La Participación de los Cuidadores Primarios: Un Pilar Esencial en la Sociedad

El trabajo de cuidado resulta esencial para el desarrollo de las sociedades. Es una necesidad universal e implica actividades que buscan mejorar la calidad de vida de alguien más, tanto en lo físico y económico, como en lo psicológico. En algún momento, la mayoría de las personas se encuentran cuidando de otra persona, ya sea un niño, un padre anciano o una pareja enferma. Ya sea que suceda repentina e inesperadamente o gradualmente, estas personas se han convertido en los principales cuidadores.

Definición y Tipos de Cuidadores

Un cuidador es una persona que aporta y ayuda a la cotidianidad de otra que es dependiente. Específicamente, un cuidador principal es alguien que se enfrenta al deber de cuidar de un amigo o ser querido que ya no puede valerse por sí mismo. No es necesario ser un profesional para ser el cuidador principal. Los padres que envejecen a menudo provocan un cambio de roles, donde los hijos adultos terminan cuidando de sus padres mayores. Los cónyuges también pueden convertirse en los cuidadores principales cuando uno de los miembros de la pareja enferma, ya sea temporalmente o a largo plazo.

Cuidadores Informales vs. Formales

La mayoría de los cuidados brindados a personas dependientes son realizados por “cuidadores informales”, quienes no reciben remuneración económica por su labor ni tampoco cuentan con capacitación para los diferentes cuidados que proveen. En contraste, los cuidadores formales son aquellos a quienes se les paga por brindar atención en un entorno de atención o en el hogar.

Perfil y Realidad de los Cuidadores Informales

En Chile, la realidad de los cuidadores es preocupante, pues cuidar implica un gran esfuerzo para quien lo realiza. De acuerdo con la encuesta Casen (2015), los cuidadores informales en su gran mayoría son mujeres adultas, de edad promedio entre los 50 y 59 años, hijas o parejas que cohabitan con la persona dependiente.

En el contexto de una sociedad cada vez más envejecida, los cuidados de las personas mayores con dependencia son aún poco valorados y visibilizados, por lo que se hace necesario y urgente abordarlos. Esto se traduce en desafíos para el Estado y las políticas públicas, pero también para las familias, las instituciones privadas y la sociedad en general.

Estadísticas Regionales

En México, de acuerdo con la Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados 2022, hay 58.3 millones de mexicanos y mexicanas susceptibles de recibir este tipo de atención. Esta cifra se conforma por gente con discapacidad o dependiente; población infantil (0 a 5 años); infancias y adolescencias (5 a 17 años), y adulteces mayores (60 años o más). En 2022, 31.7 millones de mayores de 15 años realizaron trabajos de cuidado. De esta población, el 75.1 % fue femenina.

La Carga y los Desafíos del Cuidador Primario

Ser cuidador principal no es una tarea fácil. Cuidar a un ser querido implica mucho trabajo, hasta el punto de que muchas personas terminan contratando ayuda externa. Esta labor conlleva un alto nivel de carga física, emocional y socioeconómica, que compromete su salud, bienestar y también su relación interpersonal con la persona enferma.

Estar cerca de individuos que requieren atención especial (gente mayor, adolescentes o infancias) es agotador, ya que quien está a su cargo realiza funciones muy variadas, algunas más sencillas que otras, ya sea desde el punto de vista físico (bañarlo, alimentarlo, cambiarlo o transportarlo) o emocional (acompañarlo y transmitirle cariño).

El Síndrome de Sobrecarga del Cuidador

“Llegan a un punto en que quieren ‘tirar la toalla’, ya no brindan el cuidado con afecto, atención y paciencia, y se ponen más irritables. Esa sobrecarga se genera por la suma de factores estresantes: el deber de cuidar, el impacto económico o el aislamiento social.” (Zambrano, R., & Ceballos, P., 2007). El síndrome de sobrecarga se caracteriza por ser un estado de agotamiento emocional, estrés y cansancio en las personas (Acker, 2011) que acusan falta de sueño, de tiempo para sí mismos, falta de libertad, abandono de relaciones sociales y descuido de la propia familia nuclear, lo que además provoca conflictos con cónyuges, hijos y otros familiares directos (Ferrara et al, 2008). La mayoría de las veces el ser cuidadora/or es impuesto por las situaciones, condiciones, familia y no por elección propia.

En este contexto, el cuidador primario debe monitorear constantemente si la persona a su cargo ya comió, si duerme bien o si empieza a sentirse triste, ansioso, aislado de su familia o si ha dejado de disfrutar cosas o actividades.

