Los cuidados paliativos pediátricos son una forma de atención médica especializada diseñada para niños, niñas y adolescentes que viven con una enfermedad grave. Su propósito principal es mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familias, centrándose en el alivio de los síntomas y el estrés asociados a la enfermedad, ya sea amenazante o limitante para la vida. Estos cuidados son apropiados a cualquier edad, desde recién nacidos hasta adultos jóvenes, y en cualquier etapa de una enfermedad, pudiendo comenzar desde el momento del diagnóstico.
¿Qué son los Cuidados Paliativos Pediátricos?
Los Cuidados Paliativos Pediátricos se enfocan en mejorar la calidad de vida de los niños, niñas, adolescentes y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad compleja. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros síntomas o problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual. El enfoque de esta atención es holístico, abarcando el cuerpo, la mente y el espíritu del niño, e incluye también un apoyo fundamental a la familia.
Principios Fundamentales de los Cuidados Paliativos Pediátricos
- Centrados en el paciente y la familia: Estos cuidados se basan en las necesidades del niño, no en el pronóstico de la enfermedad. El equipo de salud trabaja en estrecha colaboración con la familia, escuchando sus preferencias y ayudándolos a comprender plenamente la enfermedad y sus opciones de atención.
- Alivio del sufrimiento: Buscan el control del dolor y otros síntomas físicos (como náuseas, pérdida de apetito, fatiga, problemas para dormir, dificultad para respirar, estreñimiento) y psicológicos (como ansiedad y depresión).
- Apoyo continuo: Comienzan cuando se diagnostica la enfermedad amenazante de la vida y continúan, independientemente de si el niño recibe o no tratamiento para la enfermedad específica.
- Coordinación y comunicación: El equipo facilita la comunicación y coordinación de la atención entre los diferentes profesionales de la salud, asegurando que las opciones de tratamiento y atención estén alineadas con los objetivos del paciente y la familia.
- Respeto por el desarrollo del niño: Se fomenta que el niño continúe aprendiendo, explorando y jugando, ya sea en casa o en el hospital, siempre que su condición de salud lo permita. Su comprensión y capacidades van cambiando con el desarrollo, por lo que la atención se adapta a estas necesidades.
El Equipo Multidisciplinario en Cuidados Paliativos Pediátricos
La provisión de cuidados paliativos está a cargo de un equipo multiprofesional especialmente capacitado. Este equipo, generalmente del área pediátrica y con formación y/o experiencia en cuidados paliativos, puede incluir:
- Médicos
- Enfermeras
- Kinesiólogos
- Psicólogos
- Nutricionistas
- Trabajadores sociales
Este equipo trabaja en conjunto con los otros médicos del niño, actuando como una capa adicional de apoyo y asegurando un manejo integral y continuo.
El Programa Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos en Chile
El Ministerio de Salud de Chile (MINSAL) ha sido pionero en la implementación de una red nacional de atención en cuidados paliativos pediátricos, especialmente para niños con cáncer avanzado.
Contexto y Orígenes
Durante los últimos 20 años, Chile ha experimentado un cambio epidemiológico en pediatría, con un aumento en el número de pacientes que sobreviven con "enfermedades limitantes de la vida" (ELV). Dentro de este grupo, el cáncer es la segunda causa de muerte en niños mayores de 5 años. A pesar de los avances y la alta probabilidad de curación (75% de sobrevida a 5 años gracias al Programa de Cáncer Infantil - PINDA), aproximadamente 100-120 niños fallecen cada año en Chile, y dos terceras partes de ellos lo hacen por enfermedad avanzada, refractaria a los tratamientos.
Ante esta realidad, el MINSAL desarrolló, a partir del año 2003, una red nacional de atención organizada e interdisciplinaria para este grupo de pacientes. Inicialmente, esta atención se enfocó en niños con cáncer avanzado y fue gestionada por equipos de Alivio del Dolor (AD) y Cuidado Paliativo (CP).
