En un contexto de envejecimiento acelerado de la población y el aumento de enfermedades que generan dependencia, el cuidado se ha instalado como uno de los grandes desafíos sociales y sanitarios. Históricamente, esta responsabilidad ha recaído en las familias, y particularmente en las mujeres. El equipo de Opcionmayor, con más de 20 años en el trabajo con personas mayores, reconoce y admira la labor de cuidado, muchas veces invisibilizada. Es crucial ofrecer información confiable para quienes cuidan y/o conviven con personas que cuidan a otros.
Definición y Alcance del Cuidador
¿Quién es un Cuidador?
Existen distintas definiciones de cuidador, las cuales en general hacen mención a quien asiste en algún tipo de actividad cotidiana. La literatura define comúnmente como cuidador a quien brinda una cantidad de 10 horas o más semanales al cuidado de otro. La figura del cuidador podría seguir creciendo, dada la baja natalidad y la tendencia al envejecimiento de la población.
La Naturaleza del Cuidado: Voluntad y Género
Tanto estudios nacionales como internacionales dan a conocer que la decisión de cuidar no siempre es voluntaria, sino que en ocasiones se replican roles sociales al interior de las familias. El rol de cuidado sigue estando asociado al género femenino, recayendo muchas veces en hijas o esposas. Según las últimas cifras recopiladas por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia en Chile, de las 216 mil personas registradas en "Chile Cuida", el 86% son mujeres, en su mayoría mujeres jóvenes sin formación profesional en cuidados. Este fenómeno refleja una construcción social profundamente arraigada, donde el cuidado continúa siendo una tarea culturalmente asociada a las mujeres.
Comprendiendo la Sobrecarga del Cuidador
Estrés del Cuidador vs. Sobrecarga
Muchas veces se asocia el término cuidador o "ser cuidador" con "estrés del cuidador" como si fueran sinónimos, pero no lo son. Es importante tenerlo presente porque, pese a que el cuidado puede tener implicancias negativas, estas no son las únicas existentes, ya que también hay cuidadores que refieren connotaciones positivas. La experiencia de cuidar dependerá de muchos factores propios de cada vivencia, como la historia de vida, los recursos emocionales, sociales y económicos, y las características de las labores de cuidado.
El estrés del cuidador hace mención a la percepción que tiene quien cuida al sentirse sobrepasado por un período prolongado. Lamentablemente, al verse sometido a estas circunstancias, el cuidado puede comenzar a tener connotaciones negativas para la salud física y mental de quien cuida.
El Síndrome del Cuidador (Caregiver Burden)
El síndrome del cuidador, denominado en la literatura científica como "carga del cuidador" (caregiver burden), se refiere al conjunto de consecuencias físicas, emocionales, sociales y económicas que experimentan las personas que cuidan de manera prolongada a alguien con dependencia o enfermedad crónica. La doctora Andrea Slachevsky, neuróloga y académica de la Universidad de Chile, ha investigado este fenómeno, especialmente en el contexto del cuidado de personas con demencia. Ella explica que el desgaste asociado al cuidado no aparece de forma abrupta, sino que se desarrolla progresivamente, existiendo un continuo en el grado de sobrecarga y en las repercusiones negativas del cuidado. Cuando ese desgaste alcanza niveles críticos, se habla propiamente del síndrome del cuidador, que corresponde al extremo de ese proceso. A diferencia de otras etapas del ciclo vital, el rol de cuidador de una persona mayor dependiente no es una experiencia socialmente anticipada ni normada.
El "Duelo Ambiguo" en el Cuidado de Personas con Demencia
Quienes cuidan a personas que viven con Enfermedad de Alzheimer u otras Demencias se ven enfrentados a una condición que puede durar entre 7 a 12 años, con desafíos que van cambiando a lo largo del tiempo. Son muy desafiantes, frecuentemente, los cambios en la conducta y el pensamiento que ocurren a lo largo de la trayectoria de la condición, como ideas de robo, envenenamiento o celos injustificados que afectan emocionalmente a su entorno. También, en etapas más avanzadas, la persona cuidada puede dejar de reconocer a su entorno cercano.
Psicológicamente, a nivel del entorno se vive algo llamado "Duelo ambiguo", que hace mención a que la persona a quien se cuida está ahí físicamente, pero lentamente van desapareciendo aspectos que han sido propios de su identidad, biografía y vínculo con su entorno a lo largo de su vida.
