El modelo actual de cuidado de las personas dependientes con diagnóstico de demencia se enfoca en prolongar el tiempo que pasan en sus hogares. El perfil predominante de la persona cuidadora es el de una mujer de mediana o avanzada edad, familiar de primer grado del dependiente. Muchas de estas personas cuidadoras continúan activas laboralmente y, además, enfrentan otras cargas familiares. Según el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (2019), el 30% de los cuidadores se ven obligados a adaptar su jornada laboral para poder compaginarla con el cuidado del familiar, lo que resulta en una disminución de sus ingresos.
A esto se suma el alto coste económico de la atención social y sanitaria necesaria. Por lo tanto, el diagnóstico de dependencia afecta a toda la familia, y además de las repercusiones económicas, conlleva una carga física, mental y emocional. Se producen también cambios en las relaciones familiares y conyugales, en la disponibilidad de tiempo libre y en la salud de los cuidadores. A medida que la enfermedad progresa, la dependencia de la persona cuidada aumenta, lo que a su vez incrementa la demanda sobre el cuidador.
La sobrecarga del cuidador se entiende como el resultado de los efectos físicos, emocionales, sociales y económicos que los cuidados ejercen sobre la persona que cuida. Estos efectos desbordan al cuidador, quien percibe que las demandas del cuidado superan los recursos de los que dispone para afrontarlas (Cerquera et al., 2012). En este sentido, los cuidadores de personas con Alzheimer presentan una mayor probabilidad de experimentar sobrecarga, sintomatología ansioso-depresiva y estrés en comparación con cuidadores de personas sin demencia (Kaddour et al., 2019).
Efectos de la Sobrecarga del Cuidador en la Salud
Los efectos de los cuidados sobre la salud de la persona cuidadora han sido ampliamente estudiados (Bleijlevents et al., 2015). La sobrecarga del cuidador se ha asociado con problemas de salud que incluyen afectación del sistema inmunitario, mayor frecuencia de visitas médicas, fatiga y agotamiento.
El “Modelo del proceso de estrés” sugiere que los cuidadores presentarán una peor salud debido a los mayores niveles de estrés. Este estrés, a su vez, conduce a un peor rendimiento cognitivo, aislamiento social y una salud general deteriorada (Mark, 2015).
Existe una mayor prevalencia de síntomas depresivos en cuidadores de familiares con demencia en comparación con otros cuidadores. La carga del cuidador se incrementa en poblaciones con escasos recursos sociales y económicos (Chang et al., 2023).
Manifestaciones Cognitivas y Emocionales
Estudios han investigado la presencia de síntomas cognitivos en cuidadores de un cónyuge con demencia:
- Altos niveles de cortisol: Asociados con déficits en la memoria verbal. Cuando se mantienen de forma crónica, se vinculan con un menor volumen hipocampal y un metabolismo más lento de glucosa en el cerebro.
- Depresión: Los síntomas depresivos correlacionan con un rendimiento deficiente en lenguaje, memoria, función ejecutiva y atención.
La reserva cognitiva, entendida como la capacidad del cerebro para resistir el daño neurológico, ha demostrado que los adultos mayores con mayores niveles de reserva cognitiva a lo largo de su vida presentan menor sintomatología depresiva en edades avanzadas. Por otro lado, el estilo de vida compartido con la pareja puede incluir hábitos que son factores de riesgo para el desarrollo de demencia, como una mala alimentación o el sedentarismo.
Causas y Factores Contribuyentes a la Sobrecarga
La sobrecarga del cuidador se ve influenciada por diversos factores, que incluyen las características del cuidador, la persona cuidada y el contexto del cuidado.
Características del Cuidador y del Entorno
Los cuidadores de personas con demencia dedican una media de 35 horas semanales al cuidado, superando a otros tipos de cuidadores. Esto reduce significativamente el tiempo libre para la interacción social.
La edad media de los cuidadores de personas con demencia se sitúa entre los 50 y 70 años. En esta etapa, el deterioro cognitivo asociado a la edad puede ser un factor de riesgo para el desarrollo de trastornos neurodegenerativos. Las alteraciones cognitivas y la depresión son más frecuentes en el género femenino y en la senectud, especialmente en sujetos con comorbilidades médicas (Villarreal, 2016).
Los familiares de pacientes con demencia a menudo experimentan mayores niveles de angustia relacionados con la reducción de la calidad de vida, cambios de humor, trastornos del sueño, morbilidad y un mayor riesgo de enfermedad cardiovascular. La percepción de salud deteriorada se ve afectada por la desinformación sobre la demencia y la percepción de falta de recursos para afrontar la situación.
Se ha observado un deterioro significativo en el estado de salud de los cuidadores con demencia moderada en comparación con la leve. Las reducciones significativas en la salud autopercibida se evidenciaron en cuidadores de pacientes con enfermedad leve frente a moderada y grave (Black et al., 2018).
Un mayor conocimiento sobre la enfermedad por parte de los cuidadores se traduce en una mejor atención al afectado y una menor carga emocional asociada al cuidado (Quinn et al., 2016).
