Guía para Informar Malas Noticias en Cuidados Paliativos

Una de las actividades más difíciles para los equipos de salud es la comunicación de malas noticias al paciente y su familia, principalmente en cuidados paliativos. Una "mala noticia" se define como toda información que de manera drástica altera la vida de una persona. Habitualmente, estas noticias están asociadas a un diagnóstico terminal o a un mal pronóstico de una enfermedad; sin embargo, "lo malo" de la noticia depende de la perspectiva del paciente en relación con su futuro y no solo se refiere al riesgo de muerte. Puede estar relacionada con un cambio en los objetivos del tratamiento (curativo vs. paliativo), la pérdida de la autonomía física o cognitiva, el impacto en la vida familiar o conyugal, o el papel que ha desempeñado en la sociedad.

La presencia de la muerte está siempre ahí de forma más o menos explícita en el contexto de los cuidados paliativos. Una mala noticia no solo es difícil de oír, sino que también de decir, y puede perturbar a sus parientes. Informar esta información, es un acto humano, ético, médico y legal.

Desafíos y Consideraciones Generales en la Comunicación de Malas Noticias

Dificultades para los Profesionales Sanitarios

Dar malas noticias no es un proceso fácil para los profesionales sanitarios. La dificultad de dar malas noticias está asociada a la preocupación por la manera en que esta información afectará al paciente, a la ansiedad y miedo que produce iniciar este tipo de conversaciones y a la responsabilidad que el médico asume con respecto a la enfermedad. Esto puede generar una sensación de fracaso o de indiferencia ante el hecho. Hacer malabarismos con tantos aspectos en una conversación no es tarea fácil, especialmente en el entorno médico tan frenético, en el que los profesionales no tienen demasiado tiempo.

Los médicos habitualmente evitan hablar acerca del pronóstico, evaden proporcionar información que pueda resultar dolorosa para el paciente y su familia, o suelen ser muy optimistas con el manejo de la información. En la práctica diaria es muy difícil para los médicos que atienden pacientes con enfermedades graves e incurables en etapas terminales ser totalmente abiertos sobre las pobres respuestas a los tratamientos, las terribles toxicidades y el pobre pronóstico. Esta actividad puede ser particularmente estresante si el médico es inexperto, si el paciente es joven o bien, si las posibilidades de éxito del tratamiento son limitadas.

No solo para el paciente sino también para el médico, ya que se ha demostrado que el sufrimiento del paciente y de la familia es un factor que contribuye al desgaste profesional. Para comunicar malas noticias, algunos estudios describen dos tipos de conductas: las conductas instrumentales, en las que el médico adopta una actitud de experto técnico; y la comunicación afectiva, que da un contexto socioemocional al lenguaje y la comunicación. La comunicación en la transición entre tratamientos curativos y paliativos representa un área particularmente difícil y demandante para el personal médico. De acuerdo a un estudio realizado por Friedrichsen, los pacientes describen a sus médicos como científicos con distintas personalidades que impactan en la manera en la que brindan la información, pudiendo ser el mensajero inexperto, el médico emocionalmente agobiado, el experto sin tacto, el experto benevolente sin tacto, el médico distante o el profesional empático. Es habitual que los profesionales con una mayor dificultad para dar malas noticias se tornen agresivos y poco sensibles a las necesidades de los pacientes.

Impacto en el Paciente y su Entorno

Una comunicación bien estructurada y dirigida es terapéuticamente positiva, es la negociación más importante entre el paciente y su médico. Para los pacientes una buena comunicación disminuye la ansiedad e incertidumbre, mejora la adherencia terapéutica y disminuye la insatisfacción. Sin embargo, en ocasiones, la manera en la que esta información se proporciona perdura y es aún más dolorosa que la información misma. Las malas noticias afectan a cada persona de forma diferente y hay respuestas del paciente que pueden dificultar su comprensión.

Mantener una comunicación abierta es muy importante para desarrollar una buena relación terapéutica, obtener información y establecer un plan de tratamiento. No hay que olvidar que existe un porcentaje de enfermos que prefieren no ser informados sobre su pronóstico o etapa de la enfermedad. Igualmente, no existe un patrón establecido sobre la información necesaria, lo que hace difícil para los equipos de salud establecer criterios uniformes al proporcionar malas noticias. La manera en la que se proporciona este tipo de información puede afectar la comprensión de la información, el ajuste psicológico e incluso la adherencia al tratamiento.

