¿Cómo describirías un día cualquiera en tu vida? Te levantas por la mañana, te preparas y coges el autobús para ir a trabajar... Sales de trabajar y disfrutas de tus ratos libres en redes sociales... Llega el viernes por la noche y pides comida a domicilio, o sales a cenar a tu restaurante favorito... Son actividades tan cotidianas que las realizas de manera automática. La inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad es esencial por una cuestión de derechos fundamentales. Y más allá de los derechos humanos, la inclusión de personas con discapacidad fomenta la diversidad, la empatía y el respeto, y es el camino para construir una sociedad más justa.
Desafíos para la Inclusión Plena
Barreras Físicas y de Acceso
Al pensar en los desafíos, lo primero que nos viene a todos a la mente seguramente sean aquellos entornos que no están adaptados para personas con movilidad reducida, con discapacidad visual o auditiva, y que dificultan su acceso a servicios tan básicos como el transporte, la educación o la sanidad.
Acceso a Derechos Fundamentales
A menudo, las personas con discapacidad encuentran dificultades para acceder a un derecho fundamental y básico como es la educación. Asimismo, en el ámbito laboral, según los últimos datos del INE, la tasa de paro entre las personas con discapacidad en edad de trabajar es del 21,4%. Muchas empresas no cuentan con las medidas necesarias para garantizar el empleo, como infraestructuras o tecnologías adaptadas.
La Brecha Digital y los Estigmas Sociales
Vivimos en la era digital, la tecnología se ha vuelto vital en nuestras vidas, y la falta de accesibilidad en las plataformas digitales es un obstáculo importante para las personas con discapacidad. Lo cierto es que de nada sirve adaptar los entornos si los estigmas sociales y los prejuicios persisten. Esos estigmas a menudo son fruto del desconocimiento, y por ello es muy importante promover el respeto, la empatía y la comprensión en torno a la discapacidad. En la actualidad, esa exclusión se manifiesta en las menores tasas de empleo para este colectivo, las menores oportunidades de elección y la dificultad de establecer relaciones de amistad fuera del sector de la discapacidad.
Hacia una Sociedad Inclusiva: Avances y Ejemplos
Estamos avanzando como sociedad hacia un modelo de sociedades inclusivas, con infraestructuras y sistemas de transporte público adaptados y con políticas que fomentan la inclusión en la educación y en el empleo.
Inclusión en el Ocio y la Cultura
Muchos teatros, museos, salas de cine y festivales están adoptando medidas para garantizar que las personas con discapacidad tengan las mismas oportunidades para disfrutar de la oferta cultural. El ocio inclusivo es fundamental; ¿qué sería de nosotros sin los momentos de relajación, desconexión y disfrute? Por eso, existen proyectos como Ga11y, una herramienta de videojuegos accesibles que conecta a gamers sin que la discapacidad sea un obstáculo.
Empleo Inclusivo y el Papel de las Organizaciones
En organizaciones como el Grupo Social ONCE se busca talento y ganas, fijándose en la cualificación de las personas sin importar su edad, género, nacionalidad o discapacidad. Desde el Grupo Social ONCE se trabaja cada día para hacer de la inclusión de las personas con discapacidad una realidad, promoviendo que sean IGUALES, las personas con y sin discapacidad, con las mismas oportunidades en la escuela, en el trabajo, en el ocio, en el deporte y en la cultura.
Nueva Ley de Inclusión Laboral
Comprendiendo la Discapacidad Intelectual
Definición y Características
La discapacidad intelectual es considerada como un trastorno del neurodesarrollo que comienza durante el periodo de desarrollo (antes de los 18 años) y que incluye limitaciones del funcionamiento intelectual, así como del comportamiento adaptativo en los dominios conceptual, social y práctico. Suelen existir limitaciones en áreas relevantes como el lenguaje, la movilidad, el aprendizaje, el autocuidado y la vida independiente.
