Historia del Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual y el DSM-V

La discapacidad se ha convertido en uno de los factores de diversidad más prevalentes y de gran importancia para los gobiernos. La discapacidad intelectual y del desarrollo es una situación frecuente, con gran impacto en el funcionamiento individual, y se estima que afecta entre un 1% y un 4% de la población mundial, según datos de la Organización Mundial de la Salud. La comprensión y, por ende, el diagnóstico de esta condición, han evolucionado significativamente a lo largo de la historia, influenciados por cambios sociales, culturales y científicos. Esta evolución ha llevado a un enfoque más integrador, reflejado en manuales diagnósticos clave como el DSM-V.

Evolución Histórica de la Comprensión de la Discapacidad

La forma en que la sociedad ha percibido y abordado la discapacidad ha transitado por diversas etapas:

• El Modelo de la Prescindencia

  Mucho antes del modelo médico, el primer enfoque interpretativo, el modelo de la prescindencia, fue radical al considerar la discapacidad como un castigo divino o el resultado de un pecado. Hasta bien entrado el siglo XX, prevalecía la idea de que las personas con discapacidad no podían aportar nada a la sociedad, y por tanto, había que prescindir de ellas.

• El Modelo Médico o Rehabilitador

  A partir de la Segunda Guerra Mundial, con los heridos de guerra y la extensión de los sistemas de seguridad social, surgió un nuevo concepto de la discapacidad. Este enfoque admitía la atención que los Estados debían dar a estas personas, marcando una etapa centrada en la rehabilitación. Las causas de la discapacidad dejaron de ser divinas para ser científicas o médicas, y la persona con discapacidad podía integrarse en la sociedad, siempre supeditada a su rehabilitación (Palacios, 2008).

• El Modelo Social de la Discapacidad

  Las reacciones a los principios del modelo médico generaron, en torno a los años 60, el Modelo Social de la Discapacidad. Este modelo supuso un cambio esencial a nivel internacional en su tratamiento y definición. Admite que la discapacidad tiene su origen en causas sociales, es decir, en la manera en que está organizada la sociedad y en sus limitaciones para atender las necesidades de las personas con discapacidad (Palacios, 2008). Este enfoque se vinculó al Movimiento de Vida Independiente en Estados Unidos en los años 70.

• El Modelo de Derechos

  Actualmente, el cambio conceptual evoluciona hacia el Modelo de Derechos, inspirado en la diversidad funcional. Este modelo plantea dos fundamentos: la necesidad de dar el mismo valor a todas las vidas humanas y garantizar los mismos derechos y oportunidades a todas las personas (Guzmán y otros, 2010). La dignidad, los derechos y la autonomía son los principios esenciales que definen este modelo, que llama a la sociedad a superar la discriminación para alcanzar la autonomía personal. Las propias personas con discapacidad defienden la capacidad de decidir sobre su vida y construir sus proyectos vitales como un derecho fundamental.

La Definición de Discapacidad Intelectual: Rol de la AAIDD y su Consenso

Definir la discapacidad intelectual (DI) no ha sido una tarea sencilla debido a su gran heterogeneidad en etiología, pronóstico y funcionamiento. Es una definición compleja y en constante evolución, influenciada por la sociedad y el avance del conocimiento científico.

El concepto para referirse a la discapacidad intelectual ha sufrido grandes modificaciones. Se ha impuesto una “perspectiva ecológica” que, según Schalock (2011), permite entender la DI no como un rasgo fijo de la persona, sino como el resultado de la interacción de la persona con su entorno y el efecto que los apoyos pueden proporcionar para su mejor funcionamiento en sociedad.

Actualmente, existe un consenso académico y científico en la definición acuñada por la Asociación Americana sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD), siendo la de mayor reconocimiento internacional (Verdugo y Gutiérrez, 2011). La AAIDD, desde su creación en 1876, ha trabajado en una definición unitaria y no discriminatoria.

En este trabajo de conceptualización, la AAIDD aportó un cambio significativo con la definición de Luckasson en 2002:

“El retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas.”

La última versión publicada por la Asociación Americana en su Manual sobre la Definición de discapacidad intelectual (2011), actualmente en vigor, sustituye el término "retraso mental" por el de "discapacidad intelectual", mucho más integrador. El resto de la definición se mantuvo igual a la de 2002. Asimismo, en 2007, la propia Asociación modificó su nombre de Asociación Americana sobre Personas con Retraso Mental (AAMR) al nombre actual, incorporando el matiz de los síndromes producidos durante el desarrollo hasta la edad adulta.

El Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual en el DSM

La Asociación Americana de Psiquiatría (APA), referente mundial en salud mental, adoptó esta nueva corriente en la definición de discapacidad intelectual en su Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-IV) en 1994, y la mantiene en su última versión de 2014, el DSM-V. El DSM-V utiliza como sinónimos los términos “discapacidad intelectual” y “trastorno del desarrollo intelectual”.

Criterios Diagnósticos Clave

Tanto la 10ª edición de la AAIDD (Luckasson et al., 2002/2004) como la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE-10) y el DSM-IV (APA, 1994), y posteriormente el DSM-V, contemplan tres criterios fundamentales para el diagnóstico de la discapacidad intelectual:

1. Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual: El DSM-V incluye, como funciones intelectuales, el razonamiento, la resolución de problemas, la planificación, el pensamiento abstracto, el juicio, el aprendizaje académico y el aprendizaje a partir de la experiencia. El término "intelectual" hace referencia a la inteligencia, un concepto complejo en la Psicología. Hay consenso en que la inteligencia es la capacidad o habilidad que permite la adaptación activa y pasiva a un entorno particular.
2. Limitaciones significativas en la conducta adaptativa: Estas se manifiestan en habilidades conceptuales, sociales y prácticas. La conducta adaptativa se define como “el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria” (Luckasson et al., 2002/2004, p. 97).
3. Comienzo antes de los 18 años: La discapacidad intelectual debe haberse manifestado antes de la edad adulta temprana, generalmente fijada en los 18 años.

Para "Plena Inclusión", la organización que representa en España a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias, la definición de discapacidad intelectual coincide plenamente con la acuñada por la AAIDD. En su opinión, la DI, siempre manifestada antes de los 18 años, generalmente permanece toda la vida e implica limitaciones en las habilidades necesarias para el funcionamiento diario. Se expresa, por tanto, en su relación con el entorno y depende tanto de la propia persona como de las barreras de este.

El Papel Transformador de los Apoyos en el DSM-V

Uno de los cambios más trascendentales en el DSM-V, a diferencia de versiones anteriores, es que propone que, para determinar el nivel de afectación de una persona con discapacidad intelectual, no hay que centrarse únicamente en el cociente intelectual (CI), sino en el funcionamiento adaptativo y en el nivel de apoyos que cada persona va a necesitar. Este cambio eleva las posibilidades de participación de la persona con DI a todos los ámbitos de la vida social.

Para comprender el funcionamiento de las personas con discapacidad intelectual, es imprescindible hacer referencia a los apoyos. Estos son definidos como “recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal, y que mejoran el funcionamiento individual” (Luckasson y otros, 2002, p.51). Autores como Schalock y el Comité sobre Terminología y Clasificación de la AAIDD (2011) consideran que las personas con discapacidad intelectual se diferencian del resto de la población por la naturaleza e intensidad de los apoyos que necesitan para participar en la vida comunitaria.

La valoración de los apoyos en el marco referencial del DSM-V de la APA coincide plenamente con este nivel de prioridad. En el Manual Diagnóstico y Estadístico de 2014, la APA considera los apoyos como relevantes a la hora de definir y evaluar la discapacidad intelectual (Esteba-Castillo, 2015).

Niveles de Apoyo Según el DSM-V:

• Intermitente: Requiere apoyos de corta duración y limitados en el tiempo. Por ejemplo, acompañamiento durante los primeros días en un nuevo puesto de trabajo.
• Limitados: Son más intensivos, pero también finitos en el tiempo.
• Extensos: Deberán ser prestados de forma continua y sin limitación en el tiempo. Por ejemplo, una aplicación que recuerde tareas diarias en un empleo de manera continuada.
• Generalizados: Necesitan soportes en varios entornos y de forma continuada en el tiempo.

La intensidad de los apoyos depende de la posibilidad de lograr resultados eficaces para la integración de la persona. La permanencia de los apoyos en el caso de la DI es peculiar, no se entiende como algo puntual. La provisión de apoyos permite a la persona con discapacidad intelectual realizar actividades típicas en contextos normalizados, como trabajar, sin que implique que, pasado un tiempo, la necesidad de apoyo desaparezca.

Sistemas de Clasificación: Importancia, Peligros y Propósitos

La razón fundamental de cualquier sistema de clasificación es explorar las similitudes y diferencias entre individuos y grupos (Wedell, 2008), reflejando las perspectivas teóricas y creencias de quienes clasifican. Estos sistemas buscan asegurar la igualdad de oportunidades y el acceso a servicios y recursos para las personas con discapacidad.

