La muerte es un proceso biológico y universal, sin embargo, en la actualidad, la cultura tiende a negarla y rechazarla, lo que dificulta su afrontamiento adaptativo. Ante la muerte, el ser humano experimenta respuestas emocionales como temor, ansiedad y preocupación. Las actitudes de las personas hacia este proceso pueden variar, generando aceptación, negación o evitación.
El Contexto de los Cuidados Paliativos y la Muerte
Anualmente, más de seis millones de personas son diagnosticadas con cáncer, una enfermedad cuyas cifras han ido en constante aumento. Las tres primeras causas de muerte en muchos países corresponden a enfermedades crónicas no transmisibles. En 1960, el cáncer ocupaba el quinto lugar como causa de muerte de la población general. Ante esta realidad, la Organización Mundial de la Salud (OMS) elaboró en 1982 orientaciones para un programa general de control del cáncer, que abarca actividades de prevención primaria, diagnóstico precoz, tratamiento curativo, alivio del dolor y cuidados paliativos.
El alivio del dolor y los cuidados paliativos oncológicos son programas prioritarios de la OMS a nivel global. Desde 1985, el Ministerio de Salud (MINSAL) ha impulsado el desarrollo de estrategias en las áreas de prevención primaria, pesquisa y tratamiento. Los cuidados paliativos no solo buscan aliviar el sufrimiento, sino que también ofrecen al paciente una alternativa basada en el concepto de morir con dignidad, reconociendo que la muerte es un fin inevitable, doloroso pero normal, que debe ocurrir en su momento, sin acelerarla ni posponerla inútil y cruelmente.
El área de la muerte y el duelo ha sido, en ocasiones, relegada por algunos profesionales de la salud, a pesar de que requiere una preparación adecuada para poder enfrentarla. Esto representa un desafío especial y específico para la enfermería, dada su formación holística. Fortalecer los conocimientos sobre este tema, difícil pero necesario, permitirá lograr un mejor nivel de atención para los pacientes y sus familias.
El Miedo a la Muerte y su Impacto en el Cuidado Sanitario
El miedo a la muerte se define como «una reacción emocional a la percepción de señales de peligro o amenaza […] que pueden desencadenarse ante estímulos […] relacionados con la propia muerte o ajena». Es crucial distinguir entre el miedo a la muerte, un concepto abstracto e incierto, y el miedo al proceso de morir, que es una realidad inminente.
Instrumentos para Medir las Actitudes ante la Muerte
Entre los instrumentos más utilizados para medir las actitudes hacia la muerte se encuentra la escala de Collet-Lester en su versión española, que permite diferenciar entre el miedo a la muerte y al proceso de morir. Otras escalas se centran en evaluar la ansiedad ante la muerte o los mecanismos de afrontamiento.
Asimismo, la escala Attitudes about End-of-life Care es empleada para evaluar las actitudes de los profesionales hacia el cuidado de los pacientes al final de su vida, incluyendo ítems sobre la responsabilidad del profesional, la ayuda a pacientes y familiares, y las emociones generadas por el proceso de muerte. También se ha utilizado el Perfil de Actitudes ante la Muerte revisado (escala PAM-R).
Factores Influyentes y Actitudes Profesionales
Estudios sobre el miedo a la muerte en estudiantes de enfermería destacan que la edad, las creencias religiosas, el sexo, el contacto previo con la muerte, el estado civil y el curso académico son factores determinantes en el miedo ante la muerte propia y ajena. Las repercusiones de la muerte de pacientes en los estudiantes incluyen sentimientos de desprotección, malestar e incertidumbre.
Los profesionales sanitarios que trabajan en los cuidados de pacientes al final de la vida se exponen a múltiples situaciones que pueden generarles conflictos. Sus actitudes hacia estos cuidados están determinadas por las experiencias que van adquiriendo, ya que las actitudes organizan, dirigen y regulan las disposiciones a la acción del individuo. Algunos estudios señalan que el temor y el miedo son las emociones dominantes ante la muerte.