Principios Fundamentales para la Comunicación Efectiva

Aunque hay mucha información publicada sobre el tema, no existe una fórmula mágica que evite el daño asociado a este tipo de información. Sin embargo, hay ciertas consideraciones que pueden ayudar a los profesionales a manejarla y actuar profesionalmente en beneficio del paciente. Es importante además de proporcionar una información clara y accesible para cada paciente, brindar soporte emocional de acuerdo a las reacciones del paciente y su familia, evitar provocar una sensación de abandono al paciente y mantener un sentido de esperanza realista.

Preparación y Entorno Adecuado

• Asegúrese de la información: Esté absolutamente seguro del diagnóstico y prognosis, como en el caso del coma irreversible. Revise la historia clínica y tenga toda la información necesaria a mano durante la visita. Asegúrese de que el diagnóstico es completo y fidedigno.
• Buscar un contexto temporal y espacial adecuado: Las malas noticias frecuentemente se brindan en sitios que no son favorables para mantener una conversación de este tipo (al lado de la cama del enfermo en una sala general, en el pasillo del hospital, en la sala de familiares en las Unidades de Terapia Intensiva). Es importante que los equipos de salud tengan en cuenta que un ambiente tranquilo y privado, permite que el médico, paciente y familia se encuentren de frente, facilitando el proceso de comunicación. Asegure la privacidad e intimidad del lugar donde vaya a informar.
• Participantes: Considere cuidadosamente la posibilidad de permitir que los familiares estén presentes en la reunión, siempre con el consentimiento del paciente. Pueden proporcionar un apoyo emocional adicional.
• Duración: A pesar de encontrarse en uno de los entornos de trabajo más activos del mundo, el profesional sanitario debe asegurarse de que ha reservado el tiempo suficiente para llevar a cabo la reunión con éxito.
• Preparación emocional: Prepárese mental y emocionalmente para la información que va a transmitir.

Estrategias de Comunicación con el Paciente

• Averiguar qué sabe y qué quiere el paciente: Antes de hablar, pregunte. Averigüe qué sabe el paciente sobre su enfermedad y cómo le afectará en el futuro. Adapte la información que vaya a transmitir a lo que el paciente ya sabe o a lo que más le preocupa. Para ello, el profesional sanitario debe prestar atención a lo que dice el paciente, a cómo lo dice y a su lenguaje corporal.
• Dosificar la información: No hay por qué dar toda la información de una vez. Dosifique la información. No todo el mundo quiere conocer todos los detalles de su enfermedad, sino que prefiere concentrarse en el plan de tratamiento. Esto debe respetarse. Haga pausas y espere a que sea el paciente el que le solicite más información, creando expectativas más realistas.
• Lenguaje claro y empático: Las noticias deben darse en un lenguaje sencillo, evitando el uso de la jerga médica. Adapte el lenguaje a su nivel intelectual y su contexto cultural. Es importante tener en cuenta el nivel de educación del paciente, su entorno social y su estado emocional. No hay que dar información de golpe. Evite los absolutos como "no hay nada más que podamos hacer por usted". Utilice frases amables y comprensivas, como "Siento decir que...".
• Paciencia y sinceridad: El paciente puede tener muchas preguntas, interrumpiendo constantemente para aclararlas. El profesional debe ser paciente en estos casos y dar una respuesta honesta a cada pregunta. Permita los silencios.
• Respetar y explorar las emociones: Esta etapa se refiere a la exploración de las emociones del paciente y a dar una respuesta comprensiva acorde a ellas. Los médicos y las enfermeras deben dar al paciente la libertad de explorar sus sentimientos y expresarse en consecuencia tras la noticia. El lenguaje corporal también es importante: los profesionales deben sentarse abiertamente, no con los brazos y las piernas cruzadas, invitando al paciente a expresarse abiertamente. Identifique miedos y necesidades relacionados con la enfermedad. Sea paciente y respetuoso, de ser necesario muestre afecto y solidaridad.
• Mensaje de esperanza realista: Intente terminar siempre con algún mensaje positivo. Siempre hay algo que se puede hacer. Dentro de límites éticos razonables, el no permitir cierta esperanza en los pacientes puede impactar de manera importante en la calidad de vida.
• Plan de cuidados y seguimiento: Informe a su paciente de los siguientes pasos. Programe la visita de seguimiento, pero muéstrele que estará disponible si lo necesita. Establezca un plan de cuidados diseñado de acuerdo a las necesidades físicas, psicológicas y espirituales del paciente y su familia, lo que permitirá un mayor apego y un mejor control de los síntomas.