Funciones Ejecutivas y Procesamiento Cognitivo
Las funciones ejecutivas son un constructo funcional relacionado con el proceso de resolución de tareas y el mantenimiento flexible de objetivos. Las más mencionadas son las de inhibición de respuestas dominantes, planificación y monitorización. La inhibición cognitiva permite la supresión de la información no pertinente y de la interferencia de la información distractora, facilitando la selección de representaciones y acciones relevantes, así como el shifting o activación eficaz. La rehabilitación de las funciones ejecutivas persigue mejorar la capacidad para organizar las secuencias de la conducta y orientarla hacia la consecución de los objetivos deseados.
La velocidad de procesamiento establece la relación entre la ejecución cognitiva y el tiempo invertido. En personas con discapacidad intelectual, los niveles de alteración de las conductas motrices son directamente proporcionales a los niveles cognitivos de cada individuo, los apoyos que se le den y las condiciones de su entorno.
El Envejecimiento en Personas con Discapacidad Intelectual: Una Realidad Creciente y Sus Desafíos
Aumento de la Esperanza de Vida y Envejecimiento Prematuro
El envejecimiento en personas con discapacidad intelectual es una realidad reciente, debido al incremento de la expectativa de vida. Es urgente poner en práctica apoyos diseñados en base a las demandas de este grupo para promover un envejecimiento activo y saludable. Cabe destacar que antes, las personas con discapacidad intelectual (DI) no lograban superar los 50 años, mientras que ahora en la actualidad, debido a múltiples factores como avances tecnológicos y mejora del sistema de salud, logran aumentar considerablemente su esperanza de vida.
Una nueva condicionante para este colectivo es el envejecimiento prematuro, que consiste en que alrededor de los 45 años, comienzan a presentar dificultades como pérdida de memoria o pérdida del habla. Dentro de esta condicionante, las principales alertas incluyen cambios en la rutina diaria, cambios de personalidad y el olvido del autocuidado. En su última etapa de envejecimiento, esto puede afectar gravemente a la memoria y el lenguaje.
Calidad de Vida, Autonomía y Bienestar en la Vejez
El término calidad de vida puede ser visto como el nivel de excelencia referido a los aspectos esenciales de la existencia humana. El concepto ha evolucionado desde una noción sensibilizadora a convertirse en un agente de cambio social y organizacional. Es necesario procurar la dignidad y el respeto de estas personas, ayudarlas a construir una vida propia, tomar decisiones y disfrutar de una buena calidad de vida.
El envejecimiento satisfactorio de las personas con discapacidad intelectual se entiende como un proceso que depende del éxito alcanzado a la hora de adaptarse a un entorno. Es decir, aun cuando sus condiciones sean menos óptimas, es necesario seguir manteniendo las cosas que antes consideraban importantes y gratificantes (Baldes y Baltes, 1990 en Navas, Uhlmann, Berástegui). El envejecimiento activo consiste en optimizar oportunidades de bienestar físico, social y mental durante la vida con el fin de mejorar la calidad de vida. Una de las metas de inclusión para personas con discapacidad intelectual y física es que puedan lograr una vida cotidiana, activa, autónoma y asistida. Según Schalock y Verdugo (2002), el bienestar puede ser definido por aspectos como estar feliz, contento, satisfecho, a gusto con su cuerpo, y sentirse valioso. Es importante pensar que la vejez puede ser una etapa positiva y satisfactoria en la que se puede seguir aprendiendo. Las personas mayores con DI pueden continuar aprendiendo mientras sus familiares y profesionales mantengan actitudes positivas con respecto a sus competencias y les sigan ofreciendo oportunidades para desarrollar su potencial (Lifshitz y Rand, 1999).
Autodeterminación y Bienestar Material
La autodeterminación, una de las dimensiones del modelo de calidad de vida propuesto por Schalock y Verdugo (2002), es un proceso a través del cual una persona se convierte en el principal agente causal de su vida, libre de influencias externas o interferencias. Además, ha de entenderse como aquel control ejercido sobre los aspectos que la persona con DI considera relevantes en su vida. Lamentablemente, las personas con discapacidad intelectual presentan niveles de autodeterminación inferiores a sus iguales sin discapacidad porque tienen menos oportunidades de elección (Berjano y García, 2010).
