Los cuidados paliativos son un tipo de atención integral enfocada en mejorar la calidad de vida de los pacientes que tienen una enfermedad grave o que pone la vida en peligro. Esta atención se ofrece para el paciente y sus familiares o cuidadores, con o sin intención de curar la enfermedad subyacente.
La meta principal de los cuidados paliativos es evitar o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y del tratamiento lo antes posible. Además, abordan cualquier problema psicológico, social y espiritual relacionado, concentrándose en la persona completa, no solo en la enfermedad.
¿Quiénes son elegibles para recibir cuidados paliativos?
Cualquier persona puede recibir cuidados paliativos sin importar su edad o estadio de la enfermedad. Están destinados a personas - niños, jóvenes, adultos y personas mayores - que tienen enfermedades que amenazan la vida y que experimentan sufrimiento asociado a ellas.
Enfermedades que requieren cuidados paliativos
Toda persona diagnosticada con una enfermedad grave que presenta síntomas debe recibir cuidados paliativos. Las personas con problemas médicos complejos que reciben tratamiento, por ejemplo, alguien que ha recibido un diagnóstico de insuficiencia cardíaca, enfermedad renal, diabetes o cáncer, se benefician significativamente. A nivel mundial, las enfermedades que generan mayor necesidad de atención paliativa incluyen:
- Cáncer: Distintos tipos de cáncer son la principal causa.
- Enfermedad cardíaca.
- Enfermedades pulmonares.
- Insuficiencia renal.
- Demencia.
- VIH/Sida.
- Enfermedades cerebrovasculares.
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Es importante recordar que los efectos del cáncer y su tratamiento pueden ser muy diferentes entre personas, por lo que los cuidados paliativos consideran las necesidades específicas de cada individuo.
El enfoque integral de los cuidados paliativos
Una enfermedad grave afecta más que simplemente el cuerpo; impacta todos los ámbitos de la vida de una persona y de sus familiares. Los cuidados paliativos abordan estos efectos de manera multidimensional.
Síntomas físicos
Los síntomas físicos comunes que abordan los cuidados paliativos incluyen dolor, cansancio, falta de apetito, náuseas, vómitos, falta de aliento, insomnio y dificultad para dormir. Para tratarlos, se utilizan diversos métodos, algunos de los cuales pueden ser similares a los tratamientos contra el cáncer. Por ejemplo, los médicos podrían administrar quimioterapia o radioterapia para frenar el crecimiento de un tumor que causa dolor.
Los tratamientos pueden incluir:
- Medicamentos.
- Orientación nutricional.
- Fisioterapia.
- Terapia ocupacional.
- Terapias integradoras.
Aspectos emocionales y de afrontamiento
Los pacientes y sus familiares a menudo enfrentan estrés durante una enfermedad, lo que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los especialistas en cuidados paliativos ofrecen recursos para afrontar estas emociones, brindando apoyo para la depresión, la ansiedad y el temor.
Los tratamientos pueden incluir:
- Asesoramiento.
- Grupos de apoyo.
- Reuniones familiares.
- Remisiones a profesionales en salud mental.
Necesidades espirituales
Con el diagnóstico de una enfermedad grave, los pacientes y sus familiares suelen explorar más a fondo el significado de la vida, y algunos sienten que la enfermedad los acerca a sus creencias espirituales o de fe, mientras que otros luchan por entender la situación. Un experto en cuidados paliativos puede ayudarles a explorar sus creencias y valores para encontrar una sensación de paz o aceptación adecuada en su situación.
Apoyo al cuidador
Los familiares y amigos son una parte vital de la atención. Es común que muchos cuidadores se sientan abrumados por las responsabilidades que se suman, resultándoles difícil cuidar a un ser querido enfermo mientras intentan cumplir con otras obligaciones. La falta de apoyo social y emociones como la preocupación y el temor también añaden estrés al cuidador, lo que puede dañar su propia salud. Los especialistas en cuidados paliativos ayudan a los familiares y amigos a salir adelante y brindarles el apoyo necesario.
Preocupaciones prácticas
Los problemas prácticos planteados por una enfermedad pueden ser de carácter financiero, laboral, o relacionados con seguros y asuntos legales. Un equipo de cuidados paliativos puede ofrecer recursos para ayudar con estas preocupaciones, incluyendo:
- Explicar formularios médicos complejos o ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento.
- Proporcionar o remitir a las familias a asesoría financiera.
- Ayudar a conectarse con recursos de transporte y alojamiento.
Las conversaciones sobre las metas para los cuidados son muy importantes en los cuidados paliativos, y es crucial que el paciente comunique a su proveedor lo que más le molesta, lo que más le preocupa y cuáles son los asuntos más importantes para él. También se recomienda entregar al proveedor una copia de su testamento (directiva anticipada de cuidados) o el poder para asistencia médica.
