El Envejecimiento Poblacional y la Demanda de Cuidado en Chile
Los cambios demográficos, sociales, económicos y culturales experimentados en Chile en las últimas tres décadas han originado un notable envejecimiento de la población. La Encuesta de Caracterización Socioeconómica Nacional (CASEN 2015) reafirmó que este país se enfrenta a un acelerado proceso de envejecimiento. De acuerdo con las cifras, 3.075.603 personas tienen más de 60 años, lo que representa un 17,5% del total de la población. Por su parte, la proyección del Instituto Nacional de Estadística (INE) señaló que para el 2020 la esperanza de vida de los chilenos sería, en promedio, de 79,7 años: 82,1 años para las mujeres y 77,3 para los hombres.
La mayor longevidad de la población implica no solo una mayor prevalencia de enfermedades crónicas y degenerativas, sino también una mayor prevalencia de discapacidad y limitaciones funcionales que afectan a la independencia en las actividades diarias de las personas mayores. En 2015, el Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad (II ENDISC) estimó una tasa de prevalencia de discapacidad del 16,7% en la población general. El aumento de personas mayores en situación de discapacidad requiere la presencia de un cuidador, es decir, una persona que realice los cuidados directos de la persona con dependencia severa.
Comprendiendo la Sobrecarga del Cuidador
Definición y Causas
En la mayoría de los casos, estos cuidados son asumidos por un familiar, generalmente una mujer, hija del adulto mayor dependiente, que se dedica exclusivamente al cuidado y que no recibe ayuda para realizar este trabajo. Sin embargo, el estrés que genera asumir esta responsabilidad lleva a que los cuidadores no puedan administrar su propio tiempo y descuiden su salud, lo que los hace vulnerables a sufrir enfermedades. Asimismo, este agobiante escenario contribuye al desarrollo de sobrecarga (burden), que indica un agotamiento mental y ansiedad frente al cuidado, afectando la calidad de vida de los cuidadores.
Numerosos estudios coinciden en que la sobrecarga del cuidador se relaciona con el nivel de dependencia de la persona cuidada, el deterioro cognitivo, el tiempo dedicado al cuidado y las características propias del cuidador. La sobrecarga del cuidador se entiende como el resultado de los efectos físicos, emocionales, sociales y económicos que producen los cuidados en la persona que cuida. Estos efectos desbordan a la persona, que percibe que las demandas del cuidado son superiores a los recursos de los que dispone para hacerle frente.
Consecuencias en la Salud del Cuidador
Debido a las altas exigencias que se imponen a los cuidadores, estos pueden experimentar consecuencias físicas, psicológicas, sociales o financieras negativas. Según la Dra. Erin Kent, experta en atención del cáncer de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), los cuidadores suelen tener menos actividad física, dietas menos saludables y falta o dificultad para dormir, todo lo cual tiene más probabilidades de sufrir enfermedades cardíacas, cáncer, diabetes, artritis u obesidad. También corren riesgo de desarrollar depresión o ansiedad y son más propensos a tener problemas de memoria y atención. Todas estas consecuencias negativas del cuidado se conocen como cargas o sobrecargas del cuidador, que pueden ser objetivas o subjetivas.
La sobrecarga del cuidador se ha asociado con problemas de salud que incluyen la afectación del sistema inmunitario, más visitas al médico, mayor fatiga y agotamiento. El “Modelo del proceso de estrés” sugiere que los cuidadores tendrán peor salud debido a los mayores niveles de estrés que tienen. Este estrés conduce, a su vez, a un peor rendimiento cognitivo, aislamiento social y a una peor salud general. Existe evidencia de mayor prevalencia de síntomas depresivos en cuidadores de familiares con demencia respecto a otros cuidadores.
Estudio Correlacional sobre la Sobrecarga del Cuidador en Chile
Metodología
Se realizó un estudio correlacional de corte transversal sobre una muestra consecutiva de 43 cuidadores principales de adultos mayores con dependencia severa, pertenecientes al Programa de Atención Domiciliaria de un centro de salud familiar de Chile. Los criterios de inclusión para los cuidadores fueron: ser mayor de edad, pernoctar con el adulto mayor con dependencia severa, vivir en una zona urbana, cuidar al adulto mayor durante un periodo de al menos 6 meses y no recibir remuneración económica por su labor.
