Síntomas Sistémicos en Cuidados Paliativos: Abordaje y Manejo Integral

Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Estos cuidados se ofrecen con o sin intención de curar la enfermedad, enfocándose en la persona completa, no solo en la enfermedad. Su meta es prevenir o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y del tratamiento lo antes posible, además de abordar cualquier problema psicológico, social y espiritual relacionado. Afrontar el sufrimiento supone ocuparse de problemas que no se limitan a los síntomas físicos.

Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos, incluyendo enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34 %), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%). Los cuidados paliativos se pueden y deben instaurar de forma temprana y paulatina en el tiempo, sin excluir la continuidad de otros tratamientos mientras estén indicados.

Fundamentos y Alcance de los Cuidados Paliativos

La atención a los últimos días de vida es de especial interés por el impacto que tiene el proceso de morir en el individuo y en su familia. El objetivo de los cuidados paliativos es ayudar a las personas con una enfermedad grave a sentirse mejor, previniendo o tratando los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y los tratamientos. Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas, tienen una mejor calidad de vida.

¿Quiénes Reciben Cuidados Paliativos y Dónde?

Cualquier persona puede recibir cuidados paliativos sin importar su edad o estadio de la enfermedad. Se les pueden ofrecer a personas con enfermedades como cáncer, enfermedad cardíaca, enfermedades pulmonares, insuficiencia renal, demencia, VIH/Sida o esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Las personas con cáncer reciben cuidados paliativos en distintos lugares, como un hospital, una clínica, un centro de cuidado a largo plazo o atención domiciliaria con la supervisión de un proveedor de atención de la salud autorizado. Los cuidados paliativos los pueden ofrecer los hospitales, las agencias de atención médica domiciliaria, las clínicas de oncología y las clínicas de atención a largo plazo.

El Equipo Multidisciplinario de Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos los administran especialistas en cuidados paliativos, profesionales de la salud que recibieron capacitación especial o una certificación en esta área. Es común que estos especialistas formen parte de un equipo multidisciplinario que incluye a médicos, enfermeros, especialistas en nutrición, farmacéuticos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, capellanes, psicólogos y trabajadores sociales. Estos equipos brindan cuidados integrales al paciente, sus familiares o cuidadores, concentrándose en los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales que los pacientes de cáncer suelen enfrentar durante la enfermedad.

Cuidados Paliativos vs. Atención para Pacientes Terminales

Tanto los cuidados paliativos como la atención para pacientes terminales brindan bienestar. Sin embargo, los cuidados paliativos pueden empezar en el momento del diagnóstico y al mismo tiempo que el tratamiento. La atención para pacientes terminales comienza después de que se suspende el tratamiento de la enfermedad y cuando es claro que la persona no va a sobrevivir a ella, ofreciéndose normalmente solo cuando se espera que la persona viva 6 meses o menos. Los cuidados paliativos ayudan al paciente y sus seres queridos a hacer la transición del tratamiento curativo a los cuidados terminales.

La Fase Agónica: Concepto y Trascendencia de los Cuidados

Los últimos días de la vida representan la fase agónica. No existe un acuerdo unánime sobre su duración; las opiniones varían, considerando desde las últimas horas hasta los últimos 3-5 días si se hacen evidentes los síntomas y signos del proceso de morir. Éstos son producto del deterioro completo de las funciones vitales, como la disminución o anulación de las funciones digestivas (ingestión y deposición), renales y mentales, y un grado elevado de incapacidad funcional.

Instauración del Proceso de Morir

La forma de instauración del proceso de morir en las enfermedades en fase terminal es variable: brusca, lenta o muy lenta.

• El inicio brusco es producto de complicaciones graves como las hemorrágicas, infecciosas, obstrucciones de la vía respiratoria o perforación abdominal.
• Cuando la instauración es lenta, se evidencia un deterioro progresivo de las funciones vitales, aunque a un ritmo más rápido.
• La evolución muy lenta acontece en los tumores cerebrales o en las demencias, donde el diagnóstico del proceso de morir puede ser difícil porque el deterioro funcional y cognitivo aparece de forma insidiosa y temprana.

En las enfermedades en fase terminal, existen algunas complicaciones cuya presencia indica que el proceso de morir se ha instaurado y que el deterioro del paciente va a ser progresivo, rápido e imparable hasta que acontezca la muerte en 3-5 días.

