Fundamentos y Enfoques Metodológicos para la Accesibilidad Cognitiva en Sistemas de Comunicación

La Barrera de la Incomunicación: Un Problema Global

Cuando existe la necesidad de comunicarse pero no se tienen las herramientas necesarias, o la otra persona no entiende, esta situación, aunque no sea una preocupación diaria para todos, es una realidad para muchos. Las personas con trastorno del espectro autista viven esta incomunicación a diario, sufriendo los efectos de la segregación de una sociedad para la que sus problemas son invisibles. Actualmente, esta problemática comunicacional es una realidad que viven aproximadamente 200 millones de personas en el mundo, llegando a ser 1 de cada 5 personas en países como Chile.

Al no existir suficiente información referente al tema, no se le considera relevante. Y al no considerarse relevante, no existen políticas públicas que trabajen en pos de las necesidades de estas personas. Es a través del diseño y su mirada empática que esta problemática puede ser abordada, tomándola como una oportunidad real y urgente, para así generar cambios positivos en la calidad de vida de las personas afectadas tanto actualmente como a futuro.

Fundamentos de la Accesibilidad Cognitiva

¿Qué es la Accesibilidad?

Se dice que algo es accesible cuando se puede acceder o llegar a eso sin dificultad. El acceso a la información y a las tecnologías de la comunicación debe ser un derecho básico (ONU, 2015). La accesibilidad es fundamental en la vida de cualquier persona, porque solo así se puede garantizar igualdad de condiciones y oportunidades, o bien, hacer esta brecha más pequeña.

La Esencia de la Accesibilidad Cognitiva

Hacer accesible la información no es lo mismo que hacer accesible un espacio de manera físico-arquitectónica. Se debe asegurar la comprensión total de la información. La accesibilidad cognitiva es una problemática social, ya que es esencial para que exista la igualdad de oportunidades. Se dice que algo tiene accesibilidad cognitiva cuando es fácil de entender, ya sean espacios, productos o servicios (Plena Inclusión Madrid, 2017). Jamie Knight, desarrollador web autista, define accesibilidad cognitiva como el área donde la usabilidad se encuentra con la discapacidad, postulando que es la usabilidad llevada al extremo.

Discapacidad y Estadísticas

Según el Estudio Nacional de la Discapacidad (ENDISC), en Chile el 16,7% de la población posee algún grado de discapacidad, ya sea física o intelectual. Si lo comparamos con informes anteriores, podemos notar que existe un aumento significativo de discapacidad en la población; esto debido a la mejora y precisión de los diagnósticos hoy en día. Si bien en Chile no existen datos sobre la discapacidad cognitiva, según la "American Association of Intellectual and Developmental Disabilities", aproximadamente del 1 al 3 por ciento de la población mundial tiene una discapacidad de esta índole, lo que representa hasta 200 millones de personas.

La discapacidad intelectual es significativamente más frecuente en países de bajos ingresos, con 16,41 de cada 1.000 personas. En términos generales, las discapacidades son más frecuentes en países de bajos ingresos. El Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo estima que el 80 por ciento de las personas con discapacidad viven en países de bajos ingresos.

El Proceso de Comunicación y sus Implicaciones

Definición y Tipos de Comunicación

La comunicación es el acto de transmitir información con el propósito de crear una comprensión compartida entre dos o más personas (Keyton, 2011). La palabra "comunicación" tiene su origen en la palabra latina communis, que significa común. Esto quiere decir que, a menos que se obtenga un entendimiento común del intercambio de información, no hay comunicación.

Existen dos tipos de comunicación: verbal y no verbal. La comunicación verbal es el tipo de comunicación más eficaz, más fácil y más rápida. La comunicación no verbal generalmente refuerza la comunicación verbal, pero también puede transmitir sensaciones y pensamientos de manera independiente. Dentro de esta categorización se encuentran:

• Comunicación paraverbal: Es cómo se dice algo.
• Comunicación visual: Son los signos, dibujos, ilustraciones, colores y otros recursos electrónicos.

Habilidades y Modelos de Comunicación

El acto de comunicarse se basa en varias habilidades interpersonales e intrapersonales. Los destinatarios de un mensaje deben ser capaces de identificar la intención del remitente, tener en cuenta el contexto del mensaje, resolver cualquier malentendido, decodificar con precisión la información y decidir cómo actuar sobre ella. Estas habilidades son esenciales para el aprendizaje, la formación de relaciones y la creación de un sentido de comunidad.

Existe una intención en la comunicación humana, ya sea para entregar o buscar información, para persuadir o hasta demostrar nuestras emociones. Los distintos modelos de comunicación existentes toman ciertos elementos psicosociales como la intención de comunicarse, la abstracción, la anticipación y la capacidad de memorización como algo inherente al ser humano. Estos elementos se consideran tan inherentes, que ni siquiera se cuestionan como factores en el proceso de comunicación. La teoría matemática de la comunicación de Shannon y Weaver es un claro ejemplo de eso, ya que en su teoría se refiere solo a las condiciones técnicas que permiten la transmisión de un mensaje, dejando fuera cualquier elemento que pueda influir en la persona. No hay interacción, influencias, emociones, percepciones ni aprendizajes. La comunicación se presenta sin contexto.

