La incidencia de la enfermedad en cuidadores de personas dependientes

El envejecimiento de la población y el aumento de enfermedades que generan dependencia han posicionado el cuidado como uno de los grandes desafíos sociales y sanitarios. Históricamente, esta responsabilidad ha recaído en las familias, y particularmente en las mujeres. En Chile, los cambios demográficos, sociales, económicos y culturales han originado un envejecimiento acelerado de la población.

Según las últimas cifras del Gobierno de Chile, compartidas en marzo de 2025, más de un millón de personas en el país realizan diariamente labores de cuidado no remunerado de familiares que viven con enfermedades que generan dependencia, particularmente demencias. Este cuidado, aunque suele surgir del afecto y el compromiso familiar, también puede convertirse en una experiencia de alta exigencia emocional, física y económica.

El Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados “Chile Cuida”

El 9 de febrero de 2026, Chile promulgó la ley que crea el Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados “Chile Cuida”, una iniciativa que reconoce el cuidado como un cuarto pilar de la protección social, sumándose a la salud, educación y seguridad social. Este sistema busca fortalecer los apoyos a personas cuidadoras y a quienes viven en situación de dependencia.

Sin embargo, el reconocimiento institucional del cuidado abre nuevos cuestionamientos sobre su alcance y oportunidad. Actualmente, el Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados está en una etapa bastante inicial. La especialista Andrea Slachevsky subraya la necesidad de avanzar hacia una política pública más integral que apoye tanto a la persona dependiente como a quien la cuida. Experiencias internacionales muestran que existen alternativas posibles.

El Síndrome del Cuidador: una realidad ineludible

Infografía o esquema sobre las consecuencias físicas y emocionales del síndrome del cuidador

El síndrome del cuidador, denominado en la literatura científica como “carga del cuidador” (caregiver burden), se refiere al conjunto de consecuencias físicas, emocionales, sociales y económicas que experimentan las personas que cuidan de manera prolongada a alguien con dependencia o enfermedad crónica. La doctora Andrea Slachevsky, neuróloga y académica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile (FMUCH), ha investigado este fenómeno durante años, especialmente en el contexto del cuidado de personas con demencia.

Manifestaciones y progresión del desgaste

Las personas que cuidan a familiares en situación de dependencia, especialmente a quienes viven con demencia, suelen enfrentar una alta carga física, emocional y social. En nuestra sociedad, asumir el cuidado de un ser querido generalmente se vive como una decisión personal, y en muchos casos, las propias personas cuidadoras describen también aspectos positivos, como la valorización emocional del vínculo o el sentido de responsabilidad familiar.

El desgaste asociado al cuidado no aparece de forma abrupta, sino que se desarrolla progresivamente. Existe un continuo en el grado de sobrecarga y en las repercusiones negativas del cuidado. Cuando ese desgaste alcanza niveles críticos, se habla propiamente del síndrome del cuidador, que corresponde al extremo de este proceso. Desde el punto de vista de la salud, el desgaste asociado al cuidado prolongado puede manifestarse de diversas maneras: “Es como un elástico que está permanentemente sometido a tensión”, compara la doctora Slachevsky.

A diferencia de otras etapas del ciclo vital, como la crianza de los hijos, el rol de cuidador de una persona mayor dependiente no es una experiencia socialmente anticipada ni normada. En el caso de las demencias, esta adaptación puede resultar particularmente exigente. Entre las manifestaciones más frecuentes, una persona con síndrome del cuidador puede presentar cuadros severos de depresión, trastornos de ansiedad, problemas de sueño, fatiga crónica y una persistente sensación de sobrecarga.

