Las investigaciones contemporáneas sobre parentalidad y discapacidad se centran en comprender las complejidades y los desafíos que enfrentan las personas con discapacidad en su rol de madres y padres. Estos estudios abordan la intersección de la discapacidad, el género y la parentalidad, explorando cómo los significados asociados a estos conceptos afectan los procesos reproductivos y las experiencias parentales de estas personas.
Derechos, Estigma y Visibilidad en la Parentalidad
Aunque la Convención de Naciones Unidas reconoce explícitamente el derecho de las personas con discapacidad a decidir sobre su reproducción, a menudo son vistas como asexuadas y no aptas para ser padres. Esta percepción social lleva a la invisibilización y estigmatización de sus experiencias reproductivas y parentales.
En 2012, el Consejo Nacional sobre las Discapacidades publicó el informe pionero titulado Rocking the Cradle: Ensuring the Rights of Parents with Disabilities and Their Children (Meciendo la cuna: Cómo garantizar los derechos de los padres con discapacidades y de sus hijos). Este documento mostró la discriminación sistémica que enfrentan los padres con discapacidad y delineó formas en que los responsables de formular políticas, los defensores y los abogados pueden colaborar para combatirla.
Análisis de la Maternidad y Paternidad con Discapacidad en Chile
Un estudio reciente examina la maternidad y paternidad en personas con discapacidad en Chile, considerando el nivel educativo como eje central de análisis. Mediante un enfoque mixto, esta investigación caracterizó y evaluó la asociación entre el nivel educativo y la condición de ser madre o padre con discapacidad. Asimismo, describió la valoración sobre el acceso a información y formación en salud sexual y reproductiva, y exploró las experiencias parentales en el contexto escolar.
Los resultados de este estudio chileno indican que internet es la principal fuente de información en salud sexual y reproductiva para las personas con discapacidad. La investigación se enfoca en las barreras que enfrentan madres y padres con discapacidad, quienes deben negociar entre ser cuidadores y receptores de cuidado, y resistir estigmas sociales. Este trabajo busca conocer sus experiencias, identificar estigmas y estrategias de resistencia, y entender la perspectiva de sus hijos e hijas.
La maternidad, la paternidad y la discapacidad.-
Enfoque en las Experiencias de Padres con Discapacidad
La mayoría de los estudios sobre parentalidad y discapacidad suelen centrarse en las madres con discapacidad o combinan a ambos padres en una categoría única. Como consecuencia, las necesidades específicas de los padres con discapacidad, así como sus dificultades y experiencias, a menudo pasan desapercibidas.
Hallazgos del Instituto Lurie (2019)
En 2019, los investigadores Eun Ha Namkung, Monika Mitra y Joanne Nicholson del Instituto Lurie realizaron un estudio que arrojó luz sobre esta población. Descubrieron que, en comparación con los hombres discapacitados sin hijos, los padres discapacitados tenían más probabilidades de informar una salud mala o regular, angustia física frecuente o angustia mental frecuente. También tenían más probabilidades de informar un peso elevado.
Contrastando con estos hallazgos, no se encontraron diferencias significativas en los resultados de salud de las mujeres discapacitadas con y sin hijos, a pesar de la discriminación que las mujeres discapacitadas pueden sufrir durante el embarazo y la maternidad. Los investigadores sugieren que es posible que los padres discapacitados no reciban tanto apoyo como las madres discapacitadas, ya que generalmente se espera que las mujeres tomen la iniciativa en la crianza de los hijos.
Comparaciones y Desigualdades
Namkung, Mitra y Nicholson también compararon a los padres con discapacidad con los padres sin discapacidad. En este análisis, los resultados de los padres con discapacidad fueron similares a los de las madres con discapacidad en ciertos aspectos. Por ejemplo, los padres con discapacidad tenían probabilidades significativamente más altas que los padres sin discapacidad de informar una salud mala o regular, angustia física o mental frecuente y falta de sueño adecuado.
Las desigualdades que enfrentan los padres con discapacidad no se limitan a los resultados de salud. Namkung y Mitra (2021) estudiaron si los padres con discapacidad de Estados Unidos tenían más probabilidades que los padres sin discapacidad de tener hijos de forma involuntaria. Con datos de una muestra amplia representativa a nivel nacional, estos investigadores descubrieron que los padres con discapacidad tenían casi el doble de probabilidades que los no discapacitados de informar que el nacimiento de su hijo más reciente había sido no intencional. Un hallazgo sorprendente fue que el matrimonio no parecía tener el mismo efecto protector para los padres con discapacidad que para los no discapacitados.
Asimismo, los padres con discapacidad diferían de las madres con discapacidad en su intención de tener hijos. Namkung y Mitra descubrieron que los padres con discapacidades físicas, auditivas y visuales tenían más probabilidades que los no discapacitados de informar nacimientos no deseados. Además, tanto las madres como los padres con discapacidades auditivas y de vida independiente tenían más probabilidades de informar nacimientos no deseados que los padres sin discapacidad.
Brechas en la Investigación y Necesidades Futuras
La investigación actual subraya que los padres con discapacidad tienen necesidades y experiencias diferentes de las madres con discapacidad o de los padres sin discapacidad. Sin embargo, la falta de investigación específica sobre los padres con discapacidad impide que los investigadores, los proveedores de servicios y los profesionales médicos puedan ofrecerles el apoyo que necesitan para criar a sus hijos con éxito.
Para responder a esta carencia, es fundamental que los investigadores obtengan más información sobre los hombres con discapacidad y su salud reproductiva. Esto incluye la información que reciben sobre las relaciones sexuales, la anticoncepción y la planificación familiar.
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