El Rol del Cuidador: Desafíos, Responsabilidades y Bienestar

Un cuidador (o proveedor de atención a pacientes) es cualquier persona que ayuda a otra que necesita asistencia para cuidarse. Quien necesita apoyo puede ser un niño, un adulto o una persona mayor. Los cuidadores pueden ser informales, generalmente familiares o amigos, o profesionales remunerados. Esta labor puede llevarse a cabo en el hogar, en un hospital u otro entorno de atención médica, y en ocasiones, a distancia.

El Cuidador Informal: Una Realidad Global y sus Desafíos

En el contexto de una sociedad cada vez más envejecida, el aumento de la expectativa de vida ha significado un incremento en el número de personas mayores de 80 años y, con ello, el número de personas que en algún momento requerirán del apoyo y cuidado de otros para realizar las actividades cotidianas. Aproximadamente 1 de cada 3 adultos en Estados Unidos es un cuidador informal o familiar. En Chile, la realidad de los cuidadores es preocupante, pues cuidar implica un gran esfuerzo para quien lo realiza. Esta labor conlleva un alto nivel de carga física, emocional y socioeconómica, que compromete su salud, bienestar y también su relación interpersonal con la persona enferma.

La mayoría de los cuidados brindados a personas dependientes son realizados por “cuidadores informales” quienes no reciben remuneración económica por su labor, ni tampoco cuentan con capacitación para los diferentes cuidados que proveen. De acuerdo con la encuesta Casen (2015) en Chile, los cuidadores informales en su gran mayoría son mujeres adultas, de edad promedio entre los 50 y 59 años, hijas o parejas que cohabitan con la persona dependiente. Tradicionalmente, este apoyo y cuidado socialmente se espera que lo realicen las mujeres de la familia, pues se asume que ellas están mejor preparadas para el cuidado. La división sexual del trabajo que asigna a los varones las tareas de producción en la esfera pública, y a las mujeres las de reproducción en la esfera privada, tiene antecedentes histórico-culturales relacionados con el cuidado, donde este se ubica en la esfera privada de la familia. Sin embargo, esta situación ha ido cambiando progresivamente con la incorporación masiva de las mujeres al trabajo productivo, favoreciendo que los hombres también cuiden.

Impacto del Rol de Cuidador en la Salud y Calidad de Vida

El cuidado de un familiar generalmente es una experiencia duradera que exige al cuidador/a reorganizar su vida en función de las necesidades del familiar. El trabajo de cuidador de salud puede ser gratificante, ya que ayuda a fortalecer la relación con un ser querido o genera satisfacción al ayudar a una persona. Sin embargo, las exigencias del cuidado también causan estrés emocional y físico, siendo habitual sentirse enojado, frustrado, agotado o triste, y también solo. Los cuidadores declaran niveles de estrés más elevados que las personas que no cuidan.

Un estudio con cuidadores principales reveló que el 66,4% de los cuidadores presentaba sobrecarga, siendo leve-moderada en el 23,7% y severa en el 32,7%. La salud percibida también se ve afectada: el 48,1% de los cuidadores respondió que su salud era mala o muy mala, frente al 31,4% del grupo control. La calidad de vida subjetiva de los cuidadores mostró un deterioro significativo en la valoración global y en esferas como energía, sueño y relaciones sociales.

El estrés de los cuidadores puede ponerlos en riesgo de presentar alteraciones en su propia salud, aumentando la frecuencia de visitas médicas. El mismo estudio indicó que la frecuentación media en el último año fue de 8,37 visitas/año en el grupo de cuidadores, frente a 7,12 visitas/año en el grupo control. Fue hiperfrecuentador (más de 15 visitas/año) el 21,2% de los cuidadores, frente al 11,6% del grupo control. Además, se observó una mayor prevalencia de ansiedad y depresión en el grupo de cuidadores, así como una mayor frecuencia de posible disfunción familiar y de sensación de apoyo social insuficiente.

Signos de Estrés del Cuidador

Como cuidador, es posible estar tan centrado en el ser querido que no se percibe cómo esta actividad afecta la propia salud y bienestar. Entre los signos del estrés del cuidador se incluyen:

• Sentirse agobiado o preocupado todo el tiempo.
• Sentirse cansado a menudo.
• Dormir mucho o poco.
• Ganar o perder peso.
• Enojarse o irritarse con facilidad.
• Falta de interés por actividades que antes gustaban.
• Tristeza.
• Tener dolores de cabeza frecuentes u otros dolores o problemas de salud (cefalea, dolor de espalda, algias musculares, cansancio/fatiga, alteraciones del sueño y apatía son más frecuentes en cuidadores).
• Abuso de alcohol o drogas, incluidos los medicamentos con receta médica.
• Faltar a sus citas médicas.

