Información Esencial para Cuidadores de Cónyuges

Ser cuidador de un cónyuge es una de las experiencias más desafiantes emocionalmente que una persona puede vivir. Implica cuidar a la persona con la que no solo se ha compartido la vida, sino que posiblemente conoce al cuidador mejor de lo que él mismo se conoce.

El Rol del Cuidador y el Reconocimiento Oficial

La personalidad de cuidador es fundamental en nuestra sociedad, ya que implica una serie de responsabilidades que van desde el apoyo emocional hasta la asistencia en actividades diarias y el cuidado de la salud. En la región, hay 4.455 personas cuidadoras acreditadas en el Registro Social de Hogares (RSH) hasta marzo, de un potencial estimado de 25 mil. Quienes destinan el mayor número de horas al día a entregar asistencia de cuidados o apoyo permanente a personas que requieren cuidados son considerados cuidadores principales. Por otro lado, quienes destinan menos horas al día en relación con el cuidador principal son los cuidadores secundarios.

Trámite para ser reconocido como cuidador

Para ser reconocida como persona cuidadora y obtener la credencial, se debe ingresar al Registro Social de Hogares (RSH) a través de la Ventanilla Única Social (VUS) y completar el módulo de Cuidados. Para solicitar este trámite, se debe hacer a través del botón "Solicitar" para acceder al trámite de complemento de cuidadores que se incorporó al RSH.

La información que se ingresa al RSH a través del trámite de complemento por cuidados es autorreportada y se validará con los registros administrativos disponibles para comprobar que la persona es cuidadora. No es necesario ir a una notaría para acreditar la calidad de persona cuidadora.

Requisitos para registrarse como cuidador

• El primer requisito es que la persona cuidadora y quien requiera cuidados tengan Registro Social de Hogares (RSH).
• La persona a cuidar debe presentar dependencia moderada, severa o profunda en el módulo de salud del Registro Social de Hogares.
• Si la persona cuidadora tiene ingresos asociados a pensión o por actividades distintas a la labor de cuidados, puede acceder a la credencial. En cambio, si recibe ingresos por las labores de cuidados, no puede acceder a la credencial, ya que su objetivo es identificar y visibilizar a las personas cuidadoras que no reciben un pago por ello.
• No es necesario tener vínculo familiar ni de consanguinidad con la persona que requiere cuidados.
• Es necesario que la persona que requiere cuidados se encuentre en algunos de estos registros administrativos: Registro Nacional de Discapacidad, Programa de Integración Escolar (PIE) permanente, matrícula en establecimiento educacional especial, o dependencia moderada o severa en el módulo de salud del Registro Social de Hogares.

Si la persona que requiere cuidados no está en los registros administrativos que reconocen discapacidad, dependencia moderada o severa o necesidades educativas especiales, se debe actualizar el módulo salud del RSH en el sitio de la www.ventanillaunicasocial.gob.cl, donde se puede consultar la guía paso a paso que indica cómo realizarlo. Si no existe registro, no se podrá validar la situación de dependencia o discapacidad y no se podrá acceder a la credencial.

La evaluación para determinar las necesidades educativas especiales es realizada por los centros educativos y la información es entregada por el Ministerio de Educación al Ministerio de Desarrollo Social y Familia.

Se puede realizar una solicitud por cada persona que se cuida; actualmente, se pueden ingresar hasta tres personas por cada cuidador. No se considera el tramo del Registro Social de Hogares para ser reconocida como persona cuidadora y obtener la credencial. La actualización de esta información en el Registro tampoco afecta la calificación socioeconómica o tramo.