Por otro lado, en la teoría de la comunicación de Westley y MacLean, si bien se estudian los factores contextuales que influyen en la persona al momento de comunicarse -como el entorno, las experiencias sensoriales y la realidad social y cultural-, en ningún momento se cuestiona la presencia de los elementos psicosociales nombrados anteriormente; simplemente se asumen. Pero, ¿qué sucede cuando estos elementos psicosociales no existen o no son tan evidentes?

Desafíos en la Comunicación para Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA)

Dentro de la población neurotípica de personas, la intención de comunicación, la abstracción, la anticipación y la capacidad de memorización están presentes de manera inherente. Sin embargo, si salimos de esta población y pensamos en las personas con algún grado de discapacidad como el autismo, donde la intención de comunicación no siempre está presente -y si está presente, no siempre en su totalidad-, nos encontraremos con un problema. Está claro que las personas con algún grado de discapacidad tienen la capacidad de comunicarse; de alguna u otra forma. Entonces, ¿qué es lo que diferencia este proceso de comunicación del proceso que sigue una persona neurotípica?

Particularidades del TEA

El trastorno del espectro autista (TEA) es una discapacidad del desarrollo que puede causar problemas en la comunicación, en lo social y en el comportamiento. Se habla de "espectro", ya que los síntomas, habilidades y niveles de dificultad pueden ser muy variados entre personas. El TEA afecta de distintas formas a quienes lo padecen, pudiendo ser de manera leve a severa. En general, el problema más importante son las dificultades en la interacción social. Las personas con TEA generalmente viven absortas en sí mismas y parecen existir en un mundo privado. Este ensimismamiento es lo que les otorga una capacidad limitada para comunicarse con éxito e interactuar con otras personas. Las habilidades para comunicarse y hacer uso del lenguaje dependen de su desarrollo intelectual y social.

Grados y Pronóstico del Autismo

Dentro de las antiguas clasificaciones se consideraban los siguientes grados de autismo:

• Grado 1: Autismo severo. Es el grado más profundo de los trastornos del espectro autista y el más conocido.
• Grado 2: Autismo regresivo (trastorno desintegrativo infantil).
• Grado 3: Autismo de alto funcionamiento. Dentro del espectro es el tipo de autismo más leve, porque sus síntomas no son tan profundos, al menos en sus inicios. A diferencia de los otros grados de autismo, el desarrollo del lenguaje es relativamente normal, al igual que sus procesos cognitivos.

Aunque no existe una cura para el autismo, esta condición puede tener buenos pronósticos cuando es tratado desde la infancia, mediante la estimulación de los sentidos donde se tienen más dificultades. Si bien las habilidades sociales sufrirán pocos cambios, un niño con autismo puede aprender a comunicarse de manera funcional con un debido tratamiento y enseñanza. El hecho de que puedan llegar a ser tan funcionales tratados oportunamente demuestra que los esfuerzos que se pongan en mejorar su calidad de vida mediante el diseño siempre serán positivos.

La Comunicación Visual como Herramienta Inclusiva

El Poder de la Imagen

A partir de los casos de estudio sobre la escuela especial Altavida, es posible llegar a la conclusión de que la estimulación visual y la enseñanza de habilidades de comunicación a través de imágenes desde temprana edad podrán generar un cambio en la calidad de vida y en el desenvolvimiento del niño a futuro. Si bien algunos logran adquirir habilidades de lenguaje y de comunicación lo suficientemente funcionales para desenvolverse en la vida, la gran mayoría necesitará de un apoyo visual para toda la vida.

La comunicación mediante imágenes es igual de efectiva que los otros métodos más convencionales, como la escritura o el habla. Somos seres visuales; tanto personas con TEA como neurotípicas aprendemos con imágenes y nos relacionamos toda la vida en torno a lo visual. Desde varios miles de años antes de que apareciera la escritura, los seres humanos se comunicaron a través del habla y la imagen. Imágenes que podían llegar a ser tan complejas que contaban historias completas. Con la aparición de la escritura, la comunicación mediante imágenes perdió protagonismo, en vez de complementarse. A lo largo de la historia, las proporciones de la comunicación mediante imágenes comparado con la escritura fue disminuyendo hasta llegar casi a cero, como en la época medieval, donde la comunicación era o hablada o escrita. Avanzando en el tiempo, las sociedades han comenzado a volver a la imagen como medio de comunicación efectivo. Actualmente somos bombardeados por distintos tipos de imágenes diariamente. La comunicación visual ha aumentado su proporción.

