Desde que el país tomó conciencia de casos como el de Lisette, ha crecido la sensibilización sobre la compleja situación de los niños, niñas y adolescentes (NNA) bajo el cuidado de la Red del Sename. Esta población presenta una prevalencia de muerte considerablemente más alta que la de los NNA en general en Chile.
Contexto de Vulnerabilidad y Mortalidad en la Red Sename
Entre 2006 y 2014, la tasa promedio anual de mortalidad entre quienes recibieron atención en la Red del Sename fue de 0,94 NNA por cada 1000, en contraste con el 0,68 por cada mil NNA en la población general chilena. Esta diferencia se explica, en parte, porque el Estado asume el cuidado de muchos NNA con mayor riesgo de sufrir una muerte no natural. Sin embargo, esta realidad no minimiza la gravedad de las cifras, ya que no se conoce con exactitud cuántas de estas muertes se deben a negligencia, descuido o falta de debida diligencia por parte del sistema.
La sociedad chilena ha mostrado una falta de interés inaceptable hacia la suerte de estos menores, pero ahora se empieza a exigir al Estado que rinda cuentas sobre su responsabilidad. En concreto, la responsabilidad del Estado de respetar, proteger y garantizar los derechos de los NNA bajo su cuidado implica abordar preguntas estructurales en las investigaciones de las causas de muerte de los 856 niños fallecidos en la red del Sename. Esto va más allá de indagar en la posible negligencia de funcionarios o directores, e incluye cuestionar si se proveyeron los recursos y mecanismos adecuados para prevenir las muertes.
Dado que los NNA atendidos por el Sename son intrínsecamente más vulnerables, sufriendo con mayor frecuencia adicciones, enfermedades crónicas o discapacidades que conllevan una mayor mortalidad, la provisión de recursos, mecanismos e instituciones para garantizarles una vida digna es aún más urgente. La responsabilidad del Estado en estos casos es mayor y de carácter transversal. Además, si el Estado delega sus funciones en proveedores privados, mantiene el mismo nivel de responsabilidad, tal como lo indica el derecho internacional general, lo que exige una fiscalización estricta para asegurar la garantía de los derechos.
Vulneración de Derechos de NNA con Discapacidad en Chile
Hace una década, Chile firmó la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, comprometiendo al Estado a ofrecer oportunidades de participación social en igualdad de condiciones. A pesar de algunos avances, queda mucho trabajo para cumplir plenamente con esta convención, especialmente en el Sename, donde la vulneración es "escalofriante". Un 54% de las 210 muertes de niños y niñas reportadas oficialmente por el Sename hasta 2016 correspondía a menores con discapacidad. Esta cifra es dolorosa, tanto por el número como por las condiciones de fallecimiento.
En Chile, un 5,8% de los niños entre 2 y 17 años tiene discapacidad. Sin embargo, para el Sename, esta cifra es probablemente mayor, ya que atiende a NNA cuyos derechos son vulnerados con mayor frecuencia, enfrentando peores oportunidades educativas, mayores tasas de abusos sexuales y abandono, y una probabilidad más alta de morir en el sistema. Es crucial encontrar las fallas del sistema de protección de la infancia para formular acciones efectivas que las eliminen.
Un aspecto preocupante es la situación de aproximadamente mil personas que, siendo adultas, permanecen en centros del Sename, la mayoría con discapacidad intelectual. Estas personas ingresaron hace muchos años y han quedado institucionalizadas, convirtiendo un espacio que debería ser excepcional y transitorio en uno permanente y condenatorio. Esto, además de la exclusión social, representa una forma de tortura institucional en condiciones que ya son de público conocimiento.
En este proceso de reformulación del sistema de protección, es urgente reflexionar sobre el tipo de sociedad y las personas que deseamos, preguntándonos si realmente vivimos la diversidad. Solo así todos podrán tener un espacio para vivir como sujetos con sus propios proyectos sociales, reivindicando la dignidad de la población con discapacidad, cuyos derechos, ha quedado demostrado, son vulnerados en distintas escalas.
