La discapacidad intelectual representa una de las realidades más desafiantes para el ser humano, afectando la capacidad que define al hombre: la inteligencia. No es solo un problema médico o científico, sino, y sobre todo, un problema social, arraigado en cómo cada sociedad define y trata a las personas con esta condición.
Este artículo explora la evolución del concepto social de la discapacidad intelectual, su estado actual en América Latina y Cuba, y los hitos históricos que han marcado su comprensión y tratamiento. La perspectiva materialista marxista-leninista sirve como base para argumentar esta evolución.
Definición y Conceptualización Actual
La discapacidad intelectual (DI) es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por un funcionamiento intelectual significativamente por debajo del promedio, presente desde el nacimiento o la primera infancia, que causa limitaciones en las actividades normales de la vida diaria.
El término "retraso mental", utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, siendo reemplazado por el término "discapacidad intelectual". La DI no es un trastorno médico específico como la neumonía o la faringitis, ni un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo suficientemente grave como para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas), requiriendo ayuda permanente.
Áreas de Habilidades Adaptativas
- Área conceptual: Competencia en la memoria, lectura, escritura y matemáticas.
- Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
- Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.
Grados de Deterioro y Niveles de Apoyo
Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro, desde leves hasta profundos. El impacto en la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo requerido que del funcionamiento intelectual disminuido (medido por pruebas estandarizadas de inteligencia).
El apoyo se clasifica como:
- Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
- Limitado: Apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
- Importante: Apoyo continuo diario.
- Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, incluyendo la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.
Si se basa únicamente en las puntuaciones de coeficiente intelectual (CI), aproximadamente el 3% de la población presenta discapacidad intelectual (CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.
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Causas de la Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales, afectando el crecimiento y desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.
Causas antes o durante la concepción
- Trastornos hereditarios: Fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil.
- Anomalías cromosómicas: Síndrome de Down.
Causas durante el embarazo
- Déficit grave en la nutrición materna.
- Infecciones: Virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
- Sustancias tóxicas: Plomo y metilmercurio.
- Alcohol: Trastorno del espectro alcohólico fetal.
- Fármacos: Fenitoína, valproato, isotretinoína y antineoplásicos (quimioterápicos).
- Desarrollo anómalo del cerebro: Quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
- Complicaciones gestacionales: Preeclampsia y nacimientos múltiples (gemelos o trillizos).
Causas durante el nacimiento
- Falta de oxígeno (hipoxia).
- Prematuridad extrema.
Causas después del nacimiento
- Infecciones del encéfalo: Meningitis y encefalitis.
- Traumatismo craneal grave.
- Desnutrición del niño.
- Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
- Venenos: Plomo y mercurio.
- Tumores cerebrales y sus tratamientos.
Síntomas de la Discapacidad Intelectual
Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, como características faciales inusuales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en manos o pies. Otros pueden tener un aspecto normal, pero con signos de enfermedad grave (convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina, trastornos alimentarios o de crecimiento).
Durante el primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual grave tienen un desarrollo motor tardío, siendo lentos para rodar, sentarse y levantarse. Sin embargo, la mayoría de los niños con DI no presentan síntomas perceptibles hasta el período preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados.
Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unirlas y hablar con frases completas. Su desarrollo social a menudo es lento debido al deterioro cognitivo y las deficiencias del lenguaje. Pueden tardar en aprender a vestirse y alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela y demuestra incapacidad para cumplir las expectativas normales para su edad.
Los niños con discapacidad intelectual son más propensos a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes debido a la incapacidad de comunicarse y controlar impulsos. Los niños mayores, ingenuos y crédulos, son fácilmente víctimas de abusos.
Entre el 20% y el 35% de las personas con DI también presentan trastornos de la salud mental, siendo frecuentes la ansiedad y la depresión, especialmente en niños conscientes de ser diferentes o que son acosados debido a su discapacidad.
Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual
El diagnóstico de la discapacidad intelectual implica una combinación de pruebas y evaluaciones realizadas por un equipo multidisciplinario.
Detección Prenatal
Se realizan pruebas de cribado prenatal para identificar anomalías que pueden causar discapacidad intelectual. Estas incluyen ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y análisis de sangre (como el cribado cuádruple, que mide la concentración de cuatro sustancias en la sangre materna para evaluar el riesgo de síndrome de Down, trisomía 18 o defectos del tubo neural). La medida de alfafetoproteína en sangre materna es un cribado eficaz para anomalías congénitas. El cribado prenatal no invasivo (NIPS) detecta ADN fetal en la sangre materna para diagnosticar trastornos genéticos.
Pruebas de Cribado del Desarrollo
Los médicos realizan pruebas de cribado del desarrollo de forma sistemática durante las revisiones pediátricas de rutina. Se utilizan cuestionarios sencillos para padres o inventarios de hitos del desarrollo infantil para evaluar rápidamente las habilidades cognitivas, verbales y motoras. A los niños que muestran un nivel bajo para su edad en estas pruebas, se les aplican otras más formales y específicas.
Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades
La prueba formal consta de tres partes: entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios que comparan la puntuación del niño con la de otros de la misma edad. Pruebas como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (WISC-IV) evalúan la capacidad intelectual. Las Escalas de conductas adaptativas de Vineland valoran la comunicación funcional, habilidades de vida diaria y destrezas sociales y motrices. Es crucial integrar los datos de estas pruebas con la información de los padres y la observación directa del niño, ya que factores culturales o socioeconómicos pueden influir en los resultados.