Demasiado estrés puede perjudicar la salud a largo plazo, aumentando el riesgo de enfermedades crónicas como enfermedades cardíacas y diabetes. Como cuidador, puede sentirse deprimido o ansioso, no dormir lo suficiente o no hacer suficiente actividad física, o no llevar una alimentación equilibrada, lo que eleva el riesgo de enfermedades.

Funciones y Responsabilidades del Cuidador

La función del cuidador es flexible y cambia a medida que lo hacen las necesidades de la persona cuidada. Implica ayudar con las necesidades físicas, prácticas y emocionales/espirituales de un ser querido mientras el cuidador se ocupa de su propia vida.

1. Necesidades de Cuidados Físicos

Al brindar cuidados, puede haber muchas cosas que se le pedirán hacer y que nunca se han hecho antes. Todos los días, los cuidadores pueden ser responsables de la mayoría de los cuidados de alivio y personales. La mayoría de las personas no tienen ninguna experiencia con los muchos aspectos físicos de brindar cuidados. Esto puede incluir asistencia médica que, no hace mucho tiempo, se atendía en un hospital.

Es fundamental preguntar al médico, enfermero o ayudante de atención médica en el hogar qué se debe hacer y pedirles que enseñen cómo hacerlo. Siempre es buena idea tomar notas, grabar un video o pedirle a un amigo que grabe las instrucciones. Es importante expresar las inquietudes sobre tareas que no se pueden realizar, por ejemplo, si la persona que se cuida necesita ayuda para moverse y el cuidador tiene dolor de espalda. En estos casos, el equipo de cuidado médico puede ayudar a hacer otros planes y encontrar fuentes de asistencia. Es importante expresar las propias limitaciones a todos para la seguridad y bienestar del cuidador. No se tiene que hacer todo por cuenta propia, ya que las agencias de atención domiciliaria están disponibles las 24 horas del día para brindar orientación y apoyo. Los servicios de atención de enfermería especializada, fisioterapia, infusión y cuidado de heridas a menudo están cubiertos por el seguro.

Consejos para el Cuidado Físico:

• Higiene oral: Infórmese sobre la frecuencia necesaria para proporcionar los cuidados bucales.
• Alimentación: Las personas desarrollan el gusto por ciertos alimentos; inclúyalos si es posible. Las comidas son algo en lo que, con frecuencia, los amigos y la familia ayudan con gusto.
• Entorno seguro: Observe el entorno. Los artículos habituales del hogar pueden convertirse en riesgos cuando una persona con discapacidad vive ahí. Algunos centros de atención médica pueden enviar a alguien al hogar para ayudar a identificar qué necesita cambiar para la comodidad y seguridad de todos (ej. tapetes, seguros para microondas).
• Equipo especializado: Conforme pasa el tiempo, podría necesitar equipo especializado, como camas de hospitales, elevadores o sillas de ruedas.

2. Necesidades Prácticas de Cuidados

Las necesidades de cuidados prácticos ayudan a gestionar la vida diaria. Esto puede incluir:

• Pagar facturas y administrar finanzas.
• Cuidado de niños, cuidado de ancianos y cuidado de mascotas.
• Ayuda para solicitar permisos (ej. FMLA) o discapacidad.
• Compras y preparación de alimentos.
• Limpieza de la casa.
• Transporte a citas, iglesia y otras actividades sociales.
• Gestión de coberturas de seguros y preguntas.
• Ayudar con la toma de decisiones médicas.

Es posible que la persona a la que se cuida necesite un poder notarial financiero. Se recomienda hablar con un abogado para obtener los documentos legales que protejan a ambos. Es importante hablar sobre las finanzas, dónde se encuentran los suministros, cuándo vencen las facturas y cómo ambos pueden trabajar juntos para administrar sus finanzas personales.

También puede ser conveniente mantener una carpeta separada para administrar documentos financieros, como solicitudes de discapacidad, documentación de seguros y facturas médicas. Es crucial conversar sobre dónde guardan documentos importantes, incluidos su testamento, testamento vital, pólizas de seguro de vida, escrituras de propiedad y títulos de propiedad de automóviles. Si pagan facturas en línea, se puede hacer un inventario de los nombres de usuario y contraseñas, así como hablar con ellos sobre el acceso a estas cuentas. Un poder notarial financiero también ayuda con esto.

Como cuidador, se puede acompañar a las citas médicas. En esta función, es importante estar presente, tomar notas, hacer preguntas y ayudar a tomar decisiones con el equipo de atención. Es posible que quieran designarlo como apoderado médico o representante de atención médica para que, en caso de que no puedan tomar decisiones, usted pueda hacerlo en su nombre. Su asistente social puede ayudar a obtener estos documentos. Es importante mantenerse organizado: crear una carpeta o un archivador para guardar todos los documentos relacionados con el cuidado.