Pictogramas y Sistemas Aumentativos y Alternativos de la Comunicación (SAAC)

El pictograma es una representación de algo. Según la Fundación Once, un pictograma es un signo icónico que en su elementalidad visual transmite un significado con simplicidad y claridad, más allá de las fronteras culturales, lingüísticas o cognitivas. Para que un pictograma sea lo más concreto posible, deberá ser muy icónico y muy transparente. Mientras más opaco sea y menos iconicidad tenga, el pictograma será más abstracto. Se distingue entre:

• Transparencia (Sintaxis): Símbolos cuyo significado es sugerido fácilmente y por tanto puede ser determinado por cualquier persona.
• Símbolos opacos: Son difíciles de entender.

El lenguaje pictográfico es un lenguaje bastante transversal, ya que se adapta a distintos niveles tanto de abstracción como de comunicación. Dentro del lenguaje pictográfico encontramos los Sistemas Aumentativos y Alternativos de la Comunicación (SAAC). Los SAAC son expresiones distintas al lenguaje hablado, que constan de símbolos tanto gráficos como gestuales. Su objetivo es aumentar (Aumentativo) el entendimiento y compensar (Alternativo) las dificultades de comunicación y lenguaje de las personas con discapacidad. La comunicación aumentativa y alternativa no es incompatible con las otras formas de comunicación; de hecho, son totalmente compatibles.

Dentro de los Sistemas de Comunicación Aumentativos y Alternativos existe un conjunto de metodologías basadas en el pictograma como elemento principal: ARASAAC, SPC, Bliss, Picsyms y Widgit son algunas de ellas. Los últimos tres poseen un mayor nivel de abstracción, dificultando su entendimiento. Los sistemas pictográficos tienen la ventaja de permitir la comunicación desde un nivel muy básico -que se adapta a personas con niveles cognitivos bajos o en etapas iniciales- hasta un nivel muy rico y avanzado, aunque nunca será tan complejo y flexible como el lenguaje escrito.

Tecnología como Apoyo para la Comunicación y la Independencia

Dispositivos y Ventajas

Los apoyos de la comunicación pueden ser catalogados como básicos o tecnológicos. Los apoyos básicos consisten en superficies de materiales diversos en las que se disponen los símbolos gráficos (fotografías, pictogramas, letras, palabras o frases), las que la persona tendrá que indicar para comunicarse. Hoy en día, se utilizan múltiples dispositivos para satisfacer las necesidades de comunicación, dentro de ellos los dispositivos tecnológicos. Los dispositivos como las tablets o celulares, son cada día más accesibles económicamente. Son flexibles y portátiles, a diferencia de otros dispositivos dedicados al uso de SAAC, que generalmente pueden ser pesados y engorrosos. Las pantallas táctiles y el diseño son más accesibles para las personas con dificultades de coordinación y aprendizaje, ya que tocar o deslizar son acciones más fáciles que escribir.

Pensamiento Visual y Desafíos Motores

Según la Indiana Resource Center for Autism, la mayoría de las personas con TEA son pensadores visuales. Según Temple Grandin, autor, orador y una persona con TEA, las imágenes son su primer idioma y las palabras son su segundo idioma. Como pensadores concretos, literales y visuales, las personas con autismo pueden procesar mejor la información cuando miran imágenes o palabras para ayudarlos a visualizar la información. Las personas con TEA suelen tener dificultades con las habilidades motoras, lo que claramente dificulta la escritura. Sabemos que algunas personas con TEA no logran verbalizar la comunicación nunca en su vida. La tecnología tiene la capacidad de comunicarse en su nombre y ayudar a expresarse con mayor fluidez. Algunas personas con TEA no pueden mirar y escuchar al mismo tiempo.

Empleabilidad e Independencia

Existe una preocupación creciente en cuanto a la empleabilidad e independencia de las personas con TEA. El empleo es un componente crítico para tener una vida adulta productiva. Las personas con esta condición merecen las mismas oportunidades que cualquiera para trabajar y producir en entornos de empleo. En general, las barreras que tienen las personas con TEA para el éxito en la vida laboral son sus habilidades de comunicación, la falta de habilidades sociales, la capacidad de completar el trabajo de forma independiente sin ayuda o "entrenamiento", y problemas sensoriales dentro del ambiente de trabajo.

Tanto personas neurotípicas como personas con TEA aprendemos el lenguaje a través de la lectoescritura: imagen con su palabra escrita. El proceso de aprendizaje de la lectura en los niños, tanto neurotípicos como con TEA, comienza con la lectoescritura. Muchas veces existirán casos de niños con algún grado de TEA que no puedan aprender a leer, pero la imagen siempre será entendida por la totalidad de los niños expuestos a este tipo de aprendizaje. Todos necesitamos y tenemos derecho a la misma gama de opciones de comunicación disponibles.

El Diseño como Motor de Cambio

La oportunidad de diseño aparece cuando entendemos que tenemos la capacidad de generar cambios reales e importantes en la vida de las personas desde esta disciplina. Mediante el uso de la tecnología, es posible cambiar la vida de una persona completamente, entregándole las herramientas para insertarse en el mundo y participar plenamente.

tags: #sonda #sistema #de #evaluacion #accesibilidad #cognitiva