Problemas de Salud y Financieros

• Problemas de salud: Muchos cuidadores centran toda su atención en su ser querido, muchas veces en detrimento de su propia salud. Cuidar de otra persona puede resultar muy estresante. Hacer malabares con tareas como administrar medicamentos, preparar comidas y ayudar con las necesidades diarias puede hacer que se olvide de cuidarse. Asimismo, al ser en su mayoría gente madura la que realiza este trabajo, es preciso estar atento ante enfermedades como hipertensión arterial o complicaciones de diabetes (muy frecuentes en México).
• Lidiar con las finanzas: No se puede pasar por alto la carga financiera que supone ser el cuidador principal. A menudo se enfrentan a ingresos limitados, debido a que tienen que reducir sus horas de trabajo para satisfacer las necesidades de cuidado de sus seres queridos.
• Aislamiento social y oportunidades: Se dedica mucho tiempo a cuidar a alguien y los cuidadores a menudo sienten que no tienen suficiente tiempo para cuidar de sí mismos. Rechazan a sus amigos y se niegan a salir y socializar, a menudo porque se sienten culpables por dejar a la persona que cuidan al cuidado de otra persona mientras ellos se toman un descanso muy necesario. Esto también afecta sus oportunidades profesionales y educativas.

Un Ejemplo Concreto: El Caso de Ana Bertha Martínez

Ana Bertha Martínez es ama de casa, comerciante, madre de tres hijos y cuidadora. Todos los días se levanta de madrugada para comenzar su jornada laboral, preparando sus productos para ofrecerlos entre los comerciantes de un rastro cercano a su domicilio. Ana da asistencia permanente a Pepe, quien vive con síndrome de Coffin-Siris, una enfermedad rara que limita su movilidad y desarrollo. Ella recuerda que, cuando José tenía poco de nacido, fue intervenido en varias ocasiones y que ella pasaba día y noche en el hospital sin dormir bien, bañarse o comer. “Quería que lo operaran ya para llevármelo a casa”, detalló. “Entiendo que su papá tenía que trabajar, pero ¿por qué no, cuando descansaba, venía? Yo hubiera podido ir a casa a ver a mis otros hijos o a ducharme”. En este contexto, para quienes brindan cuidados, como Ana, el descanso no es opción. Sin embargo, sabe de la importancia de priorizar el cuidado propio.

Funciones y Responsabilidades del Cuidador Primario

Las responsabilidades específicas de un cuidador primario pueden variar según las condiciones de salud y las capacidades de la persona que cuida. Cuidar a alguien con Alzheimer, por ejemplo, requiere un conjunto diferente de habilidades y, a menudo, exige capacitación especial y asistencia profesional. Del mismo modo, alguien en las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer requerirá menos atención práctica que alguien en las últimas etapas de la enfermedad. Entre las tareas comunes se incluyen:

• Ayudar con el cuidado personal (bañarse, vestirse).
• Preparación de alimentos.
• Ayudar con los recados, como dejar el correo en la oficina de correos o recoger recetas en la farmacia.
• Cuidado general y acompañamiento.
• Soporte emocional: Los cuidadores primarios prestan un hombro sobre el que llorar y un oído atento a quienes cuidan.
• Vigilancia de la salud: Monitoreo de síntomas y administración de medicamentos.
• Gestión de decisiones financieras por otra persona, lo que puede ser un gran desafío.

Recomendaciones para el Cuidado del Cuidador

Aunque los desafíos son muy reales, siempre hay cosas que se pueden hacer para reducir la carga de ser el cuidador principal. Para desempeñar de mejor manera su labor, se aconseja informarse y buscar capacitación acerca de la enfermedad, tratamiento y cuidados básicos que su familiar necesita. Según Leticia Ascencio, en muchas ocasiones el cuidador primario no elige serlo, es designado por diversas razones, y es vital que quien proporciona cuidados se dé cuenta de que debe estar en condiciones físicas y emocionales óptimas para realizar su trabajo. “Hay que generar conciencia para no tener dos pacientes en casa, porque cuando se descuidan, ellos son los que presentan más complicaciones.”