Beneficios de la credencial de cuidador

La credencial te entregará acceso preferente en los siguientes servicios:

• Atención primaria de salud
• Sucursales de FONASA (Fondo Nacional de Salud)
• Sucursales de ChileAtiende - IPS
• Sucursales de BancoEstado
• Sucursales del Servicio de Registro Civil e Identificación
• Sucursales de Correos de Chile
• Oficinas de SENADIS (Servicio Nacional de la Discapacidad)
• Oficinas de SENAMA (Servicio Nacional del Adulto Mayor)
• Oficinas de SERVIU (Servicio de Vivienda y Urbanismo)
• DICREP (Dirección General del Crédito Prendario)
• Oficinas del Registro Social de Hogares en Municipalidades
• SENCE (Servicio Nacional de Capacitación y Empleo)
• SERNAC (Servicio Nacional del Consumidor)
• Superintendencia de Insolvencia y Reemprendimiento
• Tesorería General de la República
• FOSIS

Gradualmente se irán sumando nuevas instituciones a la entrega de este servicio.

Cómo obtener la credencial

Una vez disponible la credencial de persona cuidadora, se puede descargar en su versión digital o solicitar la credencial física accediendo al Registro Social de Hogares en www.ventanillaunicasocial.gob.cl. El botón de solicitud de credencial física estará junto al botón de descarga de cartola RSH y de credencial digital de persona cuidadora.

Si la persona está registrada como cuidadora principal y secundaria de personas distintas, en la plataforma solo encontrará una credencial que la reconocerá como cuidadora principal.

Una vez ingresada la solicitud con la documentación correspondiente, se derivará al municipio de la comuna donde reside la persona que requiere cuidados y se tramitará la solicitud.

Se podrá solicitar la Cartola Hogar a través de un ejecutor (Municipio u oficinas ChileAtiende), presentando un poder legalizado ante notario. En este documento debe quedar explícita la voluntad de la persona mandante para que otro en su nombre y representación pueda realizar la solicitud. El documento notarial tiene una vigencia máxima de 6 meses desde la fecha de emisión.

Características y Desafíos de la Personalidad Cuidadora

La personalidad cuidadora se caracteriza por una profunda empatía y un fuerte deseo de ayudar a los demás. Las personas con personalidad cuidadora disfrutan proporcionando apoyo y alivio a los demás, y encuentran satisfacción personal en el bienestar de aquellos a quienes cuidan.

Peter Rosenberger, quien ha sido cuidador de su cónyuge durante casi cuatro décadas, enfatiza que "no pienses que estás preparado para ser cuidador porque no lo estás". Samantha Culler, directora clínica del programa de asesoramiento para la memoria en el Centro Médico Atrium Health Wake Forest Baptist, compara ser cuidador con aprender a nadar mientras te estás ahogando.

Rasgos clave de la personalidad cuidadora

• Paciencia: Los cuidadores suelen enfrentar situaciones desafiantes y estresantes, y su capacidad para mantener la calma y la serenidad es crucial.
• Responsabilidad: Sienten un fuerte sentido del deber hacia aquellos a quienes cuidan.
• Compasión: Tienen un deseo genuino de aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de los demás.
• Resiliencia: Los cuidadores a menudo enfrentan situaciones difíciles y estresantes, y su capacidad para recuperarse y seguir adelante es vital.

Motivaciones del cuidador

• Motivaciones intrínsecas: Surgen del interior del individuo y están relacionadas con la satisfacción personal y el crecimiento emocional, como el sentido del propósito y la dirección en sus vidas.
• Motivaciones extrínsecas: Provienen de factores externos, como la compensación económica o el sentido del deber y la responsabilidad social.

Desafíos del cuidado

Los cuidadores desempeñan un papel crucial en el bienestar de las personas a su cargo, pero a menudo sus propias necesidades pueden quedar desatendidas. Las personas con personalidad cuidadora a menudo enfrentan demandas físicas significativas, experimentando fatiga debido a la falta de sueño y al esfuerzo físico constante. El cuidado de otra persona puede ser emocionalmente agotador, generando una amplia gama de emociones desde la satisfacción hasta el estrés, la ansiedad y la depresión.