El bienestar material es un estado de seguridad y estabilidad económica. El derecho de las personas con DI a disfrutar de condiciones óptimas en lo que a bienestar material se refiere, queda reflejado en los artículos 19 (i.e., derecho a vivir de forma independiente), 27 (i.e., trabajo y empleo) y 28 (i.e., nivel de vida adecuado y protección social) de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006).
Bienestar Físico y Salud
El bienestar físico se construye bajo varias dimensiones como tener buena salud, sentirse en buena forma física y mantener hábitos saludables. Según Schalock y Verdugo, los aspectos más relevantes dentro de este constructo son: sueño, alimentación, actividades diarias y atención sanitaria. Es crucial que las personas con discapacidad intelectual tengan igualdad de acceso a los centros y servicios sanitarios. El incremento de la esperanza de vida en personas con discapacidad ha provocado el surgimiento de nuevas necesidades, por lo cual es necesario identificar prácticas para el bienestar físico. En el ámbito de la salud, las personas con discapacidad intelectual presentan muchos de los cambios biológicos que acontecen en la población en general. Es necesario que sus características de salud sean detectadas a tiempo para entregar una atención adecuada. Como señala la OMS, "La salud es el resultado de varios factores que van más allá del plano individual y biológico".
Bienestar Emocional y Salud Mental
El bienestar emocional de personas con DI puede verse afectado por situaciones vitales que pueden precipitar la aparición de problemas de salud mental o de comportamiento, como la pérdida de seres queridos o la depresión. Cualquier alteración psicológica puede, además, traer consigo restricciones de participación y la pérdida de interés a la hora de realizar actividades sociales.
Una de las metas de la Organización Mundial de la Salud es mejorar el conocimiento y la sensibilidad hacia aquellos estresores relacionados con el proceso de envejecimiento, para que deje de ser una influencia negativa. Las personas con DI experimentan múltiples problemas de salud mental, entre los más frecuentes destacan la depresión y la ansiedad (Cooper et al., 2007; Dykens, 2007; Moss et al., 2000; Thorpe et al., 2000), y uno de los motivos más frecuentes de consulta en los servicios de salud mental es la presencia de problemas de conducta. No se debe olvidar que las alteraciones de comportamiento y problemas de salud mental son el resultado de una interacción entre numerosos factores y mecanismos biológicos, psicológicos y sociales. Además, las personas con DI a lo largo de su vida están expuestas a numerosas situaciones que pueden incrementar su nivel de estrés, tales como exclusión social, estigmatización o escasez de apoyo social. Todo esto se une a la dificultad de poner en marcha estrategias de afrontamiento y dificultades de comunicación. Los estresores psicosociales que puede experimentar una persona con DI a menudo precipitan el deterioro de su bienestar emocional y conductual; por consiguiente, es necesario eliminar o reducir la presencia de este tipo de estresores. Es difícil detectar patologías en personas con discapacidad intelectual debido a la dificultad que tienen para comunicar síntomas, y también por asociaciones erróneas de los síntomas de trastornos psicológicos a los cambios asociados al proceso de envejecimiento.
Manejo de la Pérdida de Seres Queridos
Uno de los tantos estresores que puede vivir una persona con discapacidad intelectual y en proceso de envejecimiento es la pérdida significativa de familiares o amigos. Tradicionalmente, se ha considerado que las personas con DI tienen dificultades para comprender conceptos como la pérdida de un ser querido o la muerte, lo que ha derivado en el empleo de eufemismos, ha llevado a ocultar información relativa al proceso de pérdida o ha reducido la exposición de las personas con DI a acontecimientos como funerales, visitas a hospitales o velatorios (Bigby, 2004; Thorpe et al., 2000).
Nueva Ley de Inclusión Laboral
Estrategias y Apoyos para la Inclusión y el Envejecimiento Activo
Tipos de Servicios de Apoyo
Para fomentar la inclusión y el bienestar, son esenciales diversos tipos de apoyo:
- Servicios de apoyo de cuidado y asistencia: Son los apoyos que requiere una persona con discapacidad para realizar las actividades de la vida diaria, como por ejemplo alimentarse, vestirse o asearse, de forma más autónoma, dependiendo de las necesidades y preferencias personales.
