Para cuidar de un padre o madre mayor, los miembros de la familia tienen que trabajar de forma cooperativa. Cuantas más personas participen en el cuidado, menos aislamiento sentirán los cuidadores. En libros y artículos se hace mención frecuente de las juntas familiares para facilitar este proceso. Pero, ¿cómo se realizan estas juntas y quién debe asistir?
Definiendo la Familia y la Asistencia
Cada familia es diferente. En algunas familias, solo el esposo/esposa e hijos son considerados "familia". En otras familias, tías, tíos, primos, familia política actual y anterior, y amigos cercanos están incluidos en la definición de familia. Cuando se planea una junta familiar, es importante incluir a todas las personas que son o serán parte del equipo de cuidadores, y esto puede incluir a algún amigo de la familia, vecino o un cuidador pagado.
En ocasiones, es apropiado pedir la ayuda de un facilitador externo, como un trabajador social o ministro, para ayudar a la familia a comunicarse sobre temas delicados durante la junta.
Inclusión de la Persona Mayor
Se debe decidir si se incluirá a la persona enferma en esta junta. Normalmente, a los miembros de la familia no les gusta ser excluidos de eventos familiares y se debe considerar su preferencia en cuanto al tipo de cuidado para el ser querido. Sin embargo, si alguien padece de demencia o alguna otra condición que le lleve a interpretar mal el propósito de la junta, tal vez sea apropiado realizar la primera junta sin él/ella presente. Asimismo, tal vez haya familiares que necesiten compartir pensamientos o sentimientos que serían dolorosos de escuchar para la persona enferma. Considere realizar una junta para enfocarse en estas cosas y una segunda junta con la persona enferma presente.
Preparación y Organización de la Junta
Comunicación y Tecnología
La comunicación es la clave para tener éxito al trabajar con un grupo de personas. Si viajar al sitio de la junta es difícil para miembros de la familia, la tecnología puede ayudar: una conferencia telefónica o el uso de un teléfono con altavoz puede permitirles participar. También se puede enviar un video o grabación de audio a las personas que no pudieron asistir. Por medio de correos electrónicos, se puede mantener al tanto de la situación a aquellos que viven lejos.
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Establecimiento de la Agenda
Antes de realizar la junta, prepare una agenda. Alguien en la familia, por lo general, sugerirá realizar una junta y fijará una fecha y lugar. Esa persona puede preparar una agenda para la junta y enviársela a los miembros de la familia con anticipación. Es probable que sea difícil cubrir todos los temas en una sola junta, por lo que juntas adicionales serán una buena idea. Cada junta posterior deberá tener una agenda clara y una hora de comienzo y fin definida. Asegúrese de seguir la agenda; si las juntas se alargan, comienza a haber fatiga, las mentes se distraen y tal vez las personas se resistan a venir a otras juntas en el futuro.
Elección del Lugar y Ambiente
Así como toda negociación de alto nivel, decidir en qué lugar se llevará a cabo la junta es tan importante como la misma junta. Ya sea que se realice en una oficina, un restaurante o en la casa de alguien, mantenga en mente que debe ser un lugar que la mayoría de los participantes encuentren cómodo y conveniente y que presente pocas distracciones (p.ej., ruido, niños pequeños que necesitan atención, etc.).
Desarrollo de una Junta Exitosa
En una junta familiar exitosa, todos tienen la oportunidad de ser escuchados. Todos los sentimientos son apropiados y se deben expresar y valorar. Las personas estarán más dispuestas a expresar sus sentimientos sobre la situación si se sienten en confianza. Hasta que la profundidad y amplitud de las cosas concernientes al miembro de familia que está enfermo sean exploradas, es importante no tratar de resolver los problemas. Sin embargo, hacer una lista de los problemas que se están compartiendo será útil durante la parte de la junta en la que se hable de problemas y soluciones.
Es importante que cada miembro de la familia aprenda a usar mensajes de "yo", para poder decir "Yo necesito…" en lugar de "Tú deberías…". Aun cuando se esté en desacuerdo, trate de encontrar algo de lo que se dijo con lo que sí está de acuerdo. La meta de la junta es poder trabajar como equipo para cuidar de la persona enferma, aun cuando haya conflicto en otras áreas con miembros de la familia.
Momentos Clave en la Reunión
Es importante recordar la importancia de la unidad y el propósito común:
- "El hecho de que estén aquí demuestra que ustedes se preocupan por nuestro querido familiar y por la familia como un todo. Gracias."
- "Tratémonos mutuamente con compasión y bondad en los meses venideros. Eso marcará una gran diferencia en la calidad de vida de nuestra persona querida y lo unidos que permaneceremos como familia compasiva en el futuro."
