La inclusión y el respeto comienzan por la comprensión. Muchas personas han oído hablar de la discapacidad intelectual, pero aún existen dudas y estigmas alrededor de este concepto. Esta guía busca proporcionar a las familias una visión clara y comprensiva sobre qué es la discapacidad intelectual, sus causas, cómo se diagnostica y, lo más importante, cómo se puede apoyar a las personas que la presentan para que tengan una vida plena y participativa.
¿Qué es la Discapacidad Intelectual?
Definición y Evolución del Concepto
La discapacidad intelectual es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio. Está presente desde el nacimiento o la primera infancia y causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria.
El término «retraso mental», utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término «discapacidad intelectual» (DI), el cual es mucho más integrador. La DI no es un trastorno médico específico, como lo son la neumonía o la faringitis, y tampoco es un trastorno de la salud mental.
Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo cual es suficientemente grave para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas) de tal manera que requieren ayuda permanente. La discapacidad intelectual debe haberse manifestado antes de los 18 años y generalmente permanece toda la vida.
La definición actual de discapacidad se inspira en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la entiende como el resultado de una interacción entre una persona con un déficit y el entorno social en el que vive. Es un fenómeno que debe ser abordado con una visión interdisciplinar que integre la Medicina, la Psicología, la Pedagogía y la Sociología.
Modelos de Comprensión de la Discapacidad a lo largo del Tiempo
La forma de entender la discapacidad ha evolucionado significativamente:
- Modelo de la Prescindencia: Fue el primer enfoque, interpretando la discapacidad como un castigo divino o el resultado de un pecado. Las personas con discapacidad eran consideradas incapaces de aportar a la sociedad.
- Modelo Médico o Rehabilitador: Surgido tras la Segunda Guerra Mundial, este modelo ve las causas de la discapacidad como científicas o médicas. Aunque permitió la integración social, esta estaba supeditada a la rehabilitación de la persona.
- Modelo Social de la Discapacidad: Aparece alrededor de los años 60, plantea que la discapacidad tiene su origen en causas sociales, es decir, en la forma en que la sociedad está organizada y en sus limitaciones para atender las necesidades de las personas con discapacidad.
- Modelo de Derechos: Es el enfoque actual, que plantea dos fundamentos nuevos: la necesidad de dar el mismo valor a todas las vidas humanas y garantizar los mismos derechos y oportunidades a todas las personas. Los principios esenciales que lo definen son la Dignidad, los Derechos y la Autonomía. Este modelo llama a la sociedad a superar el reto de la igualdad de oportunidades y la no discriminación para alcanzar la autonomía personal, donde las personas con discapacidad puedan decidir sobre su propia vida y proyectos.
Características Clave de la Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual se expresa en la relación de la persona con su entorno y depende tanto de la propia persona como de las barreras del ambiente. Implica limitaciones en habilidades que las personas deben aprender para un funcionamiento diario, manifestándose en el razonamiento, la resolución de problemas, el aprendizaje académico o el pensamiento abstracto. Las personas con discapacidad intelectual pueden presentar distintos niveles de dificultad en las habilidades más básicas que permiten al individuo funcionar en la vida diaria, como vestirse, alimentarse, tomar un transporte público o responder un correo electrónico.
Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas:
- Área conceptual: competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
- Área social: habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
- Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.
Grados de Deterioro y Niveles de Apoyo
Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (que habitualmente se mide por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que la persona requiere.
Los apoyos son recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal, y que mejoran el funcionamiento individual. La importancia de los apoyos es tal, que la naturaleza e intensidad de estos son un factor clave para diferenciar a las personas con discapacidad intelectual del resto de la población.
El apoyo se clasifica como:
- Intermitente: Se necesita apoyo ocasional y de corta duración.
- Limitado: Apoyo más intensivo pero finito en el tiempo, como un programa diario en un taller supervisado.
- Importante: Apoyo continuo diario y sin limitación en el tiempo.
- Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.
Cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70 si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.
Causas de la Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica. Algunas enfermedades son genéticas, mientras que otras se producen antes, durante o después del nacimiento.
Factores Pre-concepción o durante la Concepción
- Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil).
- Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down).
Factores durante el Embarazo
- Déficit grave en la nutrición materna.
- Infecciones por virus (VIH, citomegalovirus, herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika).
- Sustancias tóxicas (como el plomo y el metilmercurio).
- Alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal).
- Fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos).
- Desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele).
- Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos).
Factores durante el Nacimiento
- Falta de oxígeno (hipoxia).
- Prematuridad extrema.
Factores después del Nacimiento
- Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis).
