La Carta Fundamental chilena, en su artículo 1, establece las bases de la institucionalidad al proclamar que todas las personas nacemos libres e iguales en dignidad y derechos. Este principio fundamental sienta las bases para toda la regulación normativa, promoviendo la igualdad en el ejercicio de los derechos de todos los individuos. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad persigue que los Estados partes eliminen progresivamente toda forma de discriminación que atente contra la dignidad, el trato y el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad.
La historia nos muestra que la protección y el cuidado entre las personas, incluso en tiempos remotos, eran una realidad. Un ejemplo conmovedor es el hallazgo arqueológico de una madre abrazando a su hijo con discapacidad, protegiéndolo de una amenaza. Esto demuestra que el sentimiento de familia y amistad ha estado arraigado en la humanidad desde hace miles de años. Si bien los derechos humanos no estaban formalizados en papel, las personas actuaban conforme a ellos, luchando por lo que consideraban justo sin esperar recompensa.
En la actualidad, contamos con más derechos que nunca, pero existe el riesgo de haber olvidado la esencia y el propósito de su existencia. Priorizar el derecho individual sobre el colectivo y confundir un derecho con una mera comodidad puede ser perjudicial. La vida de una persona, y la de muchas otras, es un derecho natural, y la comodidad individual no debería ser un obstáculo para garantizarlo.
Experiencias Personales y Reflexiones sobre la Discapacidad
Una experiencia reciente de campamento con la Fundación Ava, dedicada a mejorar la calidad de vida de niños con trastornos neurológicos y sus familias, permitió a una familia experimentar un fin de semana "normal" desde una perspectiva diferente. La posibilidad de realizar actividades cotidianas sin las preocupaciones habituales, como ir a un partido de voleibol, salir a cenar o ir al cine, resaltó la importancia de la disponibilidad y la atención hacia los seres queridos.
Este tipo de vivencias, aunque mentalmente desconectantes, físicamente pueden ser agotadoras por la constante actividad. Sin embargo, la alegría compartida y la reflexión posterior, como la de una hermana extrañando la presencia de su hermano, subrayan la profunda conexión familiar y la dependencia emocional que genera la sonrisa y la presencia de quien tiene discapacidad. Estas experiencias sirven como recordatorio para valorar lo que se tiene y evitar quejas triviales.
La generosidad de personas dispuestas a ayudar y entregarse por los demás es fundamental. Aunque la solicitud de ayuda pueda generar incomodidad o ser percibida como una debilidad, la experiencia de ayudar revela que los principales beneficiados son quienes brindan ese apoyo. A menudo, la vergüenza o el egoísmo nos impiden aceptar manos tendidas, llevando a enquistar problemas internos y convertirlos en cargas insoportables. La queja constante, sin solicitar ayuda, descalifica nuestra postura.
La Búsqueda de Amistad y Conexión Genuina
Una aspiración recurrente es que las personas con discapacidad, como Alvarete, puedan forjar amistades fuera de su círculo cercano de compañeros y familiares. A pesar de contar con muchas personas que los quieren y se preocupan por ellos, a veces se percibe una falta de conexión más profunda, especialmente al observar a alguien jugando solo. El recuerdo de compañeros de clase, como Sara, que veían a Alvarete como un amigo y no como un "niño enfermo" o "uno más", resalta la importancia de una interacción basada en la amistad genuina, más allá de la compasión o el voluntariado.
La idea de que la amistad no requiere reciprocidad y que, al establecerse, se recibe mucho más de lo que se da, es un concepto poderoso. Es crucial aprender a escuchar las peticiones implícitas de nuestros seres queridos, aquellas que se manifiestan en "sonrisas de ojos cansados" o "andares de hombros gachos". La facilidad para detectar la necesidad de ayuda en otros contrasta con la dificultad de aceptar esa necesidad en uno mismo.
Las madres son un ejemplo de fortaleza, comprensión y capacidad de acción a pesar del cansancio. Su ejemplo inspira y transmite una fortaleza inquebrantable. Al igual que la madre del hallazgo arqueológico, que brindó fortaleza a su hijo para afrontar el peligro, quienes cuidan y apoyan a personas con discapacidad son pilares fundamentales.
Marco Legal y Estadísticas sobre Discapacidad en Chile
En Chile, la Ley N°20.422 establece normas sobre la igualdad e inclusión social de personas con discapacidad. Define a una persona con discapacidad como aquella que, teniendo una o más deficiencias, ve impedida su participación plena y en igualdad de condiciones debido a barreras en el entorno. Según el II Estudio Nacional de la Discapacidad (Endisc II, 2015), en Chile existen 2.606.914 personas mayores de 18 años con discapacidad, lo que representa el 20% de la población adulta.
Desde el Programa de Apoyo a la Inclusión Laboral de Personas con Discapacidad, se reconoce la importancia de la Ley N°21.015, que promueve la eliminación de barreras y la incorporación de ofertas laborales inclusivas. Sin embargo, se subraya que aún existe una deuda social que requiere el compromiso de todos para adoptar un enfoque de derechos. El programa invita a las organizaciones a avanzar en la creación de culturas inclusivas, cumpliendo con la ley y mejorando las cifras de integración.
