Discapacidad Intelectual y Percepción

La discapacidad intelectual se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior al promedio, expresado a menudo por un cociente intelectual (CI) inferior a 70-75. Esto se combina con limitaciones en el funcionamiento adaptativo, que incluyen áreas como la comunicación, la autodirección, las aptitudes sociales, los cuidados personales, el uso de recursos comunitarios y el mantenimiento de la seguridad personal, junto con una necesidad demostrada de soporte.

La discapacidad intelectual genera, por norma general, dificultades de adaptación al medio, a menos que a las personas que la tienen se les otorgue el suficiente nivel de ayuda. Teniendo en cuenta que existen diferentes niveles de gravedad, se generan peculiaridades concretas en el funcionamiento de cada área.Características y Manifestaciones de la Discapacidad Intelectual

Los déficits del lenguaje y las aptitudes personales-sociales pueden también deberse a problemas emocionales, privación ambiental, trastornos de aprendizaje o sordera, más que a una discapacidad intelectual en sí misma.

Áreas de Funcionamiento Afectadas

• Área cognitiva: Las personas presentan dificultades para desarrollar la función de conocer y comprender el mundo. Se ven disminuidas la inteligencia y el aprendizaje.
• Área psicomotora: Los trastornos más frecuentes incluyen inmadurez, dificultad al reconocer las partes del cuerpo, al aprender movimientos finos, en determinados gestos, y la realización de balanceos o movimientos coreoatetósicos. Los niños con deficiencias intelectuales a menudo no tienen un esquema corporal estructurado, que sería lo propio de su edad.
• Lenguaje: Se generan problemas en la articulación y pronunciación, trastornos en la voz y tartamudez.
• Área afectiva: Estas personas son más vulnerables a determinados sentimientos como el dolor, el placer, el aburrimiento, la diversión, la alegría, la envidia, los celos, la vergüenza, etc. Les cuesta mucho pensar sobre sus sentimientos, tienen baja tolerancia a la frustración y una gran impulsividad. Todo esto genera dificultades para adaptarse al ambiente y relacionarse normalmente con otros.
• Adaptación: La autonomía suele estar retrasada en aspectos como el control de esfínteres, la alimentación, la higiene personal y el vestido.

Contexto del Neurodesarrollo y Niveles de Apoyo

La discapacidad intelectual se considera un trastorno del desarrollo neurológico. Estos trastornos son condiciones neurológicas que aparecen en la primera infancia, por lo general antes de entrar a la escuela, y afectan el desarrollo del funcionamiento personal, social, académico y/o laboral. Por lo general, implican dificultades con la adquisición, conservación o aplicación de habilidades o conjuntos de información específicos.

Los trastornos del desarrollo neurológico pueden implicar disfunción en una o más de las siguientes áreas: la atención, la memoria, la percepción, el lenguaje, la resolución de problemas o la interacción social. Otros trastornos del neurodesarrollo comunes incluyen el trastorno de hiperactividad y déficit de atención, trastornos del espectro autista y trastornos del aprendizaje (p. ej., dislexia).

Criterios Diagnósticos y Gravedad

La discapacidad intelectual debe implicar el inicio en la infancia de déficits en ambas de las siguientes áreas:

• Funcionamiento intelectual: por ejemplo, en el razonamiento, la planificación y la resolución de problemas, el pensamiento abstracto, el aprendizaje en la escuela o de la experiencia.
• Funcionamiento adaptativo: es decir, la capacidad para cumplir con los estándares apropiados para la edad y en términos socioculturales para el funcionamiento independiente en las actividades de la vida diaria.

Es inadecuado establecer la gravedad solo en función del CI (p. ej., leve, 52 a 70-75; moderado, 36 a 51; grave, 20 a 35; profundo, < 20). La clasificación también debe tener en cuenta el nivel de apoyo requerido (1):

• Intermitente: se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: apoyo como un programa diurno en un área de trabajo protegida.
• Amplio: apoyo diario y continuo.
• Generalizado: alto nivel de apoyo en todas las actividades de la vida diaria, que es posible que incluya cuidados de enfermería amplios.

Un enfoque de este tipo se centra en los puntos fuertes y las necesidades de una persona y los relaciona con las demandas de su medio y las expectativas y actitudes de la familia y la comunidad.