Impacto Emocional y Objetivo de los Cuidados

La etapa agónica representa los últimos días de vida del enfermo, y el impacto emocional en el paciente y en la familia es elevado a consecuencia del deterioro físico y la proximidad de la muerte. El recuerdo de los últimos días puede actuar como factor desestabilizador en la evolución del duelo si la familia percibió que los cuidados no fueron los adecuados. Una situación de sufrimiento sostenido atenta contra la dignidad de todo ser humano y daña su integridad.

Los últimos días de la vida siempre deberían constituir una etapa en la que el sistema sanitario buscase de forma insistente el objetivo de la obtención de la placidez, del alivio, de la calidad de vida o de la calidad del proceso de morir. Es decir, una situación de ausencia de malestar físico y alivio del malestar psicológico, que repercuta positivamente en la situación espiritual de la persona y de su familia.

Manejo de Síntomas Sistémicos Comunes en Cuidados Paliativos

El control de síntomas es la pieza clave de un adecuado manejo del paciente en situación paliativa. La evaluación de los síntomas requiere un abordaje global, atendiendo a la esfera biológica, funcional, cognitiva, social y psicoafectiva de cada enfermo.

Los síntomas que con mayor frecuencia están presentes en la fase agónica y en el contexto de la enfermedad avanzada incluyen dolor, cansancio, falta de apetito, náuseas, vómitos, falta de aliento, insomnio, boca seca, disfagia, agitación por delirium, retención urinaria, entre otros.

1. Dolor

El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos. Se recomienda un enfoque individualizado para la prescripción anticipatoria, especificando indicaciones y dosis. No todos los pacientes en fase final de vida sufrirán dolor; sin embargo, si se identifica, debe manejarse rápida y efectivamente, tratando cualquier causa reversible.

• Manejo no farmacológico: Explicaciones que faciliten la comprensión de la naturaleza del dolor y las expectativas del tratamiento pueden permitir un mejor manejo. Cubrir heridas o zonas irritadas, así como fijar fracturas, también puede ayudar.
• Manejo farmacológico: Los analgésicos opiáceos son esenciales. El de elección en situación de últimos días es la morfina de acción rápida (oral o parenteral). Es frecuente que en situación de últimos días se pierda la vía oral, por lo que se tendrá esto en consideración de cara a la dosificación. Si el paciente usaba opioide oral previamente, rotar a vía subcutánea. Se puede agregar dexametasona 4mg v.s.c. para manejar dolor progresivo como terapia a corto plazo. No se debe iniciar analgesia transdérmica en fase final de vida.
• Dolor neuropático: Se recomienda mantener la medicación basal, en la medida de lo posible.

2. Síntomas Gastrointestinales

Anorexia y Caquexia

La caquexia se define como el cansancio extremo ante mínimos esfuerzos, presentando una sensación de debilidad asociada a pérdida de fuerza muscular. Se debe normalizar la falta de apetito y no culpabilizar al paciente.

Disfagia y Odinofagia

La disfagia es un síntoma complejo caracterizado por la dificultad para la deglución de líquidos y/o sólidos. Puede acompañarse de otros síntomas como odinofagia, disgeusia, sialorrea, reflujo y pirosis. En situación de final de vida, no se recomienda el uso de sonda nasogástrica (SNG) y/o gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) para alimentación enteral debido a su naturaleza invasiva.

Boca Seca (Xerostomía) y Sialorrea

• Boca Seca: Descrita como la sensación de falta de humedad en la boca por escasa salivación. Puede dificultar la alimentación y la comunicación. El medicamento de primera elección es la pilocarpina (5 mg cada 6-8 horas por vía oral). Es crucial el cuidado continuo de la boca para evitar la sequedad.
• Sialorrea: Consiste en un exceso de salivación, habitualmente relacionado con alteraciones motoras asociadas a una deglución ineficaz y un control motor oral reducido. Para su control se emplean fármacos anticolinérgicos como el glicopirronio/glicopirrolato (inhalado o solución oral magistral) y el butilbromuro de hioscina (10-20 mg cada 6-8 horas vía oral o subcutánea).