La información fue recogida mediante visita domiciliaria durante los meses de abril y mayo de 2017. Para evaluar el nivel de sobrecarga se utilizó la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, validada en Chile, que consta de 22 ítems relacionados con las sensaciones del cuidador. Cada uno de ellos se puntúa en un gradiente de frecuencia que va desde 1 (nunca) a 5 (casi siempre), y cuyos resultados se suman en una puntuación total (22-110 puntos). Este resultado clasifica al cuidador en: “ausencia de sobrecarga” (≤46), “sobrecarga ligera” (47-55) o “sobrecarga intensa” (≥56). Además, se registraron variables sociodemográficas (edad, sexo, estado civil y nivel de escolaridad) y características del cuidado (tiempo como cuidador, horas diarias de cuidado, parentesco y abandono de alguna actividad por el cuidado). En cuanto al análisis estadístico, se describieron las variables cualitativas con frecuencias absolutas y porcentajes, y para las cuantitativas, con medidas de tendencia central y dispersión. Para analizar las relaciones, se aplicaron las pruebas estadísticas χ2 y prueba exacta de Fisher, considerando en todos los casos un nivel de significación p < 0,05. Los datos fueron analizados con el software estadístico SPSS.
Resultados y Discusión
Se estudiaron un total de 43 cuidadores principales de adultos mayores con dependencia severa, donde el 69,77% presentó sobrecarga. La edad media de los cuidadores fue de 58,33 ± 12,98 años; el mayor porcentaje correspondió a las mujeres, con un 74,42%. En cuanto al estado civil, el 46,51% de la muestra estaba soltero y el 51,16% tenía estudios medios. El 86,05% de los cuidadores principales cuidaba 24 horas al adulto mayor y el 55,81% eran hijas/os. El 79,07% de los cuidadores había abandonado alguna actividad por realizar la labor del cuidado, convirtiéndolo en una actividad de dedicación exclusiva.
El análisis relacional evidenció que solamente la variable “abandono de alguna actividad por el cuidado” tuvo una relación estadísticamente significativa con la presencia de sobrecarga del cuidador (p < 0,05). Este resultado se reflejó en que el 79,41% de los cuidadores que abandonó alguna actividad por el cuidado presentó sobrecarga. Los resultados de este estudio, donde el 69,77% de los cuidadores presentó sobrecarga, son similares a los informados en otros estudios con muestras de pacientes dependientes. Con respecto a las características sociodemográficas del cuidador, el promedio de edad identificado varió entre 44 y 65 años, lo cual concuerda con los 58,33 ± 12,98 años de media de este estudio.
En cuanto al sexo, los resultados están en consonancia con lo informado en otras investigaciones, siendo las mujeres quienes asumen principalmente la responsabilidad del cuidado en el hogar. En relación con el estado civil, los resultados encontrados evidencian que el mayor porcentaje de cuidadores está soltero, resultado que difiere de lo encontrado en la literatura especializada. Respecto al nivel de escolaridad, el grupo más prevalente corresponde a aquellos con educación media, lo cual concuerda con la literatura. En cuanto a las características del cuidado, los resultados evidencian que la mayoría de los cuidadores principales dedica más de 12 horas al cuidado del adulto mayor. Es importante señalar que a medida que aumenta el número de horas dedicadas al cuidado, aumenta también el nivel de sobrecarga. En relación con el parentesco, hay un predominio de los cuidadores que son hijas/os del adulto mayor, seguido de sus cónyuges.
El "Síndrome de Burnout" en cuidadores | Testimonios Cuidadores Affective / Omar
La Sobrecarga en el Contexto de la Enfermedad de Alzheimer
Características y Consecuencias Específicas
Como resultado del envejecimiento de la población, el número de enfermedades crónico-degenerativas, incluida la demencia, está aumentando significativamente. La Enfermedad de Alzheimer (EA) es la forma más común de demencia y representa entre el 60% y el 70% de los casos. Es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por un inicio insidioso, cuyo síntoma principal es una pérdida gradual de la memoria, principalmente de la memoria a corto plazo. Las tareas que realiza el cuidador, responsable de prestar ayuda no profesional y gratuita, tienen como objetivo principal favorecer el desarrollo de las actividades de la vida diaria, realizar tareas del hogar, seguimiento y supervisión, así como acompañar a los pacientes y brindarles apoyo emocional.