Metodología de Estudio y Hallazgos Clave
La Organización Mundial de la Salud señala el aumento de la expectativa de vida, y las causas del deterioro cognitivo se relacionan con daños neuro-anatómicos y fisiológicos. Investigadoras realizaron un estudio bajo un paradigma post-positivista con enfoque cuantitativo y diseño no experimental, empleando el método comparativo.
Los datos se recolectaron mediante encuestas utilizando la Escala de Sobrecarga al Cuidador de Zarit, un instrumento internacionalmente reconocido que consta de 22 ítems valorados en una escala Likert de 5 opciones. Se elaboró una base de datos con el programa estadístico SPSS v. 25.0 para análisis descriptivo e inferencial no paramétrico (U de Mann-Whitney). El estudio contó con aval ético y consentimiento informado de los cuidadores.
En el análisis de las variables inherentes al cuidado, se identificó que el 91,4% de los cuidadores llevaba más de un año con esa responsabilidad. Predominaron los familiares de primer grado (67,1% eran hijos), quienes contaban con una o dos personas de ayuda y dedicaban 5 horas o menos a estas actividades.
Un 41,5% de la muestra presentaba sobrecarga, con un 12,9% de sobrecarga ligera y un 28,6% de sobrecarga intensa. La sobrecarga intensa fue mayor entre quienes cuidaban a adultos mayores con deterioro cognitivo. Sin embargo, el mayor número de cuidadores sin sobrecarga pertenecía al grupo de ancianos sin deterioro cognitivo.
Se evidenció una mayor sobrecarga en adultos mayores con deterioro cognitivo, hallazgo que concuerda con estudios que relacionan el deterioro cognitivo del adulto mayor con su nivel de dependencia y la sobrecarga de sus cuidadores (Espinosa et al.). La mayoría de los cuidadores de la muestra eran de sexo femenino, mayores de 40 años, y su estatus económico estaba por encima de la línea de pobreza. El nivel de sobrecarga intensa predominó entre los cuidadores de adultos mayores con deterioro cognitivo.
Consecuencias de la Sobrecarga del Cuidador
La sobrecarga del cuidador tiene múltiples consecuencias que afectan su bienestar y el de la persona cuidada.
Impacto en la Salud Física y Mental
Los familiares de pacientes con demencia a menudo experimentan mayores niveles de angustia relacionados con la reducción de la calidad de vida, cambios de humor, trastornos del sueño, así como morbilidad y un mayor riesgo de enfermedad cardiovascular. La percepción de salud se ve afectada por la desinformación acerca de la demencia y la falta de recursos para afrontar la situación.
Se ha encontrado un deterioro significativo en el estado de salud de los cuidadores con demencia moderada en comparación con la leve. Asimismo, se observaron reducciones significativas en la salud autopercibida en cuidadores de pacientes con enfermedad leve frente a moderada y grave (Black et al., 2018).
Efectos Cognitivos y Emocionales
Se han observado déficits en la memoria inmediata y diferida, memoria de trabajo, memoria episódica, fluidez verbal y atención en los cuidadores. El estrés crónico puede afectar negativamente el rendimiento cognitivo.
La depresión es una consecuencia común de la sobrecarga del cuidador, correlacionando con un rendimiento deficiente en diversas funciones cognitivas.
Intervenciones y Estrategias de Apoyo
Existen diversas estrategias y programas diseñados para mitigar la sobrecarga del cuidador y mejorar su calidad de vida.
Grupos de Apoyo y Terapias
Los grupos de apoyo son una de las intervenciones más eficaces, ya que reducen el estrés percibido del cuidador. Además, proporcionan estrategias y pautas de actuación con la persona con demencia, así como información sobre la enfermedad.
Las intervenciones de tipo cognitivo-conductual, que combinan psicoeducación, estrategias de afrontamiento, resolución de problemas y manejo del estrés, junto con otras terapias, han demostrado mejores resultados en la calidad de vida de los cuidadores informales (Meichsner et al., 2019).
Las intervenciones con mayor evidencia de mejora sobre los síntomas provocados por la sobrecarga del cuidador incluyen los grupos de apoyo, la terapia cognitivo-conductual y la psicoeducación. Brindar información y recursos sobre cómo afrontar la enfermedad reduce el estrés en los cuidadores.
Autocuidado y Redes de Apoyo
Es fundamental reforzar en los cuidadores la idea de que, para poder brindar una atención de calidad a sus familiares, deben también cuidar de sí mismos. El cuidado es una tarea compleja que afecta a nivel físico, cognitivo, emocional y social.
Por lo tanto, se deben potenciar las intervenciones con cuidadores, ya que su eficacia en términos de salud para la persona que cuida y, de manera indirecta, para la persona cuidada, ha sido demostrada. El apoyo social es un aspecto clave para disminuir el impacto del cuidado en la calidad de vida de los cuidadores principales de adultos mayores en situación de dependencia, especialmente cuando el cuidador es una mujer. Las evidencias son contundentes: la probabilidad de desarrollar sobrecarga es significativamente mayor entre quienes no reciben apoyo social.