Náuseas y Vómitos

Aparecen hasta en el 68% de los pacientes oncológicos y causan un malestar importante. Se recomienda considerar medidas no farmacológicas de prevención y manejo, como modificaciones ambientales, alimenticias y buena higiene oral.

• Manejo farmacológico: El fármaco de elección para tratamiento de náuseas y vómitos en cáncer avanzado es la metoclopramida. Si el paciente no usa antieméticos, puede prescribirse haloperidol 1.5-3mg SOS s.c. (máx 10mg/24 Hrs). En caso de persistir, puede considerarse levomepromazina.

Alteraciones del Hábito Intestinal (Estreñimiento y Diarrea)

• Estreñimiento: Es muy frecuente, definido como la disminución de la frecuencia y el volumen de las deposiciones. Los laxantes son importantes, pero contraindicados ante sospecha de obstrucción intestinal y/o fecaloma.
• Diarrea: Aunque menos frecuente, tiene gran repercusión. Se instauran medidas generales como dieta astringente y buena hidratación oral. Los probióticos ayudan a reponer la barrera intestinal.

Obstrucción Intestinal

Se trata de una obstrucción a nivel intestinal secundaria a un proceso oncológico. El manejo es complejo y controvertido, por lo que se debe individualizar cada caso.

3. Síntomas Respiratorios

Disnea

La disnea es el síntoma más complejo a nivel respiratorio por su difícil manejo. El primer paso es identificar y corregir las causas potenciales.

• Manejo no farmacológico: Proporcionar un ambiente tranquilo, mantener espacios ventilados, con circulación de aire. La sensación de “movimiento de aire” puede provocar gran alivio (abrir una ventana, poner un ventilador).
• Oxigenoterapia: No iniciar oxígeno de rutina. Solo ofrecer a personas en que se sospecha o se ha demostrado hipoxemia sintomática. Se recomienda una prueba terapéutica si las medidas no farmacológicas no producen alivio.
• Manejo farmacológico: Los opioides son la base del tratamiento. La morfina (2,5-5 mg cada 4-6 horas por vía oral, subcutánea o intravenosa) es el opioide de primera elección. Las benzodiacepinas están indicadas si el paciente presenta ansiedad asociada. Se puede considerar el uso de corticoides para la paliación de disnea relacionada a cáncer, refractaria a otros tratamientos.

Estertores Pre-mortem (Ruidos Agónicos)

Acúmulo de secreciones en las vías respiratorias altas en situación de agonía. Es clave la clarificación anticipada de su naturaleza y significado a los cuidadores. El moco vibra al respirar, causando un sonido de gorgoteo.

• Medidas no farmacológicas: Reposicionar permite mejor aclaramiento de secreciones, asear la boca y aspiración suave de la orofaringe. NO realizar aspiración nasotraqueal.
• Manejo farmacológico: Si las medidas no farmacológicas son insuficientes, se sugiere el uso de escopolamina como primera opción (20mg SOS, máx 120mg/24 Hrs). También se puede usar atropina.

Tos

Es un mecanismo de defensa que permite mantener la vía aérea limpia. El tratamiento irá dirigido a tratar las posibles etiologías.

Hipo

Es un reflejo respiratorio patológico. Su etiología es variada, radicando principalmente en alteraciones gastrointestinales, torácicas y del sistema nervioso central.

• Manejo farmacológico: Metoclopramida es el tratamiento de primera línea. Baclofeno indicado en hipo relacionado con quimioterapia. La clorpromazina está indicada en casos refractarios.

Hemoptisis

Sangrado macroscópico activo a través de las vías respiratorias. Encontrar el origen del sangrado y la situación hemodinámica del paciente determinarán el manejo.

4. Síntomas Neurológicos

Crisis Comiciales

Representan una alteración brusca del nivel de conciencia. Si una crisis dura más de 30 minutos se considera un estatus epiléptico. El diagnóstico clínico es suficiente para iniciar el tratamiento.

• Manejo agudo: Midazolam 5-30 mg por vía intranasal o subcutáneo, o diazepam 5-10 mg por vía rectal.
• Tratamiento de primera línea: Levetiracetam (1.000-3.000 mg al día).

Delirium y Agitación

Se recomienda aplicar medidas no farmacológicas de prevención y manejo, como mantener un ambiente tranquilo, callado y bajo en estimulación. Educar a la familia sobre el origen de los síntomas y su manejo.

