Programas Gubernamentales de Cuidados Paliativos y su Impacto

Los cuidados paliativos son una rama de la medicina que busca mejorar la calidad de vida de las personas que enfrentan enfermedades graves, así como la de sus familias. Su objetivo principal es prevenir o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y los tratamientos, además de abordar problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que surgen a raíz de la condición médica.

¿Qué son los Cuidados Paliativos?

Los cuidados paliativos se enfocan en proporcionar alivio y apoyo integral. Al mejorar el bienestar en estas áreas, los pacientes pueden experimentar una mejor calidad de vida. Estos cuidados pueden administrarse desde el momento del diagnóstico, a lo largo del tratamiento, durante el seguimiento y en la etapa final de la vida. Es importante destacar que los cuidados paliativos pueden brindarse simultáneamente con los tratamientos destinados a curar o tratar la enfermedad.

Enfermedades que pueden beneficiarse de Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos son aplicables a una amplia gama de condiciones médicas graves, incluyendo, pero no limitándose a:

• Cáncer
• Enfermedad cardíaca
• Enfermedades pulmonares
• Insuficiencia renal
• Demencia
• VIH/Sida
• Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

Mientras reciben cuidados paliativos, las personas pueden mantener la atención de su proveedor de atención médica regular y continuar recibiendo tratamiento para sus enfermedades.

Equipo y Lugares de Provisión de Cuidados Paliativos

Cualquier proveedor de atención médica puede ofrecer cuidados paliativos, aunque algunos se especializan en ellos. Un equipo de cuidados paliativos puede incluir a:

• Médicos
• Enfermeros y enfermeros especializados
• Asistentes físicos
• Nutricionistas certificados
• Trabajadores sociales
• Psicólogos
• Masajistas terapeutas
• Capellanes

Los servicios de cuidados paliativos pueden ser ofrecidos en diversos entornos, tales como hospitales, agencias de atención médica domiciliaria, clínicas de oncología y clínicas de atención a largo plazo. El proveedor o el hospital pueden referir a los pacientes a especialistas en cuidados paliativos cercanos.

Diferencia entre Cuidados Paliativos y Atención para Pacientes Terminales

Tanto los cuidados paliativos como la atención para pacientes terminales tienen como objetivo el bienestar del paciente. Sin embargo, los cuidados paliativos pueden iniciarse en el momento del diagnóstico y de forma concurrente con el tratamiento curativo. La atención para pacientes terminales, por otro lado, comienza cuando se suspende el tratamiento de la enfermedad y es evidente que la persona no va a sobrevivir a ella, generalmente cuando se espera que la persona viva 6 meses o menos.

Áreas de Intervención de los Cuidados Paliativos

Una enfermedad grave no solo afecta el cuerpo, sino todos los aspectos de la vida de una persona y de sus familiares. Los cuidados paliativos abordan estos impactos de la enfermedad de manera integral.

Problemas Físicos

Síntomas y efectos secundarios comunes incluyen dolor, dificultad para dormir, dificultad para respirar, falta de apetito y náuseas. Los tratamientos pueden abarcar:

• Medicamentos
• Orientación nutricional
• Fisioterapia
• Terapia ocupacional
• Terapias integradoras

Problemas Emocionales, Sociales y de Afrontamiento

Tanto los pacientes como sus familias experimentan estrés durante la enfermedad, lo que puede manifestarse como miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los miembros de la familia a menudo asumen la responsabilidad de brindar cuidados, incluso si tienen otros compromisos laborales o personales. Los tratamientos para estas áreas pueden incluir:

• Asesoramiento
• Grupos de apoyo
• Reuniones familiares
• Remisiones a profesionales de salud mental

Problemas Prácticos

La enfermedad puede generar problemas de carácter práctico, como dificultades financieras, laborales, preocupaciones sobre el seguro y asuntos legales. Un equipo de cuidados paliativos puede:

• Explicar formularios médicos complejos o ayudar a las familias a comprender las opciones de tratamiento.
• Proporcionar o referir a las familias a asesoría financiera.
• Ayudar a conectar con recursos de transporte y alojamiento.

Asuntos Espirituales

Cuando las personas se enfrentan a una enfermedad desafiante, pueden buscarle un sentido a su situación o cuestionar su fe. Un equipo de cuidados paliativos puede asistir a los pacientes y sus familias a explorar sus creencias y valores, facilitando un camino hacia la aceptación y la paz.

La Ley de Cuidados Paliativos Universales (Ley 21.375)

La Ley de Cuidados Paliativos Universales (21.375), que entró en vigencia en marzo de 2021, es una legislación gubernamental crucial cuyo objetivo es reconocer, proteger y garantizar el derecho a una atención de salud adecuada para quienes padecen enfermedades terminales o graves. Esta ley ha ampliado significativamente el acceso a los cuidados paliativos, que anteriormente solo estaban garantizados para enfermedades oncológicas.

Impacto de la Ley 21.375 en la Atención Sanitaria

La Directora del SSÑ, Elizabeth Abarca Triviño, enfatizó la importancia de esta labor conjunta entre los diversos programas, que beneficia directamente a los usuarios que antes de esta ley no recibían una atención adecuada. Hoy, este derecho se extiende a todos los pacientes con enfermedades graves, independientemente de su diagnóstico.

Estrategias de Implementación y Fortalecimiento

Nicole Guíñez Pérez, referente del Programa de Cuidados Paliativos Universales del SSÑ, explicó que esta ley ha fortalecido tanto la Atención Primaria como el nivel secundario. Se han desarrollado diversas estrategias, como los Telecomités, donde los equipos de Atención Primaria de Salud (APS) presentan casos de usuarios a los equipos de Cuidados Paliativos de los hospitales, fomentando la coordinación y el apoyo especializado.

Otra alianza fortalecida ha sido con Salud Responde, permitiendo que los cuidadores puedan comunicarse con los equipos de salud las 24 horas del día para recibir orientación médica y de cuidados. Esto garantiza la continuidad del tratamiento en cualquier comuna.

Composición de los Equipos de Cuidados Paliativos Universales (CPU)

Los equipos de CPU están conformados por una variedad de profesionales, incluyendo:

• Kinesiólogos
• Químicos Farmacéuticos
• Enfermeros
• Técnicos en Enfermería
• Otros profesionales

Además, en algunas comunas, se han incorporado Psicólogos, quienes, junto con el resto del equipo, se desplazan a los hogares de los usuarios para brindar apoyo y acompañamiento tanto a los pacientes como a sus cuidadores.

Consideraciones Importantes para Pacientes y Familias

Es fundamental que los pacientes comuniquen a su proveedor lo que más les molesta y preocupa, así como los asuntos más importantes para ellos. Se recomienda entregar al proveedor una copia del testamento o el poder para asistencia médica, y preguntar qué servicios de cuidados paliativos están disponibles.

Los cuidados paliativos están casi siempre cubiertos por el seguro médico, incluyendo Medicare o Medicaid. Si no se cuenta con seguro médico, se aconseja hablar con un trabajador social o el asesor financiero del hospital para explorar las opciones disponibles. Es crucial conocer las opciones relacionadas con documentos de voluntades anticipadas, decidir sobre tratamientos que prolongan la vida y elegir no tener CPR (órdenes de no reanimar).

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