Los cuidados paliativos representan una forma de atención integral del paciente, reconociendo su carácter antropológico y ontológico como un ser biopsicosocioespiritual. En esta concepción, la muerte y el sufrimiento son características que definen al ser humano y lo diferencian de otras especies. Los principios bioéticos ofrecen una aproximación fundamental para entender la importancia de atender al paciente desde todas las dimensiones, trascendiendo la mera intención curativa y visualizando el verdadero objetivo de esta modalidad de atención.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
En medicina, los cuidados paliativos son una rama encargada de prevenir y aliviar el sufrimiento, así como de brindar la mejor calidad de vida posible a pacientes que padecen una enfermedad grave que compromete su vida, tanto para su bienestar como para el de su familia. La Organización Mundial de la Salud (OMS) los define como el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, mediante la identificación temprana, la impecable evaluación y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.
Este enfoque afirma la vida y considera la muerte como un proceso normal, sin pretender ni apresurar ni posponerla. Los cuidados paliativos valoran la vida, su calidad y el tiempo con la familia y la comunidad, no tratándose de ayuda médica para morir o de eutanasia. Este tipo de atenciones, tanto médicas como no médicas, son ofrecidas por un equipo interdisciplinario compuesto por enfermeras, trabajadores sociales, paramédicos, farmacéuticos, fisioterapeutas, psicólogos, tanatólogos y voluntarios. Son aplicables desde el inicio de la enfermedad, junto con otras terapias destinadas a mejorar la vida, como quimioterapia y radioterapia, e incluyen el manejo de complicaciones clínicas angustiantes.
Cada vez hay más pruebas de que los cuidados paliativos ofrecidos en una etapa más temprana del curso de la enfermedad no solo pueden mejorar la calidad de vida de una persona, sino que también pueden aumentar la supervivencia. Cuando un paciente se siente mejor, aumenta su capacidad de afrontar la enfermedad, incluso cuando no es curable. De hecho, se ha demostrado que las personas que reciben cuidados paliativos al final de su vida logran una mayor expectativa de vida y menos deseos de aplicar el suicidio asistido o la eutanasia activa. Los cuidados paliativos pueden ayudar a las personas a vivir bien para que no deseen terminar su vida prematuramente.
Integrar los aspectos psicológicos y espirituales de la atención al paciente ofrece un sistema de apoyo para que los pacientes vivan lo más activamente posible hasta la muerte. También proporciona un sistema de apoyo para los cuidadores primarios y familiares, ayudándolos a sobrellevar la enfermedad del paciente y su propio duelo. El duelo es un proceso psicológico que todos pueden experimentar al enfrentarse a una pérdida, que no solo se refiere a la muerte, sino también a la pérdida de la salud o del impedimento de realizar actividades, tanto para el paciente como para sus seres queridos. Esto refuerza la definición integradora de cuidados paliativos, que requiere una visión de todas las esferas y considera a los seres queridos del paciente como parte de los sujetos que necesitan atención, utilizando un enfoque de equipo interdisciplinario para abordar sus necesidades, incluido el apoyo y el asesoramiento en caso de duelo.
Fundamentos Bioéticos de los Cuidados Paliativos
Desde la antigüedad, temas como el respeto a la vida humana y la dignidad han prevalecido en la práctica médica, reflejados incluso en el juramento hipocrático, que originalmente establecía: "No administraré a nadie un fármaco mortal, aunque me lo pida, ni tomaré la iniciativa de una sugerencia de este tipo". Con el tiempo y las transformaciones en la práctica médica, el juramento se modificó, siendo la Declaración de Ginebra de 2017 la última versión internacional reconocida. Esto no implica que el médico deba asegurar el mantenimiento de la vida en todas las circunstancias, sino que, sin importar estas, debe velar por la persona de forma integral y acompañarla en el proceso de la muerte con cuidados paliativos y un enfoque humano y bioético.