Informes y Hallazgos de la Misión de Observación Sename 2017
El "Informe Misión de Observación Sename 2017" y el "Reporte de situación en Residencias de instituciones colaboradoras acreditadas de SENAME para niñas, niños y adolescentes con discapacidad - Misión de Observación SENAME 2017" son publicaciones clave que surgieron de una misión de observación realizada a las residencias Sename de administración pública y privada durante 2017. Estos informes buscaban comunicar los hallazgos a la opinión pública, organismos y autoridades del Estado, con el objetivo de impulsar medidas para superar las vulneraciones detectadas.
El "Reporte de situación en Residencias de instituciones colaboradoras acreditadas de SENAME para niñas, niños y adolescentes con discapacidad" se centró específicamente en la situación de los centros residenciales para NNA con discapacidad. Se analizó una muestra de 10 de los 23 centros existentes a nivel nacional, utilizando instrumentos institucionales y cuestionarios aplicados a funcionarios/as.
Temáticas Clave de los Informes:
- Defunciones de NNA con discapacidad bajo responsabilidad de centros residenciales.
- Situaciones de maltrato por parte de funcionarios y funcionarias.
- Abuso sexual.
- Violencia entre pares.
- Condiciones de vida y cuidado.
- Vinculación con el medio, participación e inclusión social.
- Existencia de protocolos.
- Régimen de visitas.
- Denuncias y desvinculaciones de personal por maltrato.
- Capacitaciones dirigidas al personal de los centros.
Casos Emblemáticos: Rostros de la Realidad
Las cifras de mortalidad y vulneración se materializan en historias individuales que revelan la crudeza del sistema. Ahorcamientos, muertes súbitas e insuficiencias respiratorias son algunas de las causas comunes de fallecimiento entre los 210 menores que murieron bajo protección del Sename. En el caso de los NNA con discapacidad, muchos estaban en hogares porque sus padres no podían brindarles el cuidado médico y económico necesario.
El caso de Paula Catalina
Paula Catalina, catalogada como "la número 5" bajo la causa de "asfixias", es un ejemplo trágico. Nació en casa y su madre nunca regularizó su situación. Fue derivada al Tribunal de Familia, donde se descubrió que la mujer que decía haber recibido a la bebé de un matrimonio en Santiago, era en realidad la madre que ocultaba su situación a la familia. La encargada del centro y dos cuidadoras fueron formalizadas por cuasidelito de homicidio, pues la investigación fiscal confirmó que la bebé murió asfixiada con una frazada, debido a la falta de cuidado.
El caso de Marisel
Marisel figura en la categoría de "Causa indeterminada". Falleció el 4 de junio, y ante la falta de certeza sobre la causa de su muerte, fue derivada al Servicio Médico Legal.
La historia de Andrés: Una vida de derechos denegados
Andrés, un joven de 19 años con una clara dificultad de pronunciación, ha vivido una vida de derechos denegados. Desde que era un bebé, se crio en hogares del Sename, pasando por residencias en Quellón, Ancud, Puerto Varas y Osorno. Al cumplir los 18 años, en plena pandemia, fue egresado del sistema y se vio obligado a vivir en la calle, durmiendo en un albergue municipal.
Su trayectoria educativa es limitada; nunca pasó de primero básico, y le cuesta mucho leer y escribir. Aunque recuerda con cariño a un amigo de la infancia en un hogar de Puerto Varas, su concepto de sus propias capacidades es bajo: "Yo no sirvo ni para arreglar ni una silla, nada... hoy ni yo mismo creo en mí". Ha perdido la fe, incluso en Dios, debido a las "puras desgracias" que ha vivido.
Andrés no relata abusos gráficos y cruentos, pero su historia estremece por la constante falta de apoyo. Su familia, especialmente su madre, fue una gran decepción, y él cree que "por culpa de mi familia, estoy en esta situación". Lamenta no haber recibido nunca un apoyo real ni educación formal por parte del Sename, a pesar de que le decían que debía exigírselo. El día de su cumpleaños 18 fue egresado del sistema sin herramientas y sin un plan de vida.
