La población sorda en Chile enfrenta una profunda vulnerabilidad social, exacerbada por la falta de medidas estatales adecuadas y la persistencia de barreras de comunicación y culturales. A pesar de los avances en la visibilización de la comunidad sorda, su plena inclusión en diversos ámbitos de la vida sigue siendo un desafío pendiente.
Estadísticas y Contexto de la Discapacidad en Chile
Según la Encuesta Nacional de la Discapacidad (Endisc) de 2015, en Chile residen 2.836.818 personas con discapacidad, lo que representa un 16,8% de la población total. Esta cifra subraya la magnitud de la población que requiere atención y políticas inclusivas.
Insuficiencia de Recursos y Afectación de Derechos
La insuficiencia de recursos destinados a la atención de personas con discapacidad impacta directamente en el ejercicio de sus derechos. Un ejemplo de esta disparidad se observa en los fondos recaudados por la Teletón en abril de 2020 ($34.703.593.204) en comparación con el presupuesto asignado al Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis) ($28.874.482), evidenciando una brecha significativa.
Las necesidades de las personas con discapacidad son amplias y abarcan desde la provisión de ayudas técnicas hasta la promoción de la inclusión laboral. Verónica de la Paz, directora del Instituto de la Sordera, señala que, independientemente del gobierno de turno, la comunidad sorda, aunque más presente que hace una década, aún no es considerada ni visibilizada adecuadamente. La falta de recursos es una excusa recurrente para justificar la ausencia de medidas, como la incorporación de lengua de señas en programas de televisión.
Experiencias Educativas y Barreras de Inclusión
La trayectoria educativa de las personas sordas a menudo está marcada por obstáculos. María Carolina Santiagos, hipoacúsica de nacimiento, relata cómo la lectura de labios le facilitaba la comunicación, pero no garantizaba su inclusión educativa. Su experiencia en la Escuela Dr. Jorge Otte Gabler implicaba sentarse en primera fila para poder seguir las clases, adaptándose constantemente a las limitaciones de la comunicación visual cuando los profesores daban la espalda.
Las dificultades se intensificaron en la enseñanza media, donde la incomodidad de las adaptaciones para leer los labios se sumaba al cansancio visual. Las adaptaciones se daban de forma reactiva, por iniciativa propia o por la voluntad de algunos docentes. A pesar de ello, logró estudiar Kinesiología e integrarse al Centro de Estudiantes en Situación de Discapacidad (Cedisc), contando con intérprete en lengua de señas para facilitar su avance académico.
Camila Quijada, estudiante oyente y tutora de un estudiante sordo en la Usach, también experimentó los desafíos de la inclusión al recurrir a los servicios de interpretación de la institución. A pesar de la existencia de un Departamento de Inclusión, las brechas se hicieron evidentes, requiriendo la generación de material adicional para facilitar la comprensión.
El Instituto de la Sordera reporta que muchos estudiantes llegan con un retraso académico considerable. Verónica de la Paz describe la intensa necesidad de comunicación de los estudiantes sordos, incluso en contextos académicos virtuales.
La Pandemia de COVID-19 y la Exacerbación de la Exclusión
La declaración de la pandemia de COVID-19 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en enero de 2020 evidenció la exclusión sistemática de las personas sordas por parte del Estado. Verónica de la Paz reitera que la comunidad sorda ha sido invisibilizada por mucho tiempo, y a pesar de los avances, no se les incluye en la toma de decisiones ni en la adecuación de aspectos relevantes.
La comunicación gubernamental sobre la pandemia, como la realizada por el Presidente Sebastián Piñera en marzo de 2020, carecía de accesibilidad. Almendra Chamorro, estudiante con discapacidad auditiva, expresó su molestia y discriminación al no contar con interpretación en lengua de señas ni subtítulos para acceder a la información esencial. Si bien el Ministerio de Salud implementó intérpretes posteriormente en comunicados oficiales, esta medida no fue inmediata y se logró tras reclamos de la comunidad.
El uso de mascarillas durante la pandemia presentó un desafío adicional para las personas sordas. María Carolina Santiagos relata las dificultades cotidianas en bancos y negocios, recurriendo a mostrar el total en pantalla o a gestos para lograr la comprensión. Ante la falta de proactividad estatal, organizaciones de la sociedad civil implementaron el uso de escudos faciales transparentes para facilitar la comunicación en la enseñanza.