El desarrollo de los cuidados paliativos surge de la necesidad de atender la muerte, pero esta no puede atenderse sin consideración por la vida, lo cual fundamenta la vital importancia de la ética y la bioética para comprender cómo abordar unos cuidados paliativos integrales. La vida es lo más esencial que tenemos, a lo que el médico se apega y lucha por salvar y enaltecer. Existe una intuición que nos lleva a entender que la persona posee valor en sí misma, una categoría de mayor importancia que otras especies u objetos. Ese valor exclusivo del ser humano es lo que denominamos dignidad, el principio más importante y que antecede a los demás.
Los principios bioéticos personalistas brindan un sólido fundamento para esta modalidad de atención clínica. El personalismo exalta el valor sagrado de la persona humana, al tiempo que vela por el control sintomático de los enfermos incurables mediante procedimientos que aseguren su calidad de vida. Los principales principios que rigen los cuidados paliativos son:
- Dignidad: El valor más importante, que antecede a los demás y otorga a la persona un valor en sí misma.
- Beneficencia: Busca siempre el bien para el enfermo.
- No Maleficencia: Un deber médico fundamental, basado en el principio primum non nocere (primero, no dañar). Se relaciona fuertemente con la proporcionalidad del acto, reconociendo que puede haber daños colaterales al brindar un bien mayor, pero nunca dañando al paciente sin un fin superior.
- Justicia: Promueve la igualdad en la asignación de recursos de salud, tanto para el paciente individual como para la población general o grupos específicos, como los pacientes terminales. El médico tiene responsabilidad en la atención que otorga y no sería ético rechazar un tratamiento a un paciente, aunque esté cerca de la muerte.
- Totalidad o Terapéutica: Reconoce que el ser humano debe ser considerado en todas sus esferas, y que el daño o mejora de una de estas tiene un efecto en el total del paciente.
- Autonomía: Este principio, añadido recientemente, alude a la independencia de cada paciente. Afirma el derecho de todo paciente competente e informado a participar activamente en la toma de decisiones sobre su proceso médico, incluso a rechazar ciertas medidas. Esto rompe con el antiguo modelo paternalista de la medicina y otorga derechos y responsabilidades al paciente como protagonista de su propia atención de salud, siendo especialmente importante en los cuidados al final de la vida.
La Distinción entre Dolor y Sufrimiento
Los cuidados paliativos atienden el dolor y múltiples síntomas no dolorosos. El dolor generalmente es el tratado inicial, pero la atención no se limita a ello. Es crucial tener un apoyo psicológico, espiritual, familiar y multidisciplinar. Es fundamental distinguir el dolor del sufrimiento.
- El dolor es orgánico, físico o corporal, una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada a una lesión presente o potencial, que cualquier ser animal es capaz de experimentar.
- El sufrimiento, por el contrario, está enraizado en la naturaleza humana, de origen psicosocioespiritual, asociado a nuestra condición de seres pensantes. Se refiere a la pena que experimenta una persona, generada por la amenaza inminente a su integridad, y se destaca por ser algo que le sucede a las personas, no solo a los cuerpos.
Debemos ser capaces de diferenciar las múltiples variedades de sufrimientos: social, emocional, espiritual y físico. El médico suele enfocarse en el sufrimiento físico, a veces solo en su agudización, pero puede quedarse corto en la atención integral si no considera las otras dimensiones. El sufrimiento incluye diversas dimensiones: emocional, física (incluido el dolor), ambiental, sociocultural, cognitiva y espiritual. Cuando una de ellas se ve afectada, por el efecto aditivo que hay entre ellas, quien sufre es el enfermo en su totalidad.