• Manejo farmacológico: Considerar el uso de un medicamento antipsicótico clásico (haloperidol) para controlar el delirium. En caso de ausencia de respuesta, su combinación con benzodiacepinas. Como prescripción anticipatoria, indicar haloperidol 1.5-3mg s.c. SOS (máx 10mg/24 Hrs) o midazolam 2.5mg SOS. La administración de olanzapina o quetiapina puede ofrecer beneficio.

5. Síntomas Cutáneos

Higiene y Cuidado de la Piel

La piel debe ocupar un lugar importante en el plan básico de cuidados. Una piel cuidada evita otras complicaciones asociadas como heridas, úlceras o infecciones. La hidratación es importante siempre tras el aseo y varias veces al día si precisa. En pacientes encamados, se recomienda mantener ropa de cama estirada y de fibras naturales, además de usar colchones especiales antiescaras.

Úlceras Tumorales

Aparecen como consecuencia del crecimiento de un tumor primario cutáneo, metástasis o invasión de la piel. Para el control del dolor será necesario mantener una analgesia basal adecuada, administrando un analgésico de acción rápida antes de la cura (morfina 5-20 mg s.c.). Se puede aplicar de forma tópica algún anestésico/analgésico (lidocaína al 2% y/o morfina). El control del exudado es muy importante para reducir el mal olor o el sangrado. Si la sobreinfección es la causa principal del mal olor, se pueden considerar antibióticos orales. Para sangrado leve activo, apósitos de alginato cálcico.

Prurito (Picazón)

Sensación desagradable en la piel que incita al rascado. Siempre que sea posible, debe tratarse etiológicamente. Los antihistamínicos solo se recomiendan en prurito mediado por histamina. Los gabapentinoides han mostrado algún caso de mejoría en el control del dolor neuropático.

6. Otros Síntomas Sistémicos

Ascitis y Derrame Pleural

• Ascitis: Acumulo de líquido en la cavidad peritoneal. Se recomienda dieta hiposódica y diuréticos desde el inicio. La paracentesis evacuadora es una medida invasiva para alivio de síntomas en ascitis a tensión o refractarias.
• Derrame Pleural: Acúmulo anormal de líquido entre las capas de la pleura. Los síntomas habituales son disnea, tos y dolor pleurítico. La toracocentesis evacuadora es la medida terapéutica de primera elección. La pleurodesis se considerará en caso de derrame pleural de repetición.

Fiebre de Origen Tumoral

Aparece por mecanismos de hipersensibilidad a nivel central, provocando una disregulación de la temperatura corporal.

Decisiones Terapéuticas Clave en la Fase Agónica

Los tratamientos durante el proceso de morir están dirigidos al control inmediato y sostenido de los síntomas que deterioran la calidad de vida del moribundo, con retirada de aquellos otros que no influyen en el alivio.

Retirada de Tratamientos Ineficaces

La anulación de la ingestión es indicativo de la necesidad de retirar toda la medicación oral que ya no es trascendente, como antihipertensivos, antidiabéticos, antibióticos, corticoides, diuréticos, psicofármacos o cardiotónicos. La retirada de tratamientos ineficaces para la consecución del bienestar no debería considerarse una conducta éticamente cuestionable.

Nutrición e Hidratación

Durante el proceso de morir la nutrición e hidratación del paciente carecen de sentido, ya que ninguna de las dos intervenciones tiene capacidad para revertir la evolución de la enfermedad a la muerte y pueden provocar situaciones de malestar intenso.

Sedación Paliativa

La presencia de síntomas no controlados con los tratamientos adecuados es un criterio para la realización de una sedación completa y profunda. Con ello se persigue introducir al paciente en una situación de anulación completa de la percepción del sufrimiento no controlable por otros medios. Su indicación debe establecerse a partir de un consenso con el paciente y su familia, o con ésta si aquél está impedido para la toma de decisiones. Un estudio internacional multicéntrico ha puesto de manifiesto que la necesidad de la sedación puede afectar hasta un 45% de los enfermos para el control de la disnea grave y de la agitación por delirium hiperactivo.

