La historia de cómo una pareja de personas mayores, Verónica Aguayo y Pablo Aedo, fue captada paseando en Talcahuano, Región del Biobío, de una manera muy particular: ella en skate y él en silla de ruedas eléctrica, se ha vuelto viral. Esta pareja conversó con el matinal “Nuestra Casa” de Canal 9 Bío Bío TV, donde Pablo contó que en alguna oportunidad le planteó a su esposa que la situación podría llegar a las redes sociales, pero «no pensé que iba a ser para tanto«.
Tras la viralización de la forma en que se movilizan juntos, han recibido muchas muestras de cariño en redes sociales. Verónica aclaró que ya había practicado en el scooter, por lo que se maneja en el equilibrio, mitigando la preocupación de algunos usuarios sobre la posibilidad de que se cayera del skate. «Gracias a Dios no nos ha pasado nada, así que seguiremos recorriendo las calles juntos, que eso es lo principal», agregó.
Según explicaron en el mismo programa, la pareja dejó de salir en auto debido a los tacos y comenzaron a viajar en biotrén, además de transportarse de esta particular manera. Radio Bío Bío consignó que llevan 5 años de matrimonio y hace uno unieron el skate con la silla de ruedas. Ambos avanzan por la calle con total naturalidad, compartiendo sonrisas y demostrando que la edad no es obstáculo para disfrutar juntos de un paseo al aire libre.
El amor sin barreras y los prejuicios sociales
El video de Verónica y Pablo desató una ola de comentarios positivos. «Así quiero llegar a viejito con la persona correcta», escribió un usuario. Otros destacaron el mensaje de fondo: la importancia de mantener la complicidad y el sentido del humor incluso en la vejez. «Ellos entendieron todo sobre el amor», comentó otro internauta.
Aunque el material no revela la identidad de la pareja ni el lugar exacto donde fue grabado, versiones difundidas por medios internacionales señalan que el video podría haberse filmado en Talcahuano, Chile. Lo que ha convertido este breve video en un fenómeno viral no es solo la imagen insólita del transporte compartido, sino el mensaje emocional que transmite: el amor como motor de vida.
La discapacidad y las relaciones de pareja: derribando mitos
Las citas son complicadas en el mejor de los casos, pero cuando se trata de salir con alguien con discapacidad, el estigma social hace que se hable aún menos de estas circunstancias. Después de que Hannah y Shane Burcaw, quien usa una silla de ruedas, hablaran sobre los comentarios en internet que criticaban su relación, se abrieron diversas conversaciones sobre estas experiencias.
Hannah y Shane se casaron en una ceremonia íntima en casa y compartieron una foto del día en las redes sociales, escribiendo: «¡¡¡Somos marido y mujer!!!! Soy increíblemente afortunada de estar casada con el mejor chico que conozco». Sin embargo, se encontraron con mensajes como: «De verdad... ¿tiene ella otra pareja con la que tener sexo?», «¿él es rico o algo así?» o «Dios mío... esto debe estar retocado con Photoshop».
La razón de estos comentarios, creen Shane y Hannah, que también son youtubers, es que él tiene una discapacidad física y ella no. Shane tiene atrofia muscular espinal y ha usado silla de ruedas desde los dos años. La pareja, que vive en Minneapolis, Minnesota, señala a BBC Three que las respuestas instintivas reflejan lo mal informadas que todavía están muchas personas sobre la discapacidad y las citas.
La falta de representación positiva en los medios
«Nuestra sociedad nos dice que las personas con discapacidad no son dignas de ser pareja de alguien», dice Hannah. «Casi no hay una representación positiva de la discapacidad o de las citas con personas con una discapacidad en nuestros medios de comunicación, por lo que mucha gente piensa que estas personas no pueden tener una relación sana y maravillosa».
«Esto significa que cuando nos ven a Shane y a mí, inventan teorías de conspiración para tratar de reconciliar nuestra relación con lo que les han enseñado», agrega. Shane, de 28 años, dice que la falta de representación positiva a menudo le hacía sentir que «nunca encontraría una pareja». «Las cosas que vi en los medios hicieron que la discapacidad fuera extremadamente indeseable», dice. «Esto me llevó a creer que la mayoría de la gente no querría molestarse en salir con alguien que tiene una discapacidad», señala.
