La importancia de los cuidados paliativos, tanto para adultos como para niños, ha sido el foco de diversas jornadas y eventos en Chile, buscando promover su visibilización, interiorizar conocimientos y fomentar una mirada holística en los equipos sanitarios. Estos cuidados contribuyen significativamente a mejorar la calidad de vida de las personas, reconociendo que todos somos parte de un sistema de salud que debe garantizar el bienestar integral.
Definición y Rol de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos se definen como la forma de manejar el "dolor total", abarcando las dimensiones física, emocional, psicológica y espiritual. Son una necesidad inherente al proceso de fin de vida, diseñados para asegurar el bienestar, la calidad de vida y, en última instancia, una muerte digna. Es una práctica que todos, en algún momento, podríamos necesitar.
✏ Entrevista al Doctor Alonso García | CUIDADOS PALIATIVOS
Origen e Historia de los Cuidados Paliativos
Los Cuidados Paliativos (CCPP) son una especialidad con una historia distintiva que se remonta a los años 60 en Inglaterra. Su origen está ligado a los Hospicios Modernos y a la figura pionera de la enfermera Cicely Saunders. En aquel entonces, la medicina se centraba en la curación y reparación, relegando a los pacientes incurables al cuidado de enfermeras y otros profesionales, ya que se consideraba que los médicos "no tenían nada más que hacer".
Cicely Saunders, quien posteriormente estudió Medicina, reconoció que "cuando ya no se puede curar, todavía hay mucho por hacer". Observó que un buen control de síntomas, una comunicación efectiva y un acompañamiento emocional, social y espiritual, mejoraban significativamente la calidad de vida tanto del paciente como de su familia. Esta visión fue la base para el crecimiento y expansión de los cuidados paliativos, que hoy trabajan en conjunto con la medicina tradicional: primero intentando sanar y luego complementando este trabajo cuando las enfermedades no tienen cura. Este apoyo puede iniciarse incluso antes de que el paciente experimente dolor.
El Equipo Multidisciplinario en Cuidados Paliativos
Para ofrecer cuidados paliativos de calidad, se requiere un equipo multidisciplinario. Este incluye:
- Médicos: Con conocimientos en enfermedades, sintomatologías y procedimientos.
- Enfermeras/os: Expertos en aspectos prácticos y en el apoyo a la familia.
- Psicóloga o Trabajadora Social: Encargados de la salud mental.
- Sacerdote o Especialista en Espiritualidad: Para el acompañamiento espiritual.
Un equipo con estas características garantiza un manejo integral del sufrimiento con un servicio de calidad, como explica el Dr. Mark Stoltenberg, docente de Harvard University y Cuidados Paliativos UC.
Eventos y Jornadas Relevantes en Chile
I Jornada de Cuidados Paliativos Adulto e Infantil de la Región del Maule
En el Auditorio del Instituto Inacap, se llevó a cabo la I Jornada de Cuidados Paliativos Infantil y Adulto de la Región del Maule. Esta jornada fue organizada por las unidades de Cuidados Paliativos y de Hemato-Oncología Pediátrica del Centro Regional (CR) de Oncología y Radioterapia del Hospital Regional de Talca (HRT). La capacitación estuvo dirigida a equipos de la atención primaria de salud (APS) y hospitales de la región, con el objetivo de formar, fortalecer y alinear a los profesionales encargados de implementar la Ley de Cuidados Paliativos Universales.
Testimonios y Participación
- La enfermera Javiera Ortiz, Coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos y Alivio del Dolor del HRT, resaltó la iniciativa, destacando la vasta experiencia del HRT en esta materia y su coincidencia con el Día Mundial de los Cuidados Paliativos (14 de octubre).
- La enfermera Nathalie Marilaf, Coordinadora de Hemato-Oncología Pediátrica y Coordinadora nacional de la Subcomisión de Enfermería de Oncología Pediátrica, conmemoró los 20 años de cuidados paliativos pediátricos, integrados en el programa PINDA (Programa Infantil Nacional de Drogas Antineoplásicas), y enfatizó la importancia del trabajo en red con la atención primaria y secundaria.
Atención Multidisciplinaria en el HRT
La atención multidisciplinaria en el HRT se enfoca en el manejo de síntomas. La Dra. Nuri Moline, médico a cargo de Cuidados Paliativos Oncológicos Pediátricos, subrayó la importancia de controlar los síntomas molestos en el proceso de fin de vida en los niños. Aunque la unidad atiende entre 3 y 4 pacientes pediátricos por cáncer, estos casos son muy intensos y requieren gran dedicación. Además, la Dra. Moline destacó la relevancia de esta jornada para abordar la Ley de Cuidados Paliativos Universales, que salda una "deuda con los niños con enfermedades sin opción curativa, pero no oncológicas".
Carla Valenzuela, psicóloga de la Unidad de Hemato-Oncología Pediátrica del HRT, junto a su dupla asistente social, presentó sobre el acompañamiento psicosocial. El diagnóstico de cáncer infantil impacta profundamente no solo al paciente, sino también a su familia y entorno.
La unidad de Cáncer del HRT recibe entre 25 y 30 nuevos pacientes diagnosticados al año, sumándose a los casos de años anteriores. Actualmente, la unidad atiende a alrededor de 750 pacientes, incluyendo aquellos con enfermedades oncológicas y enfermedades crónicas avanzadas, que predominan debido al envejecimiento progresivo de la población. La Dra. Nuri Moline también expuso sobre síntomas digestivos, genitourinarios y generales, con el fin de aclarar dudas en la atención primaria y mejorar la atención al paciente.