- "La expectativa es que cada uno de quienes estamos aquí contribuya al cuidado de alguna manera. Sin embargo, esas contribuciones probablemente no sean iguales y pueden cambiar con el tiempo."
Cuando los padres llegan a la tercera edad, muchas veces requieren de un cuidado especial al no poder hacer todas sus actividades por sí solos. Por ello, los expertos recomiendan organizar una reunión familiar, ya sea en persona, por correo electrónico, en salas de chat privadas en la web o mediante conferencias telefónicas, a fin de aclarar objetivos y responsabilidades, expresar sentimientos (sin atacar a otros) y pedir apoyo.
Reglas y Roles
Si es tu hermana o hermano el cuidador principal, ofrécele apoyo y pregunta cómo puedes ayudarle. Aunque siempre es mejor reunirse solo con los hermanos, al menos inicialmente, involucre a tus padres lo antes posible en la toma de decisiones. Acepten las reglas de antemano, como no permitir que nadie domine la reunión. Dejen que se transmitan las opiniones de todos. Designen a un hermano para que sirva como la voz de la familia cuando hable con los profesionales de la salud. Dividan los deberes, comenzando por dejar que los hermanos decidan tomar acción voluntariamente. RECUERDEN: En última instancia, si los hermanos no desean involucrarse, comuníquense con la comunidad en general. Es importante que el cuidador principal cree redes de apoyo más allá de la familia, ya sea en el trabajo, en grupos de apoyo de la comunidad o en chats y foros en línea.
Conclusión y Seguimiento
Al concluir la junta, asegúrese de que todos hayan comprendido los problemas y consideraciones de las que se hablaron. Cuando se encuentren las soluciones a los problemas, asegúrese de que cada persona entienda lo que él/ella se han comprometido a hacer. La cosa más importante que cada miembro de la familia debe recordar es que la junta familiar no es un evento de una sola vez.
Las juntas familiares deben realizarse con regularidad. Es mejor programarlas siempre a la misma hora/día, tal vez en la misma fecha cada mes. Sin embargo, si no es posible, se deben realizar por lo menos cuando la situación de cuidado ha cambiado o cuando otras situaciones en las vidas de los miembros de las familias han cambiado. El realizar juntas familiares con frecuencia pone menos presión en los miembros de la familia de resolver todo en una sola reunión y permite que haya más tiempo para procesar la información y tomar decisiones. Cuando un familiar no puede asistir a la junta, manténgalo informado por teléfono, correo o correo electrónico.
Un acuerdo escrito al final de la junta con las decisiones y compromisos hechos, puede ser una buena notificación para los miembros de la familia. Se puede distribuir un calendario marcando días específicos con responsabilidades y compromisos para que todos honren los acuerdos que hicieron.
Posibles Retos y Cómo Abordarlos
Las familias vienen con historia: la historia de cómo cada persona se relaciona con otros, la historia del papel que cada persona ha jugado y que actualmente juega dentro de la familia, la historia de cómo se siente cada persona hacia la persona que está enferma y la historia de la manera en que cada persona se enfrenta con enfermedades y adversidad. En cada familia existen reglas en cuanto a lo que se puede y no se puede decir, qué emociones está bien expresar y cuáles no. Estos factores pueden hacer las juntas familiares difíciles. Por esta razón, un mediador o facilitador externo podría ser de ayuda.
Los miembros de la familia juegan papeles basados en su posición dentro de la familia, su relación con la persona enferma, talentos especiales, etc. El cuidador puede ser diferente a la persona a cargo del dinero, quien a su vez puede ser diferente a la persona que acumula información, quien también es diferente a la persona que toma las decisiones o de la persona que tiene entrenamiento médico. Una persona podría jugar varios papeles. Por lo general, a alguien le gusta "culpar" a otros y otra persona es por lo general al que se le culpa. Una persona tal vez está tratando de hacer la paz mientras que otra persona trata de evitar esta paz. Habrá secretos, rivalidades antiguas de familia, culpa, cargas desiguales, intereses y valores diferentes. Algunos se preocuparán de promesas pasadas y de que alguien no está contribuyendo. Todos necesitarán atención, poder, amor, control y aprecio. El reconocer que el trabajo no será distribuido de igual manera podría ayudar, pero tratar de hacerlo igual para todos no va a funcionar.
El tener un solo enfoque para cada junta puede evitar algunas dificultades. Aun así, se deben enfrentar los problemas cuando estos impiden que haya cooperación. Recuerde que no puede solucionar problemas familiares de muchos años en tan solo una reunión. La meta no es "solucionar" los problemas familiares sino que todos se unan en un mismo equipo para cuidar del ser querido que está enfermo. Si el alcohol distrae del enfoque principal de la junta o crea conflicto, es mejor que no se ofrezca. Sin embargo, cada familia tiene maneras diferentes de comunicarse y para algunas familias una bebida les hace sentir más cómodos y dispuestos a platicar. De cualquier manera, se debe evitar consumir de más.