Epidemiología y Etiología

Alrededor del 3% de la población funciona con un CI < 70, que es por lo menos 2 desviaciones estándares inferior al CI medio de la población general (CI de 100); si se considera la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual grave (1). La discapacidad intelectual grave se observa en familias de todos los grupos socioeconómicos y niveles educacionales. El rendimiento en las pruebas de inteligencia y de habilidades se ve afectado por el nivel socioeconómico. No obstante, estudios sugieren que los factores genéticos pueden intervenir aun en discapacidades cognitivas más leves (2).

Causas de la Discapacidad Intelectual

La inteligencia depende tanto de factores genéticos como ambientales. Los niños nacidos de padres con discapacidad intelectual tienen mayor riesgo de una serie de discapacidades del desarrollo, pero la transmisión genética evidente de la discapacidad intelectual es inusual. Aunque el análisis de micromatrices cromosómicas y la secuenciación del genoma completo han aumentado la probabilidad de identificar algunas causas de una discapacidad intelectual, a menudo no es posible detectar una causa específica en una persona. En los casos graves, es muy probable que se identifique una causa.

Factores Prenatales

Estos incluyen anomalías genéticas y cromosómicas.

Factores Perinatales

Complicaciones durante el parto, como asfixia perinatal.

Factores Postnatales

La desnutrición y la privación ambiental (ausencia del apoyo físico, emocional y cognitivo requerido para el crecimiento, el desarrollo y la adaptación social) durante la lactancia y la primera infancia pueden ser las causas más frecuentes de discapacidad intelectual en todo el mundo. Las encefalitis (incluida la neuroencefalopatía asociada a VIH) y las meningitis (p. ej., infecciones neumocócicas, infección por Haemophilus influenzae), intoxicaciones (p. ej., plomo, mercurio) y los accidentes que provocan lesiones craneoencefálicas graves o asfixia pueden provocar discapacidad intelectual.

Signos y Síntomas

Las manifestaciones primarias de la discapacidad intelectual son:

• Adquisición lenta de nuevos conocimientos y habilidades.
• Conducta inmadura.
• Limitada capacidad de cuidados personales.

Algunos niños con discapacidad intelectual leve pueden no presentar síntomas reconocibles hasta la edad preescolar. En cambio, la detección temprana es frecuente en los niños con discapacidad intelectual de moderada a grave y en aquellos en los que la discapacidad intelectual se acompaña de alteraciones físicas o signos de un trastorno (p. ej., parálisis cerebral) que puede asociarse con una causa particular de discapacidad intelectual (p. ej., asfixia perinatal). Por lo general, el retraso del desarrollo es evidente al llegar a la edad preescolar, que a menudo se manifiesta más como retraso en la comunicación que en las habilidades motoras. En los niños mayores, las características distintivas son un CI bajo combinado con limitaciones de las capacidades de conducta adaptativa (p. ej., comunicación, autodirección, habilidades sociales, uso de los recursos comunitarios, mantenimiento de la seguridad personal). Aunque los patrones de desarrollo pueden variar, es mucho más frecuente que los niños con discapacidad intelectual presenten progreso lento que detención del desarrollo.

Trastornos Conductuales

Los trastornos conductuales son la razón de la mayoría de las derivaciones psiquiátricas e institucionalización de las personas con discapacidad intelectual. Los problemas conductuales suelen ser situacionales y, por lo general, pueden identificarse factores precipitantes. Los factores que predisponen a conductas inaceptables son:

• Falta de entrenamiento en conductas socialmente responsables.
• Ajuste de límites inconsistente.
• Refuerzo de la conducta incorrecta.
• Deterioro de la capacidad de comunicación.
• Incomodidad debido a problemas físicos y trastornos de salud mental coexistentes, como depresión o ansiedad.

En contextos institucionales (ahora inusuales en los Estados Unidos), el hacinamiento, la falta de personal y la falta de actividades contribuyen a aumentar los desafíos en la conducta y a limitar el progreso funcional. Evitar la colocación a largo plazo en instituciones de cuidado muy concurridas es extremadamente importante para maximizar el éxito del individuo.