Sufrimiento Existencial y Comunicación
El "sufrimiento existencial" es habitual en pacientes afectados por una enfermedad grave en los últimos días de vida. Se produce después de convivir con la enfermedad y sus múltiples tratamientos, generando un gran desgaste psíquico por el sufrimiento sostenido. Su abordaje debe ser una de las principales preocupaciones del equipo de salud, ya que es uno de los mayores determinantes subjetivos de la calidad de vida. Además, aquellos pacientes que sufren depresión o pasan por una etapa de pérdida de sentido de sus vidas manifiestan menor tolerancia al dolor y requieren otro tipo de intervenciones más allá del posible ajuste en la dosis de opioides.
La espiritualidad es una fuente de contención relevante. A lo largo de la enfermedad, pueden presentarse crisis de sentido y de valores, tanto en el enfermo como en sus familiares. La comunicación entre paciente, familia y equipo médico es fundamental. Se ha comprobado que las fallas en la comunicación del equipo de salud con el paciente y su familia -como no ser claros en la información, dar falsas expectativas, no explicar los tratamientos y sus efectos adversos, ocultar información o faltar a la verdad- son fuente de angustia y dificultan la adaptación a la enfermedad. Es necesario partir de una comunicación empática con el enfermo para conocer qué desea y qué puede saber respecto a su enfermedad, a fin de transmitir la verdad progresivamente y acompañar la aceptación.
El Rol de los Cuidados Paliativos ante la Finitud y la Trascendencia
La muerte ha acompañado al ser humano desde su existencia. No es un evento aislado, sino parte de un proceso intrínseco del hombre, que debe ser tratado de forma interdisciplinar. El ser humano es una persona, no solo un cuerpo, sino un ser bio-psico-socio-espiritual que trasciende la corporalidad, con un valor en sí mismo, un valor ontológico y una dignidad que lo convierten en objeto de derecho, respeto y libertad. La enfermedad terminal es un fenómeno irreversible que resulta en la muerte de la persona, lo que se acompaña de sufrimiento, no solo para quien padece la enfermedad, sino también para su entorno. La muerte no puede existir sin la vida, y la vida no puede existir sin la muerte.
El rol de los cuidados paliativos al final de la vida cobra especial importancia al partir de la idea de morir con dignidad. La manera de morir es un reflejo de la manera de vivir; para que la vida tenga sentido, la muerte también debe tenerlo. La espiritualidad conforma una parte sustancial del ser humano, quien, en búsqueda de su propia trascendencia, cruza los límites de su existencia. La finitud es a menudo uno de los sufrimientos que se encuentran al final de la vida. Es intrínseco al ser humano buscar la trascendencia previa a la muerte, que se presenta de muchas formas: en los seres queridos, acciones, profesión, objetos e incluso en las personas que acompañan en la muerte. Vivir en sociedad nos condiciona a dejar algo de nosotros en el plano terrenal, tanto en vida como en muerte, sea positivo o perjudicial, y nuestro actuar humano tiende a la racionalización de las acciones.
La antropología, el estudio del ser humano, incluye la muerte como un dato propio de la humanización. La presencia de ritos como la sepultura habla de un avance incluso más representativo que el uso de herramientas o del fuego. Los cuidados paliativos abordan esta incertidumbre con un planteamiento completo y amplio del tema, determinado por el contexto cotidiano del paciente, su historia personal y cultural, su lugar de origen y de muerte. La calidad intrínseca y exclusiva de la muerte, entrelazada con la trascendencia del humano, es considerada en la ética como parte de la naturaleza humana.
Ortotanasia: Cuidar sin Provocar la Muerte
Es importante diferenciar entre la eutanasia y la ortotanasia. La ortotanasia, un concepto utilizado en la ley, distingue entre curar y cuidar, sin provocar la muerte de manera activa, directa o indirecta. Evita la aplicación de cualquier acto médico obstinado, desproporcionado o inútil, procurando siempre la dignidad del enfermo en etapa terminal. Esto incluye otorgar cuidados paliativos, medidas mínimas ordinarias (hidratación, higiene, oxigenación, nutrición y/o curaciones) y la atención integral que abarca los cuidados psicológicos y la asistencia espiritual.
