapacidad intelectual a todas aquellas que se originan durante el tiempo de crecimiento, que en nuestra cultura se ciñe a los primeros 18 años de vida.

Criterios Diagnósticos de la Asociación Americana de Psiquiatría (APA)

La Asociación Americana de Psiquiatría (APA), referente mundial en salud mental, adoptó esta nueva corriente en la definición de discapacidad intelectual en 1994, en su Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-IV), manteniéndola en su versión de 2014 (DSM V). Utiliza como sinónimos los términos “discapacidad intelectual” y “trastorno del desarrollo intelectual”.

Manifestaciones y Características de la Discapacidad Intelectual

Dificultades en el Aprendizaje y Funcionamiento Cotidiano

La discapacidad intelectual afecta significativamente la capacidad de aprendizaje en relación con la edad cronológica. Esta discapacidad limitante se manifiesta en dificultades de comunicación, problemas conductuales y en la resolución de problemas o comprensión de contenidos. Estas limitaciones afectan de manera importante la capacidad de una persona para responder a situaciones cotidianas. El DSM-V incluye, como funciones intelectuales, el razonamiento, la resolución de problemas, la planificación, el pensamiento abstracto, el juicio, el aprendizaje académico y el aprendizaje a partir de la experiencia.

Según Flórez (2018), la discapacidad intelectual debe analizarse desde un enfoque biopsicosocial, entendiéndola como un estado particular de funcionamiento que conlleva limitaciones en el razonamiento, la resolución de problemas, el aprendizaje académico o el pensamiento abstracto. Además, las personas con discapacidad intelectual pueden presentar distintos niveles de dificultad en habilidades básicas de la vida diaria, como vestirse, alimentarse, tomar transporte público o responder un correo electrónico.

Aspectos Clave en la Evaluación

Una premisa importante en la evaluación de la discapacidad intelectual, según la AAIDD, es que las limitaciones siempre coexisten con capacidades. La edad también es un criterio fundamental: la discapacidad intelectual debe haberse manifestado antes de los 18 años. Esto nos lleva a un aspecto esencial para la comprensión de la discapacidad intelectual: los apoyos.

El Papel Fundamental de los Apoyos

Definición y Propósito de los Apoyos

Para comprender el funcionamiento de las personas con discapacidad intelectual, es imprescindible hacer referencia a los apoyos, entendidos como instrumentos necesarios para compensar las limitaciones asociadas a las dimensiones del comportamiento. Los apoyos son “recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal, y que mejoran el funcionamiento individual” (Luckasson y otros, 2002). Su importancia es tal que, como señalan Schalock y el Comité sobre Terminología y Clasificación de la AAIDD, “las personas con discapacidad intelectual se diferencian del resto de la población por la naturaleza e intensidad de los apoyos que necesitan para participar en la vida comunitaria” (AAIDD, 2011).

La valoración de los apoyos en el marco del DSM V de la APA coincide plenamente con esta prioridad. El Manual Diagnóstico y Estadístico (APA, 2014) considera los apoyos como relevantes para definir y evaluar la discapacidad intelectual. A diferencia de versiones anteriores, propone que para determinar el nivel de afectación no hay que centrarse en el cociente intelectual, sino en el funcionamiento adaptativo y en el nivel de apoyos que cada persona va a necesitar. Este es un cambio trascendental que eleva las posibilidades de participación de la persona con discapacidad intelectual en todos los ámbitos de la vida social.

Clasificación de los Apoyos según Intensidad

Según la clasificación actual, los apoyos se categorizan por su intensidad:

• Apoyos intermitentes: Se requieren por un corto tiempo y de manera limitada. Por ejemplo, acompañamiento durante los primeros días en el transporte a un nuevo puesto de trabajo.
• Apoyos limitados: Son más intensivos, pero también finitos en el tiempo.
• Apoyos extensos: Deben ser prestados de forma continua y sin limitación de tiempo. Por ejemplo, una aplicación que recuerde tareas diarias en el trabajo.
• Apoyos generalizados: Se necesitan en varios entornos y de manera continuada en el tiempo.

