Redes de Apoyo Familiar y Cuidado de Personas Mayores con Dependencia Funcional

Los cuidadores familiares desempeñan un papel fundamental en el cuidado de las personas mayores con enfermedades crónicas y dependencia. Aunque vecinos y amigos pueden ofrecer ayuda, casi el 90% del apoyo en el hogar (físico, emocional, social y económico) es proporcionado por miembros de la familia. Alrededor del 38% de las personas de 80 años o más y el 76% de las personas de 90 años o más requieren ayuda rutinaria para el autocuidado y las tareas domésticas. Los cuidadores familiares que asisten en estas necesidades rutinarias a menudo pueden retrasar o incluso prevenir la necesidad de atención en centros residenciales.

La cantidad y el tipo de atención que proporcionan los miembros de la familia dependen de diversos factores, incluyendo los recursos económicos, la estructura familiar, la calidad de las relaciones y otras demandas de tiempo y energía. Algunos cuidadores familiares ofrecen una ayuda mínima, como comprobar periódicamente el bienestar de la persona, mientras que otros proporcionan cuidados complejos a tiempo completo. En promedio, los familiares cuidadores de una persona mayor dedican alrededor de 22 horas a la semana a estas labores. Aunque a veces se necesita atención por un período corto, como durante la recuperación de una cirugía, con frecuencia los cuidados son necesarios durante meses o años.

Programas de Apoyo y Servicios Especializados

Existen programas diseñados para contribuir a mantener o mejorar el desarrollo de actividades básicas y situaciones de la vida diaria de personas en situación de dependencia funcional moderada o severa, y para que los cuidadores principales disminuyan su nivel de sobrecarga. Un ejemplo es el Programa Red Local de Apoyos y Cuidados, que se ejecuta en 215 comunas de un país, aunque el acceso tiene cupos limitados.

Para acceder a estos programas, generalmente no se requieren documentos específicos, solo mantener actualizado el Registro Social de Hogares (RSH). En los municipios donde el programa está presente, si se cumplen los requisitos, profesionales de la Red Local de Apoyos y Cuidados contactarán para una evaluación. El ingreso está asociado a cupos limitados por comuna.

Los servicios especializados que se entregan buscan complementar la oferta local programática según las necesidades particulares de los beneficiarios. Entre ellos se encuentran:

• Terapia ocupacional
• Kinesiología
• Psicología

Estos servicios de apoyo, así como la asistencia técnica para aprender nuevas habilidades, el asesoramiento y los servicios de salud mental familiar, refuerzan la capacidad de los familiares para proporcionar cuidados. Otros servicios complementarios incluyen el cuidado personal (ayuda para asearse, alimentarse y vestirse), atención médica a domicilio, cuidado diurno para adultos y programas de comidas. Estos servicios suplementarios pueden ofrecerse en un horario regular o como cuidado de relevo o respiro, proporcionando tiempo libre al cuidador durante algunas horas o días.

Desafíos Demográficos y Sociales en el Cuidado

Los cambios en la demografía y los valores sociales han reducido el número de miembros de la familia disponibles para cuidar a familiares mayores con alguna discapacidad. Estos cambios incluyen:

• Aumento de la esperanza de vida: Esto ha llevado a un incremento en la población de personas muy ancianas, lo que implica que sus hijos, potenciales cuidadores, también pueden ser mayores.
• Procreación tardía: Este factor, combinado con una mayor esperanza de vida, ha creado una "generación sándwich" de cuidadores que deben atender tanto a sus hijos como a sus padres mayores simultáneamente.
• Tamaño menor de la familia: Con menos hijos, hay menos adultos disponibles para cuidar a sus familiares mayores.
• Aumento de la movilidad social y tasas de divorcio: Las familias están más separadas geográficamente, lo que puede debilitar los lazos familiares. A pesar de esto, un alto porcentaje de personas mayores de 65 años aún vive cerca de un hijo.
• Mayor incorporación de mujeres en la población activa: Tradicionalmente, las mujeres asumían el cuidado de los padres mayores, pero las exigencias laborales actuales disminuyen o eliminan su capacidad para hacerlo.
• Incremento en el número de personas mayores dependientes y muy enfermas: Esto es debido a una mejor gestión de las enfermedades crónicas, que prolonga la vida, pero a menudo con mayor dependencia.