Hannah, de 24 años, dice que aunque la discapacidad de Shane nunca la molestó (empezaron a conversar después de que vio uno de sus vlogs en línea), ella «nunca había conocido a nadie que usara una silla de ruedas o que tuviera una discapacidad física».
El término "intercapacitados" y su debate
También hay un debate sobre cómo se describen a sí mismas las parejas con discapacidades y sin discapacidades. En EE.UU., algunas parejas, incluso dentro de la comunidad de vlogueros sobre discapacidades, han comenzado a usar el término «interabled» (intercapacitados).
Pero esta palabra no es ampliamente aceptada. Algunos sienten que es un refuerzo inútil de la mentalidad estrecha y de orientación médica. «Es inexacto y se centra en las diferencias físicas o mentales entre las dos personas (o más) en una relación», dice el activista y locutor Mik Scarlet. «Las personas con discapacidades pasan demasiado tiempo tratando de que la sociedad en general comprenda el 'modelo social de la discapacidad', lo que sugiere que no somos discapacitados por nuestro cuerpo, sino por la forma en que la sociedad nos trata, por lo que si se afianza un concepto como intercapacitado, se deshace gran parte de ese trabajo», añade.
Experiencias de otras parejas con discapacidad
Charlie y Gina: "La gente asume que somos hermanos"
Charlie, quien tiene parálisis cerebral y usa una silla de ruedas debido a problemas de equilibrio y uso de las extremidades inferiores, lleva con Gina poco más de tres años. Gina nunca se ha sentido incómoda por la discapacidad de Charlie; hizo muchas preguntas al comienzo de la relación, lo cual no le importó. Como ella sabía desde el principio que él tenía una discapacidad y desarrollaron su relación en línea, cuando se conocieron en persona ya estaban bastante comprometidos y no importó en absoluto.
En términos de percepciones sociales, es interesante que la gente suela asumir que son hermanos. «Claro, los dos somos pelirrojos, pero creo que es más fácil para las personas asumir que alguien con discapacidad saldría con su familia en vez de salir con una pareja», comenta Charlie. También encontraron a mucha gente que elogia a Gina por estar con él, lo que hace sonar a Charlie como un premio consuelo o que Gina se ha conformado con algo que no debería tener que aguantar.
La gente también parece pensar que debe ser una relación muy unilateral, y que Gina hace todo por Charlie. Lo cierto es lo contrario: «es una vía de doble sentido como las relaciones de todos los demás. Sí, puede que me ayude físicamente día a día, pero yo la apoyo en las luchas mentales y en la vida cotidiana».
Si hay algo que Charlie quiere que la gente entienda es que las relaciones son relaciones. Tienen altibajos, responsabilidades, preocupación y comprensión del uno hacia el otro. Tener una discapacidad no cambia eso. Si tienes una relación con alguien con discapacidad, es solo eso. No hay motivos ocultos.
Gina explica que, al empezar a hablar, le preguntó a Charlie si le importaba que le hiciera algunas preguntas para romper el hielo, preguntas sobre la vida, y lo convirtieron en un juego divertido. Muchas de sus preguntas eran sobre su discapacidad, pero le había dicho que si le hacía una pregunta estúpida o que él no quería responder, no tenía por qué hacerlo. Ayudó a cubrir muchos aspectos, por lo que nada se sintió incómodo cuando se conocieron.
Tres años más tarde, cuando salen, Gina está acostumbrada a las miradas de sorpresa y de compasión que recibe cuando menciona que su novio usa silla de ruedas o que tiene que ayudarlo con ciertas tareas. La gente dice «eso debe ser mucho para ti... apuesto a que fue difícil decidir si querías seguir adelante con la relación». La respuesta, sin rodeos, es no. Gina siempre responde con un cumplido a Charlie o explica que no, no está en una relación unidireccional agobiante, sino que está con él porque es una persona increíble, amorosa y cariñosa.
Gina cree que muchos de los malentendidos provienen de las personas que creen que ayudar a alguien discapacitado solo puede ser una tarea, el deber de un amigo o un asistente pagado. Lo que no entienden es que, en realidad, cuando ayuda a Charlie, no se debilita la relación ni disminuye el amor. En todo caso, lo eleva. Nunca usa la palabra cuidador por esta razón, es la socia de Charlie en todo.
Lucy y Arun: "Hay un tabú en torno a la discapacidad y el sexo"
Lucy tiene fibromialgia, una discapacidad musculoesquelética, con síntomas que incluyen dolor crónico, confusión mental, fatiga crónica y problemas de movilidad, por lo que regularmente necesita usar bastón u otro soporte. Conoció a Arun hace más de dos años en un programa de intercambio en Los Ángeles. Como es tan abierta, él se enamoró de ella sabiendo sobre su discapacidad.
Arun entiende que el cuerpo de Lucy es muy diferente e impredecible y no solo es la persona más cariñosa, sino también la que más la apoya. En el día a día, Lucy necesita mucha ayuda para mantenerse en movimiento, ya que lucha con el transporte público, no puede caminar mucho y, lamentablemente, no puede conducir. Tiene suerte de que Arun conduzca y la ayude a hacer recados, como ir de compras.
El hecho de que la fibromialgia sea invisible significa que inicialmente se les percibe como una pareja sin discapacidades, pero esto significa que puede ser un shock más visible para algunas personas. Es frustrante, ya que Arun se ve inundado de muchas preguntas. En público, Lucy tiende a ignorarlas mucho más, mientras que a veces él puede exaltarse bastante. Sin embargo, en casa, Lucy tiene muchos más ataques de pánico y colapsos porque la situación se vuelve increíblemente abrumadora.
Lucy desea que la gente entienda que su discapacidad no da derecho a tener más información sobre su vida privada en comparación con cualquier otra persona. Dicho esto, definitivamente hay un tabú en torno a la discapacidad y el sexo, ya que la gente piensa que no se pueden tener ambos. Si bien esto puede ser cierto en algunos casos, Lucy cree que las personas con discapacidad tienen una apreciación mucho más profunda de lo que significa tener intimidad y tener relaciones sexuales. No se trata solo de penetración, sino de sentimientos y emoción, juegos previos y placer. Es toda una experiencia que Lucy cree que algunas parejas sin discapacidad dirían que les falta.
Lorna y Rob: "El cuidado debería existir en todas las relaciones"
Lorna lleva con Rob durante 11 años, de los cuales cuatro casados. Llevaban juntos unos siete años cuando a Lorna le diagnosticaron esclerosis múltiple, que causa fatiga severa y suele dejarla en silla de ruedas y confinada en casa la mayor parte del tiempo. También significa que Rob tiene que ayudarla con algunos cuidados personales, como ducharse y otras tareas del día a día.
Lorna diría que el tema los acercó más como pareja, y continúa haciéndolo. Cree que el cuidado dentro de una relación, aunque suele ser difícil de navegar, puede ser muy íntimo. Esto no quiere decir que haya sido fácil para ninguno de los dos. La transición ha sido difícil para Lorna, ya que su vida ha cambiado drásticamente. Tuvo que renunciar a su carrera como profesora y eso realmente afectó su autoestima.
Sin embargo, Lorna tiene suerte de haber podido acceder a alguna terapia y su terapeuta y ella trabajaron mucho en esto. Lo que más ayudó fue replantear lo que consideramos que es "útil". Entonces, aunque no pueda aspirar o cocinar, escucha a Rob cuando necesita desahogarse sobre su día. Hace los planes de alimentación para asegurarse de que ambos consigan una dieta sana y equilibrada.
Sexo Sentido: Cómo es la vida sexual de las personas con discapacidad
El hecho es que el cuidado de alguna forma debería existir en todas las relaciones románticas, tanto para personas con discapacidad como para personas sin ellas, de lo contrario, ¿qué están haciendo exactamente el uno con el otro? En términos de la vida más allá del hogar, tener una condición fluctuante y fatiga crónica significa que nunca podrán hacer planes concretos. Obviamente todavía tienen sus momentos de frustración, pero Lorna diría que en realidad les ha enseñado a ser mucho más flexibles y relajados, y también a vivir un poco más en el presente y apreciar las cosas más pequeñas que aún son accesibles para ellos. Además, Rob está feliz de estar con ella. Su vida sexual es fuerte, principalmente porque se comunican.
Como sociedad, todavía no se ve a las personas con discapacidad como seres humanos plenamente realizados con el mismo espectro de necesidades emocionales y físicas que cualquier otra persona. Esto debe cambiar. Lorna perdió toda su confianza y le preocupaba que su esposo ya no la encontrara deseable, pero eso no podría estar más lejos de la verdad.