A pesar de que recibe una pensión estatal de 193 mil pesos mensuales por una supuesta discapacidad -que él mismo cuestiona, afirmando tener "brazos y piernas buenos, tengo mi cerebro bueno"-, esta ayuda económica no sustituye la falta de oportunidades. La vida en la calle, según Andrés, es "igual de horrible que el Sename", marcada por robos, asaltos y agresiones.
Sus sueños de ser bombero o entrar a la Armada son inalcanzables debido a su falta de estudios. Siente que su "nivel no es tan alto para llegar a eso: a tener una casa, un hijo, una familia". No sabe leer ni escribir adecuadamente, y su manejo de las matemáticas es precario, lo que le impide conseguir un trabajo que exige la educación media completa.
Ex interno del Sename: Fui testigo de dos muertes que nadie reclamó
Análisis de la psicóloga Claudine Litvak
La psicóloga Claudine Litvak, jefa del área de desarrollo de la dirección social del Hogar de Cristo, analizó el caso de Andrés, señalando que su vida ha sido "una larga y permanente vulneración de derechos básicos": el derecho al cuidado, a la estimulación continua, a tener un referente significativo, a la educación. Destaca que los "primeros mil días de vida" son cruciales para el desarrollo, y Andrés fue institucionalizado a los dos años, perdiendo esta "primera ventana de oportunidad". La falta de apego, estimulación y atención en esos años mermó su desarrollo, generando una posible discapacidad cognitiva de origen ambiental, no necesariamente genética.
Litvak critica que el Estado no haya facilitado una adopción o familia de acogida para Andrés. "Un niño no puede pasar 16 años de su vida institucionalizado, menos antes de los 12 años de edad". Su egreso forzoso a los 18, sin herramientas básicas, sin oficio, ni redes de apoyo, lo condenó a la exclusión y la calle. "Acá no hay milagros", afirma, destacando que Andrés carece de las herramientas para ser independiente y su autoestima está profundamente afectada. Para Claudine Litvak, la historia de Andrés no es una excepción y pone de manifiesto cómo el sistema abandona a los jóvenes más vulnerables al alcanzar la mayoría de edad.
Según datos del anuario estadístico del Sename de 2020, un total de 6.295 NNA y adultos egresaron de la línea de atención de cuidado alternativo. El 43,6% de ellos permaneció entre 1 y 2 años, y el 26,8% más de dos años. En promedio, los egresados en 2020 permanecieron 629,4 días. Andrés, con casi 6 mil días en residencias, es un ejemplo de la larga permanencia en el sistema, lo que eleva el promedio y agrava sus consecuencias.
Iniciativas Legislativas para NNA con Trastornos Mentales
Un proyecto de ley que modifica la ley N° 20.584, con el fin de establecer atención preferente para NNA internados en establecimientos del Sename que padezcan enfermedades mentales, ha sido respaldado por la Comisión de Salud. La propuesta busca que estos menores reciban la misma priorización en la atención por especialistas, exámenes y fármacos, tal como ocurre con adultos mayores y personas con discapacidad bajo la ley N° 21.068.
El texto legislativo se basa en estadísticas del Sename de 2007, que revelaban que "de aproximadamente sesenta mil niños, más de tres mil presentan problemas mentales severos" y, de estos, "más de 300 niños, niñas y adolescentes que, teniendo diagnóstico de trastorno mental severo, están actualmente sin tratamiento". Para la implementación de esta norma, se deberá dictar un reglamento en un plazo de seis meses desde su promulgación.
Reflexiones Finales y la Urgencia del Cambio
La situación de los NNA con discapacidad en el Sename revela una profunda deuda social y estatal. Las "fallas de nuestro sistema de protección de la infancia" nos han llevado a un nivel crítico de vulneración de derechos. La infancia chilena duele, al igual que un país que, a veces, parece creer que la homogeneización es la clave del éxito, olvidando que "somos distintos, somos diversos, por ende, todos tenemos derecho a vivir dignamente". Es imperativo generar espacios propositivos y de lucha para reivindicar y otorgar dignidad a nuestra población con discapacidad.
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