La primera investigación a nivel nacional sobre personas cuidadoras, tanto formales como informales (familiares, amigos, vecinos), fue realizada por el Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado (MICARE). Este centro de excelencia, financiado por la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo (ANID), tuvo como objetivo evidenciar el impacto, tanto negativo como positivo, del trabajo de cuidado en estos grupos, con un profundo reconocimiento de su carácter territorial. Los resultados de este estudio son fundamentales para la discusión y elaboración de políticas públicas idóneas en el marco del Sistema Integral de Cuidados en el país.
Perfil de los Cuidadores Informales
Las personas cuidadoras informales son, en su mayoría, mujeres de mediana edad, entre 40 y 59 años. Sin embargo, existe una presencia significativa de personas mayores que cuidan a otras personas mayores (PM), representando un 37% de este grupo. En el caso de quienes cuidan a una persona mayor (PM), generalmente son hijas, mientras que quienes cuidan a una persona con discapacidad (DID) suelen ser las madres.
Según datos de la Encuesta de Caracterización Socioeconómica (CASEN) del año 2015, se identificaron 4.313 cuidadores informales de personas mayores en Chile. De esta cifra, un 66,8% son mujeres con una edad media de 56 años. En cuanto a su nivel educativo, el 43,4% de los cuidadores posee educación básica o inferior, y solo un 15,4% ha alcanzado educación superior. La mitad de ellos tiene pareja y el 61% se encuentra inactivo laboralmente.
Dedicación Horaria y Sobrecarga
Las personas cuidadoras informales de PMD reportan dedicar 16,8 horas diarias en promedio al cuidado. Este tiempo se incrementa a medida que aumenta la severidad de la dependencia de la persona cuidada. Por ejemplo, quienes cuidan a una PM no dependiente dedican 9,9 horas diarias, mientras que para una PM con dependencia severa, la dedicación asciende a 18,7 horas diarias. Para el caso de cuidadores de personas con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (DID), el promedio diario reportado es de 18,3 horas.
En relación con la sobrecarga, dos de cada cinco personas que cuidan a una Persona Mayor Dependiente (PMD) reportan niveles de sobrecarga intensa. Esta cifra es similar para quienes cuidan o acompañan a una persona con DID.
Cerca de la mitad de los cuidadores de PMD reportan apoyar en actividades básicas de la vida diaria, como acostarse y levantarse de la cama (53%), vestirse (53%) y alimentarse e hidratarse (50%). La actividad básica diaria en la que se brinda mayor apoyo es el baño o la ducha, donde más del 67% de los cuidadores informan asistencia. Además, el 83% de los cuidadores de PMD acompañan a controles médicos y/o sesiones de rehabilitación, y un 72% apoya con la ingesta, organización y mantenimiento de los medicamentos. Aproximadamente la mitad de estas personas también apoya con la realización de actividad física (51%) y actividades de estimulación cognitiva (49%) según indicación profesional. Dos de cada cinco cuidadores informan apoyar con técnicas de primeros auxilios y toma de signos vitales cuando es necesario.
Entre un 29% y un 33% de estas personas cuidadoras declara no recibir apoyo en las actividades de cuidado realizadas en el día a día. Además, solo el 8% de quienes cuidan a una PMD y el 15% de quienes cuidan a una persona con DID declaran haber recibido capacitación, a pesar de que la mitad de los cuidadores de PMD se declara "totalmente" capaz de realizar las tareas de cuidado y un 31% se considera "bastante" capaz.
Cuando se les preguntó si dejarían de realizar la labor de cuidado si tuvieran la posibilidad, el 17% de los cuidadores de PMD y el 12% de los cuidadores de personas con DID respondieron afirmativamente. Esto se relaciona con la percepción de la responsabilidad del cuidado: un 29% de los cuidadores de PMD considera que la familia es el principal responsable, mientras que un 11% cree que el Estado debe asumir la responsabilidad de las personas con discapacidad o PMD.
Salud Física y Mental de los Cuidadores Informales
Cómo evitar el síndrome del desgaste del cuidador
El estudio revela que un 23% de las personas cuidadoras de PMD y un 17% de las personas cuidadoras de personas con DID reportan haber sufrido problemas de salud física y/o psicológica producto del trabajo. Ser cuidador tiene un efecto significativo sobre la percepción de salud.
En el contexto de las enfermedades poco frecuentes, que en Chile afectarían a más de un millón de personas, los resultados de un estudio cuantitativo, descriptivo y de corte transversal realizado con 306 cuidadores muestran que el 92.8% son mujeres y el 87.1% son madres. La media de edad fue de 40 años. Las actividades de cuidado más frecuentes fueron transportar (88.9%), medicar (81%) y alimentar (64.9%). Solo el 32.9% contó con ayuda de algún profesional de salud remunerado en casa, y el 20.1% con ayuda psicológica. Estas condiciones se traducen en sobrecarga, con un 47.8% reportando "bastante o mucha" sobrecarga, y un 62.1% percibiendo su salud como regular o inferior. Además, el 68.2% percibió necesidades de apoyo en salud mental.
El burnout relacionado con la atención a residentes es el de mayor prevalencia en sus niveles moderado, alto o severo (46%), seguido del burnout personal (31%) y relacionado con el trabajo (26%). Este burnout tiende a aumentar conforme incrementa la trayectoria laboral de las personas cuidadoras, llegando a un 54% en quienes cuidan hace más de 5 años.
Satisfacción con la Vida y el Trabajo
A pesar del alto desgaste físico y mental reportado, al preguntar sobre su relación y satisfacción con la vida y el trabajo, los aspectos positivos se hacen presentes. Para el caso de las personas cuidadoras informales, el 68% de las personas cuidadoras de PMD declaran sentirse muy o satisfechas con su vida, y solo un 10% se siente insatisfecho. Para quienes cuidan a una persona con DID, el 73% declara sentirse muy o satisfecho con su vida, y un 5% se siente insatisfecho.
Esta dualidad entre la intensa carga del empleo de cuidado y la satisfacción que puede generar, muestra la complejidad del rol del cuidador informal.
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