Impacto en la Salud Física y Mental del Cuidador
Aislamiento y Autocuidado
El aislamiento social y la disminución del autocuidado son negativos para el propio bienestar del cuidador. Este agobiante escenario contribuye al desarrollo de sobrecarga, que indica un agotamiento mental y ansiedad frente al cuidado, afectando la calidad de vida de los cuidadores.
Manifestaciones Frecuentes del Desgaste
El desgaste asociado al cuidado prolongado puede manifestarse de diversas maneras. Entre las manifestaciones más frecuentes, una persona con síndrome del cuidador puede presentar "cuadros severos de depresión, trastornos de ansiedad, problemas de sueño, fatiga crónica y una persistente sensación de sobrecarga", según explicó la neuróloga Andrea Slachevsky. Además, son muy frecuentes los problemas músculo-esqueléticos como lumbago o dolores de hombro, especialmente si la persona cuidada está postrada y se requieren movimientos para moverla o transportarla sin la técnica adecuada.
Estrategias y Redes de Apoyo para Cuidadores
Claves para el Autocuidado
Frente a estas circunstancias, es fundamental que los cuidadores apliquen estrategias de autocuidado:
- Identificar personas que puedan relevarle en las labores de cuidado si necesita descansar o tuviese una emergencia.
- Intentar tener roles distintos del de cuidador/a. Además de cuidador/a, usted es una persona con una historia e intereses propios que van más allá de su labor de cuidado.
- En momentos de crisis, aplicar la respiración en 4 tiempos, lo que ayudará a pensar mejor y a no nublarse emocionalmente.
- Aprender a detener los pensamientos negativos. Estos aparecen cuando se está cansado, triste, enojado y generalmente son del tipo "no sirvo para esto", "mi vida se terminó", "estoy solo/a".
- Recibir apoyo psicológico preventivo, antes de que aparezca algún síntoma.
- Acceder a algún curso para aprender a cuidarse a sí mismo, por ejemplo, cómo priorizar el tiempo, tomar decisiones, levantar una red de apoyo, o qué tipo de ejercicio hacer después de movilizar a una persona mayor.
La "Tribu de Cuidado": Grupos de Apoyo
Acérquese a personas o instituciones donde pueda encontrar su "tribu de cuidado", es decir, personas que están viviendo lo mismo que usted y que servirán de soporte. Ejemplo de esto son agrupaciones de familiares de personas viviendo con Alzheimer u otras demencias. Algunas funcionan de forma presencial y otras remotas. Puede consultar en su municipio y/o en su centro de salud si existe alguna. Opcionmayor conoce a Corporación Alzheimer Chile, Encuentros Alzheimer, KuidadoresCAM e Inkanewen.
Políticas Públicas y Apoyos Institucionales en Chile
Programas de Apoyo a la Dependencia
En Chile, se han implementado diversas iniciativas para apoyar a las personas con dependencia severa y a sus cuidadores:
- Programa de Dependencia Severa: Presente en los CESFAM de la mayoría de las Municipalidades, busca otorgar una atención integral en domicilio (físico, emocional y social) a personas con dependencia severa, cuidadores y familia. Incluye visitas domiciliarias integrales por el equipo de salud y un estipendio al cuidador.
- Programa de Apoyos Domiciliarios: Del Ministerio de Desarrollo Social, está presente en algunas comunas y entrega servicios de apoyo y cuidados para la realización de actividades de la vida diaria a adultos de 60 años y más en situación de vulnerabilidad socioeconómica con dependencia moderada y/o severa que no cuentan con un cuidador permanente. Consiste en visitas de asistentes de cuidado algunas horas a la semana.
- Programa Red Local de Apoyos y Cuidados: Contribuye a que personas en situación de dependencia funcional moderada o severa mantengan o mejoren el desarrollo de sus actividades diarias, y que las personas cuidadoras principales mantengan o disminuyan su nivel de sobrecarga, asegurando el acceso a servicios y prestaciones sociales de apoyos y cuidados de manera integral.
Garantías Explícitas en Salud (GES) para la Demencia
Existe una Garantía GES para la atención de las personas con demencia, que cubre prestaciones de diagnóstico y tratamiento independientemente del nivel de severidad o avance del cuadro. Sin embargo, en el sistema GES para demencia, el cuidador no es considerado directamente como beneficiario, lo que muchas veces limita su acceso a apoyo y atención.
Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados "Chile Cuida"
Dado el envejecimiento de la población y el aumento de enfermedades que generan dependencia, el 9 de febrero de 2026 se promulgó la ley que crea el Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados "Chile Cuida". Esta iniciativa reconoce el cuidado como un cuarto pilar de la protección social -sumándose a la salud, educación y seguridad social- y busca fortalecer los apoyos a personas cuidadoras y a quienes viven en situación de dependencia. No obstante, el reconocimiento institucional del cuidado abre nuevos cuestionamientos sobre su alcance y oportunidad.
Evidencia e Investigaciones Recientes en Chile
Contexto Demográfico y Prevalencia de la Dependencia
Los cambios demográficos, sociales, económicos y culturales en Chile han originado un envejecimiento de la población. La Encuesta CASEN 2015 indicó que 3.075.603 personas tenían más de 60 años (17,5% del total). El Instituto Nacional de Estadística (INE) proyectó una esperanza de vida de 79,7 años para el 2020. La mayor longevidad implica una mayor prevalencia de enfermedades crónicas, degenerativas, discapacidad y limitaciones funcionales. El II Estudio Nacional de la Discapacidad (II ENDISC) de 2015 estimó una tasa de prevalencia de discapacidad del 16,7% en la población general. Este aumento de personas mayores en situación de discapacidad requiere la presencia de un cuidador.
Perfil del Cuidador en Chile
Según cifras del Gobierno de Chile de marzo de 2025, más de un millón de personas en el país realizan diariamente labores de cuidado no remunerado de familiares que viven con enfermedades que generan dependencia, particularmente demencias. Los cuidadores son, en su mayoría, mujeres de mediana edad, entre 40 y 59 años. Sin embargo, hay una presencia significativa de personas mayores cuidando a otra persona mayor (PM) -un 37%-, y este grupo etario dedica 16,8 horas diarias en promedio al cuidado, que se incrementan a mayor severidad de la dependencia.
Un estudio realizado en 2 instituciones públicas de salud en Corrientes en 2024 encontró que la edad promedio de los cuidadores fue de 43 años y el 82% se identificó con el género femenino. El 34% eran trabajadores independientes y el 40% tenía el terciario completo. Los cuidadores principales encuestados dedicaron en promedio 13 horas al día a la persona que cuidan, y una dedicación promedio de 33 meses al cuidado. Un estudio en un centro de salud familiar en Chile mostró una edad media de 58,33 años, con el 74,42% mujeres y el 46,51% solteras. El 86,05% de los cuidadores principales cuidaba 24 horas al adulto mayor y el 55,81% eran hijas/os. La mayoría de los cuidadores principales dedica más de 12 horas al cuidado del adulto mayor, llevando más de 5 años realizando esta actividad. A medida que aumenta el número de horas dedicadas al cuidado, aumenta también el nivel de sobrecarga.
Niveles de Sobrecarga y Factores Asociados
Numerosos estudios coinciden en que la sobrecarga del cuidador se relaciona con el nivel de dependencia de la persona cuidada, el deterioro cognitivo, el tiempo dedicado al cuidado y las características propias del cuidador. Un estudio en Corrientes de 2024 indicó que el nivel de sobrecarga intensa predominó con un 44% entre los cuidadores principales, aunque también hubo porcentajes iguales de sobrecarga ligera y ausencia de sobrecarga. Otro estudio en Chile encontró que el 69,77% de los cuidadores presentaba sobrecarga.
La investigación del Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado (MICARE) evidenció que el 44% de los cuidadores de instituciones que atienden a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID), el 34% de los cuidadores de Establecimientos de Larga Estadía para Adultos Mayores (ELEAM), el 23% de los cuidadores de personas mayores en situación de dependencia (PMD) y el 17% de los cuidadores de personas con DID reportan haber sufrido problemas de salud física y/o psicológica producto del trabajo. La sobrecarga de los cuidadores informales de PMD y DID también es intensa, con 2 de cada 5 reportando niveles de sobrecarga alta.
Factores protectores identificados en estudios incluyen la edad del paciente (cuanto mayor el paciente, menor la sobrecarga que provoca) y el tratamiento ansiolítico en el paciente dependiente, el cual disminuye la carga del cuidador. Un estudio en Chile encontró que la variable "abandono de alguna actividad por el cuidado" alcanzó una diferencia estadísticamente significativa con la presencia de sobrecarga (p < 0,05), reflejando que el 79,41% de los cuidadores que abandonó alguna actividad por el cuidado presentó sobrecarga.
