Prevalencia del Cáncer en Cuidados Paliativos

El cáncer se ha consolidado como una de las enfermedades de mayor impacto a nivel mundial, con un aumento exponencial en el número de casos y fallecimientos asociados. En Chile, por ejemplo, se convirtió en la principal causa de muerte en 2019, y las proyecciones indican un escenario aún más crítico con cifras en aumento. Ante esta realidad, la atención en la etapa final de la enfermedad y la integración efectiva de los cuidados paliativos se vuelven esenciales para garantizar la dignidad y calidad de vida de los pacientes.

Importancia y Definición de los Cuidados Paliativos

La necesidad de fortalecer los cuidados paliativos es una definición política impostergable en países donde el cáncer es una causa primordial de mortalidad. Según Alicia Aravena, directora ejecutiva del Observatorio del Cáncer, es crucial que los cuidados paliativos se integren como una parte estructural de la estrategia nacional oncológica, con financiamiento protegido, despliegue territorial efectivo y monitoreo público. El objetivo no es solo acompañar el final de la vida, sino asegurar la continuidad de la atención, la equidad territorial y la dignidad como un estándar sanitario.

¿Qué son los Cuidados Paliativos?

La Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2002, definió los cuidados paliativos como el cuidado activo e integral de pacientes cuya enfermedad no responde a terapéuticas curativas. Su fundamento es el alivio del dolor y otros síntomas acompañantes, así como la consideración de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El propósito es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el paciente y su familia.

Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Afrontar el sufrimiento implica ocuparse de problemas que no se limitan a los síntomas físicos, utilizando un enfoque de trabajo en equipo para brindar apoyo a pacientes y cuidadores, incluyendo necesidades prácticas y apoyo psicológico durante el duelo.

Infografía sobre la definición de cuidados paliativos y sus pilares (alivio del dolor, apoyo psicológico, social y espiritual).

Enfermedades que Requieren Cuidados Paliativos

Aunque la prevalencia del cáncer en cuidados paliativos es significativa, una amplia gama de enfermedades requiere este tipo de atención. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas como:

  • Enfermedades cardiovasculares (38,5%)
  • Cáncer (34 %)
  • Enfermedades respiratorias crónicas (10,3%)
  • SIDA (5,7%)
  • Diabetes (4,6%)

El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por estos pacientes, y los analgésicos opiáceos son esenciales para su tratamiento y para aliviar otros síntomas físicos, como la dificultad para respirar.

Panorama de los Cuidados Paliativos en Chile y España

Avances Legislativos y Cobertura en Chile

En Chile, los cuidados paliativos para el cáncer están disponibles desde 2005. En un esfuerzo por abordar el avance de la moción parlamentaria que legalizaba la eutanasia, el gobierno presentó en 2019 el proyecto de Ley de Cuidados Paliativos Universales, que fue promulgada e implementada en 2022. Desde entonces, ha habido un aumento en los pacientes que reciben estos tratamientos en el sistema público. Estos cuidados cuentan con cobertura GES (Garantías Explícitas en Salud): quienes están en Fonasa tienen cobertura total (100%), mientras que los afiliados a isapre cubren cerca del 80%.

Lugar de Fallecimiento de Pacientes Oncológicos

Entre 2023 y 2025, los tumores y neoplasias concentraron 91.573 defunciones en Chile, lo que equivale al 24,7% del total de muertes en ese período. Es notable que la mayoría de estos fallecimientos, un 66,5% (60.896 personas), ocurrieron en el hogar, mientras que el 31,9% (29.198) lo hicieron en hospitales o clínicas. Esto significa que dos de cada tres personas que fallecen por cáncer en el país lo hacen en su domicilio y no en un establecimiento de salud.

Según Carolina Valdebenito, past president de la Sociedad Médica Cuidados Paliativos Chile, esta preferencia por el hogar radica en que la atención hospitalaria no siempre es la más afable para un paciente con enfermedad avanzada. En la etapa terminal, un paciente necesita estar acompañado de su familia en un ambiente tranquilo, familiar y confortable, lo cual puede ayudar a disminuir los síntomas. Un paciente tranquilo tiende a tener menos dolor, menos angustia y mayor contención. Con la nueva ley, se espera un mayor impacto de muertes en el hogar también para otras enfermedades como las neurológicas, cardíacas, respiratorias o las demencias.