Perspectivas Históricas y Evolución de la Educación para Sordos
Históricamente, la sordera ha sido entendida como un problema físico, centrado en la incapacidad auditiva. Sin embargo, desde mediados del siglo XX, esta visión ha sido cuestionada, reconociendo que las diferencias físicas, como la sordera, adquieren significado a través de construcciones culturales.
En la antigüedad, la sordera era vista como una maldición, excluyendo a quienes no podían hablar de la vida social. La Ilustración trajo consigo la idea de superar la dicotomía civilización-barbarie a través del aprendizaje del lenguaje oral, dando paso a las primeras escuelas formales en el siglo XVIII. La educación se centró inicialmente en la escritura, pero la disputa entre lengua de señas y habla culminó en el siglo XIX a favor del oralismo, con campañas para eliminar la lengua de señas de los procesos de enseñanza.
En el siglo XX, el oralismo se consolidó, influenciado por el desarrollo de dispositivos tecnológicos. No obstante, en la década de 1970, las investigaciones de William Stokoe cuestionaron el paradigma oralista, demostrando que la lengua de señas posee características gramaticales, morfológicas y sintácticas similares a la lengua hablada.
La lucha por los derechos de las personas sordas se entrelazó con los movimientos a favor de las personas con discapacidad. Sin embargo, los sordos se separaron tempranamente, argumentando que el modelo social de discapacidad se centraba excesivamente en la accesibilidad, sin abordar la necesidad de un "verdadero respeto por la existencia de una realidad cultural Sorda".
Actualmente, persiste el debate sobre el reconocimiento de los sordos como comunidad lingüística o como personas con discapacidad. La diversidad dentro de la propia comunidad sorda, compuesta por múltiples grupos, complejiza aún más su situación, apelando a elementos culturales como la lengua de señas para dar sentido a su identidad colectiva.
Enfoques Educativos y la Educación Bilingüe-Bicultural
Los cambios de finales del siglo XIX y principios del XX influyeron en las ideas predominantes sobre la educación para sordos. A pesar del crecimiento de métodos mixtos, el oralismo resurgió con fuerza, respaldado por discursos religiosos, avances científicos en eugenesia y el Congreso de Milán de 1880, que prohibió el uso de la lengua de señas.
La educación especial definió a los sordos por sus rasgos negativos hasta mediados del siglo XX. Sin embargo, la lingüística y la pedagogía comenzaron a cuestionar el paradigma oralista, evidenciando el rezago educativo de los sordos.
Entre las décadas de 1970 y 1990, surgieron enfoques como la comunicación total (uso de todos los elementos comunicativos), el bimodalismo (combinación de habla y lengua de señas) y la educación bilingüe-bicultural. Este último enfoque otorga a la lengua de señas el mismo estatus que a otras lenguas, promoviendo su uso como primera lengua y la posterior introducción a la lengua dominante de la cultura. Se basa en el derecho de las personas sordas a ser educadas en su lengua natural y pone énfasis en la adquisición del lenguaje y la lectura a través de textos escritos.
En el siglo XXI, la co-educación ha ganado terreno, promoviendo un programa bilingüe dentro de escuelas convencionales, buscando la participación activa de todos los estudiantes, independientemente de su audición.
Metodología de Investigación sobre Inclusión y Exclusión
El análisis de las experiencias de inclusión y exclusión social de personas sordas usuarias de Lengua de Señas Mexicana (LSM) se realizó mediante un enfoque cualitativo, utilizando la historia oral temática. Se elaboró un guion abierto que abordó ejes como la lengua de señas, la identidad sorda, la trayectoria educativa, las barreras y facilitadores, y las motivaciones y expectativas.
Se seleccionó una muestra no probabilística de seis adultos sordos, con criterios de edad, uso de LSM y nivel de estudios. La mayoría eran bilingües en LSM y español, con diferentes niveles de competencia en lengua de señas. Cuatro de ellos nacieron en familias de sordos y recibieron su educación inicial en escuelas especiales.
Las entrevistas fueron transcritas y analizadas por ejes temáticos, identificando categorías y etiquetando fragmentos. La dimensión ética de la investigación se basó en el diálogo, la colaboración y el respeto a la integridad personal y cultural de los participantes.