Trastornos Asociados

Los trastornos comórbidos son comunes, en particular el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, trastornos del estado de ánimo (depresión, trastorno bipolar), trastornos del espectro autista, trastorno de ansiedad y otros. Algunos niños tienen deterioro motor o sensitivo coexistente, como parálisis cerebral u otros déficits motores, retrasos del lenguaje o hipoacusia. Estas alteraciones motoras o sensoriales pueden simular deterioro cognitivo, pero no son por sí mismas causas de este. A medida que los niños maduran, algunos presentan ansiedad o depresión si perciben el rechazo social de otros niños o si se sienten perturbados al advertir que los demás los consideran diferentes y deficientes. Los programas escolares inclusivos, bien manejados, pueden ayudar a maximizar la integración social, lo que minimiza estas respuestas emocionales.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

Pueden realizarse pruebas prenatales para determinar si el feto tiene anomalías, incluso trastornos genéticos, que predisponen a la discapacidad intelectual. Desde el nacimiento, se evalúan de manera sistemática el crecimiento y el desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva en las consultas de salud regulares. En los casos sospechosos de discapacidad intelectual, se evalúan exhaustivamente el desarrollo y la inteligencia, en general mediante intervención temprana o por parte del personal de la escuela.

Una vez establecido el diagnóstico de discapacidad intelectual, deben realizarse esfuerzos para determinar una causa, que a menudo incluye imágenes del sistema nervioso central y pruebas genéticas y metabólicas. La determinación precisa de la causa puede permitir un pronóstico de desarrollo, sugerir planes para programas educacionales y de entrenamiento, ayudar en el asesoramiento genético y aliviar el sentimiento de culpa de los padres.

Pruebas Prenatales

El asesoramiento genético puede ayudar a las parejas de alto riesgo a comprender los posibles riesgos. Si un hijo presenta discapacidad intelectual, la evaluación de la etiología puede suministrar a la familia la información adecuada sobre el riesgo para futuros embarazos. Las pruebas prenatales pueden indicarse en parejas de alto riesgo que deciden tener hijos. Estas pruebas les permiten a las parejas considerar la interrupción del embarazo y la planificación familiar ulterior. Los estudios complementarios incluyen:

• Amniocentesis o biopsia de las vellosidades coriónicas.
• Cribado cuádruple (medición de los niveles maternos de beta-hCG, estriol no conjugado, alfa-fetoproteína e inhibina A) para evaluar el riesgo de síndrome de Down, trisomía 18, espina bífida y defectos de la pared abdominal.
• Ecografía para detectar defectos del sistema nervioso central.
• Determinación de alfa-fetoproteína sérica materna.
• Detección sistemática prenatal no invasiva (para identificar anomalías cromosómicas numéricas y algunos síndromes de microdeleción más grandes, como la eliminación de 22q11).

Evaluación de la Inteligencia y el Desarrollo

Las pruebas de inteligencia estandarizadas pueden medir la capacidad intelectual inferior al promedio, pero están sujetas a error, y deben cuestionarse los resultados que no son compatibles con los hallazgos clínicos; las enfermedades, las alteraciones motoras o sensitivas, las barreras lingüísticas y/o el nivel socioeconómico pueden alterar el rendimiento del niño en las pruebas. Asimismo, estas pruebas tienen un sesgo de clase media, pero en general son razonables para reconocer la capacidad intelectual de los niños, en particular de los de más edad.

Las pruebas de detección sistemática del desarrollo, como el Ages and Stages Questionnaire (Cuestionario para Edades y Estadios) o Parents’ Evaluation of Developmental Status (PEDS [Evaluación de los Padres del Nivel de Desarrollo]), permiten una evaluación aproximada del desarrollo de niños pequeños y pueden ser realizadas por el médico u otras personas. Estas evaluaciones solo deben emplearse para la detección sistemática y no como sustitutos de pruebas de inteligencia estandarizadas, que deben ser realizadas por psicólogos calificados. La evaluación del desarrollo neurológico debe iniciarse en cuanto se sospecha un retraso del desarrollo.

Un pediatra especializado en desarrollo o un neurólogo infantil deben investigar todos los casos de:

• Retrasos del desarrollo de moderados a graves.
• Discapacidad progresiva.
• Deterioro neuromuscular.
• Presuntos trastornos convulsivos.

