Introducción a la Discapacidad Intelectual
La discapacidad es hoy uno de los factores de diversidad más prevalentes y de gran importancia para los gobiernos. La discapacidad intelectual y del desarrollo es una situación frecuente, con gran impacto en el funcionamiento individual y que se estima que afecta a entre un 1% y un 4% de la población mundial, según datos de la Organización Mundial de la Salud.
Históricamente, la forma de entender la discapacidad ha evolucionado significativamente. Mucho antes del modelo médico, el enfoque de la prescindencia fue más radical, considerando la discapacidad como un castigo divino o resultado de un pecado. Este modelo sostenía que las personas con discapacidad no podían aportar nada a la sociedad y, por tanto, había que prescindir de ellas. Sin embargo, con el tiempo, las causas que generan una discapacidad dejaron de ser consideradas divinas para pasar a ser científicas o médicas, lo que permitió una nueva etapa marcada por la rehabilitación y la posibilidad de integración social, siempre supeditada a dicha rehabilitación.
Definición de Discapacidad Intelectual: Una Perspectiva en Evolución
Definir la discapacidad intelectual no ha sido una tarea sencilla, esencialmente porque comprende una gran heterogeneidad en cuanto a la etiología, al pronóstico de las personas y también a su funcionamiento. Es, por tanto, una definición compleja y en constante evolución, en la que tienen gran influencia las opiniones de la sociedad y el avance en el estado de los conocimientos sobre la discapacidad y sus síndromes.
Terminología: Del "Retraso Mental" a la "Discapacidad Intelectual"
El propio concepto utilizado para referirnos a la discapacidad intelectual ha sufrido grandes modificaciones. En la actualidad, existe cierto consenso académico y científico en la definición acuñada por la Asociación Americana sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD), siendo la de mayor reconocimiento internacional. La AAIDD ha trabajado desde su creación en 1876 en una definición unificada y no discriminatoria.
Un cambio significativo en esta conceptualización se dio con la definición de Luckasson en 2002, que establecía: “El retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas”. La última versión publicada por la Asociación Americana en su Manual sobre la Definición de discapacidad intelectual (2011) sustituye el término retraso mental por el de discapacidad intelectual, considerado más integrador, manteniendo el resto de la definición. Igualmente, la Asociación Americana abandonó el nombre de Asociación Americana sobre Personas con Retraso Mental (AAMR) en 2007 para adoptar su nombre actual, que incorpora la referencia específica a los síndromes producidos durante el desarrollo de la persona hasta la edad adulta.
La Asociación Americana de Psiquiatría (APA), referente mundial en salud mental, adoptó esta nueva corriente en la definición de discapacidad intelectual en 1994, en su Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-IV), y la mantiene en su última versión de 2014, el DSM-V. Este manual utiliza como sinónimos los términos “discapacidad intelectual” y “trastorno del desarrollo intelectual”. Una premisa fundamental es que la discapacidad intelectual debe haberse manifestado antes de los 18 años.
Para "Plena Inclusión" (antes FEAPS), la organización que representa a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y a sus familias en España, la definición coincide plenamente con la acuñada por la AAIDD. Sostiene que la discapacidad intelectual, siempre manifestada antes de los 18 años, generalmente permanece toda la vida e implica limitaciones en las habilidades necesarias para el funcionamiento diario. Se expresa en relación con el entorno y depende tanto de la propia persona como de las barreras existentes.
El Papel Crucial de los Apoyos
En el caso de la discapacidad intelectual, su análisis desde un enfoque biopsicosocial es esencial, entendiéndola como un estado particular de funcionamiento que conlleva limitaciones en el razonamiento, la resolución de problemas, el aprendizaje académico o el pensamiento abstracto. Además, las personas con discapacidad intelectual pueden presentar distintos niveles de dificultad en habilidades básicas para la vida diaria como vestirse o alimentarse. Sin embargo, una premisa importante es que las limitaciones siempre coexisten con capacidades.