3. Necesidades de Cuidado Emocional

Al enfrentar una enfermedad, la persona y el cuidador se encuentran en una montaña rusa de emociones. Los sentimientos pueden cambiar rápidamente y con frecuencia. El cuidador puede ser quien escuche la ira, seque las lágrimas, ría de un buen chiste y tenga esperanzas, todo en un período muy breve. Al mismo tiempo, debe satisfacer sus propias necesidades emocionales.

La comunicación es fundamental para apoyarse mutuamente. Es importante compartir los propios sentimientos y emociones, sin dejar de ser cariñoso y solidario. No se deben ignorar las recompensas de brindar este apoyo emocional: se acompaña en el viaje, se mejora la calidad de vida y se es esencial para el bienestar físico y emocional del ser querido. Es importante explorar opciones de apoyo social, emocional y espiritual para ambos. No se tiene que hacer esto solo.

La Personalidad del Cuidador y sus Motivaciones

La personalidad cuidadora es fundamental en nuestra sociedad, ya que implica una serie de responsabilidades que van desde el apoyo emocional hasta la asistencia en actividades diarias y el cuidado de la salud. Se caracteriza por una profunda empatía y un fuerte deseo de ayudar a los demás. Las personas con personalidad cuidadora disfrutan proporcionando apoyo y alivio, y encuentran satisfacción personal en el bienestar de aquellos a quienes cuidan.

Rasgos Clave de la Personalidad Cuidadora:

• Paciencia: Crucial para enfrentar situaciones desafiantes y estresantes, manteniendo la calma y la serenidad.
• Responsabilidad: Un fuerte sentido del deber hacia quienes cuidan.
• Compasión: Un deseo genuino de aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de los demás.
• Resiliencia: Vital para recuperarse y seguir adelante ante situaciones difíciles y estresantes.

Motivaciones del Cuidador:

Las motivaciones pueden ser tanto intrínsecas como extrínsecas:

• Motivaciones Intrínsecas: Surgen del interior del individuo y están relacionadas con la satisfacción personal y el crecimiento emocional. Un sentido del propósito es una motivación importante, ya que muchos cuidadores encuentran que su rol les proporciona dirección y significado en sus vidas.
• Motivaciones Extrínsecas: Provienen de factores externos y están relacionadas con recompensas o reconocimientos. Una de las motivaciones extrínsecas más comunes es la compensación económica. Otra motivación extrínseca es el sentido del deber y la responsabilidad, ya que en muchas culturas cuidar de los miembros mayores de la familia es visto como una obligación moral y social.

Estrategias para el Bienestar del Cuidador

Los cuidadores desempeñan un papel crucial en el bienestar de las personas a su cargo, pero a menudo sus propias necesidades pueden quedar desatendidas. Tomar medidas para prevenir o aliviar el estrés del cuidador puede ayudar a prevenir problemas de salud. Si el cuidador se siente mejor, puede cuidar de mejor forma a su ser querido y concentrarse en la gratificación del cuidado. Si no cuida de usted, no podrá cuidar de nadie más.

Recomendaciones Clave para Controlar el Estrés:

