Panorama General de la Discapacidad
La discapacidad forma parte del ser humano y es consustancial a la experiencia humana. Es el resultado de la interacción entre afecciones como la demencia, la ceguera o las lesiones medulares, y una serie de factores ambientales y personales. Se calcula que 1300 millones de personas, es decir, el 16% de la población mundial, sufren actualmente una discapacidad importante. Esta situación afecta a diversas facetas de la vida de las personas y puede estar interrelacionada con la orientación sexual, la religión, la raza, la etnia y la situación económica.
Desigualdades en Salud para Personas con Discapacidad
Las desigualdades en materia de salud se derivan de las situaciones injustas a las que se enfrentan las personas con discapacidad.
Factores Estructurales
Las personas con discapacidad experimentan el capacitismo, la estigmatización y la discriminación en todas las facetas de su vida, lo que afecta a su salud física y mental. Además, la carga de atender sus necesidades en este terreno no solo las perjudica a ellas, sino también a las personas que las atienden, en su mayoría mujeres y niñas. Es común que las personas con discapacidad queden al margen de las intervenciones de salud pública, lo que puede limitar su acceso, por ejemplo, a la actividad física.
Barreras en el Sistema de Salud
Las personas con discapacidad se enfrentan a barreras en todos los aspectos del sistema de salud, tales como una financiación insuficiente; instalaciones e información inaccesibles; y falta de información o de recopilación y análisis de datos sobre discapacidad, lo que obstaculiza la atención adecuada en materia de salud.
Marcos Internacionales para la Equidad en Salud
Existen dos marcos internacionales importantes en relación con la equidad en la salud para las personas con discapacidad. Estos buscan asegurar que las personas con discapacidad puedan disfrutar de servicios de salud de igual calidad que las demás personas. Esto implica garantizar intervenciones eficaces como parte de la cobertura sanitaria universal; igual protección ante las emergencias; y acceso igualitario a las intervenciones de salud pública intersectoriales.
Lograr la Salud para Todos: La Inclusión como Clave
La inclusión de las personas con discapacidad es fundamental para lograr los Objetivos de Desarrollo Sostenible y abordar las prioridades mundiales de la estrategia para hacer realidad la salud para todos. La cobertura sanitaria universal no se logrará si las personas con discapacidad no reciben servicios de salud de calidad en condiciones de igualdad con las demás personas.
Invertir en la inclusión de la discapacidad supondrá un beneficio no solo en el plano individual, sino también en el comunitario. Por cada US$ invertido en la aplicación de medidas de prevención y atención de las enfermedades no transmisibles que incluyan a las personas con discapacidad, se podría obtener un rendimiento de casi US$ 10. La exclusión tiene consecuencias graves, como el riesgo de violencia contra mujeres y niñas con discapacidad, así como de conductas autolesivas (1). En la pandemia de COVID-19 se observaron tasas de mortalidad más elevadas entre las personas con discapacidad intelectual (2), que también tuvieron menos probabilidades de recibir servicios de cuidados intensivos (3).
Acciones para Gobiernos y Asociados del Sector de la Salud
Para hacer realidad el objetivo de la salud para todos, los gobiernos y asociados del sector de la salud pueden llevar a cabo varias acciones clave. En segundo lugar, pueden incluir a las personas con discapacidad en los procesos de toma de decisiones. Además, pueden promover intervenciones intersectoriales de salud pública que les permitan alcanzar el grado máximo de salud posible. La Organización de las Naciones Unidas, a través de sus organismos, proporciona a los Estados Miembros y los asociados para el desarrollo datos empíricos, análisis y recomendaciones actualizados en relación con la inclusión de la discapacidad en el sector de la salud.
Discapacidad vs. Dependencia: Terminología y Reconocimiento
La discapacidad y la dependencia son situaciones conceptualmente próximas pero no equiparables. Cada una de ellas determina unas condiciones concretas y diferenciadas, con limitaciones específicas para el individuo. Sin embargo, en la praxis diaria, a menudo se observa que son términos comprendidos erróneamente por las personas usuarias de las Administraciones Públicas y usados de forma inapropiada por los profesionales del ámbito social y sanitario. El objetivo es la clarificación conceptual y el análisis crítico de ambos términos, exponiendo asimismo los procedimientos para su reconocimiento administrativo.