- Traumatismo craneal grave.
- Desnutrición del niño.
- Abandono emocional grave o maltrato psicológico, verbal o físico.
- Venenos (como el plomo y el mercurio).
- Tumores cerebrales y sus tratamientos.
Síntomas y Manifestaciones
Señales Tempranas
Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal, pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal.
Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.
Síntomas en la Edad Preescolar y Escolar
Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje.
Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.
Problemas de Comportamiento y Salud Mental Asociados
Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos.
Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes. Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.
Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual
El diagnóstico de la discapacidad intelectual se basa en la combinación de pruebas, observaciones y un análisis detallado del desarrollo del niño. No se limita a una sola prueba, sino que es un proceso integral.
Detección Prenatal
Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento (cribado prenatal) para determinar si el feto presenta ciertas anomalías genéticas que pueden causar discapacidad intelectual. Durante el embarazo, se realizan pruebas como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre (como el cribado cuádruple) para identificar enfermedades que a menudo dan lugar a una discapacidad intelectual. El cribado prenatal no invasivo (NIPS) detecta pequeñas cantidades de ADN del feto en la sangre de la madre para diagnosticar trastornos genéticos, como el síndrome de Down, la trisomía 13 o la trisomía 18 y otros trastornos cromosómicos.
Pruebas de Cribado del Desarrollo
Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva, se evalúan de forma rutinaria en las visitas de niño sano. Los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo utilizando cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres, o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil. A los niños que, en estas pruebas de cribado, muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.
Evaluaciones Formales Intelectuales y de Habilidades
Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos multidisciplinarios. La prueba formal consta de tres partes:
- Entrevistas con los padres.
- Observaciones del niño.
- Cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad.
Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV), se realizan para evaluar la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, valoran áreas como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. El diagnóstico de discapacidad intelectual requiere que el médico integre los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño, ya que factores culturales o socioeconómicos pueden influir en los resultados de las pruebas normativas.
Identificación de la Causa
Aunque la causa de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención que pueda aumentar el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres. Se realizan pruebas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG) se usa para valorar la posibilidad de convulsiones. Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos hereditarios. También se realizan otros análisis de orina, de sangre y pruebas de rayos X dependiendo de la causa que se sospeche.
Diferenciación de Otros Trastornos
Es importante diferenciar la discapacidad intelectual de otras condiciones. Los problemas de audición, por ejemplo, pueden afectar el desarrollo social y del lenguaje, y a menudo se confunden con la discapacidad intelectual, por lo que una evaluación auditiva es fundamental. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también pueden parecerse a la discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado directamente con la discapacidad intelectual.
El Rol Fundamental de la Familia
Fases de Aceptación Familiar
Cuando unos padres se enfrentan a la discapacidad de un hijo, recorren una serie de fases necesarias para la aceptación de la nueva situación personal:
- Negación: Se conserva la esperanza de un error en el diagnóstico.
- Agresión: Pueden surgir sentimientos de culpa o agresividad entre los progenitores.
- Negociación: No se llega a asumir del todo la discapacidad del niño, mostrando apertura al diálogo pero negociando con el médico y con el propio niño.
- Depresión: Puede surgir un agotamiento físico y mental al abordar la enfermedad con el entorno familiar.
- Aceptación: Puede ser total o parcial, y es una etapa estable, aunque en algún momento de la vida pueda solaparse con alguna de las fases anteriores.
Impacto y Actitud Familiar
El impacto que sufre una familia en el momento del descubrimiento de la discapacidad en el niño es importante, pero lo es más la forma en que esta se enfrenta a ello. La familia juega un papel fundamental en este proceso, ya que generará todo tipo de sentimientos hacia este descubrimiento. El motor fundamental para el desarrollo de los acontecimientos será cómo asuman la situación de su hijo, puesto que de ahí transmitirán un mensaje no verbal no solo a la persona implicada, sino también al resto de la familia.
Con una actitud positiva y de apoyo, los padres consiguen darle más importancia a las capacidades que el niño sí posee, reforzando así su autoestima y su inclusión en la familia y en la sociedad. El primer paso es informarse al máximo sobre la discapacidad intelectual; mientras más se conozca, más se podrá ayudar.
Tratamiento y Apoyos para una Vida Plena
Enfoque Multidisciplinario
La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por el médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, audiólogos, neurólogos pediátricos o pediatras del desarrollo, psicólogos, terapeutas ocupacionales o fisioterapeutas y educadores especiales, entre otros.
Estrategias para Padres y Educadores en Casa
La familia y los educadores pueden marcar una gran diferencia en la vida de la persona con discapacidad intelectual. Algunas estrategias clave incluyen:
- Promover la independencia: Asignar tareas al hijo, teniendo presente su edad, capacidad de atención y habilidades.