1. Infórmese y capacítese: Para desempeñar de mejor manera su labor, se aconseja informarse y buscar capacitación acerca de la enfermedad, tratamiento y cuidados básicos que su familiar necesita.
2. Pida y acepte ayuda: Haga una lista de las formas en que los demás pueden ayudarle. Luego deje que elijan cómo ayudar (ej. dar paseos con la persona cuidada, cocinar una comida, ayudar con citas médicas). No dude en rechazar visitas si el paciente no se siente bien o si simplemente no quiere visitas. Ofrezca entregar una nota o transmitir sus buenos deseos.
3. Concéntrese en lo que puede hacer: A veces, se puede sentir que no se hace lo suficiente, pero nadie es un cuidador perfecto. Crea que lo está haciendo lo mejor que puede. Fíjese metas alcanzables. Divida las tareas grandes en pasos pequeños que pueda hacer de a uno. Haga listas de lo más importante y siga una rutina diaria. Diga no a peticiones que le resulten agotadoras, como ser anfitrión de comidas en días festivos u otras ocasiones.
4. Configure una red de comunicaciones: Puede requerir mucho tiempo y ser emocionalmente extenuante comunicarse con todas las personas que se preocupan por usted. Configure una red de comunicaciones, comunicándose con un grupo central, cada uno de ellos con otro grupo, y así sucesivamente. Configure un grupo en un sitio de redes sociales de su preferencia y ajuste la privacidad.
5. Maneje los consejos no solicitados: Es muy común que otras personas den consejos que no solo no solicitó ni acepta, sino que vienen de la ignorancia. Lo hacen con buenas intenciones, pero en realidad no es útil y puede ser muy molesto. Podría ser útil responder con algunas frases genéricas como “gracias por tus comentarios” o “qué interesante” y no involucrarse mucho.
6. Busque apoyo profesional: Identifique quién puede o quiere ayudar. Con frecuencia, hay una persona en el consultorio médico o en el teléfono de la compañía de seguros que le dará consejos sobre el sistema o le ayudará con las interacciones. Sea organizado y amable. Sin importar lo frustrante que sea el intercambio, es improbable que la persona con quien está hablando pueda cambiar el sistema. Elija horarios para lidiar con estos sistemas.
7. Cuide su propia salud: Encuentre formas de dormir mejor (dormir bien es importante para la salud). Muévase más la mayoría de los días. Aliméntese de manera saludable. Beba mucha agua. Muchos cuidadores tienen problemas para dormir; si los tiene, consulte con un profesional de atención médica. Consulte al profesional de atención médica regularmente, aplíquese las vacunas que necesite y sométase a exámenes de detección periódicos. Dígale al profesional de atención médica que es un cuidador y hable de las preocupaciones o síntomas que tenga.
8. Utilice el cuidado temporal del paciente para proporcionar descanso a la familia (respiro): Puede ser duro dejar a un ser querido al cuidado de otra persona. Pero tomarse un descanso puede ser una de las mejores cosas que haga por usted y por la persona a la que cuida. Los tipos de cuidados temporales del paciente incluyen: auxiliares de atención médica que acuden a su domicilio, centros y programas de cuidados médicos para adultos (atención diurna), y residencias de ancianos y convalecientes de estancias cortas.
9. Considere permisos laborales: Si trabaja fuera de casa y se siente abrumado, piense en pedir un permiso para ausentarse de su trabajo durante un tiempo si puede permitírselo. Los empleados amparados por leyes federales como la Ley de Licencias Familiares y Médicas (FMLA) pueden tener hasta 12 semanas de licencia por año sin goce de sueldo para cuidar de sus familiares. Pregunte en su oficina de recursos humanos sobre las opciones de permisos no retribuidos.
10. Busque recursos comunitarios: Utilice los recursos locales para cuidadores. Para empezar, consulte el Localizador de Cuidados de Personas Mayores o póngase en contacto con su Área Agency on Aging local para informarse sobre los servicios en su zona. También puede dirigirse al Aging and Disability Resource Center de su estado. Estos recursos pueden encontrarse en Internet o en guías telefónicas. También hay aplicaciones móviles y servicios en Internet que ofrecen apoyo a los cuidadores, ayudando a desarrollar la capacidad de afrontar una situación difícil y enseñar sobre el cuidado.

Desafíos y Patrones en el Cuidado

Las personas con una personalidad cuidadora a menudo enfrentan demandas físicas significativas y pueden experimentar fatiga debido a la falta de sueño y al esfuerzo físico constante. El cuidado de otra persona puede ser emocionalmente agotador, experimentando una amplia gama de emociones, desde la satisfacción y el amor hasta el estrés, la ansiedad y la depresión. La carga emocional puede ser especialmente pesada si el cuidador siente que no tiene suficiente apoyo o si enfrenta situaciones difíciles, como el deterioro de la salud de la persona a su cargo. El rol de cuidador también puede ser aislante, llevando a los cuidadores a tener menos tiempo para socializar y sentirse desconectados de amigos y familiares.

Patrones Positivos Comunes en el Cuidado:

• Comunicación efectiva: La comunicación clara y abierta es un patrón positivo que facilita el cuidado.
• Organización y planificación: La capacidad de organizar y planificar es crucial para manejar las múltiples tareas del cuidado.
• Paciencia y resiliencia: La paciencia y la resiliencia son esenciales para manejar los desafíos del cuidado.

Patrones Negativos Comunes en el Cuidado:

• Estrés y agotamiento: Son patrones negativos comunes entre los cuidadores.
• Falta de autocuidado: Los cuidadores que no se cuidan a sí mismos pueden experimentar problemas de salud física y emocional.
• Comunicación deficiente: La comunicación deficiente puede llevar a malentendidos y conflictos.

En resumen, aunque tener una personalidad cuidadora puede ser una experiencia gratificante, también es importante reconocer y abordar los desafíos que conlleva. Reconocer las propias limitaciones y establecer límites realistas en cuanto a lo que se puede hacer es crucial. Dedicar tiempo a actividades que se disfruten y que ayuden a relajarse es vital. Si necesita apoyo psicológico para sobrellevar la carga que implica tener un rol de cuidadora, no dude en contactar a profesionales del cuidado.

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