El rol de cuidador puede ser aislante, con menos tiempo para socializar y una sensación de desconexión de amigos y familiares. En este contexto, el seremi de Desarrollo Social y Familia, Mauricio Zamorano, describe que ser cuidador constituye “un acto de amor”, ya que la persona posterga muchas veces sus propias necesidades, metas o aspiraciones personales en favor de quienes más lo necesitan.

Las anteriores cifras demuestran la escasa participación de los varones en este ámbito, indicador que prácticamente se repite a nivel nacional. Es importante mencionar que muchas mujeres trabajan y además cumplen la labor de cuidadoras, sin tener descanso ni días feriados, siendo el desgaste físico, mental y emocional los principales problemas que afectan a estas personas.

Desafíos específicos del cuidador de cónyuge

• Duelo: Es común experimentar duelo anticipado o por la pérdida de esperanzas y sueños compartidos, como planes de jubilación o viajes.
• Cambios en la relación: La situación cotidiana cambia por completo, generando tensiones debido a la desigualdad que surge cuando uno ofrece y el otro recibe ayuda. La relación deja de ser recíproca.
• Impacto en la intimidad: La intimidad con el cónyuge puede verse profundamente afectada.
• Evolución de las necesidades: El estado de salud del cónyuge controlará los requisitos de cuidado, que evolucionarán con el tiempo, ajustando regularmente las necesidades de cuidado a corto y largo plazo.
• Tareas íntimas: Puede ser necesario asistir a la pareja en el baño, ayudarla a ducharse, usar el inodoro, alimentarla o empujarla en una silla de ruedas.

Patrones positivos y negativos en el cuidado

Positivos:

• Comunicación efectiva: La comunicación clara y abierta es un patrón positivo crucial.
• Organización y planificación: La capacidad de organizar y planificar es crucial para manejar las múltiples tareas del cuidado.
• Paciencia y resiliencia: Son esenciales para manejar los desafíos del cuidado.

Negativos:

• Estrés y agotamiento: Son patrones negativos comunes entre los cuidadores.
• Falta de autocuidado: Los cuidadores que no se cuidan a sí mismos pueden experimentar problemas de salud física y emocional.
• Comunicación deficiente: Puede llevar a malentendidos y conflictos.

Los cuidadores que están sanos son mejores cuidadores. El objetivo no es sentirse mejor sino ser mejor; dadas las circunstancias, el cuidador y su pareja se benefician cuando el cuidador emprende acciones positivas y responde a todas las responsabilidades del cuidado con un cuerpo y una mente fuertes.

Estrategias para Controlar el Estrés y el Bienestar del Cuidador

Las exigencias emocionales y físicas de los cuidados pueden poner a prueba incluso a la persona más fuerte. Los cuidadores declaran niveles de estrés más elevados que las personas que no cuidan. Como cuidador, es posible que se esté tan centrado en el ser querido que no se vea cómo esta actividad afecta la propia salud y bienestar.

Signos de estrés del cuidador

• Sentirse agobiado o preocupado todo el tiempo.
• Sentirse cansado a menudo.
• Dormir mucho o poco.
• Ganar o perder peso.
• Enojarse o irritarse con facilidad.
• Falta de interés por actividades que antes gustaban.
• Tristeza.
• Tener dolores de cabeza frecuentes u otros dolores o problemas de salud.
• Abuso de alcohol o drogas, incluidos los medicamentos con receta médica.
• Faltar a sus citas médicas.

Demasiado estrés puede perjudicar la salud a largo plazo, aumentando el riesgo de enfermedades como las cardíacas y la diabetes.

