Información Integral sobre la Discapacidad Motriz

La discapacidad motriz o motora se engloba dentro de las discapacidades físicas. Se define como una limitación significativa en la capacidad de una persona para moverse y realizar actividades físicas debido a una disfunción en los sistemas musculoesquelético, nervioso o cerebral. Esta condición puede afectar extremidades específicas o todo el cuerpo, disminuyendo o ausentándose las funciones físicas o motoras, lo que reduce la capacidad de movilidad cotidiana.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la discapacidad motora es «la secuela o malformación que deriva de una afección en el sistema neuromuscular a nivel central o periférico, dando como resultado alteraciones en el control del movimiento y la postura».

¿Qué es la Discapacidad Motriz?

Definición y Características

La discapacidad motriz implica algún tipo de dificultad para llevar a cabo actividades de la vida cotidiana, tales como dificultades para el desplazamiento, para manipular objetos, para acceder a determinados espacios o en el habla. A pesar de los esfuerzos implementados por los gobiernos y organizaciones, persisten barreras de diversa índole que afectan el ejercicio de derechos de las personas con discapacidad.

Causas de la Discapacidad Motriz

Las causas de una discapacidad motora son múltiples y pueden ser diversas. La mayor parte de la discapacidad física (más de un 80%) es sobrevenida, es decir, se produce después del nacimiento, generalmente de forma traumática (zambullidas, accidentes de trabajo o de tráfico, ictus, etc.). En otras ocasiones, está relacionada con problemas durante la gestación, problemas genéticos o complicaciones durante el parto. Puede ser causada por una lesión, una condición congénita o una enfermedad progresiva.

• Condiciones congénitas: Entre las más comunes se encuentra la parálisis cerebral, un trastorno causado por daño cerebral durante el desarrollo prenatal o neonatal.
• Lesiones adquiridas: Pueden ser resultado de accidentes, enfermedades neurológicas o afecciones que impactan el sistema musculoesquelético.

Clasificación de las Discapacidades Físicas

Las discapacidades físicas abarcan una amplia gama de condiciones que afectan a la movilidad y función motora o motriz de las personas. Estas discapacidades pueden originarse de lesiones, enfermedades crónicas o condiciones congénitas, y cada una requiere enfoques personalizados para su manejo y tratamiento. Se categorizan en:

• Discapacidad motriz o motora: Estas discapacidades afectan la capacidad de moverse o realizar actividades motoras. Incluyen lesiones en la médula espinal, amputaciones, enfermedades neuromusculares como la distrofia muscular y parálisis cerebral.
• Discapacidades orgánicas: Estas afectan los órganos internos y los sistemas corporales, como el cardiovascular, respiratorio, digestivo y endocrino.

Impacto y Desafíos de la Discapacidad Motriz

Dificultades en la Vida Cotidiana

Quienes viven con una discapacidad motriz enfrentan múltiples desafíos, siendo uno de los más significativos las barreras que afectan su autonomía y participación social. La discapacidad motriz no solo afecta la movilidad, sino también la participación social y emocional.

Barreras de Diversa Índole

El estudio reveló que, a pesar de los esfuerzos implementados, persisten barreras de diversa índole que afectan el ejercicio de derechos de las personas con discapacidad. Estas incluyen:

• Barreras actitudinales: Se manifiestan en los ámbitos de educación, salud y trabajo a través de experiencias de discriminación, actitudes negativas y negación de derechos y servicios por la condición de discapacidad. Estas barreras se expresan como actitudes y acciones derivadas de estereotipos, estigmas y prejuicios negativos sobre las personas con discapacidad que llevan a la discriminación, exclusión y negación de derechos de este grupo. En Guatemala y Honduras, más de la mitad de las personas con discapacidad participantes afirmaron haber experimentado situaciones de discriminación por su condición de discapacidad en los últimos 5 años.
• Barreras a la información y comunicación: También limitan el acceso a los servicios básicos. Ocurren ante la falta de medios de comunicación alternativos en actividades cotidianas de personas que requieren apoyo en la audición, lectura, escritura, habla o entendimiento. Se identificó que los tipos de discapacidad visual, auditiva, sordoceguera e intelectual enfrentan mayormente este tipo de barreras, prevaleciendo en los servicios de educación, salud y transporte, así como en el ámbito laboral.
• Barreras físicas: La investigación reveló que las personas con discapacidad consideran que existen pocas o nulas adecuaciones cuando acuden a los servicios de educación, salud y gobierno. Además, el transporte público es insuficiente, no es accesible para personas con discapacidad y el personal no está capacitado para atenderlos. Esta situación deriva en una reducción de la movilidad y autonomía de las personas con discapacidad. Las barreras físicas representan obstáculos para el desplazamiento de las personas con discapacidad, particularmente las personas con discapacidad física o motriz y/o visual tienen mayores dificultades para acceder a espacios como escuelas, transporte público, centros de salud, parques, lugares de trabajo, hoteles, restaurantes y cualquier otro.