Implementación y Alcance de los Cuidados Paliativos
Anualmente, se estima que 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos, de las cuales el 78% viven en países de ingresos bajos y medianos. Una amplia gama de enfermedades requiere esta atención. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas como enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34%), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%).
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes. Los analgésicos opioides son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas y pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, incluida la dificultad para respirar. Sin embargo, en 2010, la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes concluyó que los niveles de consumo de analgésicos opioides en más de 121 países eran “insuficientes” o “muy insuficientes” para atender las necesidades médicas básicas.
Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento. La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad y debe proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal. Todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos. En los sistemas financieros y de protección social debe tenerse en cuenta el derecho humano de la población pobre y marginada a contar con cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos a cargo de especialistas son un componente de la prestación de servicios, pero un sistema de asistencia paliativa sostenible, de calidad adecuada y accesible debe integrarse en el contexto de la atención primaria de la salud, la atención comunitaria y domiciliaria, y los proveedores de cuidados de apoyo, como familiares y voluntarios de la comunidad. Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños. En 2014, la resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaria y la atención comunitaria y domiciliaria.
Cuidados Paliativos frente a la Eutanasia
Los cuidados paliativos representan una herramienta poderosa para hacer frente al sufrimiento de los pacientes que padecen enfermedades sin posibilidad de curación, ya que su enfoque no se limita al alivio de los síntomas físicos, sino que reconoce a la persona como un ser biopsicosocial y espiritual que merece ser acompañado hasta el último momento de su vida, tan corta o larga como esta sea. Esto solo es posible si se brindan cuidados paliativos éticos y enfocados en el bienestar del paciente.
Frente a la eutanasia, definida en la Ley de Eutanasia de Bélgica (2002) como un "acto médico deliberado de finalizar la vida del paciente como último recurso mediante la administración de drogas", la medicina actual ofrece una alternativa eficaz a través de los cuidados paliativos. Estos cuidan esmeradamente del enfermo con la debida atención por su calidad de vida, en concordancia con los principios bioéticos personalistas.
Consideramos que la suposición de que el sufrimiento puede ser insoportable y justificar la eutanasia infravalora las posibilidades ofrecidas por los cuidados paliativos especializados e interdisciplinarios, ya que "casi siempre es posible permitir una muerte humana digna. El dolor y otros síntomas […] pueden ser tratados adecuadamente por los cuidados paliativos especializados". Incluso en casos extremos, cuando ciertos síntomas físicos o psicológicos parecen imposibles de controlar con fármacos sin dejar al paciente plenamente consciente, los cuidados paliativos reorientan su objetivo hacia el confort y la dignidad.
Respecto a la autonomía del paciente, un enfermo con síntomas no controlados, con enfermedad grave y sin una perspectiva de mantener una calidad de vida aceptable hasta el final, podría fácilmente solicitar la eutanasia condicionado por la presión de las circunstancias. Sin embargo, como expresa Carrasco de Paula, "no se comprende por qué la voluntad de morir de un paciente tiene que prevalecer por encima de la profesionalidad del médico que dispone de un instrumento eficaz como es la medicina paliativa". Si realmente se desea respetar la libertad y la autonomía del paciente, este debería recibir cuidados paliativos para asegurarle una atención con condiciones adecuadas. Es experiencia común que la gran mayoría de las personas no quieren la eutanasia, sino vivir, incluso en los meses, semanas y días finales.
Un Estudio sobre la Eficacia de los Cuidados Paliativos en la Reducción del Sufrimiento
La investigación que se comenta a continuación consistió en la evaluación del sufrimiento referido por los pacientes a través de una escala de medición cuantitativa. Se realizó en el Hospital Tornú, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina, el cual cuenta con una unidad propia de cuidados paliativos que incluye camas de internación exclusivas, consultorios externos y hospital de día. Este hospital atiende mensualmente a 32 pacientes en el consultorio externo de cuidados paliativos.