Protocolos Estructurados para la Comunicación de Malas Noticias

Existen varios métodos y protocolos ampliamente aceptados por la comunidad médica que se pueden usar y entrenar para dar malas noticias. Estos procesos estructurados y la aplicación de principios de comunicación bien establecidos pueden mejorar significativamente la tarea de comunicar información delicada.

Protocolo SPIKES

El protocolo SPIKES fue enunciado por el profesor Walter F. Baile de la Universidad de Texas (Estados Unidos), junto a algunos de sus compañeros en el año 2000. Consiste en seis pasos que permiten al médico cumplir cuatro objetivos fundamentales: tener la información sobre el paciente, transmitirla, proporcionarle ayuda y lograr su colaboración para diseñar un plan de tratamiento futuro. Al usarlo, el profesional debe tener en cuenta las respuestas de la persona con la que interactúa.

1. S - Setting up (organizar): Revisa la historia clínica y asegúrate de que el diagnóstico es completo y fidedigno. Ten toda la información necesaria a mano durante la visita. Asegura la privacidad e intimidad del lugar. Intenta que el paciente venga acompañado de un familiar. El profesional sanitario debe reservar el tiempo suficiente para llevar a cabo la reunión.
2. P - Perception (percepción): En esta etapa se calibra el estado de ánimo del paciente y se averigua cuánto sabe ya sobre su enfermedad y cómo le afectará en el futuro. El profesional debe prestar atención a lo que dice el paciente, a cómo lo dice y a su lenguaje corporal. La conversación debe adaptarse a la comprensión del paciente, sin juzgarlo.
3. I - Invitation (invitación): El médico debe determinar cuánta información desea escuchar el paciente. Busque un equilibrio entre lo que quiere decir y lo que el paciente desea saber. Se debe dosificar la información y hacer pausas, esperando a que el paciente solicite más. No todo el mundo quiere conocer todos los detalles de su enfermedad, sino que prefiere concentrarse en el plan de tratamiento, lo cual debe respetarse.
4. K - Knowledge (conocimiento): Es la etapa en la que el médico da la mala noticia y transmite sus conocimientos sobre la enfermedad de una manera comprensiva. Después de compartir la información sobre el diagnóstico, se explica el tratamiento. El lenguaje debe ser sencillo, evitando la jerga médica, y adaptado al nivel intelectual y cultural del paciente. Evite los absolutos y mantenga paciencia y sinceridad ante las preguntas.
5. E - Emotions (emociones): Esta etapa explora las emociones del paciente y busca una respuesta comprensiva. Los profesionales deben dar al paciente la libertad de explorar sus sentimientos y expresarse. El lenguaje corporal del médico debe ser abierto, invitando a la expresión.
6. S - Strategy and Summary (estrategia y resumen): Es la etapa final. Informe al paciente de los siguientes pasos y programe una visita de seguimiento, mostrando disponibilidad. Si el paciente está emocionalmente abrumado, puede ser necesario programar otra reunión. Esta tarea puede ser agotadora para el profesional, por lo que es importante un periodo de autorreflexión y autoevaluación.

Método ABCDE

Este protocolo fue desarrollado por Rabow y McPhee, de la Universidad de San Francisco (EE. UU.), en 1999.

1. A - Advance preparation (prepararse): Revise detalladamente el caso para brindar información confiable. Asegúrese de contar con el tiempo suficiente y un sitio adecuado. Pregunte al paciente qué sabe de su enfermedad. Identifique a sus familiares o personas de apoyo. Elija un lugar tranquilo y asegure que no le vayan a interrumpir. Prepárese mental y emocionalmente para la información que va a transmitir.
2. B - Build a therapeutic relationship (crear una relación terapéutica): Proporcione un asiento adecuado al paciente y a sus familiares. Sea cortés y amable, preséntese y salude de mano. Muestre interés y respeto, manteniendo el contacto visual.
3. C - Communicate well (comunicarse bien): Sea directo. No utilice eufemismos ni tecnicismos. Llame a las cosas por su nombre (cáncer, muerte…). No tenga miedo a los silencios. Haga repetir al paciente lo que le ha explicado. Adapte el lenguaje a su nivel intelectual y su contexto cultural. Programe una visita de seguimiento.
4. D - Deal with patients and family (llegar a acuerdos con el paciente y su familia): Preste atención a la reacción y los sentimientos del paciente y su familia y bríndeles su apoyo. Establezca una relación profesional identificando las preferencias del paciente con respecto a lo que desea saber.
5. E - Encourage and validate emotions (incentivar y reconocer las emociones): Ofrézcase para dar la noticia a otros familiares en nombre del paciente. Corrija la información que se pueda haber interpretado mal. Evalúe el efecto de la noticia y qué significa para el paciente. Pregúntele qué necesita. Descarte que existan ideas suicidas. Si observa que la respuesta del paciente es desadaptativa, valore derivarlo a un psicólogo. Asimismo, no dude en solicitar apoyo de otros especialistas en caso de requerirlo.