Marco Legal y Garantías (GES)
Desde el año 2003, el programa de AD y CP por cáncer avanzado fue incluido en el régimen de "Garantías Explícitas en Salud" (GES) en Chile. Esto significa que el Estado garantiza por ley:
- Acceso: El 100% de los beneficiarios de la red pública de salud, con confirmación diagnóstica de cáncer avanzado fuera de alcance terapéutico, deben ingresar al programa.
- Oportunidad: El inicio del tratamiento en CP debe ser antes de 5 días desde la confirmación de cáncer avanzado.
- Cobertura económica: Se financian un conjunto de fármacos esenciales e insumos incluidos en las prestaciones.
- Calidad: Se utilizan protocolos basados en evidencia científica nacional e internacional, reevaluados por grupos de expertos cada 3 a 5 años.
Estructura y Funcionamiento del Programa
Los "equipos motores" especializados en cuidados paliativos, constituidos por pediatra oncólogo, enfermera, químico-farmacéutico y psicólogo, trabajan de forma integrada en los 13 centros oncológicos pediátricos de la red. Estos equipos utilizan un protocolo común de evaluación y tratamiento. Desde el año 2005, se cuenta con un Protocolo Nacional de AD y CP pediátrico que establece lineamientos administrativos, métodos de evaluación de síntomas y el uso de medidas farmacológicas y no farmacológicas para el manejo del dolor y otros síntomas.
Metodología y Alcance del Estudio en Chile (2003-2009)
Un estudio retrospectivo evaluó la implementación del programa chileno, analizando los registros clínicos de niños con cáncer avanzado atendidos en los 13 centros oncológicos de la red de hospitales públicos desde enero de 2003 hasta diciembre de 2009.
Población Beneficiaria y Criterios de Inclusión
En Chile, la prevalencia del cáncer infantil es de 12 a 14 casos por cada 100.000 habitantes menores de 15 años, lo que representa entre 463 y 540 casos nuevos al año. Aproximadamente el 80% de estos (unos 400 pacientes) son atendidos en la red pública. Se estima que, del grupo de 100 a 120 niños que no sobreviven anualmente, dos tercios presentan enfermedad progresiva y acceden a cuidados paliativos, lo que equivale a unos 80 niños por año.
Los criterios de inclusión para el programa fueron:
- Beneficiarios del sistema de salud público menores de 15 años con enfermedad oncológica avanzada que no respondieron a los protocolos de tratamiento oncológico del PINDA.
- Pacientes mayores de 15 años que estaban en seguimiento o tratamiento por recaída y presentaban enfermedad progresiva, tras ser evaluados por un comité oncológico.
El programa contempla la atención del niño y su familia hasta el fallecimiento, ya sea en el hospital, domicilio o consulta externa, con una frecuencia variable según el caso y contacto telefónico las 24 horas del día, los 365 días del año.
Recopilación de Datos
En cada caso, se consignaron datos como edad, sexo, diagnóstico oncológico, días de permanencia en CP, lugar de fallecimiento y la presencia e intensidad del dolor al ingreso y al egreso del programa. La intensidad del dolor se evaluó utilizando escalas adaptadas a la edad del niño, con una equivalencia a la Escala Visual Analógica (EVA). En niños que no podían cuantificar el dolor, los cuidadores fueron capacitados para realizar esta evaluación.
ESCALA DE EVA | VALORACIÓN DEL DOLOR
Resultados e Impacto del Programa Chileno
En el período de estudio (2003-2009), los equipos de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos en los 13 centros del país atendieron a 484 niños, lo que corresponde aproximadamente a 81 niños por año.
Perfil de los Pacientes Atendidos
- El 63% de los pacientes fueron hombres.
- La mediana de edad fue de 9 años.
- Los diagnósticos más frecuentes fueron leucemia aguda (linfoblástica, mieloblástica y recaída) y tumores del sistema nervioso central (SNC), que en conjunto representaron el 53% de los diagnósticos.
- La permanencia promedio en Cuidados Paliativos fue de 67 días, con un rango de 2 a 415 días. Se observó que el 85% de los niños con leucemia permanecieron menos de 100 días, mientras que el 30% de los pacientes con tumores del SNC permanecieron más de 200 días.