Diagnóstico de la Causa

Los antecedentes (perinatales, de desarrollo, neurológicos y familiares) pueden identificar causas (1). Los estudios de diagnóstico por imágenes craneales (p. ej., RM) pueden revelar malformaciones del sistema nervioso central (como se observa en las neurodermatosis, como neurofibromatosis o esclerosis tuberosa), hidrocefalia tratable o malformaciones encefálicas más graves, como esquizencefalia.

Las pruebas genéticas pueden ayudar a identificar trastornos:

• El cariotipo estándar muestra síndrome de Down (trisomía 21) y otros trastornos del número de cromosomas.
• El análisis de micromatrices cromosómicas de cromosomas identifica el número de copias de variantes, como podría encontrarse en el síndrome 5p- (síndrome por deleción de 5p o de maullido de gato [cri du chat]) o en el síndrome de DiGeorge (deleción del cromosoma 22q).
• Los estudios directos de ADN identifican el síndrome de X frágil.

El análisis de micromatrices cromosómicas es la herramienta preferida de investigación; puede ser utilizado para identificar específicamente síndromes probables y también cuando no se sospeche un síndrome específico. Se ofrecen oportunidades para la identificación de alteraciones cromosómicas no reconocidas, pero se requiere una prueba de paternidad para interpretar los resultados positivos. La secuenciación del genoma completo de las regiones codificantes (secuenciación del exoma completo) es un método detallado que podría descubrir las causas adicionales de la discapacidad intelectual. Las manifestaciones clínicas (p. ej., retraso del crecimiento, letargo, vómitos, convulsiones, hipotonía, hepatoesplenomegalia, rasgos faciales toscos, olor anormal de la orina, macroglosia) pueden sugerir un trastorno metabólico de origen genético. Los retrasos aislados para sentarse o caminar (aptitudes motoras gruesas) y para usar la pinza digital, dibujar o escribir (aptitudes motoras finas) pueden indicar un trastorno neuromuscular.

Percepción en Personas con Discapacidad Intelectual

La percepción en personas con discapacidad intelectual puede presentar particularidades significativas, especialmente en áreas como la inteligencia visoespacial y la imagen corporal.

Percepción Visoespacial y Toma de Perspectiva

La inteligencia visoespacial, que implica pensar en tres dimensiones y percibir la propia ubicación entre los objetos circundantes, se desarrolla en las etapas más tempranas de la vida, desde los seis primeros meses. Sin embargo, hay personas que no adquieren por sí mismas esta habilidad, y para ellas, identificar y comunicar el lugar preciso de un objeto es una tarea hercúlea.

Si es complejo para estos individuos determinar si algo está lejos o cerca de ellos, o a su izquierda o a su derecha, la dificultad se incrementa si tienen que ponerse en el lugar de otra persona, por ejemplo, la que tienen delante. Un ejemplo ilustrativo ocurre cuando dos sujetos están frente a frente en una mesa con una pelota y un bolígrafo, y uno solicita al otro que le señale el objeto que está a la derecha del peticionario. Hay personas con discapacidad intelectual y puntuaciones muy bajas en los tests de inteligencia que no sabrían cuál de los dos objetos es. Esto no es solo la ausencia de una habilidad visual y espacial básica, sino que también indica que el interlocutor no es capaz de ponerse en la piel del otro.

Investigadores del Departamento de Psicología de la Universidad de Córdoba partían con la idea de que a través del aprendizaje se pueden adquirir estas habilidades espaciales y visuales y así producir mejoras para reducir este déficit cognitivo. Para ello, desarrollaron un procedimiento que debían aprender diferentes personas con discapacidad. Esta metodología está orientada para ser empleada por parte de los terapeutas.

En fases iniciales, los psicólogos de la UCO pulieron el procedimiento y, finalmente, seleccionaron a seis personas para realizar la última parte del experimento. A estos sujetos se les solicitó que diferenciaran cosas situadas cerca o lejos y entre derecha e izquierda, tanto desde su propia perspectiva como desde la perspectiva de la persona que tenían delante, que actuaba de peticionario. Situados en una mesa, el investigador hacía dos tipos de requerimientos: “Señala el objeto que está a mi derecha” y “¿dónde está el objeto?”. El primer tipo de pregunta es de lenguaje comprensivo y el segundo es expresivo. En el caso del lenguaje comprensivo, es más básico y el primero que se aprende, generalmente a los meses de vida, según explica Alós.