Esquema de Buckman (Adaptado para el INCan)

Este esquema, que consta de 6 pasos, fue adaptado para el manejo de malas noticias en el Servicio de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Cancerología (INCan).

1. Preparación para la entrevista: Además de conocer el caso, es importante crear las condiciones de privacidad adecuadas para la entrevista. Es importante considerar las características de la familia mexicana (extensa, nuclear y altamente cohesionada), ya que influyen en las decisiones y formas de afrontar la mala noticia, lo cual nos lleva a preguntar si el paciente desea que algún miembro de la familia lo acompañe o bien, desea que toda la familia esté presente el momento de proporcionar la información. Sea cortés y amable, preséntese y salude de mano. Muestre interés y respeto, recordando que el contacto visual es importante. La conducta del médico y su comportamiento profesional son vitales para permitirle al paciente sentirse bienvenido, valorado y respetado, ya que las palabras y actitudes del personal médico tienen una trascendencia en los familiares durante el proceso de información.
2. Conocer qué sabe el paciente: Es importante considerar tres aspectos al momento de indagar con respecto a la información que posee el paciente: 1) la comprensión del paciente sobre su enfermedad (aceptando esta conducta, como un mecanismo de negación o incluso como un mecanismo para comparar la información que recibió de otras fuentes y no cuestionarla), 2) las características culturales del paciente y, 3) los contenidos emocionales de sus palabras y del lenguaje no verbal.
3. Cuánto quiere saber el paciente: Algunas preguntas pudieran ser útiles para explorar este punto, por ejemplo: "¿qué información con respecto a su diagnóstico y a la evolución de su enfermedad necesita conocer?" o "¿desearía que la información con respecto a la enfermedad, los síntomas y la evolución de la misma se le proporcione a algunos de sus familiares?".
4. Compartir la información (alineando y educando): En función de lo encontrado en el punto anterior, aclare o refuerce la información que el propio paciente y la familia poseen, con la que médicamente se ha proporcionado.
5. Respetar las reacciones del paciente y su familia: Sea paciente y respetuoso, de ser necesario muestre afecto y solidaridad, ya que es el principal elemento que hace de los cuidados paliativos la disciplina más humana y sensible en el campo de la medicina, que resalta y fortalece la relación médico-paciente.
6. Establecer un plan de cuidados y seguimiento: Este plan debe ser diseñado de acuerdo a las necesidades físicas, psicológicas y espirituales del paciente y su familia, lo que permitirá un mayor apego y un mejor control de los síntomas.

La Importancia de la Capacitación y la Personalización

La capacidad de tener una comunicación efectiva y adecuada con el paciente y su familia no debe considerarse como una habilidad opcional. Aunque en disciplinas como la Oncología la comunicación es elemental, no existe en la currícula del oncólogo lineamientos específicos de esta área; sin embargo, un porcentaje muy bajo de oncólogos recibe un entrenamiento formal para dar malas noticias.

Existe un consenso en la literatura mundial que enfatiza la necesidad de incorporar técnicas de comunicación en la educación médica. Los distintos métodos señalados anteriormente enfatizan la importancia de prepararse para la entrevista, ser empático y dar malas noticias. La discusión de pronóstico y las opciones de tratamiento en el contexto paliativo es un tema fundamental y un reto en la Oncología actual, debido a que se ha encontrado que dentro de las principales preocupaciones de los pacientes en manejo paliativo son: el miedo a la muerte, al dolor, el cambio en las relaciones interpersonales, pérdida de roles y limitaciones económicas. Lo cual nos lleva a considerar que los profesionales de la salud deben adaptar la información a las necesidades de cada enfermo y su familia, así como tener la honestidad para aceptar los éxitos y fracasos en la comunicación.

Nuestro equipo recomienda siempre personalizar e individualizar la divulgación de las malas noticias, pues de ello depende la toma de decisiones con dignidad al final de la vida. La experiencia de dar malas noticias puede ser una experiencia muy enriquecedora y gratificante, que contribuye a la satisfacción profesional en la relación con los pacientes cuando se maneja con habilidad y empatía.

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