¿Quién brinda los cuidados paliativos y dónde?
Los cuidados paliativos generalmente los administran especialistas en la materia, quienes son profesionales de la salud con capacitación especial o una certificación en cuidados paliativos. Estos especialistas brindan cuidados integrales al paciente, sus familiares o cuidadores.
El equipo multidisciplinario de cuidados paliativos
Es común que los especialistas en cuidados paliativos formen parte de un equipo multidisciplinario que incluye a:
- Médicos.
- Enfermeros y enfermeros especializados.
- Especialistas en nutrición o nutricionistas certificados.
- Farmacéuticos.
- Terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas (asistentes físicos).
- Capellanes.
- Psicólogos.
- Trabajadores sociales.
- Masajistas terapeutas.
Este equipo considera la situación de cada persona y colabora para ayudar al paciente y al cuidador a cubrir varios tipos de necesidades, asegurando que los efectos físicos y emocionales del cáncer y del tratamiento sean abordados de manera personalizada.
Lugares donde se ofrecen los cuidados paliativos
Las personas con enfermedades graves reciben cuidados paliativos en distintos lugares, lo que garantiza la flexibilidad y accesibilidad de la atención:
- En un hospital.
- En una clínica.
- En un centro de cuidado a largo plazo.
- Atención domiciliaria con la supervisión de un proveedor de atención de la salud autorizado.
El proveedor o el hospital puede darle los nombres de especialistas en cuidados paliativos cercanos a usted. Algunas organizaciones nacionales mantienen bases de datos de especialistas para facilitar el acceso.
Cuándo iniciar los cuidados paliativos
Los cuidados paliativos se pueden iniciar en cualquier momento de la atención de la enfermedad, desde el momento del diagnóstico, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento y hasta el final de la vida. Las conversaciones sobre las metas para los cuidados son muy importantes en los cuidados paliativos.
Cuidados paliativos versus cuidados terminales (hospice)
Es importante distinguir entre los cuidados paliativos y los cuidados terminales, aunque ambos brindan bienestar:
- Los cuidados paliativos pueden empezar en el momento del diagnóstico y al mismo tiempo que los tratamientos destinados a curar o controlar la enfermedad.
- Los cuidados terminales (también conocidos como cuidados paliativos terminales, "cuidados de hospicio" o hospice care en inglés) comienzan después de que se suspende el tratamiento de la enfermedad y cuando es claro que la persona no va a sobrevivir a ella, concentrándose en la calidad de vida. La atención para pacientes terminales se ofrece normalmente solo cuando se espera que la persona viva seis meses o menos. Los cuidados paliativos ayudan a usted y a sus seres queridos a hacer la transición del tratamiento para curar o controlar el cáncer a los cuidados terminales.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Acceso y cobertura de los cuidados paliativos
El oncólogo o alguien del equipo de profesionales de oncología es la primera persona a quien se debe preguntar sobre los cuidados paliativos. Es posible que se le envíe a un especialista en cuidados paliativos, según sus necesidades físicas y emocionales.
En general, el seguro médico privado cubre los servicios de cuidados paliativos. Medicare y Medicaid también pagan por algunos tipos de cuidados paliativos. Por ejemplo, la parte B de Medicare paga por algunos de los servicios médicos para el tratamiento de los síntomas. La cobertura de Medicaid de algunos servicios de cuidados paliativos varía según el estado. Si no se tiene seguro médico, se recomienda hablar con un trabajador social o el asesor financiero del hospital.
Beneficios comprobados de los cuidados paliativos
La investigación indica que los cuidados paliativos y muchos de sus elementos son beneficiosos para la salud y el bienestar del paciente y los familiares. Muchos estudios han demostrado los beneficios de los cuidados paliativos en el bienestar de los pacientes, de su familia y de los cuidadores.
- En estudios recientes se demostró que integrar los cuidados paliativos con la atención habitual justo después del diagnóstico de un cáncer avanzado mejora la calidad de vida y el ánimo de la persona con cáncer, y quizás prolongue la supervivencia.
- Los pacientes que reciben visitas de cuidados paliativos mientras se encuentran en el hospital pasan menos tiempo en la unidad de cuidados intensivos y tienen menos probabilidades de ir a la sala de emergencia o reingresar en el hospital después de que vuelven a casa.
- Las personas con enfermedades crónicas que reciben cuidados paliativos presentan síntomas menos graves.
- Las investigaciones también han mostrado que los pacientes que reciben cuidados paliativos tienen una mejor salud emocional, lo que podría deberse a que su atención médica tiende a ajustarse mejor con sus valores, metas y preferencias.
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