Los científicos observaron que los sujetos habían aprendido con esta metodología dicha habilidad, tanto desde su punto de vista como del otro. Lo habitual es que los bebés aprendan primero el lenguaje comprensivo y en terapia a las personas con discapacidad se les suele enseñar las dos formas de lenguaje. Sin embargo, a la luz de sus resultados, desde la UCO se propone dar la vuelta a este planteamiento. “Hemos observado que, si se enseña solo el lenguaje comprensivo, es más difícil y costoso que se transfiera la enseñanza al lenguaje expresivo. Sin embargo, si se hace al revés, y se muestra a las personas a reconocer espacios respecto a su propio eje con lenguaje expresivo, estas adquieren también este conocimiento en el lenguaje comprensivo sin la enseñanza explícita de este último”, concluye Alós (referencia: Daniel Falla y Francisco Alós, ‘Contextual control in visuospatial perspective-taking skills in adults with intellectual disabilities’. Behavioral Interventions. 31: 44-61, 2016).

Percepción y Satisfacción de la Imagen Corporal

La percepción y satisfacción de la imagen corporal en personas con discapacidad intelectual (DI) es un área poco investigada en comparación con la población general. Factores como el estigma social y las limitaciones cognitivas influyen considerablemente en cómo perciben sus cuerpos.

Una revisión sistemática, siguiendo las directrices PRISMA, incluyó 13 estudios de un total de 293 inicialmente identificados en las bases de datos Web of Science, PubMed, PsycInfo y Scopus. Los resultados indican que las personas con DI tienden a subestimar su peso y tamaño corporal, con una mayor insatisfacción entre las mujeres. La obesidad, las influencias sociales y los factores emocionales desempeñan roles fundamentales en la percepción corporal. Programas de intervención, como actividades físicas adaptadas, mostraron efectos positivos en la percepción de la imagen corporal.

Autodeterminación y Percepciones Familiares

El desarrollo de habilidades de autodeterminación en personas con discapacidad intelectual debe impulsarse desde contextos naturales y no solo desde entornos formales. Para conocer el grado en que las familias pueden facilitar o dificultar la autodeterminación, se han analizado, desde un paradigma cuantitativo no experimental, las creencias, percepciones y actitudes sobre autodeterminación de 282 padres y madres de personas adultas con discapacidad intelectual en Chile.

Los principales resultados evidencian cómo las actitudes y creencias a favor de la autodeterminación incrementan el desempeño de estas habilidades entre los hijos. Igualmente, son los adultos con discapacidades severas quienes reciben, por parte de los padres, menos oportunidades para desarrollar su autodeterminación. La discusión de estos hallazgos permite inferir ciertas tendencias de acción entre los hijos a partir de las creencias y actitudes de los progenitores.

Tratamiento y Programas de Apoyo

El tratamiento de la discapacidad intelectual consiste en educación, asesoramiento familiar y apoyo social. Los programas de Formación para el Trabajo y el Desarrollo Humano han sido creados especialmente para jóvenes con discapacidad intelectual o cognitiva, como el programa de Auxiliar de Servicios Hoteleros. La labor en el Programa de Avance, actualmente, se desarrolla con personas de entre 25 y 68 años, aunque el grupo no se limita a las edades sino a las habilidades de cada una de las personas.

En el contexto colombiano, la prevención de la discapacidad intelectual y el apoyo a las personas que la tienen se inscribe en los programas del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF). Estos programas están fundamentados en el enfoque de calidad de vida y en el modelo solidario de Inclusión Social del ICBF.

Referencias Generales

1. Schalock RL, Luckasson R, Tassé MJ: An Overview of Intellectual Disability: Definition, Diagnosis, Classification, and Systems of Supports (12th ed.). Am J Intellect Dev Disabil 126(6):439-442, 2021. doi:10.1352/1944-7558-126.6.439
2. Ilyas M, Mir A, Efthymiou S, Houlden H: The genetics of intellectual disability: advancing technology and gene editing. F1000Res 9:F1000 Faculty Rev-22, 2020. doi:10.12688/f1000research.16315.1

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