Las discapacidades, al igual que otras problemáticas inherentes a la persona, tienen lugar en un contexto social, económico y político concreto. No obstante, la comprensión y las actitudes que la sociedad ha manifestado hacia las personas con discapacidad no siempre fueron las mismas. Por este y otros motivos, conceptos como enfermedad, anormalidad y discapacidad se consideraron semejantes hasta hace poco, lo que generaba equívocos en su comprensión y estudio. Este trabajo busca clarificar los conceptos de discapacidad y dependencia, recogiendo principalmente las clasificaciones e instrumentos de valoración que las determinan. De igual modo, se analizan críticamente las diferencias existentes entre ambos conceptos, confrontándolos entre sí y con los procesos de incapacidad y de incapacitación.
La Situación de Discapacidad: Clasificaciones de la OMS
Dentro del marco internacional, las diferentes conceptualizaciones de la situación de discapacidad han sido establecidas por el organismo mundial de referencia en materia sanitaria: la OMS.
Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM - 1980)
La clasificación de la discapacidad de la OMS tiene como antecedente la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de este propio organismo. En 1980 se publica la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), que pretende ir más allá del concepto mismo de enfermedad, y clasificar las consecuencias que esta deja en el individuo, tanto en su propio cuerpo, como en su persona y en relación a la sociedad y el medio. La OMS propuso el siguiente esquema:
Enfermedad → Deficiencia → Discapacidad → Minusvalía
Según la CIDDM, las deficiencias pueden ser de diversas clases: intelectuales, psicológicas, del lenguaje, de la audición, de la visión, viscerales, musculoesqueléticas, desfiguradoras y, finalmente, generalizadas, sensitivas y otras. Las discapacidades pueden manifestarse en la conducta, la comunicación, el cuidado personal, la locomoción, la disposición del cuerpo, la destreza, la situación, una determinada aptitud y otras. La minusvalía se manifiesta en la orientación, la independencia física, la movilidad, la ocupación, la integración social, la autosuficiencia económica y otros factores, siendo, por tanto, hándicaps para o en la participación social.
La aportación más importante de la CIDDM fue su abstracción de tres niveles o dimensiones de las consecuencias de la enfermedad, lo que ayudó a aclarar la terminología y a mejorar la confusión de conceptos existente. La distinción entre estos tres niveles supuso un avance importante en la conceptualización de la discapacidad y contribuyó a establecer una estrategia de actuación a tres niveles: la prevención, para evitar la aparición de las deficiencias; la rehabilitación, para evitar que las deficiencias se concretasen en discapacidades; y la equiparación de oportunidades, dirigida a evitar que las deficiencias y las discapacidades supusieran para las personas una situación de desventaja social.
A pesar de la pretensión de la OMS con la CIDDM de evitar la sustantivación de situaciones adjetivas y mostrar al individuo antes como persona que como sujeto de una determinada situación limitante, se comprobó que tal objetivo no se alcanzó, destacándose el sentido de la limitación, de la restricción, de la desventaja. Por esta y otras causas, se consideró procedente una revisión de la terminología empleada.
Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF)
La revisión terminológica tuvo lugar con la aprobación de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) (7). Esta clasificación avanza en el enfoque existente, superando el modelo biomédico imperante en la CIDDM y adoptando un enfoque biopsicosocial y ecológico. El cambio terminológico es apreciable en la propia denominación de la clasificación, utilizando términos menos estigmatizadores y más positivos como el funcionamiento, la discapacidad y la salud.
Como objetivo principal, la OMS pretende con la CIF "brindar un lenguaje unificado y estandarizado, y un marco conceptual para la descripción de la salud y los estados relacionados con la salud" (7). También matiza que "la clasificación revisada define los componentes de la salud y algunos componentes relacionados con la salud del bienestar (tales como educación, trabajo, etc.)" (7).
En la CIF, el objetivo prioritario no es la enfermedad y sus consecuencias, sino el análisis de la salud y los estados relacionados con la salud. También se preocupa por los componentes relacionados con la salud del bienestar, que confieren un ámbito mucho más amplio en la consideración de los aspectos sociales. Los términos clave empleados por la CIF son:
- Funcionamiento: Término genérico que incluye todas las funciones y estructuras corporales, la capacidad para desarrollar actividades y la posibilidad de participación social del ser humano.
- Discapacidad: Término genérico que incluye los déficits en las funciones y estructuras corporales, las limitaciones a la hora de llevar a cabo actividades y las restricciones en la participación social de la persona.
- Salud: Elemento clave que relaciona los dos anteriores.
Frente al modelo lineal y causal de la CIDDM de 1980, el modelo de la CIF cuenta con múltiples interacciones (7).
Los cambios más significativos de la CIF respecto a la antigua CIDDM en la terminología son:
- Frente a las tres escalas consideradas por la CIDDM (la deficiencia, la discapacidad y la minusvalía), la CIF considera cuatro: las funciones y estructuras corporales, las actividades, la participación y los factores contextuales.