Estrategias Esenciales

• Priorizar la salud mental: Es importante poner atención en la salud mental y, al experimentar alguna de las alertas antes mencionadas (tristeza, ansiedad, aislamiento), buscar ayuda.
• Romper mitos: Es preciso derribar mitos alrededor de que se está abandonando al familiar si se prioriza el cuidado al cuidador.
• Buscar apoyo: No tema pedir ayuda cuando la necesite y mantenga abiertas las líneas de comunicación entre usted y su ser querido. Se debe intervenir activando una red de apoyo familiar y social de su comuna, y apoyar la concreción de trámites que favorezcan su bienestar y el de la persona bajo su cuidado. Existen innumerables sistemas para ayudar a los cuidadores, especialmente a aquellos que cuidan de pacientes enfermos. Toda la ayuda es buena y necesaria, es importante que la persona cuidadora la solicite para evitar la sobrecarga y procurar el cuidado de sí mismo.
• Capacitación: Un estudio de investigación-acción participativa con 12 cuidadores primarios de adultos mayores dependientes logró un alto porcentaje de asistencia y permanencia en el grupo, mostrando un alto grado de satisfacción. Los participantes refirieron que los aprendizajes adquiridos les permitieron una mejor comprensión de los comportamientos y necesidades de los adultos mayores dependientes, facilitando su manejo (Maynard Bermúdez RE et al., 2016).

El Cuidador Primario y el Desarrollo Infantil

El desarrollo individual de cada niño y niña está influenciado por el contexto en el que nace, y este contexto está compuesto por las relaciones familiares de su entorno familiar inmediato y otros componentes importantes del ambiente, como la escuela a la que asiste, las relaciones interpersonales que establece, el barrio en el que vive, etc. En este sentido, debemos destacar la importancia que ocupa el rol de los cuidadores primarios en el desarrollo cognitivo infantil, ya que muchas de las habilidades que adquirimos en la primera infancia dependen fundamentalmente de las interacciones entre los cuidadores o cuidadoras y los niños y niñas (Vargas-Rubilar, 2013).

El "Cuidado Cariñoso y Sensible"

Dentro de las habilidades cognitivas que se desarrollan durante la primera infancia se pueden destacar las funciones ejecutivas, que engloban una serie de procesos cognitivos necesarios para lograr comportamientos dirigidos hacia un objetivo (Luria, 1966, Stuss & Benson, 1986): control inhibitorio, memoria de trabajo, flexibilidad cognitiva, planificación y resolución de problemas. Algunas de las condiciones que pueden garantizar los cuidadores y cuidadoras para estimular el desarrollo de las funciones ejecutivas de los niños y niñas tienen que ver con los componentes del “cuidado cariñoso y sensible” (The Lancet, 2016):

• Comportamientos, actitudes y conocimientos sobre el cuidado: (por ejemplo: salud, cuidado de la higiene y cuidado de la alimentación).
• Estimulación: (por ejemplo: hablar, cantar y jugar).
• Calidad de la respuesta: (por ejemplo: vinculación temprana, apego seguro, confianza y comunicación sensible).
• Seguridad: (por ejemplo: rutinas y protección contra daños).

Son estas condiciones las que permiten que las familias puedan garantizar la buena salud y nutrición de los niños y niñas, pero además también generar las oportunidades para el aprendizaje temprano, mediante interacciones receptivas y emocionalmente propicias (OPS, 2021). Es por ello que es fundamental acercar información a los cuidadores y cuidadoras sobre cómo enriquecer y mejorar las interacciones con sus niños y niñas a cargo.

Intervenciones para el Desarrollo Infantil

La Fundación Bunge y Born, por ejemplo, apunta a trabajar en dos dimensiones del cuidado cariñoso y sensible: las oportunidades para el aprendizaje temprano y la atención receptiva. Ambas dimensiones ponen a los cuidadores como actores centrales en la estimulación y desarrollo de las habilidades sociales y cognitivas de los menores, ya que son estos los que sientan las bases para el aprendizaje (OPS, 2021). Su objetivo es propiciar un Espacio de Juego y Encuentro entre cuidadores o cuidadoras y los menores a su cargo, dentro de los Centros de Primera Infancia a los que asisten, diseñado para mejorar sus interacciones, aumentando la cantidad y calidad de las mismas, y promoviendo el hábito de juego compartido. Las interacciones de calidad permiten al niño consolidar estructuras neuronales que se constituyen en la base de aprendizajes fundamentales como, por ejemplo, el lenguaje. Las relaciones estables y sensibles en los primeros años de vida actúan en los niños como protector ante los posibles daños que puede generar el estrés; y en los adultos favorecen el desarrollo de comportamientos resilientes (Center of Developing Child at Harvard University, 2017).

Beneficios del Cuidado Primario Familiar

A pesar de los desafíos, existen beneficios significativos al optar por el cuidado primario familiar en comparación con el uso de cuidadores externos:

• Más rentable: Contratar ayuda externa puede resultar bastante costoso, lo que hace que la carga financiera sea mucho más difícil de afrontar.
• Confort del paciente: El paciente puede quedarse en su propia casa, un entorno familiar y confortable.
• Apreciación: Sepa que su ser querido aprecia mucho todo el trabajo que realiza como cuidador.

Referencias

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