Metodología del Estudio
La evaluación se efectuó en dos entrevistas separadas temporalmente mediante la Escala de Medición del Sufrimiento del Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Nueva York, publicada en el National Comprehensive Cancer Network (versión 2013), adaptada y validada por la Fundación Médica de la Provincia de Buenos Aires. La consulta inicial se realizó a pacientes que asistían al servicio de cuidados paliativos por primera vez; la segunda consulta se efectuó a esos mismos pacientes, citados nuevamente tras un mínimo de siete días desde la primera evaluación. La Escala de Medición del Sufrimiento se aplicó en ambas entrevistas para observar si había alguna modificación en la percepción del sufrimiento.
Para la investigación, que implicaba una población vulnerable, se obtuvo la aprobación del Comité de Ética en Investigación del hospital. Se calculó que se requería una muestra de 25 pacientes para lograr una potencia del 80% con un valor de alfa de 0,05. Los criterios de inclusión fueron la ausencia de trastorno cognitivo (valoración de la Memorial Delirium Assessment Scale (MDAS) menor o igual a siete). Como criterios de exclusión, se consideraron posibles variables externas independientes, es decir, recursos ajenos a la atención brindada por el equipo de salud a los que el paciente tenía acceso, por una posible influencia en su percepción del sufrimiento.
La consulta médica de primera vez tuvo una duración extensa, aproximadamente de 60 minutos. Siempre estuvieron presentes un médico junto a otro profesional del equipo de cuidados paliativos (enfermera, psicólogo o trabajador social) para asegurar un abordaje interdisciplinar. Se realizó un examen físico y se aplicó la MDAS para descartar trastorno cognitivo. Los pacientes que cumplieron los criterios y aceptaron participar recibieron una explicación detallada del consentimiento informado, que fue firmado ante un testigo externo. Luego, completaron la Escala de Sufrimiento, marcando todas las causas con las que se sentían identificados.
Resultados del Estudio
Respecto a la situación diagnóstica, 24 pacientes (96%) presentaban alguna patología oncológica, siendo las más frecuentes cáncer de pulmón (14 pacientes, 56%) y cáncer de mama (10 pacientes, 40%).
Inicialmente, 16 enfermos (64%) refirieron sufrimiento máximo y 6 (24%) moderado; solo 3 pacientes (12%) no presentaban sufrimiento. Las principales causas de sufrimiento (tanto máximo como moderado) señaladas por los pacientes fueron: dolor no controlado, angustia, preocupación y disnea. Del total con sufrimiento máximo, 7 (44%) expresaron dificultades en la comunicación con el equipo médico; 4 (25%) manifestaron incertidumbre respecto a la evolución de la enfermedad; y un porcentaje menor señaló síntomas como astenia, anorexia, problemas de adicciones y efectos adversos de la quimioterapia. Del total con sufrimiento moderado, 3 (50%) consideraron la incertidumbre como causa, seguida por la falta de atención médica adecuada y los efectos adversos de la quimioterapia.
En la segunda entrevista, se observó que los pacientes sin sufrimiento ascendieron a 14 (56%), y 11 (44%) refirieron sufrimiento moderado, con el dolor como la principal causa (4 pacientes).
La investigación evidencia que la atención brindada por el equipo de cuidados paliativos logra una disminución del sufrimiento de los pacientes, incluso al poco tiempo de iniciado el seguimiento médico. Los resultados finales demuestran que los cuidados paliativos, cuando se practican con competencia, ayudan a enfrentar y tratar el sufrimiento, posicionándose como una respuesta clínica y éticamente válida.
Limitaciones y Futuras Investigaciones
El estudio presentó algunas limitaciones, siendo prudente con los resultados al tratarse de una investigación en un único hospital y con un número reducido de pacientes. Esto representa una oportunidad para continuar la investigación ampliando el estudio a otros hospitales y aumentando el tamaño de la muestra.
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