Para iniciar la sedación paliativa, se debe contar con el consentimiento del paciente (verbal o escrito) o de su representante si el paciente no es competente. El fármaco de elección para la sedación paliativa, tanto en el ámbito domiciliario como hospitalario es el Midazolam (5mg v.s.c. y repetir cada 10 minutos hasta por 3 veces).

Vías de Administración de Fármacos en Cuidados Paliativos

A medida que el proceso de morir avanza, el enfermo presenta mayores dificultades para mantener la ingesta oral, siendo preciso la utilización de vías alternativas para la administración de los fármacos.

Vías Alternativas

• Vía intravenosa: No se recomienda por las dificultades técnicas de su mantenimiento en el domicilio y la poca aceptación familiar.
• Vía intramuscular: Es dolorosa por la presencia de escasa masa muscular por caquexia, por lo que su uso debería estar restringido a situaciones concretas.
• Vía rectal: Puede ser una alternativa válida, aunque presenta inconvenientes como la baja aceptación, la necesidad de movilización y dificultades para asegurar la administración. Es adecuada para fármacos como diazepam para convulsiones, butilbromuro de hioscina para hipersecreción, o AINE para dolor.
• Vía transdérmica: Solo utilizable para preparados específicos de fentanilo.

Vía Subcutánea (v.s.c.)

La v.s.c. es la de elección para la administración de fármacos en aquellos pacientes que no pueden o tienen dificultad para la toma de medicación por vía oral. Es sencilla, eficaz y está exenta de riesgos. Su uso se realizará en pacientes que presenten dificultades para la ingesta oral o para obtener una mayor eficacia en el control del dolor. Estaría contraindicada en situaciones de edema generalizado e intenso, circulación periférica muy disminuida (shock), coagulopatías e infecciones de repetición en el punto de inserción.

Formas de Utilización de la v.s.c.

1. Infusión subcutánea intermitente: Es la forma técnicamente más sencilla y accesible a los equipos de atención primaria. Puede realizarse mediante punción reiterada o administración intermitente a través de una palomilla colocada en la zona subcutánea, cubierta con un apósito transparente. La medicación se administra con la frecuencia que determine la biodisponibilidad del fármaco (p. ej., cloruro mórfico y midazolam cada 4 h). Se recomienda cambiar el punto de inserción cada 4-7 días.
2. Infusión subcutánea continua: La existencia de dispositivos para la infusión continua facilita el cuidado del paciente en el domicilio.
   • Infusores elastoméricos desechables: Disponen de un globo de látex que libera el fármaco a un flujo continuo. Permiten asociar fármacos (no más de tres para evitar problemas de precipitación).
   • Bombas electrónicas externas: De escaso uso en atención primaria por su coste y baja disponibilidad.

   El procedimiento implica cargar la medicación en una jeringa, conectarla al infusor, insertar la palomilla y purgar el sistema. Se recomienda revisar diariamente el punto de inserción para detectar complicaciones locales, que son raras y se solucionan cambiando el punto.

   Cuando no se dispone de infusores, puede procederse a la administración continua de los fármacos utilizando un sistema de sueroterapia, diluyendo los fármacos en suero conectado a una vía subcutánea.

Apoyo Integral al Paciente y la Familia

El cuidado del proceso de morir va más allá de la exclusiva administración de fármacos. El paciente precisa percibir que no es ni va a ser abandonado, que sigue siendo importante y que la labor de los profesionales es cuidar sus últimos momentos. Se deben respetar las opiniones del paciente y adaptar los planes de cuidado a sus expectativas y deseos, especialmente favoreciendo el cumplimiento de los deseos de permanecer en su domicilio.

La familia es la responsable de la toma de decisiones cuando el paciente es incompetente, y para ello debe estar correctamente informada. La educación-información y la actitud de los profesionales sanitarios ayudan a desdramatizar la situación. La información debe comprender los contenidos técnicos mínimos para que el cuidado pueda llevarse a cabo en el domicilio. Es recomendable favorecer la expresión de las emociones, las dudas y los miedos. La información sobre los trámites administrativos post mortem alivia ansiedades.

En definitiva, el cuidado de la persona durante el proceso de morir afecta a las creencias de los profesionales sobre el respeto humano y moviliza las sensibilidades más profundas para entender que «el cuidado del moribundo es mimar los últimos momentos de la vida para hacer menos penosa la despedida».

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