Sin embargo, se ha observado que los estudiantes de medicina muestran actitudes positivas hacia el cuidado y el apoyo de pacientes al final de la vida. Conocer estas actitudes permite orientar la acción humana. La exposición a la muerte, tanto a nivel personal como educativo, mejora las actitudes y el conocimiento sobre el cuidado de pacientes al final de su vida, y la toma de conciencia de la actitud mejora la adaptación a situaciones estresantes y el bienestar psicológico.
Estudio sobre Actitudes y Miedo a la Muerte en Estudiantes Sociosanitarios
Objetivo del Estudio
El objetivo de un estudio descriptivo, correlacional y transversal fue analizar la relación entre el miedo ante la muerte (la propia muerte, la de los demás y los procesos de morir de ambos) y las actitudes que tienen los estudiantes del ámbito sanitario hacia el cuidado de pacientes al final de su vida. Así mismo, se buscó determinar qué factores pueden estar asociados a este proceso.
Por tanto, el estudio pretendió relacionar las actitudes hacia los cuidados de pacientes al final de la vida y el miedo a la muerte (la propia muerte, la de los demás y los procesos de morir de ambos) en una muestra de estudiantes del ámbito de la salud (enfermería, psicología y medicina) que cursaban sus prácticas atendiendo a personas al final de su vida en un centro sociosanitario.
Metodología
Participantes
El estudio se llevó a cabo con una muestra de 84 estudiantes sociosanitarios (edad media de 27,7 años, DT=10,09; 82,1% [69] mujeres). Estos estudiantes ejercían sus prácticas en un centro sociosanitario de la Comunidad de Madrid. La edad de los participantes estuvo comprendida entre 17 y 57 años. La muestra final se obtuvo de 86 cuestionarios respondidos, eliminando 2 por contener más del 50% de datos perdidos. Todos eran alumnos en prácticas de distintas ramas de formación sociosanitaria.
Diseño del Estudio
Se empleó un diseño descriptivo, correlacional y transversal, realizado en un momento puntual del curso académico, previo al inicio de las prácticas.
Instrumentos de Medición
Se elaboró un cuestionario ad hoc para recopilar información sobre los siguientes aspectos:
- Variables sociodemográficas: Incluyeron sexo, estudios, edad, año que estaba cursando y año de prácticas.
- Experiencia previa con la muerte: Se incluyeron dos preguntas adicionales sobre la muerte: "he perdido a alguien cercano", "he atendido a pacientes en proceso de morir", "ninguna de las anteriores", y el número total de pacientes atendidos previamente (diferenciando pacientes en proceso de morir y fallecimientos presenciados).
- Actitud hacia el cuidado a personas al final de la vida: Se utilizó la escala Attitudes about End-of-life Care, que explora las actitudes de los profesionales hacia el cuidado de pacientes al final de su vida, incluyendo la responsabilidad del profesional y su opinión sobre el cuidado a los familiares. La escala consta de 9 ítems con opciones de respuesta tipo Likert (1=muy en desacuerdo, 4=muy de acuerdo). Puntuaciones elevadas indican actitudes favorables. Los ítems 7, 8 y 9 fueron invertidos por expresar actitudes desfavorables. El alfa de Cronbach resultó de 0,71. Además, se preguntó sobre la importancia de aprender a cuidar a pacientes al final de la vida, valorando de 1 (nada) a 10 (mucho).
- Miedo a la muerte: Se incluyó la Escala de miedo a la muerte de Collet-Lester en su versión española. Esta escala comprende 28 ítems y 4 dimensiones (7 ítems para cada una): miedo a la propia muerte, miedo al proceso de morir propio, miedo a la muerte de otros y miedo al proceso de morir de otros. La valoración se realizó en formato Likert (1=no me preocupa nada, 5=me preocupa mucho). Las puntuaciones más elevadas indican mayor ansiedad. Los valores de alfa de Cronbach de las 4 escalas fueron de 0,777, 0,776, 0,755 y 0,792 respectivamente.
Procedimiento
El cuestionario se ofreció a 86 alumnos que realizaban prácticas en el centro entre los años 2015-2016, obteniendo una tasa de respuesta del 97,7% (n=84). Antes de iniciar sus prácticas, un profesional les entregó los cuestionarios, explicando las instrucciones y asignando un tiempo de respuesta de 15 a 20 minutos. Previamente, se les informó sobre el objetivo de la investigación, la voluntariedad de participar y la confidencialidad de los resultados.