Apoyos y Soluciones para la Discapacidad Motriz

Productos de Apoyo y Adaptaciones

Cada diagnóstico, cada persona necesitará, si es que lo hace, de unas adaptaciones o productos de apoyo para mejorar su día a día. Así, podemos encontrarnos a personas que utilizan una silla de ruedas para su desplazamiento, y a otras que recurran al uso de andadores, muletas, prótesis, o sistemas alternativos o aumentativos de comunicación (SAAC). Otras personas pueden tener plena autonomía en su desplazamiento y comunicación.

Estrategias de Rehabilitación

La evaluación de la discapacidad motriz requiere un enfoque interdisciplinario que puede incluir estudios de imagen, análisis biomecánicos y evaluaciones funcionales. El desarrollo de estrategias de rehabilitación personalizadas es fundamental.

• Fisioterapia: Es esencial para mejorar la fuerza, la flexibilidad y la coordinación.
• Imaginación motora: Este enfoque no invasivo utiliza la simulación mental de movimientos para mejorar la funcionalidad motora.

Innovaciones Tecnológicas y Entornos Inclusivos

Las innovaciones tecnológicas, junto con estrategias de rehabilitación efectivas y políticas inclusivas, pueden transformar la vida de las personas con discapacidades motoras, permitiéndoles alcanzar su máximo potencial y participar plenamente en la sociedad. El desarrollo de tecnologías avanzadas como interfaces cerebro-computadora y dispositivos robóticos, y la promoción de entornos inclusivos son pasos esenciales para garantizar la plena integración y participación de las personas con discapacidades motoras en la sociedad. Es fundamental que los entornos sean accesibles y que puedan facilitar esta autonomía a las personas con discapacidad física eliminando las barreras necesarias.

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU subraya la importancia de garantizar la accesibilidad y la participación plena en la sociedad para las personas con discapacidades motoras. Promover un enfoque centrado en las capacidades individuales, en lugar de las limitaciones, es un cambio esencial en el discurso social. Esto no solo empodera a las personas con discapacidades motoras, sino que también desafía y transforma las percepciones culturales sobre la discapacidad.

Marco Legal y Político de la Discapacidad: Un Enfoque Regional (Guatemala, Honduras, Nicaragua)

Una investigación reciente contempló tres componentes para analizar la situación de la discapacidad en Guatemala, Honduras y Nicaragua. En primer lugar, una revisión de escritorio, en la que se recopiló y analizó información sobre el marco legal, investigaciones previas y el nivel de cumplimiento de los ODS y CDPD en torno al tema de discapacidad. En segundo lugar, un componente cualitativo mediante entrevistas y grupos focales para recabar información sobre las opiniones y experiencias de personas con discapacidad, familiares, personas de apoyo, organizaciones de personas con discapacidad y de la sociedad civil, así como instituciones de gobierno. Por parte de familiares y personas de apoyo, se encontró que, ante la falta de un sistema de cuidados y/o apoyos de los gobiernos en los tres países, son las familias quienes apoyan principalmente a las personas con discapacidad en todos los ámbitos de su desarrollo.

Leyes y Normatividad Nacionales

En el informe “Marco legal de los derechos de las personas con discapacidad: América Latina y el Caribe” (BID, 2021) se ha definido el grado de compatibilidad de las legislaciones de los diferentes países de la región, de acuerdo con la definición de discapacidad planteada por la CDPD y los derechos consagrados en ellas. De esta manera, se considera que la legislación de Nicaragua es altamente compatible con la Convención; la legislación de Honduras es medianamente compatible; y la legislación de Guatemala es poco compatible (BID 2021. Págs. 34 y 35).

