Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Son un tipo especial de atención médica diseñados para aliviar las molestias y el estrés de vivir con una enfermedad grave o que pone en riesgo la vida, como el cáncer o una enfermedad cardíaca. Estos cuidados se ofrecen con o sin intención de curar la enfermedad y se enfocan en la persona completa, no solo en la enfermedad.
El objetivo principal es ayudar a las personas con una enfermedad grave a sentirse mejor, previniendo o tratando los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y los tratamientos. Con los cuidados paliativos, también se tratan problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas, tienen una mejor calidad de vida. Los cuidados paliativos funcionan junto con otras terapias para aliviar síntomas físicos y ofrecer apoyo emocional y social a los pacientes y sus cuidadores. La meta es evitar o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y del tratamiento lo antes posible, además de tratar cualquier problema psicológico, social y espiritual relacionado.
Cuándo y para Quién son los Cuidados Paliativos
Una de las claves de los cuidados paliativos es que pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados para curar o tratar la enfermedad. Es importante destacar que no deben confundirse con el tratamiento curativo. Los cuidados paliativos se pueden dar cuando se diagnostica la enfermedad, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento y al final de la vida. Esta asistencia alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad. La integración precoz de los cuidados paliativos en el proceso de enfermedad ha demostrado mejorar la calidad de vida y el ánimo del paciente, e incluso prolongar la supervivencia.
Cualquier persona puede recibir cuidados paliativos sin importar su edad o el estadio de la enfermedad. Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos, incluyendo:
- Cáncer
- Enfermedad cardíaca
- Enfermedades pulmonares crónicas
- Insuficiencia renal
- Demencia
- VIH/Sida
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
- Diabetes
Mientras reciben cuidados paliativos, las personas pueden permanecer bajo el cuidado de su proveedor de atención médica regular y todavía recibir tratamiento por sus enfermedades. Los pacientes en tratamientos con enfermedades graves, como cáncer, insuficiencia cardiaca o problemas pulmonares, requieren una serie de cuidados específicos que la medicina paliativa aborda.
Diferencia entre Cuidados Paliativos y Atención Terminal
Tanto los cuidados paliativos como la atención para pacientes terminales brindan bienestar. Sin embargo, los cuidados paliativos pueden empezar en el momento del diagnóstico y al mismo tiempo que el tratamiento. La atención para pacientes terminales comienza después de que se suspende el tratamiento de la enfermedad y cuando es claro que la persona no va a sobrevivir a ella. Se ofrece normalmente solo cuando se espera que la persona viva 6 meses o menos. La atención terminal se conoce también como cuidados paliativos terminales, "cuidados de hospicio" y hospice care en inglés.
El Equipo Multidisciplinario en Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos no son solo responsabilidad de un profesional, sino de un equipo interdisciplinario que incluye médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas y, por supuesto, auxiliares de enfermería. Este enfoque integral busca mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades graves o terminales. Cualquier proveedor puede brindar cuidados paliativos, pero algunos proveedores se especializan en ellos. Un equipo de cuidados paliativos puede estar compuesto por:
- Un equipo de médicos (internistas, oncólogos médicos, oncólogos radioterapéuticos, geriatras, hematólogos, etc. formados con un máster en Cuidados Paliativos)
- Enfermeros y enfermeros especializados
- Auxiliares de enfermería
- Asistentes físicos
- Nutricionistas certificados
- Trabajadores sociales
- Psicólogos
- Masajistas terapeutas
- Capellanes
Los cuidados paliativos los pueden ofrecer los hospitales, las agencias de atención médica domiciliaria, las clínicas de oncología y las clínicas de atención a largo plazo. En general, los administran especialistas en cuidados paliativos, profesionales de la salud que recibieron capacitación especial o una certificación en cuidados paliativos. Estos especialistas brindan cuidados integrales al paciente, sus familiares o cuidadores.
El Papel Crucial del Auxiliar de Enfermería
Los auxiliares de enfermería desempeñan un papel crucial en el equipo de atención paliativa, ya que están en contacto constante con los pacientes y sus familias. Asegurarse de que el paciente se sienta cómodo es una de sus tareas esenciales. El auxiliar de enfermería, a través de la empatía y la comunicación, ofrece consuelo tanto al paciente como a sus familiares. Además, tiene un rol clave en educar a la familia sobre cómo proporcionar cuidados básicos al paciente en casa. En muchas ocasiones, los pacientes prefieren recibir cuidados en su hogar, y en este escenario, el auxiliar de enfermería puede desempeñar un papel importante al ofrecer servicios de atención paliativa a domicilio, asegurándose de que el entorno del hogar esté adaptado para las necesidades del paciente.
