Muchas veces pensamos en la ceguera en términos absolutos: o ves o no ves. Pero en realidad, la visión y la falta de ella, es una escala. Quizá es más apropiado hablar de pérdida de visión, porque expresa de manera más acertada la realidad y la diversidad que se esconde detrás de lo que supone dejar de ver. La discapacidad visual es un término que los expertos utilizan para cualquier tipo de pérdida o limitación de la vista. Esto incluye no ver en absoluto o la pérdida parcial de la visión. La pérdida de visión tiene un enorme impacto en la vida de las personas que la padecen, afectando su autonomía, comunicación y participación social.
Aunque hay muchas herramientas para sortear las dificultades, por desgracia sigue habiendo mucho camino por recorrer para que las personas invidentes puedan desenvolverse en el día a día igual que las videntes. A continuación, analizamos los diferentes tipos de ceguera y las cuestiones legales y sociales que hay en torno a ella para entender los aspectos tan diversos que hay detrás del término “ciego”.
Definiciones y Tipos de Discapacidad Visual
No hay una sola manera de dejar de ver. Los procesos de pérdida de visión pueden ocurrir de manera paulatina y darse solo parcialmente o de forma absoluta. El término discapacidad visual es la consideración a partir de la disminución total o parcial de la vista. Esta pérdida grave de funcionalidad de la visión se manifiesta en limitaciones muy severas de la persona para llevar a cabo de forma autónoma sus desplazamientos, las actividades de vida diaria, o el acceso a la información.
- Ceguera total o completa: Como el nombre indica, la ceguera total supone la pérdida completa de visión. Afecta a aquellas personas que no ven nada o que son capaces de percibir una ligera luz, pero no formas definidas.
- Ceguera parcial o deficiencia visual: En los casos de ceguera parcial se mantiene un mayor grado de visión que en la ceguera total. Son personas que con la mejor corrección posible podrían ver o distinguir, aunque con gran dificultad, algunos objetos a una distancia muy corta. Las personas con deficiencia visual conservan todavía un resto de visión o resto visual útil para su vida diaria (desplazamiento, tareas domésticas, lectura, trabajo, etc.).
- Baja visión: La capacidad visual es mayor que en la ceguera parcial y se pueden ver objetos situados a poca distancia. La baja visión es una condición en la que, incluso con gafas o lentes adecuadas, una persona no ve lo suficiente para realizar tareas cotidianas con normalidad.
Ceguera Legal y Criterios
El concepto de “ceguera legal” se utiliza con fines sociales y administrativos. La ceguera legal es la falta de visión que no se puede corregir con lentes convencionales o con lentes de contacto. La Organización Mundial de la Salud (OMS), mediante la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), establece cuatro niveles de función visual: visión normal, discapacidad visual moderada, discapacidad visual grave y ceguera. Las discapacidades visuales moderadas y graves se agrupan bajo el término “baja visión”. La suma de los casos de baja visión y ceguera constituye el total de personas con discapacidad visual. Es importante destacar que muchas personas ciegas conservan cierta percepción visual, como la detección de luces o movimientos, lo que les permite orientarse.
Los criterios de ceguera legal varían ligeramente según la región, pero generalmente se basan en la agudeza visual y el campo visual:
- En la mayoría de los estados en los Estados Unidos, las personas con una visión inferior a 20/200, incluso con gafas o lentes de contacto, se consideran legalmente ciegas.
- En Chile, la ceguera legal consiste en una agudeza visual inferior a 20/200 o un campo visual menor a 10º, aun teniendo agudeza visual normal. Las deficiencias se consideran en el ojo de mejor visión y hechas todas las correcciones posibles.
- En España, se considera legalmente ciega a la persona cuya agudeza visual en el mejor ojo es inferior a 20/200, incluso con la mejor corrección óptica, o un campo visual inferior a 10º.
La “ceguera legal” es una definición que utiliza el gobierno de varios países para decidir quién puede obtener ciertos tipos de apoyo, capacitación laboral, beneficios por discapacidad y dispositivos para la visión reducida.