La Dualidad del Cuidado: Carga y Satisfacción
Si bien los datos expresados declaran una población altamente desgastada física y mentalmente, al preguntarles por su relación y satisfacción con la vida y el trabajo, los aspectos positivos se hacen presentes. Las personas dedicadas al cuidado de personas mayores, así como de personas en situación de discapacidad, mantienen un nivel de satisfacción alto con respecto a su trabajo, lo que muestra la dualidad entre la carga intensa del empleo realizado y la satisfacción que este pueda generar.
El estudio MICARE detalla que el 87% de los cuidadores formales en contextos institucionales (ELEAM o DID) se sienten satisfechos o totalmente satisfechos con su trabajo, y el 83% reporta sentirse satisfecho/a o muy satisfecho/a con su vida. Para los cuidadores informales, el 68% de los cuidadores de PMD y el 73% de quienes cuidan a una persona con DID declaran sentirse muy o satisfechos/as con su vida. Este fenómeno de satisfacción a pesar de la carga intensa resalta la importancia de la vocación y el vínculo en el cuidado. El hecho de trabajar, incluso con la carga adicional que significa, aparece como un "factor protector" para las mujeres cuidadoras, ya que les permite sociabilizar y "sentir que pueden realizarse", a diferencia de las cuidadoras que no trabajan y que "generalmente viven en un encierro".
Diferencias entre Cuidadores Informales y Formales
Las personas cuidadoras informales de PM reportan dedicar 16,8 horas diarias en promedio al cuidado, que se incrementan a mayor severidad de la dependencia (18,7 horas para dependencia severa). Para cuidadores de personas con DID, el promedio diario es de 18,3 horas. Para cuidadores institucionales, la jornada completa es la más reportada, con el 18% de los cuidadores de ELEAM declarando turnos de 24 horas. El 74% de los cuidadores de ELEAM y el 86% de los cuidadores de instituciones DID son trabajadores dependientes con contrato. El burnout relacionado con el trabajo con residentes es de mayor prevalencia en sus niveles moderado, alto o severo (46%), aumentando al 54% en quienes cuidan hace más de 5 años.
Desafíos y Perspectivas Futuras del Cuidado
La Necesidad de una Política Pública Integral
Uno de los problemas importantes es el subdiagnóstico de enfermedades como la demencia. La educación y el acompañamiento temprano son claves. Instituciones como la Unidad de Memoria del Hospital del Salvador han desarrollado enfoques integrales que consideran tanto a la persona con demencia como a su cuidador, incluyendo trabajo con la familia y un componente psicoeducativo sobre la enfermedad y el autocuidado. Una vez que el síndrome del cuidador ya se ha instalado, es fundamental que la persona reciba tratamiento específico. Entre las estrategias más relevantes se encuentra la división del cuidado: delegar tareas, pedir ayuda y construir redes de apoyo.
Chile necesita desarrollar un sistema nacional de cuidados efectivo, que apoye tanto a la persona dependiente como a quien la cuida. Experiencias internacionales muestran que existen alternativas posibles. La falta de estructuras de cuidado se transforma en una barrera para la empleabilidad de las mujeres, quienes deben abandonar o limitar su participación en el mercado laboral. Además, las alternativas formales de cuidado siguen siendo limitadas y las plazas en residencias escasas y costosas.
Otro aspecto relevante es que trabajar no implique que las cuidadoras pierdan beneficios sociales, lo que las empuja a hacerlo de manera informal. Ahí hay un vacío en la política pública que precariza más a las mujeres. Se plantean beneficios adicionales, como la posibilidad de optar a una licencia cuando la persona mayor que cuidan se enferma o descompensa, similar al hijo menor de un año.
El Cuidado como Inversión Social y Corresponsabilidad
Para la Dra. Andrea Slachevsky, uno de los cambios más importantes que debe producirse es cultural: "Hay que dejar de ver el cuidado como un problema y comenzar a entenderlo como una inversión social para el futuro". En este sentido, es fundamental la corresponsabilidad, donde no solo las mujeres entreguen su tiempo para cuidar, sino que todos: los hombres, los jóvenes. Esta mirada de que siempre son las mujeres las que cuidan ya no es sostenible.
Contemos los cuidados. Una experiencia social para visibilizar los cuidados
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