I Jornada de Cuidados Paliativos UDD - INC
El lunes 30 de junio, la Universidad del Desarrollo (UDD) acogió la I Jornada de Cuidados Paliativos, organizada por la Facultad de Medicina Clínica Alemana UDD en colaboración con el Instituto Nacional del Cáncer (INC). La jornada fue inaugurada por la decana de la Facultad de Medicina, Dra. Marcela Castillo, y la Dra. Berta Schulz, jefa del Departamento de Cuidados Paliativos del INC. Ambas destacaron la colaboración interinstitucional para avanzar hacia un modelo de atención sanitaria basado en la dignidad, la compasión y la excelencia.
Ponencias Destacadas
- La Dra. Patricia Bonilla, asesora técnica en políticas públicas de Ecuador, abordó los cuidados paliativos tempranos en atención primaria, ante el aumento del sufrimiento grave en salud que afecta a millones de personas.
- La Dra. Moyra López, especialista en medicina paliativa del INC, profundizó en el síndrome anorexia-caquexia en pacientes oncológicos, una condición que afecta negativamente el bienestar.
- La enfermera Marlene Goyburu, del Ministerio de Salud del Perú, presentó los avances en la atención domiciliaria al final de la vida en su país, incluyendo la implementación de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos y brigadas domiciliarias.
- La Dra. Karen Goset, presidenta del Comité de Ética Asistencial de Clínica Alemana, discutió la relevancia de la voluntad anticipada en pacientes terminales.
Investigación y Docencia en Cuidados Paliativos
La calidad de los cuidados paliativos depende también de los avances en investigación y de la formación de profesionales en esta nueva especialidad médica. En Cuidados Paliativos UC, se busca generar la mejor ciencia posible, ya que esta evidencia fundamenta una atención y formación de calidad. El desafío es crecer y expandirse rápidamente, manteniendo la calidad, no solo en la atención directa, sino también formando a la mayor cantidad de profesionales de la salud en Chile y Latinoamérica.
El equipo de Cuidados Paliativos UC dispone de una plataforma para la formación a nivel de Pregrado, Postgrado y Educación Continua, y para potenciar la investigación y el trabajo clínico.
Programa Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos en Chile (2003-2009)
El Ministerio de Salud de Chile estableció una red nacional de atención en cuidados paliativos (CP) para niños con cáncer avanzado desde 2003. Un estudio retrospectivo evaluó los registros clínicos de niños con cáncer avanzado ingresados a CP entre 2003 y 2009, con el objetivo de describir el modelo de atención y los indicadores planteados para la década 2000-2010.
Metodología del Estudio
Se analizaron los registros clínicos de niños con cáncer avanzado atendidos en los 13 centros oncológicos de la red de hospitales públicos que ingresaron a CP. La población de niños menores de 15 años en Chile era de 3.862.622, con una prevalencia de cáncer infantil de 12 a 14 casos por 100.000, lo que resultaba en aproximadamente 463 a 540 casos nuevos al año. Se estimó que alrededor de 80 niños al año deberían ingresar al programa de CP.
Se incluyeron beneficiarios del sistema de salud público menores de 15 años con enfermedad oncológica avanzada que no respondieron a protocolos del PINDA, y pacientes mayores de 15 años con enfermedad progresiva. El programa contemplaba atención del niño y su familia hasta el fallecimiento, en hospital, domicilio o consulta externa, con seguimiento continuo y contacto telefónico 24/7.
Se consignaron datos demográficos, diagnóstico oncológico, días de permanencia en CP, lugar de fallecimiento y la intensidad del dolor al ingreso y egreso, utilizando escalas estandarizadas y la Escala Visual Análoga (EVA). Los datos se analizaron con el programa EpiInfo 6.
Resultados Principales
Entre 2003 y 2009, 484 niños fueron atendidos por los equipos de CP en los 13 centros del país (aprox. 81 niños/año). El 63% fueron hombres, con una mediana de edad de 9 años. Los diagnósticos más frecuentes fueron leucemia aguda y tumores del sistema nervioso central (53% de los casos).
La permanencia en CP fue de un promedio de 67 días (rango de 2 a 415 días). El 85% de los niños con leucemia permanecieron menos de 100 días, mientras que el 30% de los pacientes con tumores de SNC permanecieron más de 200 días.
Respecto al manejo del dolor, en 309 pacientes con registro completo, el dolor estuvo presente en el 100% al ingreso. El 38% ingresó con dolor moderado a severo (EVA 5-10), y al fallecer, el 94% no presentaba dolor o se consignó dolor leve (EVA 0-4).
El porcentaje de fallecimientos en domicilio aumentó significativamente desde 2003, alcanzando un 75% en 2006, y estabilizándose en aproximadamente el 50% en los últimos 3 años.
El programa cumplió con la garantía de acceso (100% de la población beneficiaria), oportunidad (atención en menos de 24 horas) y no hubo abandonos. Sin embargo, se identificó una debilidad en la falta de registro de dolor en 175 de 484 pacientes, especialmente al inicio del programa.
Conclusiones y Desafíos
Los niños con cáncer avanzado recibieron una atención acorde a sus necesidades, asegurando un manejo integral y continuo a esta población vulnerable. Se logró disminuir la prevalencia de dolor y aumentar el número de niños que fallecen en domicilio con apoyo multidisciplinario. El principal desafío es extender esta atención a pacientes pediátricos con enfermedades no oncológicas, utilizando la plataforma desarrollada en la red de hospitales públicos.