Causas Frecuentes de Ceguera y Discapacidad Visual
Las causas de la discapacidad visual pueden ser genéticas, congénitas, traumáticas o derivadas de enfermedades oculares. La prevalencia de las patologías cambia según el país donde nos encontremos. Las principales causas de discapacidad visual y ceguera en el mundo son los errores de refracción no corregidos y las cataratas, seguidas de la retinopatía diabética, el glaucoma y la degeneración macular relacionada con la edad.
Cataratas
Las cataratas representan la principal causa de ceguera en el mundo y la segunda causa de discapacidad visual después de los vicios de refracción. La OMS ha estimado que alrededor de 18 millones de personas padecen de ceguera bilateral a causa de esta enfermedad, representando el 48% del total de personas ciegas. Las cataratas son la falta de transparencia u opacidad de la lente natural del ojo o cristalino. Con el paso de los años, las proteínas forman cúmulos que se depositan en una pequeña área del cristalino, provocando lo que conocemos como cataratas. La forma más frecuente de catarata es la nuclear, asociada normalmente al envejecimiento.
Esta enfermedad se desarrolla en la mayoría de los casos de forma bilateral, progresando de manera asimétrica e impredecible. El riesgo de padecer cataratas aumenta con cada década de vida a partir de los 40 años y se asocia a otros factores de riesgo como el tabaquismo, el consumo abusivo de alcohol, la exposición a rayos solares ultravioletas y la diabetes mellitus tipo 2.
En Latinoamérica, las cataratas representan la principal causa de ceguera, siendo responsable del 41 al 87% de los casos, según la región estudiada en personas mayores de 50 años. En Chile, según la Encuesta Nacional de Salud 2009-10, la prevalencia autorreportada de esta patología fue de un 4.4% general, siendo mayor en mujeres (5.4%) que en hombres (3.6%) y llegando hasta un 23.9% en mayores de 65 años. El tratamiento quirúrgico integral de las cataratas fue incluido como patología GES en Chile el año 2005, y desde entonces el número de cirugías realizadas anualmente en beneficiarios del sistema público ha ido en aumento, llegando a casi 50 mil cirugías anuales el 2017.
Glaucoma
El glaucoma constituye un problema de salud pública, ya que provoca ceguera irreversible. Es la segunda causa de ceguera del mundo después de la catarata, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Si el glaucoma no se detecta y trata a tiempo, el campo visual de la persona afectada va disminuyendo progresivamente hasta llegar a la pérdida total de visión. Datos de estudios poblacionales estiman que uno de cada 40 adultos mayores de 40 años tiene glaucoma con pérdida de su función visual. Se estimó que el año 2010 existían 60.5 millones de personas mayores de 40 años con esta condición, de los cuales 8.4 millones estarían ciegos. Para el año 2020 se proyectaron 79.6 millones de portadores de glaucoma con 11.1 millones ciegos.
Los principales y más frecuentes tipos de glaucoma son:
- Glaucoma primario de ángulo abierto: Representa el 90% de todos los casos detectados y es provocado por la obstrucción lenta de los canales que se encargan de drenar el humor acuoso.
- Glaucoma primario de ángulo cerrado: Surge cuando hay un bloqueo total de los canales de drenaje del humor acuoso, lo que provoca que este se acumule y aumente la presión ocular.
En Chile, aunque no existen estudios nacionales específicos para medir el glaucoma en la población general, la Sociedad Chilena de Glaucoma estima una prevalencia que oscilaría entre 83.818 a 142.491 personas, de los cuales al menos la mitad desconoce su condición. Según la Encuesta Nacional de Salud 2009-10, un 1.9% de la población mayor de 17 años declaró presentar un diagnóstico médico de glaucoma. En cuanto a la carga de enfermedad, el Estudio de Carga de Enfermedad y Carga Atribuible del año 2008 mostró que se perdían 18.533 AVISA (años de vida saludables) debido al glaucoma, para todas las edades.
Retinopatía Diabética
La Retinopatía Diabética (RD) representa la tercera causa de ceguera irreversible a nivel mundial, la primera entre los adultos en edad laboral en los países en vías de desarrollo, y ocupa el tercer lugar a nivel latinoamericano después de la catarata. Es una de las principales causas de ceguera en personas con diabetes. Se pueden desarrollar vasos sanguíneos anormales y frágiles que pueden gotear sangre en el centro del ojo, opacando la visión, o líquido dentro del centro de la mácula, la parte del ojo que provee la visión central clara, haciendo que esta se inflame y nuble la visión.