Cómo evitar el síndrome del desgaste del cuidador

Factores que aumentan el estrés del cuidador

El estrés de los cuidadores puede ponerlos en riesgo de presentar alteraciones en su propia salud. Entre los factores que pueden aumentar el estrés de los cuidadores se incluyen los siguientes:

  • Cuidar de un cónyuge o vivir con la persona que necesita cuidados.
  • Cuidar de alguien que necesita atención médica constante.
  • Sentirse solo, indefenso o deprimido.
  • Tener problemas económicos.
  • Dedicar muchas horas a las labores de cuidado.
  • Recibir poca orientación de profesionales de atención médica.
  • No tener elección a la hora de ser cuidador.
  • No tener buena capacidad para afrontar una situación difícil ni resolver problemas.
  • Sentir la necesidad de cuidar en todo momento.

Signos de estrés del cuidador

Como cuidador, es posible que se esté tan centrado en el ser querido que no se perciba cómo esta actividad afecta la propia salud y bienestar. Entre los signos del estrés del cuidador se incluyen:

  • Sentirse agobiado o preocupado todo el tiempo.
  • Sentirse cansado a menudo.
  • Dormir mucho o poco.
  • Ganar o perder peso.
  • Enojarse o irritarse con facilidad.
  • Falta de interés por actividades que antes gustaban.
  • Tristeza.
  • Tener dolores de cabeza frecuentes u otros dolores o problemas de salud.
  • Abuso de alcohol o drogas, incluidos los medicamentos con receta médica.
  • Faltar a las citas médicas propias.

Demasiado estrés puede perjudicar la salud a largo plazo, aumentando el riesgo de enfermedades como enfermedades cardíacas y diabetes.

Perfil del cuidador en Chile y el mundo

Según las últimas cifras recopiladas por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia, en Chile, el cuidado informal de personas dependientes sigue recayendo mayoritariamente en las familias y, dentro de ellas, particularmente en las mujeres: de las 216 mil personas registradas en Chile Cuida, el 86% son mujeres. La doctora Slachevsky señala que, en su mayoría, son mujeres jóvenes sin formación profesional en cuidados.

Este fenómeno refleja una construcción social profundamente arraigada: el cuidado continúa siendo una tarea culturalmente asociada a las mujeres. La consecuencia es que muchas de estas mujeres deben abandonar o limitar su participación en el mercado laboral para asumir estas tareas. “La falta de estructuras de cuidado se transforma en una barrera para la empleabilidad”, advierte la especialista.

Un estudio correlacional de corte transversal realizado con 43 cuidadores principales de adultos mayores con dependencia severa en un centro de salud familiar de Chile, reveló que el 69.77% de los cuidadores presentó sobrecarga. La edad media fue de 58.33 ± 12.98 años, el 74.42% eran mujeres y el 46.51% estaban solteros. El 86.05% de los cuidadores principales cuidaba 24 horas al adulto mayor y el 55.81% eran hijas/os. Estos resultados son similares a los informados en otros estudios con muestras de pacientes dependientes.

En cuanto al parentesco, hay un predominio de los cuidadores que son hijas/os del adulto mayor, seguido de sus cónyuges. Un dato relevante es que el 79.07% de los cuidadores había abandonado alguna actividad por realizar la labor del cuidado, convirtiéndolo en una actividad de dedicación exclusiva.

Impacto de las enfermedades raras en los cuidadores

Un estudio descriptivo y de corte transversal sobre cuidadores de personas con enfermedades raras en Chile encontró que de 306 cuidadores, el 92.8% son mujeres y el 87.1% son madres de la persona con enfermedad rara. La media de edad de los cuidadores fue de 40 años. Las actividades de cuidado más frecuentes fueron transportar (88.9%), medicar (81%) y alimentar (64.9%). Estas condiciones se tradujeron en sobrecarga (47.8% bastante o mucha), percepción de salud regular o inferior (62.1%), y percepción de necesidades de apoyo en salud mental (68.2%) y económico (68%).

Abordaje y estrategias de prevención para el cuidador

Ilustración de personas en un grupo de apoyo para cuidadores

La doctora Slachevsky plantea la necesidad de poner mayor atención en la figura del cuidador, sin perder de vista las causas que generan la dependencia de la persona cuidada. Uno de los problemas importantes es el subdiagnóstico de enfermedades como la demencia. La educación y el acompañamiento temprano son claves.