Estos factores predicen una creciente demanda de servicios de atención domiciliaria proporcionados por personas que no son miembros de la familia, amigos o vecinos. En países como España, el Padrón Continuo del INE a 1 de enero de 2022 indicó que un 19,97% de la población era mayor de sesenta y cinco años, con proyecciones de que esta cifra alcance el 34,6% para 2066, lo que se denomina "envejecimiento del envejecimiento". La atención a las personas mayores se ha realizado tradicionalmente en el contexto familiar, pero el desarrollo del estado de bienestar en España ha sido tardío en comparación con otros países europeos, situándose en los últimos puestos en gasto público social dedicado a la familia.

La opción de vivir solo es preferida por las personas mayores en España tras perder a la pareja ("Aging in place"), incluso si esto no implica autonomía, ya que la discapacidad está presente en muchos hogares unipersonales. Este modelo de no convivencia no significa desarraigo; a menudo se mantiene una unión estrecha con redes familiares y sociales a través de la "intimidad a distancia".

El Estrés del Cuidador y Estrategias de Afrontamiento

Aunque el cuidado puede ser muy gratificante, también puede tener efectos negativos significativos. Los cuidadores familiares pueden experimentar un estrés considerable, lo que puede llevar a problemas de salud, aislamiento, fatiga y frustración. Esto puede desembocar en una sensación de impotencia y agotamiento del cuidador (burnout), o incluso al maltrato de la persona mayor. Es más probable que el efecto sobre el cuidador sea mayor cuando la persona mayor sufre un trastorno o discapacidad grave y requiere más atención.

Los cuidados también pueden convertirse en una carga económica. Las parejas en las que uno cuida del otro tienden a ser desproporcionadamente pobres, y el cuidador que trabaja a veces tiene que dejar el empleo a tiempo completo o reducir las horas laborales para poder asumir la prestación de cuidados. La pandemia de COVID-19 creó problemas adicionales para los cuidadores familiares al requerir aislamiento e interrumpir el cuidado formal, lo que generó mucho más estrés, ansiedad, depresión, trastornos del sueño, fatiga, inseguridad alimentaria y preocupaciones financieras. Además, su capacidad para interactuar con otras personas y participar en actividades sociales habituales se vio limitada.

Los cuidadores y/o la persona de edad avanzada deben hablar con los profesionales de la salud sobre cómo obtener ayuda. Los profesionales, por su parte, deben ofrecer apoyo que incluya:

• Conectar a los cuidadores con trabajadores sociales.
• Coordinar la atención interdisciplinaria.
• Remitir a servicios necesarios como asesoramiento (individual, familiar y/o grupal) y formación sobre el estado de la persona mayor y los tratamientos disponibles.
• Asegurarse de que las personas de edad avanzada reciban todas las ventajas a las que tienen derecho, incluyendo apoyo financiero, formación y tiempo de respiro para el cuidador.
• Proporcionar apoyo emocional inmediato y continuo.
• Sugerir organizaciones que ofrezcan ayuda práctica con las tareas diarias.

Estas medidas a menudo pueden proporcionar a los cuidadores la tranquilidad necesaria. La información útil y las estrategias de cuidado pueden obtenerse de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y otros profesionales de la salud.

Para evitar el agotamiento, los cuidadores también pueden seguir estas estrategias:

• Considerar sus propias necesidades físicas, emocionales, recreativas, espirituales y financieras.
• Solicitar ayuda para el cuidado o apoyo psicológico de otros miembros de la familia y amigos cuando sea apropiado.
• Investigar grupos externos que ofrezcan apoyo psicológico (como grupos de apoyo) o ayuda con los cuidados (asesoramiento, atención médica a domicilio, centros de cuidado para adultos, programas alimentarios y cuidados de relevo).
• Si el familiar es hostil o difícil, aprender estrategias para no tomarlo como algo personal y sobrellevar la tensión emocional.