Para comprender el funcionamiento de las personas con discapacidad intelectual, es imprescindible hacer referencia a los apoyos, definidos como “recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal, y que mejoran el funcionamiento individual”. La importancia de los apoyos es tal que autores como Schalock consideran que las personas con discapacidad intelectual se diferencian del resto de la población por la naturaleza e intensidad de los apoyos que necesitan para participar en la vida comunitaria.
La valoración de los apoyos en el marco referencial del DSM-V de la APA coincide con este nivel de prioridad. A diferencia de versiones anteriores, el DSM-V propone que para determinar el nivel de afectación de una persona con discapacidad intelectual no hay que centrarse en el cociente intelectual (CI), sino en el funcionamiento adaptativo y en el nivel de apoyos que cada persona necesitará. Esto representa un cambio trascendental que eleva las posibilidades de participación de la persona con discapacidad intelectual en todos los ámbitos de la vida social. La intensidad de los apoyos (intermitentes, limitados, extensos, generalizados) dependerá de la posibilidad de lograr resultados eficaces para su integración, siendo su permanencia una característica peculiar de la discapacidad intelectual.
Causas Biológicas y Factores de Riesgo de la Discapacidad Intelectual
Existen múltiples causas de discapacidad intelectual, y los factores de riesgo son específicos para cada una de ellas. Generalmente, hay cuatro factores principales que pueden darse antes, durante o después del nacimiento de un niño.
Clasificación General de Factores
Las causas de la discapacidad intelectual pueden incluir:
- Infecciones: Presentes al nacer (congénitas) o que ocurren después del nacimiento.
- Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down, que suceden durante el proceso de disposición de los cromosomas.
- Factores ambientales: Como la exposición al plomo y otras intoxicaciones.
- Metabólicas: Por ejemplo, hiperbilirrubinemia (niveles muy altos de bilirrubina en sangre en los bebés).
- Nutricionales: Como la desnutrición.
- Tóxicas: Exposición intrauterina al alcohol, la cocaína, las anfetaminas y otras drogas.
- Traumatismos: Antes y después del nacimiento.
- Inexplicables: Cuando la razón de la discapacidad intelectual de una persona es desconocida.
Causas Prenatales, Perinatales y Postnatales Específicas
Las principales causas biológicas y orgánicas aparecen antes, durante o después del nacimiento. Las causas específicas se categorizan como:
- Prenatales (antes del nacimiento): Algún trastorno genético (como el síndrome de X Frágil, la fenilcetonuria, el síndrome de Lesch-Nyhan), trastornos cromosómicos, el sarampión y la rubeola durante el embarazo, o el consumo materno de toxinas o de ciertos medicamentos.
- Perinatales (durante el alumbramiento): Exposición a toxinas o infecciones (por ejemplo, el herpes genital), presión excesiva en la cabeza del bebé o asfixia.
- Postnatales (después del nacimiento): Infecciones, traumatismos o exposiciones tóxicas.
El Modelo Biológico en la Comprensión de las Discapacidades
Los trastornos mentales y, por extensión, las discapacidades intelectuales, han sido objeto de múltiples controversias a lo largo del tiempo, cuestionando desde su existencia hasta su entendimiento y abordaje. Desde las primeras hipótesis hipocráticas sobre el desequilibrio de los humores corporales, pasando por las teorías psicodinámicas, hasta la situación actual de predominio de las hipótesis más biologicistas, la comprensión ha evolucionado.
Orígenes de las Hipótesis Biologicistas
A partir de criterios biomédicos, se han formulado diversos modelos que pretenden explicar el origen y curso de estas condiciones. Utilizando principios semejantes a los de otras especialidades médicas, se ha logrado dar consistencia a un "núcleo duro" en torno a ciertas afecciones de probada base orgánica cerebral capaces de alterar el comportamiento. A estas se han asimilado las principales formas de los llamados trastornos endógenos, a los que se les atribuye una base fisiopatológica respaldada por estudios científicos neurobiológicos en los últimos años.