La prevalencia de RD en adultos mayores de 40 años en Estados Unidos ha sido estimada en un 28.5% (4.2 millones de personas) y a nivel mundial, este número bordea un 34.6% (alrededor de 93 millones de personas). Cifras latinoamericanas estiman que la prevalencia de RD fluctúa entre un 20 a un 30% de los pacientes diabéticos y que, de ellos, un 5% presenta un alto riesgo de ceguera. A nivel nacional en Chile, la prevalencia de RD reportada en distintos trabajos representaría aproximadamente entre 24 a un 28% de la población diabética. La prevalencia e incidencia de RD está aumentando de manera sostenida a causa de la epidemia de diabetes mellitus a nivel mundial, de la cual Chile no es la excepción con una prevalencia de 12.3% al 2017. Se espera que para el año 2030 se dupliquen los casos de pacientes con esta afección oftalmológica.
Otras Causas de Pérdida de Visión
La visión no depende únicamente del ojo, sino también del sistema nervioso. Existen otras múltiples causas provocantes de la ceguera o pérdida de visión, entre las que se incluyen:
- Degeneración macular relacionada con la edad (DME): Es una afección ocular que provoca una lenta y progresiva pérdida de visión central y aguda. El principal factor de riesgo es la edad, pero factores como el consumo de tabaco o la obesidad también incrementan su riesgo.
- Errores de refracción no corregidos: Como miopía, hipermetropía y astigmatismo.
- Retinopatía del prematuro: Complicaciones de nacimiento prematuro.
- Atrofia del nervio óptico.
- Uveítis: Inflamación de la úvea.
- Retinoblastoma y otros tumores oculares.
- Traumatismos o lesiones oculares graves: Quemaduras químicas o lesiones en deportes.
- Infecciones oculares: Como tracoma o endoftalmitis.
- Accidente cerebrovascular.
Prevalencia y Consecuencias de la Discapacidad Visual a Nivel Global
Al menos 2200 millones de personas presentan deterioro de la visión, ya sea cercana o lejana. En 1000 millones de estos casos, como mínimo -es decir, en casi la mitad-, la discapacidad visual podría haberse evitado o todavía no se ha tratado. El crecimiento y el envejecimiento de la población están aumentando el riesgo de que la discapacidad visual afecte a un número cada vez mayor de personas. Aproximadamente el 80% de los casos de visión deficiente a nivel mundial se consideran evitables.
El impacto de la discapacidad visual en la calidad de vida de las personas.
Consecuencias en las Personas
La discapacidad visual tiene consecuencias graves para la persona durante toda su vida:
- En los niños pequeños con discapacidad visual grave e irreversible de aparición temprana pueden presentar retrasos en el desarrollo motor, lingüístico, emocional, social y cognitivo, con consecuencias que pueden acompañarlos durante toda la vida. En la etapa escolar, esta discapacidad también puede repercutir en el rendimiento académico.
- En los adultos, la discapacidad visual afecta gravemente a la calidad de vida, pudiendo aumentar el desempleo y la prevalencia de depresión y ansiedad.
- Entre las personas de mayor edad, puede favorecer el aislamiento social, dificultar la movilidad al caminar, aumentar tanto el riesgo de caídas y fracturas y provocar el ingreso prematuro en una residencia.
Carga Económica
La discapacidad visual representa una carga económica mundial muy elevada. Se estima que provoca una pérdida anual de productividad de alrededor de USD 411 mil millones en paridad de poder adquisitivo, una cifra que supera con creces los USD 25 mil millones que costaría cubrir las necesidades actualmente no satisfechas relacionadas con dicha discapacidad.
Prevención y Tratamiento de la Discapacidad Visual
Existen intervenciones eficaces de promoción, prevención, tratamiento y rehabilitación para atender las necesidades asociadas a las afecciones oculares y a la discapacidad visual. Aunque no se pueden evitar todos los casos de pérdida de visión, muchos pueden prevenirse, como los causados por infecciones, traumatismos, el uso de medicamentos tradicionales inseguros, enfermedades perinatales, enfermedades relacionadas con la nutrición o la administración de tratamientos tópicos de forma riesgosa o sin supervisión médica.