Aspectos Fundamentales del Cuidado Domiciliario

El cuidado de personas mayores, especialmente aquellas con algún grado de dependencia, requiere una atención especial y constante que abarca diversas áreas de su vida. Una guía básica para cuidadores de personas mayores y/o dependientes busca ofrecer una visión general de las principales tareas y funciones de un cuidador a domicilio, útil tanto para profesionales como para familiares.

Los aspectos más relevantes del cuidado domiciliario incluyen:

1. Establecimiento de Rutinas: Contar con una rutina establecida (horarios para levantarse, comer, descansar, actividades) ayuda a las personas mayores a sentirse seguras, organizadas y tranquilas.
2. Nutrición e Hidratación Adecuadas: Una dieta variada y equilibrada, rica en proteínas, fibra, vitaminas y minerales, es fundamental. El control de la hidratación también es clave, ya que muchas personas mayores no sienten tanta sed.
3. Higiene Personal y Cuidado de la Piel: Mantener una higiene diaria, prestando atención a la piel, el cabello, las uñas y la salud bucal, es imprescindible para la salud y el bienestar.
4. Actividad Física Adaptada: Ejercicios suaves y adaptados (caminatas, estiramientos) ayudan a mantener la movilidad, fortalecer músculos y prevenir caídas, mejorando el estado físico y anímico.
5. Estimulación Cognitiva: Mantener la mente activa con juegos de memoria, lectura, música o actividades manuales ayuda a preservar las funciones cognitivas.
6. Creación de un Entorno Seguro: Es crucial revisar la vivienda para evitar obstáculos, instalar pasamanos, barras en el baño y asegurar una buena iluminación.
7. Control de la Medicación: Un control preciso de la medicación es esencial, utilizando pastilleros organizadores y siguiendo siempre las indicaciones médicas, sin modificar fármacos sin consultar al especialista.
8. Atención a la Salud Emocional: Acompañar, conversar, compartir tiempo y mantener el contacto con amigos o familiares mejora el estado de ánimo y reduce la soledad.
9. Autocuidado del Cuidador: Es fundamental organizar descansos, pedir ayuda y establecer límites para evitar el agotamiento físico y emocional.
10. Intervención Profesional y Servicios Especializados: Cuando la dependencia es moderada o alta, o el cuidador se siente superado, es recomendable considerar atención personalizada en el hogar o centros especializados.

Cuidar a una persona mayor dependiente implica atender a su movilidad, higiene asistida, alimentación especial o uso de ayudas técnicas como sillas de ruedas o camas articuladas, y requiere vigilancia constante y asistencia profesional cualificada.

Necesidades Específicas de las Personas Mayores Dependientes

Cuidar a un anciano dependiente en casa requiere atención continua a su higiene, movilidad, alimentación y medicación. Lo que más necesitan los ancianos es cuidado, compañía, respeto y seguridad. Para mejorar la alimentación, es importante adaptar la textura de los alimentos si hay dificultad para masticar, incluir nutrientes esenciales y asegurar una adecuada hidratación. Si una persona mayor rechaza los cuidados, es fundamental dialogar, comprender sus motivos y buscar alternativas respetuosas.

El Rol del Cuidador Familiar vs. Profesional

La función de una persona cuidadora de ancianos es proporcionar asistencia y apoyo para ayudar a mantener la independencia y calidad de vida. La remuneración de un cuidador profesional varía según la ubicación, experiencia y responsabilidades. En España, por ejemplo, el sueldo de un cuidador interno puede rondar los 1.000 a 1.500 euros al mes, con variaciones en grandes ciudades.

Para facilitar el cuidado, existen herramientas de apoyo y seguridad, como el reloj de teleasistencia, que permite una comunicación rápida en caso de emergencia, proporcionando tranquilidad tanto a los adultos mayores como a sus familias.