- Servicios de apoyo de Intermediación: Son los apoyos que requiere una persona con discapacidad para participar en el entorno social, laboral, educacional, entre otros.
- Adaptaciones del entorno: Modificaciones del entorno habitual en el que la persona desarrolla sus actividades para mejorar la accesibilidad, lo cual es muy importante ante los deterioros asociados al envejecimiento.
Es necesario proporcionar técnicas de apoyo a personas con DI para facilitar la inclusión en la comunidad y que fomenten el sentido de pertenencia (Nolan, Davies y Grant, 2001), para así fortalecer el desarrollo de relaciones significativas con familiares o informales.
Planificación Centrada en la Persona (PCP) y Formación Profesional
La Planificación Centrada en la Persona (PCP) implica la planificación de decisiones relacionadas con diversos eventos a los que las personas con DI que envejecen han de hacer frente, como la salud y el bienestar físico, la jubilación, el tiempo de ocio, decisiones con respecto al entorno de vivienda, aspectos financieros o decisiones relacionadas con el final de la vida (Heller et al.). Complementariamente, la formación de los profesionales del entorno es crucial para una mayor comprensión de la situación y para trabajar con el personal de apoyo para alcanzar y mantener tales metas.
La Vida en Comunidad y el Fortalecimiento de Redes Sociales
La vida en comunidad es clave para la inclusión, favoreciendo un mayor contacto con personas sin discapacidad y una mayor autonomía en el entorno comunitario como resultado de procesos de inclusión. Sin embargo, desarrollar relaciones interpersonales significativas en los servicios formales puede ser complicado, ya que a menudo se ofrecen menos oportunidades de desarrollo donde las actividades se conviertan en factores claves para fortalecer o favorecer la construcción de nuevas redes sociales durante el proceso de envejecimiento (Bigby, 2004). Además, una persona en proceso de envejecimiento tiende a no contar con alguien con quien hablar de forma más íntima que la conozca a profundidad.
La edad afecta como un factor negativo asociado al tamaño y la frecuencia de contacto con la red social (Bigby, 2008; Robertson et al., 2001), y en esta etapa de envejecimiento predominan las relaciones familiares en lo que respecta a las relaciones interpersonales. Además, existen factores que influyen en la composición y el tamaño de la red social que pueden desarrollar las personas con DI. La consolidación de la red social se ve afectada por el continuo cambio de profesionales en los servicios que proporcionan apoyos, el tamaño de la vivienda, dificultades relacionadas con el transporte, problemas de conducta, y habilidades adaptativas y de comunicación (Forrester-Jones et al., 2006; Robertson et al.). Es crucial fomentar el interés por realizar actividades bajo el ejercicio de su elección, que proporcionen interés para ampliar su red social.
Participación Comunitaria y Diseño Universal
La participación como proceso es una acción voluntaria donde la determinación de su involucramiento supone una decisión y un compromiso social; es necesario contar con un nivel mínimo de conciencia en cuanto a voluntad y disposición a la acción colectiva. La participación comunitaria, aplicada en proyectos de desarrollo, habilita y pone en acción a las personas como actores y supervisores de su propio desarrollo. Además, los procesos participativos son una oportunidad para el aprendizaje social e innovación, y favorecen el compromiso con los cambios sociales. La creatividad colaborativa permite solucionar problemáticas de manera innovadora y es un momento particular de comunicación directa que facilita la generación de ideas.
El Diseño Universal permite dar soluciones que posibilitan la inclusión de diversas capacidades. Sin embargo, en el proceso de envejecimiento presenta dificultades específicas debido a la amplia gama de necesidades que son necesarias cubrir. Cabe destacar que el adulto mayor es un universo que puede ser analizado mediante un enfoque cualitativo para profundizar en particularidades individuales, lo que permite mejorar la aplicabilidad, aceptación y adopción del diseño y potenciar su desarrollo.