Gráfico de pastel o barras mostrando el porcentaje de muertes por cáncer en el hogar versus en centros hospitalarios en Chile.

Desafíos en la Implementación Completa

A pesar de los avances, Valdebenito advierte que aún faltan condiciones para una implementación completa, especialmente en la capacitación y formación de profesionales preparados en cuidados paliativos, tanto en atención primaria como a nivel de especialistas. La cantidad de pacientes que necesitan y podrían recibir estos cuidados en domicilio es enorme, mientras que la disponibilidad de profesionales capacitados sigue siendo menor.

Necesidades Globales de Cuidados Paliativos

Se estima que anualmente 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos, y el 78% de ellas viven en países de ingresos bajos y medianos. A pesar de esto, en 2010 la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes concluyó que los niveles de consumo de analgésicos opiáceos en más de 121 países eran “insuficientes” o “muy insuficientes” para atender las necesidades médicas básicas.

Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos como parte de la atención continua para afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculándolos con programas de prevención, detección precoz y tratamiento. La asistencia paliativa es más eficaz cuando se considera en una etapa temprana de la enfermedad y debe proporcionarse bajo los principios de la cobertura sanitaria universal, independientemente de ingresos, tipo de enfermedad o edad.

CuidadosPaliativos[Cortometraje]

El Cáncer en la Población de Cuidados Paliativos: Datos de Prevalencia

Estimación Nacional de Necesidades en Chile

Utilizando la metodología propuesta por la Comisión Lancet, se estimó que 104.922 personas necesitaron cuidados paliativos (CCPP) en Chile en 2019. Las categorías de enfermedades que representaron el mayor número de personas que necesitaron CCPP entre los fallecidos fueron:

  • Neoplasias malignas (cáncer): 45%
  • Enfermedad pulmonar crónica: 10%
  • Enfermedad cardíaca e insuficiencia cardíaca: 10%
  • Enfermedad cerebrovascular: 10%
  • Enfermedad hepática: 7%

Esto subraya la significativa proporción de pacientes oncológicos dentro del espectro de los cuidados paliativos.

Identificación de Pacientes Susceptibles en la Comunidad: Estudio en Málaga (España)

La identificación temprana de pacientes susceptibles de cuidados paliativos (SCP) en la comunidad es fundamental para mejorar su manejo clínico. Un estudio transversal realizado en Málaga en 2015 sobre fallecidos en domicilio reveló que de 950 personas, 417 (43,9%) eran SCP, y de ellos, 277 (66,4%) estaban identificados como tales e incluidos en el Proceso Asistencial Integrado de Cuidados Paliativos (PAI-CP). Las patologías más frecuentes en la población SCP fueron:

  • Cáncer: 61,9%
  • Demencias y Alzheimer: 19,9%
  • Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC): 6,2%
  • Insuficiencia cardíaca: 4,1%

Este estudio concluyó que casi la mitad de los fallecidos en domicilio eran SCP, aunque solo dos de cada tres fueron identificados. El cáncer fue la enfermedad SCP más frecuente y la más fácil de identificar, afectando en gran medida a hombres.

Diferencias por Sexo y Tipos de Cáncer

Desagregando por sexo, la prevalencia de cáncer y EPOC en pacientes susceptibles de CP fue mayor en la población masculina (69,0% vs 53,0% para cáncer; 10,3% vs 1,1% para EPOC), mientras que la de demencias y Alzheimer fue mayor en la femenina (31,9% vs 10,3%). El cáncer de pulmón y el colorrectal fueron los más prevalentes en la población susceptible de CP, y el de mama se añadió en el caso de las mujeres. La mayor prevalencia de cáncer de pulmón en hombres se atribuyó al consumo de tabaco años atrás.

La edad media de fallecimiento de la población susceptible de CP fue cuatro años inferior a la esperanza de vida de la población española, una diferencia que podría deberse a la mayor prevalencia de cáncer en este grupo.