Instituciones como la Unidad de Memoria del Hospital del Salvador han desarrollado enfoques integrales que consideran tanto a la persona con demencia como a su cuidador. Se desarrolla un enfoque preventivo que incluye trabajo con la familia y un componente psicoeducativo sobre la enfermedad, así como sobre las estrategias de autocuidado necesarias para sostener el proceso de cuidado en el tiempo.

Estrategias para controlar el estrés del cuidador

Cuando el síndrome del cuidador ya se ha instalado, es fundamental que la persona reciba tratamiento específico. Entre las estrategias más relevantes se encuentra la división del cuidado: delegar tareas, pedir ayuda y construir redes de apoyo. Contar con cuidadores capacitados, ya sean profesionales o familiares formados, puede ayudar significativamente a prevenir crisis y mejorar la calidad del cuidado.

Para ayudar a controlar el estrés en la persona encargada del cuidado, se recomienda:

  • Pedir y aceptar ayuda: Hacer una lista de las formas en que los demás pueden ayudar, como dar paseos, cocinar o ayudar con citas médicas.
  • Concentrarse en lo que se puede hacer: Nadie es un cuidador perfecto. Creer que se está haciendo lo mejor posible y fijarse metas alcanzables.
  • Dividir las tareas grandes: En pasos pequeños que se puedan hacer de a uno.
  • Establecer una rutina diaria: Y decir no a peticiones que resulten agotadoras.
  • Conectarse: Informarse sobre los recursos asistenciales en la zona, unirse a un grupo de apoyo y buscar apoyo social.
  • Cuidar la propia salud: Dormir mejor, moverse más, alimentarse de manera saludable y beber mucha agua.
  • Consultar al profesional de atención médica: Aplicarse las vacunas, someterse a exámenes de detección periódicos y hablar de las preocupaciones o síntomas.

Cuidado temporal del paciente para proporcionar descanso

Tomarse un descanso puede ser una de las mejores cosas que se puede hacer por uno mismo y por la persona a la que se cuida. Los tipos de cuidados temporales para proporcionar descanso a la familia incluyen:

  • Cuidado temporal en casa: Auxiliares de atención médica acuden al domicilio para pasar tiempo con el ser querido o prestar servicios de enfermería.
  • Centros y programas de cuidados médicos para adultos: Ofrecen atención diurna a personas mayores.
  • Residencias de ancianos y convalecientes de estancias cortas: Aceptan a personas que necesitan cuidados para estancias cortas mientras los cuidadores están ausentes.

Intervenciones eficaces y visibilización del problema

Una de las intervenciones más eficaces para los cuidadores son los grupos de apoyo, ya que reducen el estrés percibido del cuidador, brindan estrategias y maneras de actuar con la persona con demencia, e información sobre la enfermedad. Las intervenciones de tipo cognitivo-conductual, que combinen psicoeducación, estrategias de afrontamiento y técnicas de resolución de problemas con manejo del estrés, revelan mejores resultados en la calidad de vida de los cuidadores informales.

Para la neuróloga Andrea Slachevsky, la visibilización del problema es un paso fundamental: “Las demencias constituyen una de las principales causas de dependencia en las personas mayores y se caracterizan por ser enfermedades de larga duración, lo que significa que la labor de cuidado puede extenderse por años, incluso décadas. No estamos frente a enfermedades que afectan solo al paciente, sino a todo su entorno”.

En el ámbito de las políticas públicas, aún persisten importantes desafíos. “En el sistema de Garantías Explícitas en Salud (GES) para demencia, por ejemplo, el cuidador no es considerado directamente como beneficiario, lo que muchas veces limita su acceso a apoyo y atención”. Para la doctora Slachevsky, uno de los cambios culturales más importantes que debe producirse es dejar de ver el cuidado como un problema y comenzar a entenderlo como una inversión social para el futuro.

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