Aun cuando los tres países cuentan con normatividad referente a las personas con discapacidad, se encontraron referencias con términos que no corresponden al enfoque de derechos humanos de la discapacidad, tales como “minusválidos” en la Constitución Política de la República de Guatemala; “deficientes” e “incapaces” en la Constitución Política de la República de Honduras, y «discapacitados» en la Constitución Política de la República de Nicaragua, entre otras. De los tres países, solamente el Estado nicaragüense cuenta con una Ley posterior y armonizada con la Convención (Ley No. 763/2011).

Planes, Programas y Políticas Públicas sobre Discapacidad

Tanto Guatemala, Honduras y Nicaragua han implementado y ejecutan diversos programas y políticas públicas de atención a personas con discapacidad a través de sus Planes Nacionales de Desarrollo:

• Guatemala: Cuenta con la “Política Nacional de Desarrollo K’atun, Nuestra Guatemala 2032”, la “Política Nacional de Discapacidad” (implementada desde 2008 y a cargo del CONADI), la “Política de Educación Inclusiva para la Población con Necesidades Educativas Especiales, con y sin Discapacidad” y las “Políticas de Atención a la Población con Discapacidad” de la Universidad de San Carlos.
• Honduras: Al momento de redactar el estudio, el nuevo gobierno no había definido su plan nacional, pero cuenta con el “Marco de Cooperación del Sistema de Naciones Unidas para el Desarrollo 2022-2026”. Se implementó el programa “Honduras para Todos”, iniciativa contra la discriminación y a favor de la inclusión de las personas con discapacidad, que se coordina con el programa “Vida Mejor” para otorgar beneficios y ayudas técnicas hasta el año 2021; la “Política de Educación Inclusiva”, aunque prevalece la educación especial; y la “Política de Protección Social”, alineada con los ODS.
• Nicaragua: Ejecuta el “Plan Nacional de lucha contra la pobreza para el desarrollo humano 2022-2026” y el programa “Todos con Voz”, a través de 19 sistemas locales de atención. También cuenta con diversos programas que consideran a las personas con discapacidad de manera transversal: “Plan Techo”, “Calles para el pueblo”, “Casas maternas” y “Educación temprana”, “Las casas de necesidades especiales para las personas con discapacidad”, “Programa Amor para los más chiquitos y Chiquitas” y el “Modelo de Salud Familiar Comunitario MOSAFC”.

Sistema de Evaluación y Certificación de la Discapacidad

Un sistema para la valoración y certificación de la discapacidad facilita el acceso a políticas públicas, medidas afirmativas y servicios sociales, así como a una rehabilitación integral. Esto busca equiparar oportunidades y garantizar el disfrute pleno de derechos mediante la formulación de políticas y programas efectivos.

• Guatemala: No cuenta con un sistema, área o responsable para la evaluación y certificación de las personas con discapacidad, ni un recurso designado específicamente para ese fin. El Ministerio de Salud realiza evaluaciones médicas y hace referencias internas, en base a la CIF, únicamente considerando deficiencias, no barreras del entorno ni ayudas técnicas.
• Honduras: La Ley de Equidad y Desarrollo Integral para las Personas con Discapacidad (2005) menciona la atribución y emisión de la identificación. La Secretaría de Desarrollo e Inclusión Social, a través del Programa “Honduras para Todos” emite la identificación, mediante preguntas que generan información sociodemográfica, funcionalidad, deficiencias y uso de ayudas técnicas, para la definición del grado de discapacidad. La identificación ofrece acceso a servicios (descuentos, medicamentos, consultas médicas, incentivos fiscales, becas, empleo, entre otros).
• Nicaragua: La Ley N° 763/2011 establece el objetivo de la certificación de la discapacidad, la emisión del carnet, el órgano certificador y los apoyos a los que podrán ser acreedoras las personas portadoras del carnet (acceso al empleo y programas gubernamentales, descuentos en transporte, espectáculos y eventos; exenciones tributarias; medicamentos, ayudas técnicas, entre otros).

En los tres países se identificaron los mismos retos respecto a que las personas que viven en áreas rurales o zonas alejadas de la Capital difícilmente pueden acceder al registro y carnet o credencial respectivos. Asimismo, se carece de un sistema de evaluación y certificación integral, con un grupo multidisciplinario capacitado para el levantamiento de información tanto de deficiencias como barreras y facilitadores del entorno, que pueda emitir un certificado de discapacidad acorde al modelo social y de derechos de la discapacidad.