Al entender el funcionamiento de las personas como una relación entre sus capacidades (y limitaciones) en un contexto social, la intensidad de los apoyos dependerá de la posibilidad de lograr resultados eficaces para su integración. Esto es crucial en la planificación de la intervención y en la elaboración de proyectos vitales. La permanencia de los apoyos en el caso de la discapacidad intelectual es peculiar; la necesidad de estas ayudas no es puntual ante una necesidad específica, sino que la provisión de apoyos permite que la persona con discapacidad intelectual pueda realizar actividades típicas en contextos normalizados, como trabajar, sin que ello implique que, pasado un tiempo, deje de necesitarlos.

Contexto Histórico de la Discapacidad Intelectual

En épocas remotas, no se reconocía la discapacidad intelectual de forma sistemática. No es hasta el siglo XVI que las notas en el diario de Thomas Platterel el Joven (1574-1628) permiten considerar a algunas personas como portadoras de trastornos intelectuales. Un aspecto importante que revolucionó la imagen y el tratamiento de la discapacidad intelectual fue la idea de que, en algunos casos, las personas lograban aprender. Édouard Séguin (1812-1880), uno de los precursores de la Educación Especial y fundador de la oligofrenopedagogía, dedicó gran parte de su vida a trabajar con personas con retraso mental profundo, enfocándose en la formación de hábitos manuales elementales.

Tipos y Causas de la Discapacidad Intelectual

Términos Relacionados

Además del término discapacidad intelectual, existen otros conceptos que han sido utilizados o están relacionados:

• Demencia: No es una forma de discapacidad intelectual en el sentido de origen temprano, sino un deterioro cognitivo adquirido.
• Oligofrenia: Es una forma de discapacidad intelectual caracterizada por un insuficiente desarrollo de las funciones superiores de la actividad psíquica, principalmente la cognitiva. Sus rasgos psicológicos comunes incluyen lentitud y pobreza de lenguaje.
• Microcefalia: Disminución de la circunferencia cefálica, lo que implica una reducción del peso cerebral.
• Macrocefalia: Tamaño exagerado de la cabeza, con un peso cerebral muy grande.
• Hidrocefalia: Alteraciones producidas por un aumento del volumen del cerebro debido a un incremento del líquido cefalorraquídeo o a la obstrucción en sus vías de drenaje.

Causas Específicas

La discapacidad intelectual puede tener diversas causas, incluyendo:

• Síndrome de Down: Es la causa más frecuente de discapacidad intelectual, que generalmente fluctúa entre leve y severa.
• Síndrome de Klinefelter: Exclusivo del sexo masculino, se manifiesta en la pubertad.
• Síndrome de Turner: Propio del sexo femenino.

Las causas prenatales incluyen infecciones que afectan a la madre durante el embarazo. La más frecuente y dañina es la rubeola materna, cuyo grado de afectación depende del tiempo de gestación, siendo las ocho primeras semanas las más críticas. Las infecciones causadas por espiroquetas, como la sífilis, también ocupan un lugar importante en la causa de discapacidad intelectual, especialmente si la mujer sufre la enfermedad y el embarazo ocurre antes de los dos años, aumentando la posibilidad de daño fetal. Las causas postinfecciosas más frecuentes son la meningitis y la encefalitis.

Niveles de Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede presentarse en diferentes grados de severidad, lo que influye en sus manifestaciones:

• Discapacidad Intelectual Leve

  Son muy raras las malformaciones, y si existen, son discretas, localizadas en orejas, paladar, dientes, cráneo y cara. En los tres primeros años se aprecian alteraciones motoras. En el desarrollo intelectual, puede haber un retraso en la adquisición de habilidades y lentitud en el lenguaje. Los procesos cognitivos se caracterizan por pensamiento concreto, memoria mecánica y atención inestable. La autovaloración y la autoconciencia aparecen tardíamente y de forma imperfecta.

• Discapacidad Intelectual Moderada

  Son más frecuentes las malformaciones y los trastornos motores son más marcados. El lenguaje es lento, pero con paciencia pueden aprender hábitos de higiene y protección. Se observa pensamiento concreto, atención y memoria pobres, y trastornos marcados en la esfera emotivo-volitiva, lo que afecta sus relaciones con coetáneos.

