Los sistemas de salud, a menudo complejos y desarticulados, plantean desafíos significativos para las personas que enferman. La falta de conocimiento sobre cómo utilizarlos de manera efectiva puede generar experiencias negativas, llegando incluso a la interrupción de tratamientos. Ante esta realidad, surge la necesidad de brindar apoyo a quienes atraviesan el tránsito del cáncer y a sus redes de apoyo.
El Programa Oncoguía: Navegación en Salud Oncológica
En 2022, el Instituto Oncológico FALP, reconociendo esta problemática, creó el primer programa de navegación en salud oncológica en Chile, denominado Oncoguía. Este programa, inspirado en modelos exitosos a nivel mundial, acompaña de forma telemática a las personas afectadas por el cáncer durante toda la trayectoria de la enfermedad, desde la sospecha diagnóstica hasta las etapas posteriores.
El Programa Oncoguía se enfoca en orientar sobre el sistema de salud, sus garantías, beneficios y oportunidades. Además, conecta a los pacientes con redes de apoyo emocional y social, y proporciona información clara sobre el cáncer, tanto para quienes se atienden en el sistema de salud público como privado. Todo esto se enmarca en el concepto de navegación en salud, que implica un acompañamiento continuo a lo largo de la enfermedad. La figura de la "navegadora de salud" y el paciente recorren juntos este camino para asegurar una atención necesaria y oportuna.
“Somos el primer programa de navegación en salud oncológica en Chile”, explica la jefa del Programa Oncoguía, la psicóloga Ximena Montero. “Seguimos las pautas de un modelo cuya efectividad ha sido comprobada internacionalmente. El modelo de navegación en salud nació en Estados Unidos, donde se concluyó que a lo largo de la enfermedad de una persona se presentan distintas barreras biopsicosociales que pueden impedir que consiga una atención oportuna”.
Un Modelo de Apoyo Integral y Gratuito
La Dra. Paulina Bravo, directora de Educación y Participación en Salud de FALP, señala que “las estadísticas nos muestran que la incidencia del cáncer solo va a aumentar y no existe un sistema de salud en el mundo que pueda hacerse cargo de todas las necesidades de sus pacientes”. En este contexto, FALP, como organismo privado sin fines de lucro, ofrece este servicio de manera gratuita a las personas con cáncer y su red de apoyo, sin distinción alguna, alineándose con la invitación del Plan Nacional de Cáncer a trabajar entre sectores.
En Oncoguía, pacientes, cuidadores(as) o familiares tienen el mismo acceso a los servicios. “El cáncer no afecta solo a la persona diagnosticada, sino que a toda su red”, acota la Dra. Paulina Bravo. “Oncoguía se enfoca en los pacientes y en su cuidado, pero en ello la familia y los cuidadores(as) tienen un rol fundamental. Nosotros acompañamos a todos aquellos que se ven afectados por esta enfermedad, eso incluye a quienes viven con cáncer, a su cuidador o a un familiar”.
Ximena Montero agrega: “Esta enfermedad tiene un impacto multidimensional, no solo clínico; también psicológico, familiar, económico, social y espiritual. Nuestro programa, fundamentado en un enfoque biopsicosocial, brinda una atención personalizada que promueve el bienestar integral tanto de la persona con cáncer como de su entorno. Lo que la navegadora hace, entonces, es detallarle al usuario(a), de forma personalizada, cuáles son sus beneficios de acuerdo con su tipo de cáncer”, comenta la jefa del programa Oncoguía.
Otro servicio que se brinda es la conexión con redes de apoyo, a través de un cuerpo de voluntarios conformado por psicólogos, abogados, nutricionistas, coaches y entrenadores de yoga y pilates oncológicos, entre otros. Todas estas atenciones son, también, completamente gratuitas.
Educación y Empoderamiento del Paciente
El plan de acompañamiento integral se complementa con la información y educación sobre la patología misma. “En Chile estamos insertos en un modelo en que, a los pacientes en general, nos cuesta tomar un rol más activo en la consulta médica”, subraya Ximena Montero. “Nosotros brindamos información sobre el cáncer en un lenguaje que sea comprensible para la persona, de manera que se vaya haciendo conocedora de la enfermedad, para que pueda hacerle preguntas al médico y pueda tomar decisiones informadas respecto de su salud”.
