«Quiero ir a casa» es una de las frases que más escuchan los familiares y cuidadores de personas con Alzheimer o demencia. Esta afirmación, a menudo desgarradora, puede generar confusión y tristeza, especialmente cuando la persona ya se encuentra en su propio hogar o en un entorno de cuidado. Es fundamental comprender que, cuando una persona con demencia dice «quiero ir a casa», rara vez se refiere al lugar físico donde se encuentra. El concepto de «hogar» para alguien con Alzheimer no es necesariamente un lugar específico, sino un estado emocional, un sentimiento de comodidad, seguridad y familiaridad.
La confusión que genera la demencia puede hacer que la persona se sienta perdida o insegura, incluso en entornos familiares. Muchas veces, el «hogar» al que se refieren es el de su infancia o juventud, un lugar asociado con recuerdos y emociones de hace mucho tiempo. Es posible que, en las últimas etapas de la enfermedad de Alzheimer, una persona mayor aproveche los recuerdos que le quedan de hace mucho tiempo y vuelva a un período más joven en su mente.
Entendiendo el Deseo de Volver a Casa
El deseo de volver a casa, expresado por personas con demencia, puede representar un profundo sentimiento de comodidad, seguridad y familiaridad. La demencia puede hacer que se sientan vulnerables y desorientados, deseando regresar a un lugar donde se encuentren seguros y protegidos. También es posible que la persona esté experimentando un recuerdo o una emoción asociados con su hogar anterior o un lugar significativo de su pasado. Incluso si se llevara a la persona a su última casa, probablemente no estaría satisfecha porque puede que no la recuerde o no sea realmente la casa que anhela.
Estrategias de Comunicación y Cuidado
Como familiar o cuidador, es natural sentirse herido cuando un ser querido quiere «ir a casa» estando contigo. Es importante entender que la persona no está siendo ingrata o difícil intencionalmente. Escuchar repetidamente «quiero ir a mi casa» puede ser emocionalmente agotador para los cuidadores.
Lo que NO se debe hacer:
- No corregir ni discutir: Corregir a la persona o discutir con ella empeorará la situación. Por ejemplo, en lugar de decir «Ya estás en casa» o «Esta es tu casa ahora», lo cual puede generar agitación.
- No invalidar sus sentimientos: Evitar frases como «No puedes ir a casa porque ya no existe» o «Tienes que acostumbrarte a vivir aquí».
Lo que SÍ se debe hacer:
La validación y la redirección son herramientas clave para los cuidadores de personas con demencia. Significa que, una vez que comienza la súplica, se reconoce su solicitud y se validan sus sentimientos. Luego, se guía suavemente su atención hacia un objeto, actividad o tema de interés diferente.
- Reconocer la emoción y validar los sentimientos: Es importante reconocer y validar los sentimientos de la persona con demencia, incluso si su deseo de irse a casa parece ilógico o irreal. Por ejemplo, se puede decir: «Veo que extrañas tu casa» o «Entiendo que extrañes tu casa».
- Invitar a compartir memorias felices: «Cuéntame sobre tu casa favorita». Se puede añadir: «Tu casa suena hermosa. ¿Qué es lo que más te gustaba de ella?»
- Crear un entorno familiar y reconfortante: Rodea a la persona con objetos familiares, fotografías y elementos que le recuerden momentos felices. Se pueden colocar objetos o decoraciones que le resulten familiares.
- Involucrar en actividades significativas: Involucra a la persona en actividades domésticas sencillas si es posible.
- Revisar factores físicos: Evaluar si hay factores físicos que estén causando incomodidad (dolor, hambre, necesidad de ir al baño) o cambios en el entorno que puedan estar generando inseguridad.
- Redirigir la atención: Si la persona con demencia está en un entorno seguro y familiar, pero sigue expresando el deseo de irse a casa, se puede intentar redirigir su atención a otras actividades. Algunos ejemplos incluyen:
- Traer un álbum de fotos.
- Poner su película favorita.
- Poner música relajante.
- Preguntarle sobre su carrera.
No importa lo que se haga, es probable que la súplica vuelva a aparecer. La distracción y la redirección a veces pueden ayudar a mantener a raya esta demanda por un tiempo, pero las súplicas continuarán hasta que sean reemplazadas por otra obsesión o comportamiento. Es esencial ser respetuoso y comprensivo en todo momento.
- Establecer una rutina: Una rutina diaria puede ser muy útil para las personas con demencia, proporcionando estructura y familiaridad.
- Pedir ayuda y buscar apoyo: Los familiares no deben tener miedo de pedir ayuda cuando la situación se vuelve demasiado difícil de manejar. Busca apoyo en grupos de familiares que vivan situaciones similares. Recuerda que está bien sentirte frustrado o triste.
Guía para cuidadores de personas con demencia | ENTREVISTA con Patricia Kelly
Demencia y Alzheimer: Un Contexto Necesario
La demencia es un término general que designa un deterioro de la función cognitiva. No es una parte normal del envejecimiento, sino un grupo de trastornos causados por cambios cerebrales anormales. Estos cambios dañan las células cerebrales e interfieren con su capacidad para comunicarse de manera efectiva. Las diferentes regiones del cerebro son responsables de diferentes funciones.
La enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia y representa hasta el 80% de los casos en personas mayores. El Alzheimer daña progresivamente las células cerebrales del hipocampo, la parte del cerebro responsable de la memoria y el aprendizaje, lo que dificulta la memoria y la capacidad de pensar y llevar a cabo incluso las tareas básicas de la vida diaria en las etapas posteriores de la enfermedad.
Los adultos mayores y las personas que tienen antecedentes familiares de demencia tienen un mayor riesgo. La edad es el principal factor de riesgo de demencia y, en concreto, de la enfermedad de Alzheimer, aumentando el riesgo con la edad y duplicándose cada 10 años después de los 60 años. Los antecedentes familiares son otro factor de riesgo clave para la demencia asociada con la enfermedad de Alzheimer y la demencia frontotemporal. Sin embargo, los investigadores ahora creen que otros factores aumentan el riesgo de demencia y hay cosas que se pueden hacer para ayudar a influir en ellos.
Cuando un Traslado es Inevitable: Desafíos en Residencias Geriátricas
Muchas familias luchan con la decisión de trasladar a sus seres queridos de su hogar a una residencia geriátrica. Es importante comprender que, aunque la medida tenga sentido en términos de cuidados, los adultos mayores en las etapas media y tardía de la demencia no manejan bien el cambio. Es probable que esta persona se agite y desoriente con otro movimiento y, aún así, no lo considere como su «hogar».
Los cuidadores y el personal de la residencia geriátrica pueden recordarle gentilmente a una persona mayor que esa es su casa cada vez que su ansiedad aumenta, pero puede que no ayude mucho. Si la persona se enoja al escuchar esto, es mejor no insistir. Corregirlos o discutir con ellos empeorará la situación. Acá es cuando se necesita respirar profundamente y aceptar que continuamente se escuchará esa súplica. Comprender que la casa que la persona desea probablemente ya no existe puede ayudar a minimizar la culpa del cuidador.
Alternativas y Respeto a la Autonomía del Mayor
Con el paso de los años, es frecuente que las personas mayores sufran ciertas limitaciones debido al deterioro natural de las capacidades, enfermedades crónicas u otros factores. En este sentido, según el grado de dependencia, los adultos de edad avanzada pueden requerir de una atención y cuidados continuos que les impide vivir por su propia cuenta.
Sin embargo, son muchos los ancianos que no quieren ir a una residencia, ya que se trata de un gran cambio en su vida al que les suele costar mucho adaptarse. A pesar de que las residencias son centros estructurados para atender a personas en una situación de dependencia, no siempre es necesario ingresar a los mayores si padecen de cierta pérdida de autonomía. Por este motivo, lo principal es valorar cuál es la situación del adulto, su grado de dependencia y conocer si es viable que viva por su cuenta.
Aspectos Legales y de Decisión
Un grado elevado de dependencia no es solo una situación que afecta a las personas que lo sufren, también repercute en la vida de sus familiares. Si los ancianos no quieren ir a una residencia, no se les puede obligar. No obstante, debemos diferenciar entre aquellas personas que pueden dar consentimiento y aquellas con un alto grado de dependencia que han perdido en gran medida su capacidad de decisión.
Para esto, es necesario que la competencia jurídica declare la incapacitación del mayor, un procedimiento que se efectúa, sobre todo, en personas con demencia y Alzheimer. Aunque se trata de un proceso que limita el poder de decisión, la incapacitación no anula los derechos ni libertades del individuo.
Comunicación y Opciones de Cuidado
En primer lugar, la comunicación es fundamental para entender al mayor y conocer qué es lo que realmente quiere. Una vez que se conocen los deseos del mayor, lo siguiente es detectar cuál es su estado de salud para saber los cuidados y ayudas que puede necesitar. Es fundamental no decidir por las personas mayores, salvo en el caso de que un juez haya decretado su incapacitación. Si la respuesta del mayor de ingresar en un centro geriátrico es positiva, no debemos dejarles fuera de la búsqueda de residencia.
Ante la pérdida de independencia de una persona mayor, ya sea por demencia, Alzheimer o alguna enfermedad crónica, son muchos los casos en los que los mayores tienen unas necesidades de atención y salud que sus familiares no pueden proporcionarles. Existen diversas alternativas a las residencias:
- Centro de día: Lugares de atención diurna que proporcionan a las personas mayores cuidados, asistencia y actividades para fomentar la autonomía y el envejecimiento activo.
- Cuidado de mayores a domicilio: Servicios que ofrecen ayuda para atender las necesidades diarias de las personas dependientes en sus domicilios.
- Teleasistencia: Servicios de asistencia en remoto inmediata, personalizada y permanente que buscan mejorar la calidad de vida y autonomía de los mayores.
Todas estas opciones pueden ser valoradas para aquellos ancianos que no quieren ir a una residencia o mayores que no sean grandes dependientes.