Medidas Clave de Prevención
Muchas causas de discapacidad visual pueden prevenirse con las siguientes medidas:
- Usar gafas protectoras en trabajos de riesgo.
- Acudir al oftalmólogo tras cualquier traumatismo ocular.
- Evitar el acceso de niños a productos tóxicos.
- Cuidar la salud visual durante el embarazo (prevención de toxoplasmosis, sarampión, etc.).
- Hacer revisiones oftalmológicas desde el nacimiento y de forma regular.
- Controlar enfermedades crónicas como la diabetes, manteniendo la hemoglobina glicosilada por debajo del 7%.
- Llevar una dieta rica en vitamina A (presente en zanahorias, tomates, huevos, hígado…).
- Promover la educación en seguridad visual para prevenir accidentes domésticos y escolares.
- En el caso de las cataratas, el uso de lentes de sol para proteger de los rayos UV, no fumar y consumir una dieta rica en frutas y vegetales, y en caso de diabetes, mantener la glicemia bajo control.
Detección y Tratamiento
En muchas afecciones oculares, como la retinopatía diabética, la detección temprana y el tratamiento oportuno son fundamentales para evitar una pérdida irreversible de la visión. Asimismo, la corrección de los errores de refracción mediante gafas y la cirugía de cataratas son dos de las intervenciones de salud más eficaces en relación con su costo. La rehabilitación visual constituye un componente esencial de los servicios de atención oftálmica y permite que las personas con una reducción irreversible de la visión aprovechen al máximo sus capacidades funcionales, mejoren su calidad de vida y participen plenamente en la sociedad. La pérdida súbita de la visión siempre es una emergencia y requiere atención médica inmediata.
Evaluación, Diagnóstico y Apoyo
El diagnóstico de la discapacidad visual debe realizarlo un especialista, como un oftalmólogo u optometrista. La evaluación incluye tanto aspectos médicos como funcionales, como la agudeza visual, el campo visual, reflejos pupilares, visión cromática, estereopsia y el uso de la visión residual, además de aspectos cognitivos, emocionales y sociales. Este análisis permite diseñar estrategias de intervención adaptadas a cada persona.
Herramientas y Recursos de Apoyo
Para afrontar los retos del entorno, las personas con discapacidad visual emplean diversas ayudas que les permiten participar activamente en la vida cotidiana. La discapacidad visual se trata de diferentes maneras, dependiendo de las habilidades y necesidades de cada persona.
- Sistema Braille: Es un sistema de lectura y escritura táctil creado por Louis Braille, que se basa en combinaciones de puntos en relieve que permiten leer con el tacto. Gracias a este sistema, millones de personas ciegas o con baja visión pueden acceder a la información, la educación y la cultura escrita de forma autónoma.
- Tecnologías asistivas: Incluyen software de lectura de pantalla, magnificadores, dispositivos de audio y otras herramientas tecnológicas.
- Ayudas para la movilidad: Bastones blancos y perros guía son fundamentales para la orientación y el desplazamiento seguro.
- Cambios en el entorno: Adaptaciones en el hogar y en los espacios públicos pueden ayudar a la seguridad e independencia.
Organizaciones y Servicios
Existen entidades que trabajan activamente por la inclusión y el apoyo a personas con discapacidad visual. Estas organizaciones ofrecen recursos, educación y apoyo para mejorar la calidad de vida y la plena autonomía. Muchos servicios proporcionan capacitación y apoyo para vivir de forma independiente, incluyendo el uso de ayudas para la visión baja.
Si un niño tiene una discapacidad visual o una necesidad médica especial que incluye una deficiencia visual, es importante hablar regularmente con el médico sobre su vista y considerar programas de Intervención Temprana en la Infancia (ECI) o la escuela pública local para apoyo educativo. Una evaluación de la visión funcional es crucial para entender qué es exactamente lo que el niño puede ver y cómo utiliza su visión para apoyar su aprendizaje, según lo exige la ley como parte del proceso de educación especial.