Consejos para controlar el estrés

• Pida y acepte ayuda: Haga una lista de las formas en que los demás pueden ayudar, y permítales elegir cómo hacerlo.
• Concéntrese en lo que puede hacer: Reconozca que nadie es un cuidador perfecto y que se está haciendo lo mejor posible.
• Fíjese metas alcanzables: Divida las tareas grandes en pasos pequeños y manejables.
• Siga una rutina diaria: Diga "no" a las peticiones que resulten agotadoras.
• Conéctese: Infórmese sobre los recursos asistenciales de su zona, incluyendo clases y servicios de cuidado.
• Únase a un grupo de apoyo: Las personas en estos grupos comprenden la situación y pueden ofrecer ánimo y ayuda para resolver problemas.
• Busque apoyo social: Manténgase en contacto con familiares y amigos que le apoyen.
• Cuide su salud: Encuentre formas de dormir mejor, muévase más, aliméntese de manera saludable y beba mucha agua. Si tiene problemas para dormir, consulte a un profesional de atención médica.
• Consulte al profesional de atención médica: Aplíquese las vacunas necesarias, sométase a exámenes de detección periódicos y hable con su médico sobre sus preocupaciones como cuidador.

Planificación y límites

Parte de la planificación consiste en realizar una reflexión personal sobre qué límites en el cuidado no se pueden o no se quieren cruzar. Para algunas parejas, el límite a menudo es manejar la incontinencia. Las personas que cuidan de sus cónyuges son las más propensas a esforzarse demasiado por sus seres queridos, malinterpretando la promesa matrimonial y pensando que deben hacerlo todo por sí mismas.

Es fundamental dejar de pensar en el cuidado del cónyuge como un proyecto individual. Se requerirá un equipo de profesionales, amigos y familiares dispuestos a usar sus habilidades o talentos especiales para asumir una pequeña parte de las tareas de cuidado. Por ejemplo, un amigo que ama cocinar puede entregar una comida semanal, y un familiar hábil en contabilidad puede ayudar con las finanzas. Obtener ayuda externa es clave; considere contratar a un auxiliar de cuidados en el hogar cuando sea necesario.

Cuidado temporal del paciente para descanso familiar

Puede ser difícil dejar a un ser querido al cuidado de otra persona, pero tomarse un descanso puede ser una de las mejores cosas para el cuidador y la persona cuidada. Los tipos de cuidados temporales incluyen:

• Cuidado temporal en casa: Auxiliares de atención médica acuden al domicilio.
• Centros y programas de cuidados médicos para adultos: Ofrecen atención diurna.
• Residencias de ancianos y convalecientes de estancias cortas: Aceptan personas que necesitan cuidados para estancias breves.

Trabajar fuera de casa

Los cuidadores que trabajan fuera de casa pueden sentirse abrumados. Si se identifica con esto, considere pedir un permiso para ausentarse de su trabajo si puede permitírselo. Los empleados amparados por la Ley Federal de Licencias Familiares y Médicas (FMLA) pueden tener hasta 12 semanas de licencia por año sin goce de sueldo para cuidar de sus familiares. Pregunte en su oficina de recursos humanos sobre las opciones de permisos no retribuidos.

Buscar información y apoyo

Es importante aprender todo lo posible sobre el diagnóstico de la pareja del médico. Conéctese con servicios locales para adultos mayores (como la Agencia del Área sobre Envejecimiento) y otros grupos nacionales que se enfocan en trastornos o enfermedades específicos. Si realiza su propia investigación, asegúrese de que la información provenga de organizaciones legítimas y no se base únicamente en la opinión de una persona en un foro de internet.

Además de preguntar a familiares y amigos, utilice los recursos locales para cuidadores. Para empezar, consulte el Localizador de Cuidados de Personas Mayores o póngase en contacto con su Area Agency on Aging local para informarse sobre los servicios en su zona. También puede dirigirse al Aging and Disability Resource Center de su estado. Puede encontrar estos recursos en Internet o en una guía telefónica. También hay aplicaciones móviles y servicios en Internet que ofrecen apoyo a los cuidadores. Estos servicios pueden ayudar a desarrollar la capacidad de afrontar una situación difícil y enseñar sobre el cuidado.

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