En las últimas décadas estamos asistiendo al aumento gradual de la prevalencia de algunas enfermedades crónicas, junto al envejecimiento progresivo de nuestra población. Esta realidad demográfica y sanitaria ha impulsado la necesidad de una atención especializada y humanizada para los pacientes en fases avanzadas y terminales de su enfermedad.
Contexto y Necesidad de los Cuidados Paliativos
Evolución demográfica y enfermedades crónicas
El incremento de la esperanza de vida y la mayor incidencia de enfermedades crónicas complejas subrayan la importancia de los cuidados paliativos. Se busca no solo prolongar la vida, sino asegurar su calidad hasta el último momento.
Impacto del cáncer y otras enfermedades
Los avances conseguidos en el tratamiento específico del cáncer han permitido un aumento significativo de la supervivencia y calidad de vida de estos enfermos. No obstante, a pesar de estos logros, un importante grupo de pacientes morirá a causa de su enfermedad; en España, se producen unas 80.000 muertes anuales por cáncer, lo que representa el 25% de todas las muertes.
Más recientemente, enfermedades como el SIDA han irrumpido en nuestra sociedad demandando una respuesta sanitaria integral que incluya también el abordaje paliativo.
Retos de la Sanidad Española y medidas para la mejora de la atención
La mejora de la atención de enfermos en fase avanzada y terminal es uno de los retos fundamentales que se planteó la Sanidad Española en la década de los 90 y que sigue siendo relevante hoy en día. Las medidas para llevarlo a cabo deben incluir:
- Implementación de recursos específicos.
- La mejora de la atención en los recursos ya existentes (atención primaria, Hospitales generales y Centros de larga estancia).
- La formación de profesionales.
- La educación de la sociedad y su participación a través del voluntariado.
La facilitación del uso de los analgésicos opioides es también vital para una mejora de la atención, siendo una medida que recomiendan unánimemente todos los expertos y la Organización Mundial de la Salud.
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
Misión y objetivos de SECPAL
La SOCIEDAD ESPAÑOLA DE CUIDADOS PALIATIVOS (SECPAL) es una asociación de profesionales interdisciplinar, entre cuyos objetivos destacan la promoción de una buena calidad de atención de los enfermos terminales, la docencia de los profesionales, la investigación y la ayuda y asesoramiento a la Administración para el desarrollo y la implementación de los Cuidados Paliativos en nuestro país.
Actividades y jornadas clave
SECPAL desempeña un papel activo en la difusión y el avance de los cuidados paliativos. Este número incluye un completo balance de las actividades desarrolladas en el marco del Mes de los Cuidados Paliativos, así como amplia información sobre las XV Jornadas Internacionales de SECPAL y VII Jornadas de CUSIRAR, celebradas en Zaragoza.
También se recogen los detalles de la I Jornada SECPAL de Trabajo Social Sanitario, que se desarrolló bajo el lema Complejidad en final de vida: cómo abordar la vulnerabilidad de personas y familias en diferentes contextos. En este número repasamos los contenidos que se abordarán durante las XV Jornadas Internacionales de SECPAL y VII de CUSIRAR, que se celebrarán en las próximas semanas en Zaragoza.
De esta importante cita también hablan Santiago Trueba y Marisa de la Rica, presidentes de los Comités Organizador y Científico, quienes adelantan los contenidos innovadores de un programa que ofrecerá la posibilidad de abordar los cuidados paliativos desde perspectivas poco exploradas hasta el momento.
Aspectos Fundamentales de la Guía de Cuidados Paliativos
La sedación paliativa: concepto y consideraciones
Definición y propósito
La Sedación Paliativa es la disminución deliberada de la consciencia del enfermo, mediante la administración proporcionada de fármacos, con el fin de evitar un sufrimiento insostenible, causado por uno o más síntomas refractarios.
Debate ético y consentimiento informado
Previamente, el médico proporciona la información de forma clara y comprensible al paciente para que, en pleno uso de sus facultades, otorgue el consentimiento informado para dicha actuación (GSP). Disminuir la consciencia de un paciente previa a su muerte ha sido objeto de debate clínico, ético, legal y religioso.
Importancia de una buena praxis
Por eso, esta guía ofrece a los médicos, indicaciones y técnicas de sedación para que se garantice que ningún enfermo sufra innecesariamente al final de su vida. Tomar la decisión de sedar a un paciente no es una tarea trivial para un profesional, debido a que implica cuestiones complejas a las que se tiene que enfrentar, tanto consigo mismo, como con el paciente y sus familiares.
De ahí la importancia de este documento, porque servirá de guía para la buena praxis y correcta aplicación de la sedación paliativa, evitando así confundirla con una posible forma encubierta de eutanasia. Una sedación bien indicada, autorizada por el paciente o la familia y bien administrada constituye un acto médico y una buena práctica.
¿Qué es la Sedación Paliativa? Explicado por un médico (Álvaro Gándara)
Herramientas de evaluación en cuidados paliativos
Evaluación de síntomas
La evaluación de síntomas es crucial en los cuidados paliativos, ya que afecta a todas las facetas de pacientes oncológicos y paliativos. Esta evaluación mide el promedio de intensidad de diferentes síntomas en un periodo de tiempo determinado (24 horas, 48 horas, una semana…) según la condición del enfermo (hospitalizado, ambulatorio). Se pide al paciente que seleccione el número que mejor indique la intensidad de cada síntoma.
El Test de Zarit para cuidadores
Debido a la importancia que tiene el cuidador principal en los pacientes paliativos, es preciso aludir al test de Zarit, un cuestionario que mide el grado de sobrecarga subjetiva de los cuidadores. Consta de 22 ítems relacionados con las sensaciones del cuidador cuando atiende a otra persona, cada uno de los cuales se puntúa en un gradiente de frecuencia que va desde 1 (nunca) a 5 (casi siempre). Es un cuestionario autoadministrado.
Fuentes y Referencias
- Domarus A, Farreras Valentí P, Rozman C, Cardellach López F. Medicina interna.
- Fernández López A, coordinadora. Cuidados paliativos. Proceso de atención integrado, 2.ª edición.
- Grupo de trabajo de la Guía de práctica clínica sobre cuidados paliativos. Guía de práctica clínica sobre cuidados paliativos [Internet]. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco; 2008 [citado 21 de abril de 2021].
- Hinkle J, Cheever J, Suddarth D y Brunner L. Enfermería médico-quirúrgica. 14.ª edición.
- Kasper DL, Braunwald E, Fauci AS, Hauser SL, Longo DL, Jameson JL, Isselbacher KJ. Harrison. Principios de medicina interna, 16.ª edición.
- Red de Cuidados Paliativos de Andalucía. Escalas más utilizadas en cuidados paliativos [Internet]. Sevilla: Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Red de Cuidados Paliativos de Andalucía; 2018 [citado 21 de abril de 2021].
- Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Guía de Cuidados Paliativos [Internet]. Madrid: Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL); s. f. [citado 21 de abril de 2021].
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