Salud Mental y Barreras de Acceso para Personas Sordas
El acceso a la salud mental para personas sordas en Chile enfrenta severas barreras, lo que se traduce en una mayor prevalencia de trastornos psicológicos y psiquiátricos. Juan Luis Marín, director del Colegio Dr. Jorge Otte Gabler, señala que la falta de profesionales que dominen la lengua de señas impide la comunicación efectiva, generando frustración y problemas de impulsividad o agresividad en niños y adolescentes sordos.
La evidencia internacional indica que la población sorda tiene una mayor vulnerabilidad a problemas de salud mental, con una prevalencia significativamente mayor de síntomas depresivos (una de cada tres personas sordas frente a una de cada diez en la población general). A pesar de estar suscrito a la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, Chile carece de protocolos de accesibilidad en salud mental para esta comunidad.
El caso de un joven sordo que falleció en un hospital de la Región Metropolitana sin recibir la atención adecuada por barreras de comunicación y falta de apoyo especializado, impulsó la investigación sobre la exclusión de la comunidad sorda del sistema de salud mental. Este caso, aunque trágico, pone de manifiesto la urgencia de abordar esta problemática.
Los especialistas identifican la ansiedad, depresión, trastornos de conducta, espectro autista y trastornos bipolares como algunos de los síntomas prevalentes. La falta de acceso a tratamiento y terapia perpetúa y agrava estas situaciones.
Unidades de Atención en Salud para Personas Sordas y Propuestas de Mejora
La falta de adaptación del sistema de salud para personas sordas es evidente. Juan Luis Marín describe cómo, a pesar de avisar que es sordo, a menudo se olvida su turno o se le pide que escriba sus peticiones, evidenciando la discriminación y la falta de intérpretes.
La consulta telefónica a Centros de Salud Familiar (Cesfam) revela que, en muchos casos, se sugiere que los pacientes sordos acudan con un intérprete o familiar, lo cual vulnera la privacidad y la autonomía. Solo el Cesfam de Santa Laura cuenta con una Unidad de Atención en Salud para Personas Sordas (USS), un modelo replicado de otros países, que ofrece servicios de accesibilidad con intérpretes y mediadores.
Sebastián Quiñones, trabajador social e intérprete de lengua de señas, destaca la importancia de estas unidades para garantizar el derecho a la comunicación y la atención primaria. La replicación de este modelo en otros centros de salud es fundamental, aunque requiere voluntad política e institucional para su financiamiento.
El equipo de investigadores de la Universidad Católica y Lecsor propone soluciones de políticas públicas, incluyendo la creación de una Unidad de Salud Mental para Personas Sordas con atención presencial y online, capacitación de profesionales en lengua de señas y cultura sorda, programas de prevención e intervención temprana, y desarrollo de investigación en el área.
Vulnerabilidad de las Mujeres Sordas y Violencia de Género
Se estima que más de 250 mil mujeres sordas en Chile enfrentan situaciones de vulnerabilidad, incluyendo la violencia de género. La falta de acceso a la información les impide reconocerse como víctimas y conocer sus derechos. Iniciativas como la del Centro de Apoyo a Personas Sordas Fundación Nellie Zabel buscan ofrecer atención, orientación y contención a mujeres sordas mayores de 18 años, víctimas de violencia de género.
Reconocimiento Internacional y Demandas ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos
En marzo de 2023, representantes de la comunidad sorda de Chile expusieron ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) las sistemáticas vulneraciones de derechos que enfrentan, especialmente en los ámbitos educativo y de salud mental. A pesar de la Ley N° 20.422, la mayoría de los establecimientos educativos carecen de intérpretes de lengua de señas, dificultando el desarrollo académico y social de los estudiantes sordos.
Las cifras alarmantes de desafíos emocionales y conductuales en niños y adolescentes sordos, sumadas a la baja atención en salud mental, evidencian una alta vulnerabilidad. La falta de reconocimiento de la lengua de señas como minoría lingüística y cultural exige un enfoque intercultural bilingüe en educación y servicios de salud mental culturalmente sensibles y lingüísticamente accesibles.
La no discriminación es una norma básica del derecho internacional, y la exclusión de las personas sordas tiene repercusiones de larga duración en su vida y desarrollo. Se solicita al Estado chileno la implementación de políticas y legislaciones inclusivas que garanticen la igualdad de acceso a la educación y servicios de salud mental, reconociendo sus derechos lingüísticos y culturales.
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