Sistema de Protección contra la Discriminación y la Interseccionalidad

En los tres países existen instancias de apoyo en la recepción de denuncias por violaciones de derechos humanos. Estas contribuyen a la protección del estigma y la discriminación y cuentan con áreas especializadas para brindar atención que considere la interseccionalidad de edad, género y etnia. Asimismo, los países cuentan con mecanismos para el monitoreo y seguimiento de recomendaciones de los sistemas de protección de derechos humanos. Sin embargo, no existe una figura que obligue el cumplimiento de las recomendaciones internacionales.

Gestión Inclusiva de Riesgos

Las Repúblicas de Guatemala, Honduras y Nicaragua han avanzado en materia de gestión inclusiva de riesgos al estar localizadas en una de las regiones del mundo más propensas a sufrir eventos hidrometeorológicos. Aunado a ello, los tres países cuentan con un alto porcentaje de personas en situación de vulnerabilidad, lo cual reitera la necesidad de fortalecer sus capacidades de respuesta ante los riesgos y los desastres.

• Guatemala: Cuenta con la Coordinadora Nacional para la Reducción de Desastres (CONRED), creada por el “Decreto 109-96 de la Ley de la Coordinadora Nacional para la Reducción de Desastres”.
• Honduras: Instaló el Sistema Nacional de Gestión de Riesgos (SINAGER) a través de su Ley, con la Comisión Permanente de Contingencias (COPECO) que realiza estudios y trabajos con elementos de accesibilidad para personas con discapacidad, incluidos simulacros, transversalizando así la inclusión.
• Nicaragua: Instaló el Sistema Nacional para la Prevención, Mitigación y Atención a Desastres (SINAPRED), en cumplimiento a la Ley No. 337 (2000).

Conocimiento de Derechos y Tratados

La Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad fue aprobada el 13 de diciembre de 2006 por la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU). En su preámbulo se hace ver que la discapacidad es una realidad social sujeta a evolución constante, siendo la eliminación de barreras en el entorno lo que puede y debe permitir la participación plena y efectiva en la sociedad, para garantizar la igualdad de condiciones. “A fin de que las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida, los Estados Partes adoptarán medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones, y a otros servicios y instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales.” Finalmente, el artículo 24 está dedicado a la Educación, reconociendo el derecho de las personas con discapacidad a la educación.

Para avanzar en el ejercicio pleno de los derechos de las personas con discapacidad, es fundamental que las personas conozcan sus derechos y se apropien de ellos.

Fuentes de Información Estadística Oficial

Un aspecto relevante es la falta de fuentes de información estadística oficiales (censos, encuestas y registros administrativos) que incluyan la variable discapacidad de manera transversal y que conceptualmente sean comparables a nivel internacional. Contar con datos sobre la prevalencia de la discapacidad por tipo y grado, así como variables sociodemográficas básicas, es muy importante para poder realizar políticas públicas, proyectos de incidencia y seguimiento a los avances en la materia, tales como el nivel de cumplimiento de los ODS y la CDPD.

La distribución de personas con discapacidad de acuerdo con el tipo de discapacidad es heterogénea en los tres países, lo cual responde a la manera de captar esta información.

• Guatemala: Se utilizó la metodología del Grupo de Washington, considerando a las personas con discapacidad aquellas que reportan tener dificultades o no pueden realizar actividades como ver (aun usando lentes), oír (aun usando aparato auditivo), caminar, subir escaleras, recordar o concentrarse o para el cuidado personal. Del total de personas con discapacidad (al menos una dificultad), el 67.3% fue relacionada con discapacidad visual, 32.7% con motriz, 25.7% auditiva, 20.8% dificultad para recordar o concentrarse, entre otras.
• Honduras: Las personas con discapacidad son aquellas que reportaron dificultad para realizar las actividades como ver (aun usando lentes), oír (aun usando aparato auditivo), moverse o caminar, usar sus brazos o manos, si tiene alguna deficiencia mental, hablar y cuidarse a sí mismo. Se captó solo una dificultad por persona. Del total de personas con discapacidad, el 27.6% se relaciona con discapacidad visual, 8.9% con discapacidad auditiva, 29.8% con motriz, entre otras.
• Nicaragua: La información disponible corresponde al registro del Programa “Todos con voz”.

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