Estrategias para un Cuidado de Calidad

Cuidar a un ser querido en la tercera edad es una tarea noble pero desafiante, que requiere paciencia, empatía y un enfoque cuidadoso para garantizar una vida feliz y saludable. Las estrategias clave incluyen:

• Comunicación Efectiva: Escuchar y comprender las necesidades, deseos y preocupaciones de los ancianos es fundamental.
• Atención Médica Continua: Asegurar acceso regular a un médico y el seguimiento de sus recomendaciones.
• Alimentación y Actividad Física: Preparar comidas equilibradas y nutritivas, y promover actividad física suave y adaptada.
• Seguridad en el Hogar: Adaptar el hogar para garantizar la seguridad de la persona mayor.
• Estimulación Mental y Rutina: Mantener la mente activa con rompecabezas, lectura y juegos, y establecer una rutina diaria para estructura y seguridad.
• Aspectos Emocionales y Planificación a Largo Plazo: El cuidado puede ser emocionalmente desafiante; es esencial el autocuidado del cuidador y la planificación a largo plazo, incluyendo testamento y preferencias de cuidado.

Reconocimiento y Recursos para Cuidadores

El 5 de noviembre se celebra el Día Internacional de la Persona Cuidadora, una fecha para reconocer y agradecer a quienes dedican su tiempo y amor al cuidado de adultos mayores.

Estudios y Hallazgos sobre Redes de Apoyo Sociofamiliares (RASF)

Las redes de apoyo sociofamiliares (RASF) son esenciales para el cuidado de las personas dependientes. Un estudio cualitativo de corte biográfico, basado en entrevistas semiestructuradas a veinticuatro personas, identificó cuatro categorías de apoyo prestado: cognitivo, material, instrumental y emocional. Estos tipos de apoyo disminuyen el malestar de todos los componentes de las RASF.

Cuidar sigue siendo una actividad que suelen realizar las mujeres. La existencia de una red es una garantía de cuidados y el uso de las RASF reduce la sobrecarga del cuidador al estar compensado con otros miembros de la red.

En una sociedad familiarista, como la española, el cuidado recae principalmente en la familia de la persona mayor dependiente, especialmente en las mujeres. En las redes de hombres, cuando las mujeres participan activamente, son las mayores proveedoras de cuidados y administradoras de apoyo en todas sus formas. Los hallazgos muestran que las RASF reducen la sobrecarga en el cuidado, ya que los cuidadores, tanto hombres como mujeres, están compensados con los otros miembros de la red.

En cuanto al apoyo cognitivo, tanto en redes femeninas como masculinas, los profesionales sanitarios y las ayudas de la Ley de Dependencia son los más valorados. Sin embargo, en el apoyo material se observan diferencias de género: las mujeres tienden a recibir ayuda económica de la Ley de Dependencia, mientras que los hombres solicitan ayuda a domicilio. Esta característica sugiere que el mandato de género de cuidar por ser mujer está presente en la selección del tipo de ayuda.

La convivencia es un factor determinante para convertirse en el cuidador principal. No obstante, cuando los hombres cuidan, esto no es tan frecuente, y su incorporación al cuidado es más discreta. La red masculina se activa a menudo cuando no hay una red femenina disponible, lo que sugiere que el cuidado masculino se percibe más como una opción que como una obligación.

En el apoyo instrumental, las parejas (hombres o mujeres) son quienes más se ocupan. En el caso de pacientes hombres, siempre fueron las parejas femeninas quienes asumieron el cuidado. Cuando las pacientes eran mujeres, eran cuidadas por sus parejas o hijos/as. Las hijas, en estos casos, participaban en las tareas del hogar, tareas extradomésticas y gestión de la organización de los cuidados. El apoyo emocional fue el más prevalente en todas las RASF.

En las RASF de mujeres, se observó un mayor número de actores y actrices, lo que implica una red de mayor tamaño y, consecuentemente, más apoyo. La ayuda económica de la Ley de Dependencia en mujeres a menudo devuelve el cuidado a ellas, quienes prefieren esta ayuda asumiendo de nuevo el cuidado de sus familiares.