Facilidad de Identificación en el PAI-CP

La inclusión en el PAI-CP fue significativamente mayor para el cáncer (86,8%) y menor para demencias y Alzheimer (20,5%), EPOC (38,4%) y Parkinson (0,4%). Esto se debe a que el paciente con cáncer es predominantemente incluido en el PAI-CP, lo que se justifica por la facilidad para identificarlo como paliativo tras el fracaso del tratamiento oncológico. En contraste, las personas con enfermedades no oncológicas presentan una menor tasa de identificación como paliativas, posiblemente porque estas enfermedades producen un deterioro progresivo que puede durar años, y los criterios para la inclusión en el PAI-CP son más complejos.

Atención al Final de la Vida en Pacientes Oncológicos

Los avances en tratamientos oncológicos han mejorado la esperanza de vida, pero la mortalidad por cáncer sigue siendo una realidad. Se estima que en 2025 morirán 618.120 estadounidenses de cáncer. Las circunstancias de la muerte varían; un informe del Dartmouth Atlas Project (2007-2010) sobre pacientes de cáncer mayores de 65 años en EE. UU. mostró que el 25% murió en un hospital, el 62% fue hospitalizado al menos una vez en el último mes de vida, y el 29% ingresó en una unidad de cuidados intensivos. Por el contrario, casi el 61% de los pacientes que fallecieron utilizaron los servicios de un programa de cuidados paliativos.

Esquema de las diferentes fases del cáncer, desde el diagnóstico hasta los cuidados paliativos y el final de la vida.

Pronóstico y Anticipación del Final de la Vida (EFV)

Una atención excelente en la etapa final de la vida (EFV) requiere la capacidad de anticipar el momento en que se debe priorizar la paliación de síntomas y la calidad de vida sobre el tratamiento curativo de la enfermedad. La información pronóstica es crucial para la toma de decisiones, pero la bibliografía sugiere que los proveedores de servicios médicos a menudo sobreestiman el tiempo de supervivencia de los pacientes. En un estudio, los proveedores de cuidados paliativos predijeron correctamente el tiempo restante hasta la muerte de solo el 41% de los pacientes con cáncer avanzado. Herramientas como la Palliative Performance Scale (PPS) pueden ayudar a evaluar el estado funcional del paciente y predecir la probabilidad de fallecimiento.

Signos de Muerte Inminente

La muerte inminente, o proceso de morir, se refiere a los síntomas que un paciente exhibe cuando se espera que fallezca en el transcurso de tres días. En estos últimos días, los pacientes suelen mostrar una disminución progresiva en sus funciones neurocognitivas, cardiovasculares, respiratorias, gastrointestinales, genitourinarias y musculares.

Un estudio sistemático examinó 10 signos físicos en 357 pacientes con cáncer en proceso activo de muerte: tres fueron tempranos (más de una semana antes) y siete tardíos (en los últimos tres días). Los signos tardíos, como la ausencia de pulso en la arteria radial, la respiración con movimiento mandibular, la disminución de la diuresis (≤200 cc/día), la respiración de Cheyne-Stokes y el estertor agónico, tuvieron altos cocientes de verosimilitud positivos, siendo útiles para el diagnóstico de muerte inminente.

Consideraciones en las Últimas Horas de Vida

Durante las últimas horas de vida, la atención debe centrarse en el paciente y sus seres queridos. Además del manejo cuidadoso de los síntomas, es fundamental preparar a la familia y amistades para la muerte del paciente. Es útil alentar a los familiares a participar en los cuidados, como humedecer la boca del paciente.

Los pacientes pueden presentar momentos breves de lucidez, de los cuales la familia debe ser informada como un aspecto natural del proceso de muerte. También es crucial orientar a los familiares sobre la disminución del apetito y la sed, explicando que forzar al paciente a comer o beber puede provocar broncoaspiración, y sugiriendo ofrecer trozos de hielo o usar aplicadores orales húmedos. El estertor agónico, que puede ser angustiante para la familia, debe explicarse como un fenómeno natural, aconsejando cambiar la posición del paciente y evitar la succión traqueal.

Finalmente, los profesionales de la salud deben indagar sobre los miedos relacionados con la muerte y los ritos culturales o religiosos importantes para la familia, preferiblemente en consulta con un capellán. Esto incluye considerar la colocación del cuerpo o rituales de higiene post-mortem, que pueden variar entre culturas y religiones.

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