• Discapacidad Intelectual Severa

  Presentan malformaciones marcadas y grandes trastornos motores. El aprendizaje es muy pobre y se limita a desarrollar hábitos sencillos. Su autonomía es muy rudimentaria y sus relaciones se limitan al entorno familiar.

Rasgos Psicológicos y Desafíos Asociados

Percepción, Juicio y Razonamiento

La percepción en personas con discapacidad intelectual se caracteriza por su lentitud y una estrecha limitación del volumen del material percibido, lo que implica una escasa amplitud perceptual. Esto significa que ven objetos y fenómenos de modo sucesivo, no de una vez. Al observar un lugar, captan menos elementos que las personas con desarrollo típico. Otra característica es la falta de juicio crítico y las inconsecuencias en el razonamiento. Pueden encontrar diferencias entre objetos sencillos, pero confrontan dificultades en las semejanzas.

Personalidad y Regulación Intelectual

La personalidad, entendida como las propiedades que hacen a una persona distinta de las demás, también presenta particularidades. Las convicciones sobre lo que es bueno o malo tienen un carácter superficial, siendo asimiladas bajo la influencia de maestros y familiares, pero no siempre pueden ser utilizadas en situaciones concretas. Una dificultad propia es la falta de una autovaloración adecuada. La debilidad de la regulación intelectual es responsable de que en ellos se formen, de manera incompleta, sentimientos espirituales como el deber, la solidaridad y la responsabilidad, ya que para esto es indispensable la fusión del pensamiento con los sentimientos. La madurez de la voluntad, que implica actuar según principios y convicciones, también se ve afectada.

Implicaciones Sociales y Educativas: Investigaciones y Desafíos

El Rol del Sistema Educativo

La investigación de "Camino a la esperanza" en Loja, Ecuador, buscó establecer una conexión entre la discapacidad intelectual y el rendimiento académico de estudiantes de Educación General Básica y Bachillerato. El estudio pretendía entender cómo la discapacidad intelectual afecta el aprendizaje para mejorar la atención educativa, utilizando una metodología mixta que permitió una triangulación de datos más profunda. Los resultados revelaron las limitaciones que enfrentan los docentes, las cuales necesitan ser abordadas para mejorar el bienestar integral de los alumnos.

Discriminación y Participación Social

Una tesis ganadora del concurso "Cuenta tu tesis en Derechos Humanos, 2013" abordó la triple discriminación que sufren mujeres-madres con discapacidad intelectual en Punta Arenas. Esta se expresa en limitaciones de participación, denominadas “injusticia ocupacional”, situando a este grupo en un lugar desventajoso. Para las autoras, la violación de sus derechos humanos no solo implica una transgresión de género, sino también una discriminación por su discapacidad intelectual.

La Importancia de la Atención Individualizada

La compilación de información realizada mostró que las personas con dificultades en la esfera intelectual deben recibir atención individualizada para lograr su inserción en la rutina diaria de la sociedad. Históricamente, estas personas eran a menudo relegadas por su discapacidad. Las discapacidades se entienden como capacidades diferentes e implican necesidades especiales, siendo uno de los problemas emergentes que la sociedad debe enfrentar. Las personas con discapacidad existen en todos los países; sus causas son múltiples, así como su impacto social, generando una carga notoria en servicios como la educación, los servicios sociales, la seguridad social y el ámbito sanitario.

Ante el éxito, es importante premiar con palabras y frases cariñosas que indiquen al niño que se reconocen sus esfuerzos, y buscar siempre ayuda especializada. En virtud de la legislación internacional y nacional sobre derechos humanos, los países tienen la obligación de abordar las desigualdades a las que se enfrentan las personas con discapacidad en materia de salud.

La discapacidad intelectual que aparece en la niñez y se manifiesta en las limitaciones adaptativas puede ser leve, moderada, severa o grave y profunda, de causas hereditarias, prenatales o perinatales. Se caracteriza por dificultades en la percepción, el pensamiento y la memoria, que inciden en la formación de su personalidad, emociones y voluntad.

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