Búsqueda de Consenso y Soluciones Flexibles
Acuerdo y Aceptación
No todos los problemas que vienen con ser cuidador y tomar decisiones se pueden resolver; en ocasiones, es importante aceptar lo más cercano a una buena solución. Trate de llegar a un consenso. El cambio ocurre lentamente, pero cuando las familias se reúnen frecuentemente, las semillas que se van plantando pueden crecer y convertirse en soluciones más productivas. Por lo general, las cosas no cambian hasta que existe una crisis, pero todo el trabajo que se ha realizado durante las juntas familiares, hará que las decisiones sean más fáciles cuando surjan crisis. Se pueden hacer acuerdos temporales para ver si la solución a la que se llegó funciona. Estas soluciones se pueden evaluar durante juntas futuras y revisarse según sea necesario.
Respetar la personalidad y la situación de cada persona ayuda a crear un ambiente de aceptación y permite que haya soluciones creativas a los problemas. Por ejemplo, a Carol se le hace difícil estar cerca de personas enfermas, por lo que cuando a su hermano le dio cáncer de pulmón, ella sabía que no podría cuidar de él. Sin embargo, ella estaba feliz de cocinarle pastas de su Italia nativa y llevárselas para que se sintiera más cómodo durante su enfermedad. Jesse vive a mil millas de distancia, pero puede tomarse tiempo libre del trabajo para estar con su mamá mientras su hermano y su familia se van de vacaciones. Cuando la mamá de Ed tuvo cirugía, Ed hizo arreglos para cuidar de su papá que padece de Alzheimer, mientras su hermana trabajaba tiempo completo y ayudaba con los gastos. Gina lleva a sus padres a sus citas médicas mientras que su hermana se encarga de que tomen sus medicamentos adecuadamente cada noche.
Para que estas soluciones funcionen, las personas deben aprender a llegar a un acuerdo. Al estar abierto a alternativas, probablemente obtenga parte -aunque tal vez no todo- lo que quiere o desea. Frecuentemente esperamos una sola solución para un problema y no consideramos otras posibilidades que podrían ser de ayuda. Pedir ayuda es una de las cosas más difíciles que existen. El aprender a humildemente recibir ayuda también puede resultar difícil, no solo para la persona enferma sino para el cuidador también. Ser agradecidos es la mejor recompensa que le puede dar a alguien que está tratando de ayudarle, aun cuando la ayuda que él/ella están ofreciendo no es exactamente lo que usted desea. Cuando hace que alguien se sienta bien por ayudar, él/ella querrá ayudar otra vez. El decir "Gracias" hará una diferencia enorme al trabajar juntos. Al crear el equipo de cuidadores, piense en la manera en la que cada persona debe ser reconocido(a).
Cuándo Se Necesita Ayuda Externa y Dónde Obtenerla
A pesar de que las juntas familiares pueden ser maneras poderosas y eficaces de conectar y trabajar con los miembros de la familia, no pueden resolver mágicamente todos los problemas que vienen al cuidar de un familiar enfermo. Cuando a las familias se les hace difícil trabajar juntas o llegar a un acuerdo, o cuando la familia está dividida en algún tema importante, se podría invitar a un facilitador neutral externo a asistir a las juntas. A veces una crisis causa la necesidad de una junta -tal vez alguien está en el hospital y se deben tomar decisiones de vida o muerte. El tiempo es oro. Cualquier trabajo que han realizado anteriormente les ayudará en estos casos de mucho estrés.
Fuentes de Apoyo Profesional
Trabajadores sociales de organizaciones para cuidadores (tales como Caregiver Resource Centers), así como ministros, coordinadores de casos privados, trabajadores sociales de salud en el hogar y hospicio, doctores y planificadores de altas en hospitales y asilos de ancianos, pueden ayudar a facilitar una junta familiar o referirle a alguien que pueda. Los psicoterapeutas en prácticas privadas están capacitados para ofrecer consejería familiar. Si se llega a encontrar en una situación difícil, también puede acudir con un psicoterapeuta en privado. No olvide que puede recibir apoyo de amigos, colegas y grupos de ayuda.
Para residentes del área de la bahía de San Francisco, FCA provee servicios directos de apoyo para cuidadores de personas con la enfermedad de Alzheimer, derrame cerebral, lesión cerebral traumática, Parkinson y otras condiciones de salud debilitantes que aquejan a adultos. Esta hoja de información fue preparada por la Family Caregiver Alliance y revisada por John Neville, MD, Coordinador de Capellanes, Pathways Hospice.