- Dividir tareas en pasos pequeños: Por ejemplo, si la tarea es poner la mesa, pedir primero sacar las servilletas, luego poner una en cada puesto, y hacer lo mismo con los cubiertos. Explicar y demostrar cada paso.
- Aplicar destrezas escolares en casa: Si en la escuela se trabaja el manejo del dinero, llevar al niño al supermercado para practicar.
- Buscar actividades sociales en la comunidad: Fomentar la participación en grupos Scout, actividades culturales o deportivas.
- Conectar con otros padres: Hablar con familias cuyos hijos tengan discapacidad intelectual puede ofrecer apoyo y experiencias valiosas.
- Ser concreto y visual: Demostrar lo que se desea decir en lugar de solo dar instrucciones verbales. Mostrar una foto en lugar de relatar información.
- Enseñar destrezas para la vida diaria: Incluyendo habilidades sociales y permitiendo la exploración ocupacional cuando sea apropiado.
Necesidades Educativas | Estrategias para trabajar la Discapacidad Intelectual
El Concepto de Apoyos y su Intensidad
Para comprender el funcionamiento de las personas con discapacidad intelectual, es imprescindible hacer referencia a los apoyos, como instrumentos necesarios para compensar las limitaciones asociadas a las dimensiones del comportamiento. Los apoyos son "recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal, y que mejoran el funcionamiento individual".
A diferencia de versiones anteriores, para determinar el nivel de afectación de una persona con discapacidad intelectual, no hay que centrarse únicamente en el coeficiente intelectual, sino en el funcionamiento adaptativo y en el nivel de apoyos que cada persona va a necesitar. Este es un cambio trascendental en la consideración de la persona con discapacidad intelectual y eleva sus posibilidades de participación en todos los ámbitos de la vida social.
La permanencia de los apoyos en el caso de la discapacidad intelectual es peculiar en comparación con los prestados en cualquier otra discapacidad: la necesidad de estas ayudas no es entendida como algo puntual ante una necesidad específica. La provisión de apoyos permite que la persona con discapacidad intelectual pueda realizar actividades típicas en contextos normalizados, como por ejemplo trabajar, y estos apoyos deben mantenerse mientras sean necesarios para asegurar la participación efectiva.
Educación Inclusiva y Colaboración Escuela-Familia
Necesidades Educativas y de Desarrollo Personal
La educación inclusiva es un pilar fundamental. La familia, junto con la escuela, debe trabajar para potenciar los puntos fuertes de la persona y hacer de la discapacidad una característica personal, no algo remarcado como negativo. Es importante un buen diagnóstico y seguir las pautas para el desarrollo de rutinas y destrezas que permitan trabajar las habilidades del alumno.
Las familias con una persona con discapacidad a su cargo tienen una serie de necesidades a nivel educativo y de desarrollo personal que la escuela debe cubrir:
- La información que los profesionales del centro pueden aportar para atender, ayudar y colaborar con el niño.
- La formación, estrategias, herramientas y técnicas que la familia puede emplear desde casa, colaborando en el proceso educativo.
- Ayuda para aceptar los sentimientos propios y del alumno que se van generando durante el aprendizaje, afrontarlos juntos y trabajarlos.
- La orientación de instituciones expertas ajenas al centro que puedan prestar ayuda y colaboración.
Coordinación entre Centro Escolar y Familia
Para lograr la inclusión, una vez obtenido el diagnóstico médico, desde el colegio se trabajarán con las pautas educativas que los profesionales del propio centro indiquen, colaborando siempre con la familia. Es importante que todas estas indicaciones que se van marcando se lleven a cabo en ambos ámbitos (el escolar y el familiar) para así inculcar en el alumno una serie de rutinas y destrezas que le permitan trabajar sus habilidades y conseguir superar (o minimizar) lo que le impide hacerlo con normalidad.
La familia será la encargada de ofrecer los medios necesarios para que su hijo se enfrente a su entorno con sus propias capacidades y, sobre todo, le ayudarán a superar con otras técnicas aquellas situaciones que no es capaz de llegar a desarrollar o realizar por sí mismo. Trabajar junto con los padres del niño y demás personal escolar para crear e implementar un plan educativo que permita satisfacer las necesidades del alumno es esencial. Si no se forma parte del equipo que formula el Programa de Integración Escolar (PIE), es importante solicitar una copia de este documento, donde se reflejan las metas educativas del alumno y los servicios y adaptaciones que debe recibir.