Los cuidadores de personas con Alzheimer presentan una mayor probabilidad de experimentar sobrecarga, sintomatología ansioso-depresiva y estrés, si se compara con otros cuidadores de personas sin demencia. La peor percepción de salud se ve afectada, en parte, por la desinformación acerca de la demencia que tiene la persona de la que cuidan, así como por la percepción de falta de recursos para afrontar la situación. Se han observado déficits en recuerdo inmediato y diferido, memoria de trabajo, memoria episódica, fluencia verbal y atención en los cuidadores.
Factores Agravantes y Efectos Cognitivos
Altos niveles de cortisol, asociados con el estrés crónico, correlacionan con déficits en memoria verbal. Además, cuando se mantiene de forma crónica, se asocia con un menor volumen hipocampal y un metabolismo más lento de glucosa en el cerebro. Los síntomas depresivos correlacionan con un rendimiento deficiente en lenguaje, memoria, función ejecutiva y atención. Factores como la disminución de la interacción social (los cuidadores de personas con demencia proporcionan 35 horas de cuidados a la semana de media) y la edad media de los cuidadores (entre los 50 y los 70 años, etapa en la que es frecuente el deterioro cognitivo asociado a la edad) pueden agravar la situación.
La carga del cuidador se incrementa en las poblaciones de cuidadores con escasos recursos sociales y económicos. Es común que las personas que han convivido durante muchos años compartan hábitos que pueden ser factores de riesgo para el desarrollo de demencia, como una mala alimentación o sedentarismo. La severidad de la demencia también impacta en la salud autopercibida, evidenciándose reducciones significativas en los cuidadores de pacientes con enfermedad leve versus moderada versus grave.
El Rol de Enfermería y Estrategias de Intervención para Cuidadores
Identificación y Apoyo Informativo
Durante todo el proceso de la enfermedad, el personal de enfermería juega un papel clave en el cuidado del cuidador principal. Para lograrlo, es importante planificar programas destinados a garantizar su bienestar. En la valoración de Enfermería, es necesario utilizar el cuestionario de Zarit como ayuda para identificar situaciones de sobrecarga. Es importante que el personal de enfermería informe sobre la enfermedad (en qué consiste, opciones de tratamiento) y la disponibilidad de recursos, así como los aspectos legales del paciente. De esta forma, el cuidador principal dispone de información real sobre la enfermedad, lo que le permite planificar su futuro, reducir la ansiedad e incluso participar más activamente en las consultas.
La enfermería debe mostrarle al cuidador la mejor manera de realizar las actividades de la vida diaria (AVD) para el paciente. El trabajo de enfermería, que tiene como objetivo formar al cuidador principal con información, habilidades y equipamientos relacionados con la enfermedad y su tratamiento, aumenta directamente su bienestar y la calidad de la atención. Cuanta mayor es la información de la que disponen los cuidadores, mejor es la atención que brindan a las personas afectadas y menor es la carga emocional asociada al cuidado.
Intervenciones y Redes de Apoyo
El análisis relacional del estudio chileno refuerza la necesidad que tienen los cuidadores principales de contar con una red de apoyo para realizar la actividad del cuidado. Las evidencias al respecto son contundentes; la probabilidad de desarrollar sobrecarga es un 38,48% mayor entre quienes no reciben apoyo social. El apoyo social es un aspecto clave para disminuir el impacto del cuidado en la calidad de vida de los cuidadores principales de adultos mayores en situación de dependencia, especialmente cuando el cuidador es una mujer.
Una de las intervenciones que resultan más eficaces para los cuidadores son los grupos de apoyo, ya que reducen el estrés percibido del cuidador. Además, les brindan estrategias y maneras de actuar con la persona con demencia, así como información sobre la enfermedad. Las intervenciones de tipo cognitivo-conductual con cuidadores, en las que se combinen la psicoeducación, las estrategias y formas de afrontar situaciones, con técnicas de resolución de problemas y manejo del estrés en combinación con otras terapias, revelan mejores resultados por lo que respecta a la calidad de vida de los cuidadores informales. Es fundamental reforzar en los cuidadores la idea de que, para poder brindar una atención de calidad a sus familiares, deben también cuidar de sí mismos. Cuidar es una tarea compleja y que, como se ha mencionado, afecta a nivel físico, cognitivo, emocional y social.