• Dificultades y Peligros

  Históricamente, los sistemas de clasificación se han formulado en términos de modelos médicos, convirtiéndose en "compartimentos estancos" que asumían que la pertenencia a una categoría implicaba el mismo tipo de necesidades, o en "pasaportes" para el acceso a recursos. Uno de los principales peligros es que son resistentes al cambio y pueden convertirse en un modo de comprender y reaccionar al fenómeno, generando inercias en las organizaciones. También existe el conocido problema del "etiquetaje", aunque Verdugo (2003b) señala que las categorías diagnósticas no son inherentemente negativas, sino que adquieren un matiz peyorativo cuando se utilizan de forma despectiva, lo cual es un problema actitudinal.

• Beneficios

  Si se utilizan de manera adecuada, los sistemas de clasificación ofrecen numerosos beneficios:

  • Planificar la intervención y determinar la idoneidad de los servicios.
  • Facilitar la comunicación entre profesionales.
  • Identificar variables clave para la evaluación.
  • Favorecer un mayor conocimiento de la discapacidad.
  • Comprender el ritmo de progreso y formular expectativas realistas.
  • Ayudar a los padres a buscar recursos y apoyo.
  • Favorecer un diagnóstico precoz que estimule el desarrollo y la aceptación familiar.
  • Promover el desarrollo teórico.

  Para que estos propósitos se cumplan, es fundamental que la categoría diagnóstica se traduzca en expectativas, retos y líneas de actuación concretas.

Dimensiones de Evaluación y el Enfoque Multidimensional

El consenso sobre qué dimensiones son importantes para la evaluación de la discapacidad intelectual es muy alto, gracias en gran medida a la acogida de las propuestas de la AAIDD. Hoy nos encontramos ante un enfoque de la discapacidad intelectual desde una perspectiva multidimensional, dejando atrás sistemas de clasificación que contemplaban únicamente la etiología o medidas exclusivas de inteligencia o conducta adaptativa. Este enfoque se centra en las cinco dimensiones propuestas por la AAIDD en 2002: funcionamiento intelectual, conducta adaptativa, salud, contexto e interacciones, y participación y roles sociales, además de la necesidad de considerar el perfil de apoyos.

• Evaluación del Funcionamiento Intelectual

  Tradicionalmente, las puntuaciones de CI eran el criterio principal para clasificar la DI en categorías como ligera, moderada, severa y profunda. Sin embargo, el peso de estas puntuaciones se ha reducido debido a críticas sobre la artificiosidad del constructo, la arbitrariedad de los puntos de corte y las dificultades en su medición (Jenkins, 1998; McMillan et al., 2006; Flynn, 1999). Las puntuaciones de CI deben ser consideradas como un resultado estimado que se aproxima al funcionamiento típico en un test particular, siendo fundamental el juicio clínico en su interpretación. Se proponen planteamientos alternativos como la aproximación basada en la "competencia" o la "respuesta a la intervención" (RTI), que enfatiza la evaluación del rendimiento tras una intervención fundamentada y el potencial de aprendizaje.

• Evaluación de la Conducta Adaptativa

  La reducción del peso del CI ha sido acompañada por el desarrollo creciente de otras dimensiones, como la conducta adaptativa. Desde la 5ª edición de la AAIDD (Heber, 1959), este criterio ha evolucionado hacia un constructo multidimensional de habilidades conceptuales, sociales y prácticas. La evaluación de la conducta adaptativa debe basarse en instrumentos estandarizados y referirse al desempeño típico del individuo. Instrumentos como el Inventario para la Planificación de Servicios y Programación Individual (ICAP) son útiles. Actualmente, la AAIDD y el INICO están construyendo la Diagnostic Adaptive Behavior Scale (DABS) o Escala de Diagnóstico de Conducta Adaptativa, dirigida a personas de 4 a 21 años, para proporcionar medidas de conducta adaptativa en los dominios conceptual, social y práctico, a partir de información de personas que conocen profundamente al individuo.

Naturaleza, Características y Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual no es una enfermedad, sino una condición donde las trayectorias de desarrollo son diferentes a lo comúnmente observado. Las personas con discapacidad intelectual son sujetos de pleno derecho, y es deber del Estado y la sociedad trabajar para disminuir las barreras y elevar su participación en igualdad de oportunidades.