- La escala de deficiencias de la CIDDM aparece en la CIF dividida en dos, pero consideradas como un mismo componente: funciones y estructuras corporales.
- Aparece una nueva escala en la CIF que no estaba en la CIDDM, la escala de Factores Ambientales, quedando pendiente una posible aparición de Factores Personales; ambas forman parte de los Factores Contextuales.
Es importante destacar que el término discapacidad en la CIDDM designaba una de las dimensiones de las consecuencias de la enfermedad. La CIF "adopta este término como archilexema que cubre estos otros: "deficiencia", "limitaciones en la actividad" y "restricciones en la participación"" (4).
Conceptualización Actual de la Situación de Dependencia
El proceso de envejecimiento, por sí solo, puede conllevar el declive de la aptitud física y de la capacidad funcional (8). Por ello, si el número de personas que a causa de la edad o de su situación de discapacidad aumenta, es preciso que los Estados destinen mayor número de recursos para la atención a estos colectivos (9). Esto hace necesario el estudio de un nuevo fenómeno que se convierte en un problema sociosanitario, pero también económico: la dependencia (10). Aunque no es un concepto nuevo, su estudio ha ganado profundidad en Europa en los últimos años, siendo un fenómeno clave en los Estados de Bienestar para desarrollar políticas sociales adecuadas.
Definiciones Clave de la Dependencia
Para definir la situación de dependencia, se suele tomar como punto de partida la recomendación del Consejo de Europa, que la define como "la necesidad de ayuda o asistencia importante para las actividades de la vida cotidiana" (11). De forma más amplia y específica, se describe como "un estado en el que se encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, psíquica e intelectual, tienen necesidad de asistencia o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de forma particular, los referentes al cuidado personal" (11).
El Consejo de Europa (Oslo, 2000) también definió la dependencia como: "un estado en el que las personas, debido a la pérdida de autonomía física, psicológica o intelectual, necesitan algún tipo de ayuda y asistencia para llevar a cabo sus actividades diarias. La dependencia también podría estar originada, o verse agravada por la ausencia de integración social, relaciones solidarias, entornos accesibles y recursos económicos adecuados para la vida de las personas mayores" (12).
Tal y como estipula la OMS, "la esencia misma de la dependencia radica en no poder vivir de forma autónoma y necesitar de forma duradera de la ayuda de otros para las actividades de la vida diaria" (12).
A nivel de países, en Alemania se considera que una persona requiere de cuidados ligados a una situación de dependencia si padece una enfermedad física, psíquica o mental, o sufre de discapacidad por la que requiere apoyo significativo para realizar las tareas corrientes de la vida diaria durante, por lo menos, 6 meses. En Francia, una persona dependiente es una persona de por lo menos 60 años, en situación de incapacidad debido a la falta o pérdida de autonomía ligada a una situación específica física o mental (13).
En España, Querejeta González define la dependencia como "la situación en la que una persona con discapacidad precise de ayuda, técnica o personal, para la realización (o mejorar el rendimiento funcional) de una determinada actividad" (14). Siguiendo a la OMS, Oliveira, García et al. establecen que la condición de dependencia contiene determinantes internos y externos. Los determinantes internos están caracterizados por las condiciones de salud y por el tipo de enfermedad de la persona. Los determinantes externos son representados como barreras y facilitadores en los ambientes (15).
Garcés y Sánchez matizan que "es preciso aclarar conceptualmente que la dependencia se refiere fundamentalmente a ciertos criterios clínicos y funcionales, pero también incluye criterios físicos, mentales, económicos y culturales" (16). Establecen como criterios válidos para predecir la dependencia los siguientes: vivir solo, muerte de un familiar o pareja, tener más de 70 años, padecer enfermedades físicas o psicológicas crónicas, no tener movilidad, no tener familia extensa, no tener vecinos, padecer problemas funcionales y tener problemas económicos (16).
Perfiles y Estudio de la Dependencia en España
Un elemento común de las personas en situación de dependencia en España es la diversidad de situaciones y perfiles. Brezmes y Barriga consideran, por lo menos, seis perfiles diferenciados: dependencia física moderada, dependencia física grave, dependencia psíquica moderada, dependencia psíquica grave, disfuncionalidad mixta severa y complejidad clínica (17). Teniendo en cuenta estas y otras definiciones, el Libro Blanco de la Dependencia en España realiza un análisis pormenorizado de la situación de dependencia en el país, con el fin de proyectar un sistema de atención.
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