Colaboración con el Sistema Público
Una de las labores de Oncoguía es la colaboración con centros hospitalarios públicos. Ximena Montero afirma: “Hemos hecho convenios gratuitos con hospitales y ellos nos refieren a sus pacientes. Somos un soporte, una mano amiga para el sistema de salud público”.
Desde su creación hasta la fecha, Oncoguía ha brindado más de 3.900 atenciones. El éxito del programa de navegación en salud ha reafirmado la importancia de mapear las trayectorias de los pacientes y pone de manifiesto que es una necesidad real en el país. La Dra. Paulina Bravo puntualiza: “Chile necesita un programa de acompañamiento para las personas con cáncer, porque asegurar el tratamiento es muy importante, por cierto, pero cuando se piensa solo en el tratamiento farmacológico, quirúrgico o de radioterapia, se está centrando solo en cómo resolver la enfermedad de esa persona. En Oncoguía nosotros miramos también las otras necesidades que surgen. Esperamos que este programa, que ofrece sin costo el primer servicio de navegación en salud, pueda servir de referencia para los tomadores de decisiones cuando determinen invertir en iniciativas como esta, que han probado ser tan efectivas”.
Desafíos del Sistema de Salud Fragmentado
“En Chile hay un sistema de salud público muy fragmentado”, dice Ximena Montero. “Las personas van siendo derivadas desde un centro de salud de atención primaria, secundaria terciaria, pero estos no están suficientemente coordinados entre sí, lo que hace que la persona con cáncer se sienta desorientada. Es muy común encontrarse con consultas del tipo: ‘¿Tengo que ir yo a pedir la hora al médico o me van a llamar?’. Y la persona entendió que la iban a llamar, cuando era al revés, y perdió su atención”.
Programas de Apoyo y Cuidados en Chile
El Programa Red Local de Apoyos y Cuidados se ejecuta en 215 comunas del país, con el objetivo de mantener o mejorar el desarrollo de las actividades básicas y situaciones de la vida diaria de personas en situación de dependencia funcional moderada o severa, y ayudar a las personas cuidadoras principales a mantener o disminuir su nivel de sobrecarga. El acceso tiene cupos limitados y requiere tener actualizado el Registro Social de Hogares (RSH). Los beneficiarios son contactados por profesionales de la Red Local de Apoyos y Cuidados para una evaluación si cumplen los requisitos.
Los servicios especializados que ofrece este programa incluyen:
- Terapia ocupacional
- Kinesiología
- Psicología
Para acceder, es necesario estar en el Registro Social de Hogares (RSH) y, junto a la persona cuidadora principal, cumplir con los criterios de dependencia funcional moderada o severa. La información sobre el encargado del programa se puede encontrar por región y comuna.
Ley de Cuidados Paliativos Universales
La Ley de Cuidados Paliativos Universales (21.375), vigente desde marzo de 2021, busca reconocer, proteger y garantizar el derecho de personas con enfermedades terminales o graves a una atención de salud adecuada. La Directora del SSÑ, Elizabeth Abarca Triviño, destacó que esta ley amplía el acceso a cuidados paliativos, que antes solo estaban garantizados para enfermedades oncológicas, a todas las personas.
Nicole Guíñez Pérez, referente del Programa de Cuidados Paliativos Universales del SSÑ, explicó que esta ley ha reforzado tanto la Atención Primaria como el nivel secundario. Se han desarrollado estrategias como los Telecomité, donde equipos de APS presentan casos de usuarios a equipos de Cuidados Paliativos de hospitales. Otra alianza importante es con Salud Responde, permitiendo a los cuidadores comunicarse con equipos de salud las 24 horas para recibir orientación médica y de cuidados, asegurando la continuidad del tratamiento.
Los equipos de Cuidados Paliativos Universales (CPU) están conformados por kinesiólogos, químicos farmacéuticos, enfermeros, técnicos en enfermería y otros profesionales. En algunas comunas se han incorporado psicólogos, quienes, como en Bulnes, se desplazan por los hogares para brindar apoyo tanto a usuarios como a sus cuidadores.