Niveles de Discapacidad Intelectual (Clasificación Tradicional por CI):

• Discapacidad Intelectual Leve: CI entre 55 y 70 (85% de los casos). Difícilmente distinguible en los primeros años de vida. Las habilidades sociales y comunicativas suelen estar preservadas, aunque requieren supervisión.
• Discapacidad Intelectual Moderada: CI entre 40 y 55 (10% de los casos). Más frecuentes las malformaciones y trastornos motores. El lenguaje es lento y pueden aprender hábitos de higiene y protección con paciencia.
• Discapacidad Intelectual Grave: CI entre 25 y 40 (3-4% de los casos). Capacidad lingüística muy limitada, pero pueden adquirir hábitos elementales de autocuidado.
• Discapacidad Intelectual Profunda: CI menor a 25 (1-2% de la población con DI). Se observan claras y graves dificultades motoras, sensoriales y cognitivas, con un aprendizaje muy pobre y relaciones limitadas al entorno familiar.

Causas Asociadas y Manifestaciones:

Las causas de la discapacidad intelectual son múltiples y pueden ser hereditarias, prenatales o perinatales. Se incluyen:

• Causas Prenatales: Infecciones que afectan a la madre durante el embarazo, como la rubéola materna (crítica en las primeras ocho semanas) y la sífilis (especialmente si el embarazo ocurre antes de los dos años de la enfermedad materna).
• Causas Postinfecciosas: Las más frecuentes son las meningitis y las encefalitis.
• Síndromes Genéticos:
  • Síndrome de Down: La causa más frecuente de discapacidad intelectual, que generalmente fluctúa entre leve y severa.
  • Síndrome de Klinefelter: Exclusivo del sexo masculino, se manifiesta en la pubertad.
  • Síndrome de Turner: Propio del sexo femenino.
• Anomalías Estructurales:
  • Microcefalia: Disminución de la circunferencia y peso cerebral.
  • Macrocefalia: Tamaño exagerado de la cabeza con gran peso cerebral.
  • Hidrocefalia: Alteraciones por aumento del volumen cerebral debido a un aumento del líquido cefalorraquídeo o a la obstrucción de sus vías de drenaje.

La neurociencia es la disciplina que se encarga del estudio e investigación de los trastornos del neurodesarrollo (TND), incluyendo la discapacidad intelectual. Sin embargo, no se conocen marcadores biológicos inequívocos. Los TND presentan una elevada comorbilidad con otras patologías, lo que a veces dificulta un diagnóstico exacto.

Rasgos Psicológicos Comunes:

En el funcionamiento de las personas con discapacidad intelectual se observan características distintivas:

• Percepción: Lenta y con limitada amplitud perceptual, percibiendo objetos de modo sucesivo.
• Pensamiento: Concreto, con falta de juicio crítico e inconsecuencias en el razonamiento. Dificultades para encontrar semejanzas entre conceptos, aunque sí diferencias en objetos sencillos.
• Memoria: Mecánica y a menudo pobre.
• Atención: Inestable y de difícil sostenimiento.
• Autovaloración y Autoconciencia: Aparecen tardíamente y de forma imperfecta, a menudo con una autovaloración inadecuada.
• Esfera Emotivo-Volitiva: Marcados trastornos debido a la debilidad de la regulación intelectual, lo que dificulta la formación de sentimientos espirituales como el deber, la solidaridad y la responsabilidad. La madurez de la voluntad, es decir, la capacidad de actuar según principios y convicciones, se ve afectada.

Las personas con discapacidad intelectual presentan dificultades en habilidades básicas diarias, como vestirse, alimentarse, usar transporte público o responder un correo electrónico. Sin embargo, la tercera premisa en la evaluación, según la AAIDD, es que las limitaciones siempre coexisten con capacidades.

Perspectivas Actuales y el Enfoque Biopsicosocial

En la actualidad, se observa una convergencia en los distintos enfoques teóricos de la discapacidad intelectual. Más que en ninguna otra discapacidad, la DI merece un análisis desde un enfoque biopsicosocial, entendiéndola, como afirma Flórez (2018), como un estado particular de funcionamiento que conlleva limitaciones en el razonamiento, la resolución de problemas, el aprendizaje académico y el pensamiento abstracto.

Cada persona requiere un patrón de apoyos específico y dimensional, que además es dinámico y cambia con el tiempo. Las personas con discapacidad intelectual pueden aprender, desarrollar habilidades y trabajar; su ritmo de aprendizaje es diferente y dependerá de múltiples factores como las necesidades de apoyo y los contextos donde se desarrollen. La pronta detección y el despliegue de apoyos adecuados disminuyen significativamente las barreras, permitiendo que estas personas alcancen autonomía e independencia, y garanticen su derecho y participación plena en la sociedad.

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