Supuestos Básicos de los Modelos Biomédicos
La psiquiatría contemporánea, influida por la concepción biomédica, propuso el abordaje de las enfermedades mentales a través de un sistema clasificatorio tipológico que presuponía una etiología diferente para cada una. Esta postura se apoya en una tríada de supuestos básicos:
- Es posible identificar objetiva y categóricamente los trastornos o síndromes mentales a través de una descripción "a-teórica", como propone el DSM-IV.
- Requiere establecer una correlación biunívoca entre cada síndrome y su fisiopatología cerebral.
- Implica establecer una correlación entre dicha fisiopatología y su tratamiento farmacológico, combinado con una psicoterapia basada en teorías del aprendizaje verificables experimentalmente.
Postulados de Kandel sobre los Procesos Cerebrales y el Comportamiento
Esta postura en defensa de las bases fundamentalmente biológicas de las enfermedades mentales y, por extensión, de muchas discapacidades intelectuales, es defendida claramente por los postulados de Kandel:
- Todo proceso mental, por complejo que sea, deriva de procesos cerebrales.
- Los genes y sus productos, las proteínas, son determinantes en el patrón de conexiones neuronales y ejercen control sobre el comportamiento normal y patológico.
- La alteración genética no explica por sí misma el origen de las enfermedades mentales.
- Los cambios en la expresión de genes, inducidos por el aprendizaje, modifican los patrones de conexiones neurales.
- Si se considera la psicoterapia como una forma de aprendizaje, de la que se espera provoque cambios conductuales perdurables cuando es efectiva, entonces es probable que determine los mismos cambios mencionados en los puntos anteriores.
Objetivos y Enfoque del Abordaje Médico-Biológico
Los postulados de este modelo son fundamentales en el abordaje médico, cuyo objetivo central es la curación. Esta "curación" se enfoca en el control de los síntomas, reduciendo de esta forma a la persona a una sola dimensión. Sin embargo, el entendimiento de que lo social media lo biológico y que el proceso salud-enfermedad es también un proceso histórico, apuntaló corrientes centradas en lo social que son mucho más extensas que la dimensión de salud, poniendo de relieve que una provisión inadecuada de cuidados y oportunidades puede llevar a la exclusión.
¿Qué es la discapacidad intelectual?
Evaluación y Diagnóstico desde Diferentes Modelos
Signos y Características de la Discapacidad Intelectual
Usted puede sospechar que su hijo tiene una discapacidad intelectual cuando presente cualquiera de las siguientes características:
- Falta o retraso del desarrollo de habilidades motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda, especialmente cuando se compara con sus pares.
- Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
- Falta de curiosidad.
- Problemas para mantenerse al día en la escuela.
- Incapacidad para adaptarse (ajustarse a nuevas situaciones).
- Dificultad para entender y acatar reglas sociales.
Los signos de discapacidad intelectual pueden variar de leves a graves.
Instrumentos de Evaluación
Para evaluar a un niño, a menudo se utilizan pruebas del desarrollo. Los indicadores pueden incluir:
- Prueba del desarrollo de Denver anormal.
- Puntaje en el comportamiento de adaptación por debajo del promedio.
- Desarrollo muy inferior al de compañeros de su misma edad.
- Puntaje del coeficiente intelectual (CI) por debajo de 70 en un examen estándar de CI.
El Modelo Psicométrico: Medición del CI
Históricamente, el primer modelo psicológico de análisis de la deficiencia mental ha sido el psicométrico, desarrollado en categorías cuantitativamente descriptivas de la capacidad o aptitud intelectual. Este modelo se vincula estrechamente a la identificación y medición de la deficiencia mental, naciendo para proporcionar un modelo preciso del fenómeno de la disminución en la capacidad de aprender. Es instrumental y descriptivo, derivando en pruebas que evalúan la inteligencia general y aptitudes primarias, compendiando los resultados en cifras como la edad mental y el cociente intelectual (CI).