Iniciativas y Programas Específicos para la Inclusión Laboral y Social
Envejecimiento Laboral: Desafíos y Estrategias
La inclusión laboral de personas con discapacidad ha avanzado globalmente. En Chile, leyes como la N°21.015 y la N°21.275 buscan garantizar la participación de este colectivo en el mercado laboral. Sin embargo, considerando la autonomía y el bienestar en el trabajo, aún faltan políticas para acompañar y garantizar la inclusión de este grupo en lo que respecta a su permanencia laboral y su transición hacia el envejecimiento. En este contexto, la publicación "Envejecimiento y permanencia laboral de personas con discapacidad intelectual/cognitiva: Un desafío para Chile a la luz de la experiencia española" profundiza en cómo Chile podría avanzar, creando políticas y herramientas que permitan una inclusión laboral que apoye a este grupo de la población, en el que se van deteriorando ciertas habilidades a medida que pasa el tiempo.
En contraste, en España se han creado novedosas iniciativas como la Herramienta PROLAB, que permite evaluar las necesidades de las personas con discapacidad intelectual en su transición hacia el envejecimiento laboral, abordando los desafíos físicos y cognitivos que enfrentan en esta etapa de la vida.
Ejemplos de Programas de Fundación Descúbreme
La Fundación Descúbreme realiza diversas iniciativas para fomentar la inclusión. Por ejemplo, reúne a empresas en espacios de conversación estratégica orientados a la toma de decisiones en inclusión laboral con foco en el futuro, junto a líderes de RRHH, DEI y Sostenibilidad. En el marco de la Semana de la Discapacidad, junto a la Carlos Alcaraz Academy, realizó una Clínica de Tenis en Silla de Ruedas, una experiencia formativa que puso el foco en el deporte inclusivo como herramienta concreta de transformación social. Invita a las empresas a transformar sus excedentes de capacitación en oportunidades reales para las personas que cuidan, generando un impacto positivo, concreto y sostenible en sus comunidades. Además, por cuarto año consecutivo, Fundación Descúbreme y Parque Arauco se unen para dar vida a Navidad con Sentido 2025, una iniciativa que transforma la celebración navideña en un espacio de inclusión, creatividad y colaboración, visibilizando el talento artístico de niños, niñas y jóvenes.
Desde 2012, Fundación Descúbreme, junto a colaboradores y clientes de Unimarc, Alvi, Mayorista 10 y OK Market, impulsan el Fondo Descúbreme. Este programa promueve el mejoramiento de la calidad de vida, el ejercicio de autonomía y la inclusión social de las personas adultas con discapacidad de entre 18 y 59 años que se encuentran en residencias, a través de la implementación de cuatro componentes: residencialidad, desarrollo personal, adaptaciones del entorno y capacitación.
Requisitos y Vías de Ingreso al Programa Fondo Descúbreme
Para ingresar al programa Fondo Descúbreme, los interesados deben cumplir con los siguientes requisitos:
- Tener entre 18 y 59 años y discapacidad mental, intelectual, física y/o sensorial, y que además se encuentren en una situación de dependencia moderada o severa, es decir, que requieran diversos tipos de apoyos y cuidados, de acuerdo con su nivel de dependencia, para el desarrollo de su vida cotidiana.
- Expresar su voluntad de ingresar a un dispositivo residencial de larga estadía, por medio del documento denominado Consentimiento Informado. Si no se firma, deberá indicarse en el documento lo que esté consignado en la cédula de identidad y, en caso de ser posible, estampar la huella dactilar, o firmar un tercero a requerimiento de la persona con discapacidad. En caso de que la persona se encuentre interdicta, es el/la curador/a quien debe firmar el consentimiento informado.
Las vías de ingreso al programa son:
- Personas con discapacidad que cumplen la mayoría de edad y se encuentran institucionalizadas en dispositivos residenciales del Servicio de Protección Especializada para niños, niñas y adolescentes.
- Casos judicializados.
- Casos sociales de alta vulnerabilidad de personas adultas con discapacidad de entre 18 y 59 años, que no tengan otra solución que la institucionalización, siendo esta considerada como la menos deseable, y lo óptimo la mantención de las personas en su espacio habitual de residencia, o bien, en el caso de jóvenes institucionalizados, la reinserción en su grupo familiar.
Para la postulación, se necesitan presentar los siguientes documentos:
- Informe de salud.
- Informe social y de redes de apoyo.
- Cédula de identidad.
- Registro nacional de discapacidad.
- Consentimiento informado.