Identificación de la Causa
Los recién nacidos con anomalías físicas o síntomas que sugieren una afección asociada a DI a menudo requieren pruebas adicionales. La resonancia magnética nuclear (RMN) detecta problemas estructurales en el cerebro, y el electroencefalograma (EEG) evalúa la posibilidad de convulsiones. Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, ayudan a identificar trastornos hereditarios. Se recomiendan a personas con antecedentes familiares de trastornos conocidos, como la fenilcetonuria, la enfermedad de Tay-Sachs o el síndrome del cromosoma X frágil. Otros análisis de orina, sangre y rayos X se realizan según la causa sospechada.
Es importante destacar que los niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales pueden tener afecciones diferentes a la discapacidad intelectual, como problemas de audición o trastornos emocionales y del aprendizaje. Un niño gravemente privado de cariño y atención puede parecer que sufre DI. Un retraso en habilidades motoras (gruesa o fina) puede indicar un trastorno neurológico no asociado con la DI.
Historia y Evolución del Concepto Social de la Discapacidad Intelectual
La comprensión y el tratamiento de la discapacidad intelectual han evolucionado significativamente a lo largo de la historia, reflejando los valores y el nivel de conocimiento de cada sociedad.
Antigüedad Clásica
El primer peldaño en el estudio de las enfermedades mentales lo puso el médico griego Alcmaeon de Crotón (aproximadamente en el año 500 a.n.e.), al plantear que el cerebro era el órgano donde se captaban las sensaciones, se generaban las ideas y se permitía el conocimiento. Esta idea fue desarrollada por Hipócrates (460-377 a.n.e.), quien consideró los desórdenes mentales como consecuencia de enfermedades del cerebro, intentando explicarlos por causas naturales. En sus escritos, mencionó la anencefalia y otras malformaciones craneales asociadas al retraso mental (RM).
Sin embargo, en contraste con estos avances médicos, las leyes de Esparta y la Antigua Roma incluían medidas de exterminio infantil para los niños con retraso severo. En Asia, líderes religiosos como Zoroastro (628-551 a.n.e.) y Confucio (551-479 a.n.e.) abogaban por un tratamiento humano para los retrasados mentales.
Edad Media
Las guerras, la caída del Imperio Romano y la destrucción de centros culturales antiguos llevaron al estancamiento de la ciencia, propiciando el florecimiento del oscurantismo y la superstición. Durante la Edad Media, los enfermos mentales eran considerados poseídos por demonios, y los únicos "medios de curación" eran la tortura y la hoguera. Los retrasados mentales solo eran "afortunados" si eran vistos como "bufones" o "abortos de la naturaleza". A pesar de esto, Avicena (980-1037), el más célebre de los médicos árabes, clasificó las enfermedades mentales e incluyó el término "amencia" para designar el retraso mental.
Renacimiento y Siglo XVII
Hacia finales del siglo XIV y principios del XV, factores como el comercio, el movimiento humanista, la aparición de la imprenta, el descubrimiento de nuevos continentes y el surgimiento de la clase media impulsaron el desarrollo científico. En el Renacimiento, Félix Platter (1536-1614) aplicó medidas precisas de observación a los enfermos mentales y clasificó las enfermedades, introduciendo el término "imbecilidad mental" con diferentes categorías. En 1667, Thomas Willis (1621-1675) introdujo el término "morosis" para denominar el RM, lo que, a pesar de lo inhumano, fue un logro en su tiempo. El RM era considerado una forma de locura hasta 1689, cuando John Locke (1632-1704) estableció una clara distinción entre esta y otras enfermedades mentales, profundizando el conocimiento.
El siglo XVII se caracterizó por logros sin precedentes en literatura, artes, filosofía y ciencia, sentando las bases para la ciencia moderna y despojando el enfoque de las enfermedades mentales de supersticiones y dogmas.
Siglo XVIII y la Ilustración
La Revolución Francesa (1789), con su proclamación de igualdad, libertad y fraternidad, tuvo un impacto significativo en el trato a los enfermos mentales. A partir de este momento, comenzaron a ser considerados pacientes desde el punto de vista médico. El médico francés Philippe Pinel (1745-1826) fue pionero en esta transformación, liberando a los pacientes del hospital de Bicêtre en 1793 y elevándolos a la categoría de enfermos. Aunque existen discrepancias sobre si Pinel fue el primero (Schmitz refiere que los médicos de Valencia en 1409 ya desencadenaron a los pacientes), la acción de Pinel fue fundamental para el cambio de paradigma en Europa, donde hasta entonces predominaba la represión y segregación.
La Discapacidad Intelectual en la Sociedad Moderna
Actualmente, después de la última conceptualización de la Asociación Americana de Retraso Mental (1992), la visión de la discapacidad intelectual está progresando discretamente. Esta evolución depende en gran medida del contexto político y social de cada país, así como del compromiso de los científicos y la sociedad en general.
Situación en América Latina y Cuba
En América Latina, la situación de las personas con discapacidad intelectual es compleja y heterogénea. A pesar de las dificultades económicas, en Cuba, desde el triunfo de la Revolución, los discapacitados han experimentado una realidad incomparable. Las prioridades establecidas por el gobierno y el sistema de salud han permitido realizar estudios y brindar atención, confianza, beneficios y apoyos sin precedentes en la región y, en algunos aspectos, a nivel mundial.
La interacción ciencia-sociedad-política ha obligado a plantear el problema en términos de una ciencia con proyecciones fuertemente humanistas, reconociendo la responsabilidad social de los científicos en mejorar la calidad de vida de estas personas.
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