Aunque inicialmente se presumió fijo y estable, el CI ha mostrado no serlo, motivando la búsqueda de parámetros más refinados. El dato psicométrico confiere unidad al síntoma común de diversas oligofrenias y síndromes dependientes de variadas etiologías, de las que se ocupa el análisis clínico. Sin embargo, su limitación más seria es que se restringe a describir y medir, sin ofrecer información sobre tratamientos o intervenciones para mejorar las aptitudes.
El Modelo Evolutivo: El Retraso en el Desarrollo
Después del enfoque psicométrico, es preciso mencionar el enfoque evolutivo, desde el cual se habla de retraso mental. Los sujetos que aparecen como deficientes o inferiores a la capacidad intelectual media son vistos primordialmente como retrasados, atribuyéndoles atraso, rezagamiento y disfunciones en los procesos de desarrollo. Sin embargo, el mero retraso no implica deficiencia, ya que un sujeto podría desarrollarse lentamente pero alcanzar las mismas metas.
En la práctica, sin embargo, el problema no es solo un retraso, sino también una deficiencia en sentido estricto, ya que ciertos niveles de capacidad no se alcanzan jamás. Además, el retraso no es armónico, sino desigual e irregular en distintas áreas conductuales, y en algunos grupos, como el síndrome de Down, se observa un rápido deterioro físico y mental y envejecimiento prematuro. Este modelo se complementa con instrumentos de descripción y evaluación cualitativas, como el P.A.C. de Gunzburg.
El Modelo Funcional/Conductual: Análisis de la Conducta y el Entorno
El análisis funcional o conductual rehúsa etiquetas meramente descriptivas como "deficiencia" o "retraso mental", considerándolas carentes de valor explicativo o práctico. Se aplica a investigar y tratar la conducta retrasada, la cual es susceptible de un análisis que examina los estímulos (antecedentes y consecuentes, discriminativos y reforzadores) de los que la conducta es función. La modificación de estas variables estimulares, y la intervención sobre el entorno estimular, buscan el cambio o mantenimiento de las conductas.
Este modelo irrumpió con brío polémico frente a los modelos médico y psicométrico de la deficiencia, rechazando la explicación de la conducta retrasada por factores cuya influencia no puede establecerse en el orden conductual estricto, ya sean presuntas capacidades inferiores o factores genéticos o cerebrales. En el análisis funcional, la relación estímulo-respuesta debe ser estudiada y tratada por sí misma, con independencia de las bases orgánicas, aunque se reconoce que las funciones de estimulación y respuesta pueden verse afectadas por incapacidades biológicas. Su justificación es práctica: intervenir en las condiciones ambientales o estimulares presentes para ampliar el repertorio comportamental del individuo. Ha contribuido a despertar un enorme optimismo en las posibilidades de tratamiento psicológico y pedagógico, al ver la conducta retrasada como un patrón disfuncional, pero susceptible de cambio.
Abordaje y Prevención
El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia e incluyen destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible. Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente, la terapia conductual es útil para las personas con discapacidad intelectual.
Estrategias de Prevención de Causas Biológicas
La prevención es un pilar fundamental en la reducción de la discapacidad intelectual, abordando las diversas causas identificadas:
- Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, planificar y tomar decisiones informadas.
- Nutricionales: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con la desnutrición.
- Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Educar a las mujeres sobre los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
- Enfermedades infecciosas: Ciertas infecciones pueden conducir a la discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades reduce el riesgo; por ejemplo, el síndrome de la rubéola se puede prevenir a través de una vacuna.
El pronóstico depende de la gravedad y la causa de la discapacidad intelectual, otras afecciones, y el tratamiento y terapias recibidas. Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas, mientras que otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito.