En Indonesia, la atención a los derechos de las personas con discapacidad históricamente ha sido limitada, predominando un enfoque basado en la caridad sobre el reconocimiento de derechos fundamentales.
Un Panorama Histórico: Del Modelo de Caridad a la Lucha por los Derechos
Antes de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en Indonesia se prestaba muy poca atención a los derechos de las personas con discapacidad, que apenas eran respetadas. En ese momento, todo seguía funcionando con un enfoque de caridad. En 1995, una organización fue creada por personas con discapacidad para reivindicar sus derechos y redactar una propuesta de ley que presentaron al Gobierno. Esta iniciativa se tradujo en 1997 en la Ley número 4 sobre las personas con discapacidad. Sin embargo, los promotores de la ley se quedaron bastante decepcionados cuando fue promulgada, ya que el Gobierno había impuesto muchas restricciones, y el enfoque se basaba más en la caridad que en los derechos. Como consecuencia, esa ley no pudo ser utilizada eficazmente para luchar por sus derechos, mientras el Gobierno no hacía mucho para cumplirlos.
Abusos y Desafíos en la Salud Mental: El Informe "Living in Hell"
La situación de las personas con discapacidad psicosocial en Indonesia es particularmente grave. El informe de 74 páginas, titulado “Living in Hell: Abuses against People with Psychosocial Disabilities in Indonesia” (“Vivir en el infierno: abusos contra personas con discapacidad psicosocial en Indonesia”), examina cómo las personas con problemas de salud mental a menudo acaban encadenadas o encerradas - sin su consentimiento - en instituciones hacinadas e insalubres debido al estigma y a la ausencia de servicios de apoyo comunitarios adecuados y de atención de salud mental.
Encadenar a las personas con problemas de salud mental, una práctica conocida como “pasung”, es ilegal en Indonesia, sin embargo, sigue siendo una práctica generalizada y brutal. Kriti Sharma, investigadora sobre los derechos de las personas con discapacidad de Human Rights Watch y autora del informe, señaló que esta práctica es "generalizada y brutal". Human Rights Watch entrevistó a 149 personas, incluyendo a adultos y niños con discapacidad psicosocial, sus familias, cuidadores, profesionales de la salud mental, directores de instituciones psiquiátricas, funcionarios del gobierno y defensores de los derechos de las personas con discapacidad.
Más de 57.000 personas en Indonesia con problemas de salud mental se han visto sometidas a la práctica del “pasung” al menos una vez en sus vidas. Según las últimas cifras oficiales disponibles, unas 18.800 de estas personas estarían actualmente encadenadas. En un caso documentado, el padre de una mujer con discapacidad mental contó a Human Rights Watch que la encerró en un cuarto tras consultar a unos sanadores espirituales, porque ella estaba destruyendo las cosechas de sus vecinos.
Respuesta Gubernamental y sus Limitaciones
El gobierno de Indonesia ha tomado algunas medidas para erradicar esta práctica. Los ministerios de Sanidad y Asuntos Sociales han lanzado cada uno una campaña contra el uso de grilletes y cadenas. Además, una nueva ley sanitaria exige integrar el cuidado de salud mental en la atención primaria de salud, y equipos de funcionarios gubernamentales, personal médico y empleados de las instituciones psiquiátricas del gobierno se están encargando de liberar a personas del encadenamiento.
A pesar de estos esfuerzos, los datos del gobierno muestran que el presupuesto sanitario para 2015 representaba apenas un 1,5 por ciento del total, y que el 90 por ciento de las personas que necesitan acceder a servicios de salud mental no puede hacerlo debido a la escasez de servicios. Human Rights Watch descubrió que las pocas instituciones y servicios que existen a menudo no respetan los derechos fundamentales de las personas con discapacidad psicosocial y contribuyen en gran medida a los abusos que sufren. En virtud de la legislación de Indonesia, resulta relativamente fácil ingresar a una persona con una discapacidad psicosocial en una institución psiquiátrica; Human Rights Watch documentó 65 casos de detención arbitraria en centros de salud mental, donde ninguno de los entrevistados se encontraba allí de manera voluntaria.
Condiciones Institucionales y Abusos Documentados
En algunas de las instituciones visitadas por Human Rights Watch, el hacinamiento y la falta de higiene eran una preocupación grave, que desencadenó plagas de piojos y sarna generalizada. Sharma señaló: “En muchas de estas instituciones el nivel de higiene personal es atroz porque las personas simplemente no tienen permiso para salir o bañarse”. El informe también detalla que, en 13 de los 16 hospitales visitados, las personas eran obligadas rutinariamente a tomar medicamentos o eran sometidas a “tratamientos” alternativos como brebajes de hierbas “mágicas”, masajes vigorosos por curanderos tradicionales y la recitación de versos del Corán al oído. En tres de las seis instituciones visitadas, se documentó el uso de la terapia electroconvulsiva sin anestesia ni consentimiento.
Además, Human Rights Watch documentó casos de violencia física y sexual. En siete de los centros visitados, el personal masculino podía entrar en las secciones de las mujeres a su voluntad o estaba encargado de la sección de mujeres, incrementando el riesgo de violencia sexual para las mujeres y las niñas. En los sanatorios, hombres y mujeres eran encadenados el uno al lado del otro, lo que no les daba a las mujeres la opción de huir en caso de abuso.
Como respuesta a estos hallazgos, el gobierno de Indonesia debería ordenar de manera inmediata inspecciones y la supervisión regular de todas las instituciones públicas y privadas, y tomar medidas contra los centros que practican el encadenamiento o abusan de las personas con discapacidad psicosocial. También se recomienda que el gobierno enmiende la Ley de Salud Mental de 2014 para asegurar que las personas con discapacidad psicosocial tengan los mismos derechos que los demás indonesios. Sharma concluyó: “La idea de que una persona haya estado viviendo en sus propios excrementos y orina durante 15 años en una habitación cerrada, aislada y sin recibir ningún tipo de cuidado es simplemente horrible. Muchas personas me dijeron que era como vivir en el infierno.”
Historias de Esperanza y Resistencia en Comunidades Remotas: El Caso de Karangpatihan
En Karangpatihan, una remota población ubicada en el sur de Indonesia, uno de cada cuatro personas sufre de alguna discapacidad. Durante años, nadie se hizo cargo de ellos hasta que un hombre, Eko Mulyadi, elegido líder el año pasado, cambió sus vidas. Mulyadi relató que nunca quiso ser la cabeza de la familia ni fue su ambición, pero una noche un joven lo despertó y lo llevó a un cuarto donde estaban todos los habitantes del pueblo. El joven, Duey, visita a Mulyadi y su familia la mayoría de los días. Duey, quien se comunica mediante sonidos guturales y el movimiento de sus manos, le explicó a Mulyadi, en un curioso diálogo, por qué vestía dos trajes superpuestos de camisa y shorts raídos: "Me está diciendo que tiene mucha ropa en su casa, pero no pantalones", traduce Mulyadi mientras se ríe.
En otra situación, Bagus Waras, una mujer que sufre de hidrocefalia y cuyo desarrollo cerebral se asemeja al de un niño a pesar de tener 30 años, fue encontrada recogiendo basura. Al preguntarle qué hacía, su respuesta sorprendió: "Por favor señora, solo tengo 5 años. Voy a ir ahora, voy para la escuela", dijo tímidamente.
Causas y Falta de Asistencia
Según la Organización Mundial de la Salud, los defectos de nacimiento usualmente ocurren en un 6% de la población, pero en Karangpatihan esa tendencia se cuadruplica. Mulyadi explica que "en su mayoría, las personas que nacieron con problemas mentales y físicos eran hijos de personas que habían nacido en los 50". Además, "aquí no había doctores. No fue hasta que estos niños cumplieron 4 o 5 años que se dieron cuenta de que no eran como los otros niños", añadió.
Debido a la extrema pobreza de la zona, no pudieron tener asistencia médica o psicológica. Muchos de esos niños se convirtieron en personas marginadas a quienes nadie parecía importarle. Uno de los afectados fue Duey, quien fue llevado a la casa de Mulyadi cuando ambos eran niños. Poco a poco, Mulyadi supo descifrar lo que Duey quería decirle con sus gestos y extraños sonidos. "Se convirtió en mi amigo y, como yo era uno de los pocos chicos que iba a la escuela, la gente comenzó a verlo como una persona normal", relata Mulyadi. "Entonces me di cuenta de que el problema no es que las familias no quisiesen a estos niños, sino que no sabían qué hacer con ellos. Simplemente les daban comida y ya", agrega.
El Impacto del Liderazgo y la Visibilización
A medida que Mulyadi crecía, su preocupación por las personas con discapacidad también aumentaba. "Eran muy pobres y me preocupó siempre que no fueran felices. Además, siempre pensaba en quién se haría cargo de ellos cuando murieran sus padres", dijo. Después de graduarse de la universidad, Mulyadi regresó a su pueblo para intentar ayudar. Invitó a un periodista para que visitara la localidad y contara su historia. Aunque el artículo se tituló "El pueblo de los idiotas", un hecho que Mulyadi lamentó profundamente, tuvo un efecto positivo: personas de distintas partes del país comenzaron a llamarlo para preguntar por qué había tal concentración de personas con discapacidad en la región de Ponorogo.
Mulyadi no tenía una respuesta clara, ya que existían muchas teorías. El aislamiento era una posible razón, aunque para él, el tema estaba relacionado con la alimentación durante el embarazo. "Una dieta deficiente debido a la incapacidad de comprar alimentos adecuados podría ser una razón", explicó, considerando que un 70% de los habitantes de la región vive por debajo de la línea de pobreza y muchos no pueden acceder a una alimentación balanceada.
A pesar del título inicial, el artículo puso a Karangpatihan en el mapa y las cosas comenzaron a cambiar. El gobierno inició un programa para ayudar a las personas con discapacidad, aunque algunos al principio fueron escépticos. "Cuando comenzamos con el programa algunas personas pensaron que estaba loco. Estaban realmente en contra y decían que era imposible", anotó Mulyadi. La tarea fue ardua: "Les enseñamos a hacer labores simples en sitios de construcción. Pero es una tarea compleja enseñarle cosas a una persona con discapacidad, requiere una paciencia infinita", comentó. Este empeño tuvo su recompensa: un cambio en la actitud de las personas, que lograron construir una carretera y hasta una escuela. Con fondos oficiales y privados, se iniciaron cultivos de peces para que las familias con hijos con alguna discapacidad tuvieran un medio de subsistencia. Además, contrariamente al mito, muchas parejas en las que un miembro tiene una discapacidad han tenido hijos que no sufren de ningún problema. Nuomo, un joven de 10 años, ejemplifica esto: "Aprendí a hablar el lenguaje de señas para comunicarme con mi madre, pero algunas veces puede ser difícil", dijo, ya que sus padres no pueden hablarle y creció bajo la tutela de su abuela.
Desafíos Persistentes y el Sueño de Mulyadi
Sin embargo, Mulyadi no puede ayudar a todo el mundo, especialmente en las poblaciones más lejanas. El caso de Campret, un hombre de 39 años cuyo padre es ciego, ilustra esta dificultad. Campret apenas soporta el contacto con otras personas; al ver visitantes, comienza a llorar sin control, como un niño. Su madre relata que lo llevaron al médico cuando era adolescente, pero cada viaje era un problema porque se ponía furioso. Hace 20 años que Campret no visita a un doctor. Una de las luchas actuales de Mulyadi es conseguir una persona que pueda ayudar a trabajar cada caso individualmente. Otro de sus empeños es lograr diagnosticar a tiempo los posibles casos y asegurar que las futuras madres en la población tengan una alimentación adecuada para que los niños nazcan sin tantas dificultades. Ofrece transportar y pagar los gastos clínicos a quienes no pueden viajar hasta el hospital, que está a 45 minutos, o no pueden pagar una revisión.
El sueño de Mulyadi se divide en dos partes: "Me gustaría que no nacieran más niños con alguna discapacidad y que los que están creciendo actualmente, puedan valerse por sí mismos algún día". Por ahora, se siente orgulloso de lo que ha logrado: "Antes era normal ver niños o jóvenes en el borde de la carretera sin hacer nada. Ahora eso no se ve tanto."
Innovación Tecnológica para la Inclusión: La Aplicación PetaNetra
En el ámbito de la innovación tecnológica, Indonesia también muestra avances. Para las personas con discapacidad visual, desplazarse en edificios de manera independiente es a menudo imposible sin asistencia, ya que la tecnología basada en GPS no funciona en interiores, y sin acompañantes, corren el riesgo de sufrir accidentes por la presencia de obstáculos peligrosos.
Mientras estudiaba informática en la Universidad de Indonesia, Yafonia se incorporó a la Academia para desarrolladores de Apple y decidió que su proyecto final giraría en torno a la discapacidad. Su interés en la ciencia informática se había despertado en la secundaria, al descubrir que se basa en las matemáticas y la lógica y se aplica a un vasto espectro de ámbitos. El grupo de Yafonia decidió trabajar en la discapacidad, motivado por la experiencia directa de los padres con discapacidad visual de una de las estudiantes, Graciela Gabrielle Angeline. Yafonia explicó: “Nuestra relación estrecha con la comunidad nos llevó a sentirnos más cerca del problema; teníamos un lazo personal con alguien del equipo que tenía experiencia directa en el tema.”
El equipo concibió su herramienta para desarrolladores, el editor de mapas de PetaNetra, para crear, editar y revisar caminos basados en la realidad aumentada que se utilizarían en la aplicación PetaNetra. Esta aplicación brinda verbalmente a los usuarios información en tiempo real sobre el contexto y su ubicación. En febrero, Yafonia recibió el premio a la innovación She Trades del Centro de Comercio Internacional, organizado en Abu Dhabi. Exclamó: “¡Fue tan importante para mí! Quiere decir que las personas realmente creen en nuestro producto.” Casualmente, el mismo día, Graciela ganó el segundo lugar del Premio Hult en un concurso organizado en su campus, la Universidad Nacional Cheng Kung.
La participación de Yafonia en el programa de tutoría de la OMPI para innovadoras y emprendedoras indonesias le permitió recibir asesoramiento personalizado sobre el desarrollo de marcas, la promoción y la comercialización de la Propiedad Intelectual (PI). “¡Aprendimos tanto!”, señaló Yafonia, añadiendo que el programa la había ayudado a considerar cómo proteger su innovación, en particular las aplicaciones de software, ya que "no sabíamos cómo proteger nuestros productos".
Financiada exclusivamente a través de subsidios, incluido uno del CCI, PetaNetra se prepara para expandir sus operaciones invirtiendo en investigación y desarrollo para actualizar la aplicación. Las cofundadoras ya han reflexionado sobre la futura monetización de su aplicación, con planes de colaborar con espacios comerciales para crear experiencias de compra inclusivas en supermercados y centros comerciales, y que la aplicación brinde información sobre marcas, promociones y descripciones. El equipo también desea que la aplicación se haga extensiva a museos.
Apoyo Médico y Misiones Voluntarias en Bali
Indonesia también es el escenario de misiones médicas que buscan proporcionar atención esencial y educación sanitaria a niños con discapacidades y a sus familias. Estas misiones ofrecen la oportunidad de trabajar con profesionales apasionados, conocer nuevas culturas y tener un impacto profundo. Para garantizar la máxima calidad de los servicios, se ha desarrollado una Formación en Discapacidad Pediátrica (TPD) para los voluntarios.
La TPD se realiza mediante clases online antes de la misión y se complementa con supervisión y consejos sobre el terreno. Las clases online se dividen en 4 bloques de 1.5 a 2 horas, cubriendo los principales conceptos y conocimientos útiles sobre discapacidad pediátrica, con un enfoque práctico en herramientas de tratamiento. Los voluntarios también tienen la oportunidad de conocerse entre sí y recibir una introducción a la cultura balinesa - tradiciones, costumbres, valores comunitarios y etiqueta local - para interactuar de manera respetuosa durante la misión.
Desarrollo de la Misión
Las misiones, como una prevista entre el 8 y el 17 de septiembre de 2025, incluyen:
- Días 2-5 (Servicios Sanitarios): Los voluntarios rotan entre tres instituciones locales diferentes: SLB, Yayasan Legong y Yayasan Mentari Fajar. Además de las sesiones de tratamiento médico y formación básica para terapeutas locales, se realizan talleres para familias y cuidadores, y se hace un seguimiento de casos complejos. También se incluyen actividades culturales como visitas a templos.
- Días 7-10 (Servicios de Atención): Durante esta segunda fase, se continúa el trabajo clínico en las instituciones locales y se añaden visitas domiciliarias para tratar a los niños en su propio entorno, adaptando la atención y fortaleciendo el vínculo con las familias. El día 7 se inician las evaluaciones en el hogar y la orientación familiar, y los días siguientes se proporciona atención especializada. El último día, tras las últimas sesiones clínicas, se realiza una reunión informativa y una evaluación en equipo antes del traslado al aeropuerto.
Bali, el exótico refugio para un millar de turistas durante la pandemia
Esta es una experiencia práctica, exigente y gratificante, que requiere que los voluntarios estén preparados para horarios flexibles, jornadas largas, actividad física y trabajo en entornos variados. La misión requiere apertura, trabajo en equipo y un deseo genuino de servir a las poblaciones vulnerables. El objetivo es proporcionar una atención digna y centrada en la persona, abordando las necesidades únicas de cada individuo, ofreciendo alivio, esperanza y apoyo práctico, marcando una diferencia real en las vidas de las personas y sus comunidades.
Accesibilidad y Viajes para Personas con Discapacidad en Indonesia
Viajar a Indonesia, con su cultura tan diferente, promete una experiencia enriquecedora. Aunque el país no se caracteriza por su gran accesibilidad y puede ser muy difícil visitarlo en silla de ruedas, con un buen acompañante es posible realizar un viaje bastante completo y disfrutar de la vida cotidiana en las calles o de momentos sencillos y mágicos con los ciudadanos locales.
Opciones de Transporte y Alojamiento
- Transporte terrestre: Es muy barato, pero no se recomienda, ya que suele estar abarrotado y no está adaptado.
- Transporte aéreo: Es muy fácil desplazarse en avión por Indonesia. En ocasiones, es solo un poco más caro que el autobús y el viaje será mucho más cómodo y sencillo.
- Chófer privado: Es una excelente opción para disfrutar de un guía local, moverse con libertad y admirar tranquilamente el paisaje.
Para quienes buscan descanso, en Bali hay un resort de la cadena Club Med que cuenta con instalaciones adaptadas para personas con discapacidad. Bali es un paraíso para el descanso y el bienestar. No obstante, explorar la isla puede ser complicado debido a las numerosas escaleras y aceras altas que a menudo están llenas de baches.
Tras haber leído numerosos artículos y blogs escritos por y para personas con discapacidad, la conclusión es que todo es posible si se tiene voluntad y el viaje se prepara a conciencia. Por lo tanto, no se debe renunciar a ningún destino al organizar un itinerario de viaje a Indonesia, invitando a afrontar un reto personal inolvidable.