Es notable que los hombres cuidadores a menudo expresan más la necesidad de actividades domésticas y las destacan frente a las mujeres, quienes se centran más en la parte emocional del cuidado. Esto coincide con estudios que indican que los hombres se dedican más a tareas instrumentales, lo que les genera menos carga.

Un estudio enfocado en personas mayores que viven solas indicó que las mujeres mayores se adaptan mejor a la soledad que los hombres, y las mujeres cuidadoras tienden a intervenir precozmente ante los problemas, mientras que los hombres esperan y, si pueden, delegan. La familia cuestiona los beneficios de la convivencia, la orientación profesional en el cuidado es escasa y los servicios sociales deben mejorar su accesibilidad.

El Contexto Chileno y Español de los Cuidados

Chile es uno de los países más envejecidos de América Latina. Los cambios en las estructuras del hogar muestran una tendencia al aumento de los hogares unipersonales y a la institucionalización de las personas mayores. Estudios comparativos en la ciudad de Arica (norte de Chile) entre personas mayores no institucionalizadas e institucionalizadas confirman peores condiciones de salud (dependencia) y un perfil sociofamiliar más frágil (mayor disfuncionalidad familiar y menos apoyo social percibido) para las personas mayores institucionalizadas. Estos hallazgos resaltan la necesidad de investigar cómo las residencias incorporan la autonomía en la intervención geriátrica.

En el contexto español, la atención a las personas mayores se ha realizado tradicionalmente en el ámbito familiar. Un cambio destacable en la estructura familiar es la mayor presencia de personas mayores, lo que plantea retos y oportunidades: las familias deberán cuidarlos, pero hasta entonces, los mayores constituyen una ayuda importante para el funcionamiento práctico y afectivo familiar. Se necesitan medidas que aseguren la continuidad de los cuidados y faciliten la integración de las personas mayores en la sociedad mediante la creación de "espacios amigables".

La inmigración y el auge del servicio doméstico también han supuesto un cambio cuantitativo radical en la provisión de cuidados. Otros cambios que dificultan el papel socializador de la familia incluyen un menor número y mayor movilidad geográfica de sus miembros, la incorporación de la mujer al mundo del trabajo, la lenta incorporación del hombre a la actividad de cuidar, cambios en el tipo de vivienda y el debilitamiento de los valores familiares tradicionales.

Se defiende un modelo en el que el Estado tenga un papel principal en la provisión de bienestar, sin descartar el papel de la familia. Respecto a la responsabilidad de los hijos de cuidar a sus padres, se ha comprobado la presencia de sentimientos de culpa cuando no se sienten capaces, y la percepción de que al responsabilizarse de los cuidados se gana aceptación social. Cuando cuidar se convierte en obligación sin ayuda ni apoyos, las familias, y especialmente las mujeres, hipotecan una parte de sus vidas. La opción de la rotación entre los hogares de los hijos puede generar un "reparto desesperado del anciano", lo que exige acuerdos entre hermanos que no siempre se producen.

El Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales en España propone nuevas medidas en la legislación laboral para la prestación de cuidados a personas dependientes, buscando promover la conciliación de la vida familiar y laboral.

Recursos y Fuentes de Información (Ejemplos de Estados Unidos)

Los siguientes son ejemplos de recursos que pueden ser útiles para cuidadores, aunque se enfocan en el contexto de Estados Unidos:

• Caregiving in the United States 2020: Proporciona información sobre los tipos de cuidado (actividades diarias, coordinación sanitaria, tareas médicas y de enfermería) que ofrecen los cuidadores. (Fuente: National Alliance for Caregiving y AARP).
• Medicaid's Home Care Benefits: Ofrece información sobre los tipos de atención domiciliaria cubiertos, elegibilidad, exenciones y solicitudes de cobertura.
• Family Medical Leave Act (FMLA): Proporciona información sobre la elegibilidad y ventajas de esta ley en el contexto laboral de Estados Unidos.

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