Abordaje Integral de las Necesidades del Paciente
Una enfermedad grave afecta más que simplemente el cuerpo. Afecta todos los ámbitos de la vida de una persona y de la vida de los miembros de la familia. Los cuidados paliativos pueden abordar estos efectos de la enfermedad de la persona, considerando las necesidades específicas de la persona y respondiendo a muchos tipos de problemas.
Problemas Físicos
El manejo del dolor es uno de los principales aspectos de los cuidados paliativos. Algunos síntomas o efectos secundarios incluyen:
- Dolor
- Dificultad para dormir (insomnio)
- Dificultad para respirar (ahogo)
- Falta de apetito y sentirse enfermo del estómago (náuseas, vómitos)
- Cansancio
- Estreñimiento
Los tratamientos pueden incluir:
- Medicamentos (incluidos analgésicos opiáceos, esenciales para el tratamiento del dolor)
- Orientación nutricional
- Fisioterapia
- Terapia ocupacional
- Terapias integradoras
Muchos de los mismos métodos que se usan para tratar el cáncer, como los medicamentos y ciertos tratamientos, también se usan en la terapia paliativa para ayudar al paciente a sentirse más cómodo. Por ejemplo, es posible que los médicos administren quimioterapia o radioterapia para frenar el crecimiento de un tumor que causa dolor.
Problemas Emocionales, Sociales y de Afrontamiento
El aspecto emocional es fundamental en los cuidados paliativos. Los pacientes y la familia enfrentan estrés durante una enfermedad que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los miembros de la familia pueden responsabilizarse de brindar los cuidados, incluso si también tienen trabajos u otros deberes. La valoración de síntomas como la tristeza y la ansiedad, y la detección de un síndrome depresivo, son cruciales.
Los tratamientos pueden incluir:
- Asesoramiento
- Grupos de apoyo
- Reuniones familiares
- Remisiones a profesionales en salud mental
Los especialistas en cuidados paliativos podrán ofrecer recursos a los pacientes y familiares para afrontar las emociones que surgen con el diagnóstico de cáncer y el tratamiento. Es fundamental hacer una valoración multidimensional de estas necesidades junto a todo el equipo interdisciplinar.
Necesidades Espirituales
Cuando las personas son retadas por una enfermedad, pueden buscarle un sentido o cuestionar su fe. Un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los pacientes y a sus familias a explorar sus creencias y valores para que puedan acercarse a la aceptación y la paz. Existen tres dimensiones dentro de la espiritualidad: la dimensión interpersonal (interacción con los otros), la personal y la transpersonal (el sentido que tiene el proceso de final de vida). Un experto en cuidados paliativos puede ayudarles a explorar sus creencias y valores para que encontrar una sensación de paz o aceptación adecuada en su situación.
Necesidades del Cuidador
Los familiares y amigos son una parte importante de la atención del cáncer. Al igual que el paciente, tienen necesidades cambiantes. Es común que muchos cuidadores se sientan abrumados por las responsabilidades que se van sumando. Los especialistas en cuidados paliativos ayudan a los familiares y amigos a salir adelante y brindarles el apoyo necesario. El autocuidado es crucial para prevenir el agotamiento emocional en los profesionales de la salud y cuidadores.
Problemas Prácticos
Algunos de los problemas planteados por una enfermedad son de carácter práctico, tales como problemas de dinero o laborales, inquietudes sobre el seguro y asuntos legales. Un equipo de cuidados paliativos puede:
- Explicar los formularios médicos complejos o ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento.
- Proporcionar o remitir a las familias a asesoría financiera.
- Ayudar a conectarse con recursos de transporte y de alojamiento.
Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA) y Documento de Voluntades Anticipadas (DVA)
Las conversaciones sobre las metas para los cuidados son muy importantes en los cuidados paliativos. La Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA) es un proceso que pretende conocer a la persona que se está atendiendo, sus valores, sus expectativas frente a la enfermedad. El proceso de PDA se adecua y explora aspectos que tienen que ver con la enfermedad concreta, pero también en cómo evoluciona, en los valores y la biografía de la persona. A medida que la enfermedad avanza, las decisiones se van centrando más en aspectos de cuidado para las últimas fases de la enfermedad.
El Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) es un documento en el que se puede dejar por escrito y con testimonios, con la misma validez que un testamento vital, cómo se quiere ser tratado en caso de no poder expresar la voluntad por uno mismo. Tanto la PDA como el DVA exploran voluntades anticipadas, lo que se expresa hoy, para que se tenga en cuenta mañana. Es importante comentar al proveedor lo que más le molesta y le preocupa, y cuáles son los asuntos más importantes, además de entregarle una copia del testamento o poder para asistencia médica.
La planificación puede ser realizada entre todos aquellos profesionales que participan en la toma de decisiones: hematólogos/as, oncólogos/as, enfermeros/as, Cuidados Paliativos. Llevar a cabo la PDA implica tiempo y voluntad de poner a la persona en el eje de las decisiones, que no quiere decir que tome las decisiones sola. Puede ser que la decisión compartida resulte en un enfoque terapéutico más intensivo, o que se priorice el confort y prefiera no agotar todas las opciones de tratamiento si van a perjudicar su calidad de vida. No obstante, en el caso de una enfermedad cardíaca o una enfermedad oncológica de debut, no sería recomendable hablar inicialmente de aquellas cosas que son más importantes en el final de la vida, sino que habría que centrar la PDA en aspectos que permitan a los profesionales conocer mejor a la persona atendida.
Cobertura y Disponibilidad de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos casi siempre están cubiertos por el seguro médico, incluidos Medicare o Medicaid. Si no se tiene un seguro médico, se recomienda hablar con un trabajador social o el asesor financiero del hospital. La parte B de Medicare, por ejemplo, paga por algunos de los servicios médicos para el tratamiento de los síntomas, mientras que la cobertura de Medicaid varía según el estado. Los cuidados paliativos deben proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal. Todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos. Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento.
En 2014, la Asamblea Mundial de la Salud instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaría y la atención comunitaria y domiciliaria. Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños.
Educación de cuidados Paliativos en Latinoamérica
Evidencia de los Beneficios y Desafíos
La investigación indica que los cuidados paliativos y muchos de sus elementos son beneficiosos para la salud y bienestar del paciente y los familiares. En un estudio, los investigadores hicieron un seguimiento de 160 pacientes hospitalizados durante varias semanas mientras se sometían a un trasplante de médula ósea para tratar el cáncer. Los pacientes que recibían cuidados paliativos informaron tener menos síntomas, un menor descenso en la calidad de vida y menos depresión y ansiedad que los que solo recibieron atención estándar. Otro estudio revisó 43 investigaciones sobre cuidados paliativos, incluyendo a casi 13.000 adultos con enfermedades graves y más de 2.400 de sus cuidadores, reafirmando los beneficios.
A pesar de la creciente evidencia, existe la falacia de que "ya no se puede hacer nada" cuando no se puede curar a un paciente. Sin embargo, aun no pudiendo asegurar la curación, se puede seguir haciendo mucho para acompañar a esta persona y a sus cuidadores. También persiste el mito de que los cuidados paliativos solo atienden al paciente en situación de final de vida. El papel del profesional de cuidados paliativos tiene relevancia específicamente en el abordaje del sufrimiento de la persona, sea éste del origen que sea. La mirada paliativa debería estar presente desde el momento en que existe un diagnóstico de cualquier patología que pueda amenazar la integridad de la persona.
Profesionales de la salud, como los hematólogos, admiten que muchas veces les cuesta derivar a Cuidados Paliativos a menos que haya un síntoma muy flagrante o en casos claros de no haber más opciones terapéuticas antitumorales. Esto lleva a que las derivaciones se realicen al final de la vida, dificultando el establecimiento de un vínculo temprano con el paciente y su familia. Esto puede generar un gran distrés emocional, ya que los pacientes y familiares a menudo piensan: "ahora vienen los de paliativos porque me estoy muriendo". Es fundamental la colaboración entre los equipos para mantener un equilibrio entre la supervivencia y el confort del paciente, garantizando siempre la máxima calidad de vida basada en sus preferencias y valores.