Aspectos Éticos
El diseño del estudio fue revisado por el comité de ética asistencial del centro antes de su implementación.
Análisis Estadístico
Los datos se analizaron con el programa SPSS 22.0. Se obtuvieron estadísticos descriptivos (media, mediana, DT) para variables cuantitativas (edad, experiencia previa con la muerte e importancia del cuidado) y frecuencias y porcentajes para variables cualitativas (sexo, tipo de estudios, año en curso y año de prácticas).
Para correlacionar las variables actitud hacia los cuidados al final de la vida, edad, experiencia previa con la muerte y miedo a la muerte (propia y de otros), se utilizó el coeficiente de correlación de Pearson. La fiabilidad de los cuestionarios se estableció mediante el alfa de Cronbach. Para las diferencias entre subescalas de Collet-Lester, se empleó la "t" de Student para muestras relacionadas (con un intervalo de confianza del 95%). Para determinar la actitud hacia el cuidado de pacientes al final de la vida, se calcularon los porcentajes de acuerdo.
Resultados
Características Sociodemográficas
La mayoría de los participantes (61,9%) eran estudiantes de formación profesional de grado medio (cuidado auxiliar de enfermería y técnico de atención en situación de dependencia). Les seguían estudiantes de enfermería (20,2%), psicología (13,1%), certificado profesional (atención a personas en situación de dependencia en centros sociosanitarios) (2,4%), otros estudios (empresariales) (1,2%) y medicina (1,2%).
Respecto al curso, el 10,7% eran alumnos de primer curso, 71,4% de segundo, 4,8% de tercero, 11,9% de cuarto y 1,2% de quinto año. El 74,4% de los alumnos iba a iniciar su primer año de prácticas.
En cuanto a la experiencia previa con la muerte, el 54,8% (n=46) de los estudiantes había perdido a alguien cercano, el 6% (n=5) había atendido a pacientes en proceso de morir, el 27,4% (n=23) había experimentado ambas situaciones, mientras que el 11,9% (n=10) no había atendido a ningún paciente en esta situación.
La media de pacientes atendidos en proceso de morir fue de 8,79 (DT=1,90) para enfermeros, 8,00 (DT=11,31) para médicos, 2,78 (DT=5,69) para formación profesional de grado medio, 1,50 (DT=2,12) para estudiantes con certificado de profesionalidad y 0,55 (DT=1,03) para psicólogos. Los estudiantes de enfermería fueron quienes más fallecimientos presenciaron, con una media de 5,50 (DT=6,45), seguidos por los de certificado de profesionalidad (M=1,47, DT=2,51).
Actitudes hacia el Cuidado de Pacientes al Final de la Vida
Los estudiantes mostraron puntos de vista positivos sobre la responsabilidad y capacidad de los profesionales para ayudar a pacientes y familiares. La puntuación media de la escala de actitudes hacia el cuidado de pacientes al final de su vida (M=3,16, DT=0,330) indicó una actitud positiva (o disposición de ayudar a los pacientes y familiares) en esta muestra.
Los porcentajes de acuerdo (sumando "de acuerdo" o "muy de acuerdo") fueron mayoritarios (>90%) en cuanto a la responsabilidad del profesional de ayudar a los pacientes al final de su vida (ítem 2) y asistir a los familiares en el duelo (ítem 4). El 84,6% estuvo de acuerdo con la responsabilidad de los profesionales de ayudar a los pacientes a prepararse para la muerte (ítem 3). Más del 90% estuvo de acuerdo en que el sufrimiento psicológico puede ser tan duro como el físico (ítem 1). El 83,3% consideró que la depresión es tratable en esos momentos (ítem 5) y el 67,9% que es posible comunicar el pronóstico de terminalidad al paciente y mantener la esperanza (ítem 6).
Respecto a las respuestas afectivas (ítems 7, 8 y 9), las puntuaciones fueron casi inversas: solo el 15,5% experimenta que atender pacientes al final de la vida es deprimente, el 11,9% se siente culpable tras la muerte y el 47,6% teme lidiar con el estrés emocional de los familiares después del fallecimiento. Finalmente, un alto porcentaje de estudiantes (96,5%, n=81) estuvo de acuerdo y muy de acuerdo en que es importante cuidar a los pacientes al final de la vida.
Miedo a la Muerte
Respecto del miedo a la muerte, la puntuación más elevada se encontró en el miedo a la muerte de otros (M=3,88, DT=0,680), seguido por el miedo hacia el propio proceso de morir (M=3,81, DT=0,719), el miedo al proceso de morir de otros (M=3,48, DT=0,697) y, por último, el miedo a la propia muerte (M=3,23, DT=0,848). Las diferencias entre todas estas dimensiones fueron estadísticamente significativas (p<0,001).
Relación entre Miedo a la Muerte y Actitudes
En relación con la variable principal del estudio, se encontró que cuanto más miedo se tiene tanto hacia la muerte propia como hacia la de otros, menos favorables son las actitudes que se muestran hacia el cuidado de los pacientes al final de su vida.
Conclusiones
Es relevante conocer las variables que pueden afectar a los profesionales de la salud en el cuidado de pacientes al final de la vida, ya que las actitudes adecuadas ante la muerte son vitales para el manejo apropiado de los enfermos en esta situación.
Entender los cuidados paliativos
El Proceso del Duelo en la Enfermedad Terminal
En enfermedades incurables, tanto el paciente como su familia sufren un fuerte impacto emocional, que cursa con ira, temor e intensa tristeza de variable intensidad. Además, es fundamental comprender que no existe una única muerte del ser querido, sino que día a día se van perdiendo aspectos muy valorados, como el control y la independencia. También se pierden actitudes necesarias para los demás, como la capacidad de acompañar, decidir y dar fortaleza. La familia debe ir realizando poco a poco varios duelos, aceptando y adaptándose a estas "micromuertes", que culminan en la muerte biológica y total.
A menudo, en este proceso se genera un velo de silencio; todos sufren y temen individualmente, pero con el tiempo surge la comunicación y cada uno expone lo que siente, lo que de alguna manera alivia el pesar propio y ajeno. En este instante, el apoyo emocional y espiritual es vital, tanto para el paciente como para la familia, para afrontar las tensiones de la enfermedad crítica y, en los casos apropiados, la muerte. La notable influencia del apoyo social en la salud individual y familiar ha sido comprobada. Sin duda, la familia cercana es la más capacitada para el apoyo afectivo y emocional, mientras que el equipo de salud debe asumir el apoyo de información.
El duelo puede comenzar antes del fallecimiento, excepto en muertes repentinas, y posiblemente termina cuando el doliente puede pensar en el fallecido sin sentir un dolor intenso. El proceso psicológico del duelo sigue una evolución típica:
- Shock y negación: Se produce un shock inicial y una negación que suele durar hasta el fallecimiento. Esta fase puede durar semanas o meses, y está dominada por la negación, donde la persona no acepta emocionalmente la muerte, aunque intelectualmente la reconozca.
- Enfado e ira.
- Negociación.
- Depresión.
- Aceptación.
Tipos de Duelo Patológico
Francisca Muñoz (2002), en su artículo sobre la familia en la enfermedad terminal, describe los criterios que definen el duelo patológico, relacionados con el tiempo que duran los procesos defensivos y su influencia en el funcionamiento mental:
- Duelo Crónico: Es de duración excesivamente prolongada o permanente y no hay una conclusión satisfactoria. Principalmente, se da en personas con relaciones previas de fuerte dependencia. El deudo es absorbido por los recuerdos y es incapaz de reinsertarse en el ámbito social.
- Duelo Ausente o Retrasado: Existe una falta de aflicción consciente, siendo una prolongación de la fase de embotamiento afectivo inicial del duelo. El deudo mantiene una vida aparentemente normal e incluso es socialmente “admirado” por su fortaleza.
- Duelo Exagerado: Se experimenta una intensa reacción emocional que puede manifestarse como depresión severa, ataques de pánico, conductas fóbicas, manía o alcoholismo.