- La mayoría de los pacientes atendidos se concentraron en Santiago, reflejando la organización de la red en ciudades de mayor población.
Manejo del Dolor y Otros Síntomas
De los 309 pacientes con registro completo de datos sobre dolor, se observó que el 100% presentaba dolor al ingreso, aunque con intensidad variable. Un 38% de estos niños ingresó a CP con dolor moderado a severo (EVA 5 a 10). Sin embargo, al momento de fallecer, el 94% de ellos no presentaba dolor o se consignó dolor leve (EVA 0-4), lo que demuestra una importante disminución de la prevalencia de dolor.
Cabe destacar que, al inicio de la implementación del programa, hubo una debilidad en la recopilación de datos, registrándose una falta de registro de dolor en 175 de 484 pacientes.
Lugar de Fallecimiento
El número de pacientes que fallecieron en su domicilio mostró un aumento desde el inicio del programa en 2003, alcanzando un 75% en 2006. En los últimos tres años del estudio, este porcentaje se estabilizó en aproximadamente el 50% de los casos. No se observaron diferencias significativas al comparar el lugar de fallecimiento entre pacientes con leucemia y aquellos con tumores del SNC.
Cumplimiento de los Indicadores del Programa
El programa demostró un alto cumplimiento de sus objetivos de desarrollo:
- Se otorgó atención al 100% de la población beneficiaria de la red, sin registrar exclusiones.
- Se cumplió con la garantía de oportunidad, ya que la totalidad de los niños fueron atendidos por los equipos de CP en menos de 24 horas.
- No se registraron casos de abandono del programa.
Beneficios Clave de los Cuidados Paliativos Pediátricos
Los cuidados paliativos son un derecho humano para los pacientes gravemente enfermos, declarado en la Carta de Praga en 2008, y deben ser respetados en cualquier edad del paciente.
Mejora de la Calidad de Vida
Los recursos de cuidados paliativos ayudan a los pacientes y a sus familias a controlar los efectos secundarios de la enfermedad y su tratamiento. El objetivo principal es que el niño pueda llevar una vida lo más confortable posible. Para los niños con cáncer, el cuidado médico de apoyo temprano no solo mejora la calidad de vida durante el tratamiento, sino que también puede llevar a mejores resultados generales.
Apoyo Integral a la Familia
Una enfermedad grave en un niño afecta a todos los integrantes de la familia, incluyendo padres y hermanos de todas las edades. Los cuidados paliativos son fundamentalmente centrados en la familia, proporcionando un nivel adicional de apoyo. El equipo de expertos ayuda a la familia a:
- Gestionar el estrés de una enfermedad grave.
- Comprender la información y las opciones de atención.
- Ser activos en el tratamiento y las opciones de planificación.
- Conectar con recursos y servicios comunitarios.
Además, brindan apoyo psicosocial y espiritual a toda la familia, lo que les permite elegir mejor opciones que estén en consonancia con sus valores, tradiciones y cultura.
Desmintiendo Mitos: No Implica Abandonar el Tratamiento
Es crucial aclarar que aceptar recibir cuidados paliativos NO significa abandonar otros tratamientos. El propósito de los cuidados paliativos es aliviar el dolor del niño y otros síntomas, y brindar apoyo, mientras se continúa con los tratamientos curativos o específicos de la enfermedad. Los servicios de cuidados paliativos se proveen junto con el tratamiento del cáncer y cualquier otra terapia necesaria.
Desafíos y Perspectivas Futuras
A pesar de los importantes logros alcanzados por el programa chileno en la atención de niños con cáncer avanzado, el desafío principal es extender esta atención a pacientes pediátricos con enfermedades no oncológicas. Esto implica utilizar la plataforma desarrollada en la red de hospitales públicos para atender a un grupo más amplio de niños con enfermedades limitantes de la vida, garantizando que todos los niños que lo necesiten reciban un cuidado integral y humanizado.
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