Herramientas para la Reflexión y la Inclusión
"Cartas por la Inclusión" es un juego de cartas diseñado para fomentar la reflexión sobre la inclusión y la accesibilidad en diversas áreas artísticas y culturales, como teatro, marketing, música, cine, desarrollo web y artes visuales. El juego busca que los participantes piensen en soluciones para barreras de accesibilidad (físicas, actitudinales y psicológicas), promoviendo la participación activa de todos.
Este proyecto es una adaptación para Latinoamérica de una iniciativa de Unlimited, una institución inglesa que comisiona proyectos liderados por personas en situación de discapacidad. La versión latinoamericana cuenta con la participación de un equipo multidisciplinario de profesionales de diversas áreas, incluyendo artistas con discapacidad.
Definiciones Clave y Principios de la Convención
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad define:
- Discriminación por motivos de discapacidad: Cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que obstaculice o anule el reconocimiento, goce o ejercicio de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.
- Diseño universal: Diseño de productos, entornos, programas y servicios que puedan ser utilizados por todas las personas en la mayor medida posible, sin necesidad de adaptación o diseño especializado.
Los Estados Partes se comprometen a:
- Asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación.
- Adoptar medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones, al entorno físico, transporte, información, comunicaciones, y otros servicios e instalaciones abiertos al público.
- Proporcionar salvaguardias adecuadas y efectivas para impedir abusos en todas las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica, respetando los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona.
- Prevenir cualquier forma de explotación, violencia y abuso, asegurando formas adecuadas de asistencia y apoyo, y promoviendo la recuperación física, cognitiva y psicológica de las víctimas.
- Garantizar los derechos y obligaciones de las personas con discapacidad en lo que respecta a la custodia, tutela, guarda y adopción, velando siempre por el interés superior del niño.
- Reconocer el derecho a la educación, brindando la posibilidad de aprender habilidades para la vida y desarrollo social, formando profesionales y personal cualificado, y asegurando el acceso a la educación superior sin discriminación.
- Gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación, asegurando el acceso a servicios de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género y rehabilitación.
- Lograr y mantener la máxima independencia, capacidad y participación plena en todos los aspectos de la vida.
- Trabajar en igualdad de condiciones, teniendo la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y entorno laboral abiertos, inclusivos y accesibles.
Marco Institucional y de Implementación
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad establece un marco para la recopilación de información, la cooperación internacional y la supervisión de su aplicación. Se creará un Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, compuesto por 12 expertos de gran integridad moral y reconocida competencia, elegidos por los Estados Partes.
Los Estados Partes presentarán informes periódicos al Comité sobre la aplicación de la Convención. El Comité examinará estos informes, hará sugerencias y recomendaciones, y podrá notificar a los Estados Partes sobre demoras significativas en la presentación de informes. Los organismos especializados y demás órganos de las Naciones Unidas tendrán derecho a estar representados en el examen de la aplicación de la Convención.
La Conferencia de los Estados Partes se convocará para revisar la aplicación de la Convención y considerar cualquier enmienda. La Convención estará sujeta a ratificación y confirmación oficial por parte de las organizaciones regionales de integración.
Comité Derechos Personas con Discapacidad. Informe Alternativo ante ONU - TDTD Cap.11 (1ª Parte)
Contribuciones y Roles en el Proyecto "Cartas por la Inclusión"
El proyecto "Cartas por la Inclusión" cuenta con la participación de un equipo diverso y comprometido:
| Rol | Nombre | Profesión/Experiencia |
|---|---|---|
| Directora de proyecto | Viviana Flores | Magíster en Producción Creativa, Diplomada en Gestión Cultural y Actriz. Productora independiente. |
| Asistente de proyecto | Francisco Olivares | Actor y Productor independiente con experiencia en proyectos artísticos. |
| Director creativo | Jullian Pinto | Diseñador gráfico, Director Creativo de la Fundación Encuentros del Futuro. |
| Artista | Tania Sánchez | Ilustradora mexicana y mujer con discapacidad motriz. |
| Artista | Nemias Tanchiva Chávez | Licenciado en Artes Plásticas, artista. |
| Artista | Pedro Marrero | Artista con estudios en arte, padece Distrofia Muscular. |
| Coordinadora | Laura de la Maza | Actriz, directora y productora, Maestra en Historia del Arte. |
| Coordinadora | Sofía Torres | Licenciada en Ciencias de la Comunicación, experiencia en gestión de proyectos. |
| Coordinadora | Paola Nava | Licenciada en Comunicación Social, Coordinadora general del Museo de Arte Contemporáneo. |
Spectumpro, productora audiovisual neurodiversa, colabora en la promoción de la inclusión social, educativa y laboral de jóvenes en el espectro autista en Chile.
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