En el ámbito de la medicina, el objetivo fundamental debe transformarse cuando la curación ya no es posible. Tal como defendía Cicely Saunders, fundadora del movimiento de los hospices, en la fase terminal de la enfermedad, el objetivo central debe sustituirse por el cuidado. Este enfoque, definido por el Subcomité Europeo de Cuidados Paliativos en 1991, busca proporcionar calidad de vida, confort y bienestar integral al paciente y a su familia.

El cuidado como eje central

El equipo sanitario debe transformarse en un equipo cuidador. En esta etapa, el binomio paciente-familia está profundamente interrelacionado: cada acción positiva realizada sobre uno es percibida como un alivio para el otro. El cuidado se materializa no solo a través de técnicas sanitarias, sino mediante una comunicación efectiva y acciones directas sobre las necesidades alteradas.

La comunicación como forma de cuidado

La comunicación es, a menudo, la tecnología más potente de la que disponemos. A través del diálogo, podemos informar, asesorar y, sobre todo, aprender cuáles son las prioridades, temores y valores del paciente. Para ejercer la beneficencia, es imprescindible conocer qué es el "bienhtml

Higiene en Pacientes Paliativos: Cuidado y Confort al Final de la Vida

En el ámbito de las profesiones sanitarias, siempre ha existido un debate entre quienes priorizan el tratamiento hasta las últimas consecuencias y quienes defienden la importancia de cuidar a las personas hasta el final, especialmente cuando la curación no es posible. Esta última perspectiva, impulsada por figuras como Cicely Saunders, fundadora del movimiento de los hospices, sostiene que en la fase terminal de una enfermedad, el objetivo principal debe ser el cuidado y el confort del paciente y su familia. El equipo sanitario, en esta etapa, debe transformarse en un equipo cuidador, buscando la calidad de vida y el bienestar como metas fundamentales.

Los Cuidados Paliativos, definidos por el Subcomité Europeo de Cuidados Paliativos de la CEE en 1991, son la asistencia total, activa y continuada de los pacientes y sus familias por un equipo multiprofesional cuando la expectativa médica no es la curación. Su meta es dar calidad de vida al paciente y su familia, cubriendo sus necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales, sin intentar alargar la supervivencia.

La Comunicación como Herramienta Esencial del Cuidado

Cuando se piensa en el cuidado de una persona, a menudo se imaginan acciones materiales como la alimentación, la hidratación o el descanso. Sin embargo, la comunicación juega un papel crucial, pudiendo ser por sí misma una forma de cubrir las necesidades del enfermo. En el trabajo diario, los cuidadores a veces olvidan que las herramientas más importantes son la palabra y la escucha.

Establecer una comunicación abierta con el enfermo en fase terminal es un escollo difícil de salvar, ya que la muerte y el proceso de morir evocan reacciones psicológicas que inducen a evitar la comunicación. Preguntas como "¿Cuánto me queda de vida?", "¿Cómo voy a morir?" o "¿Por qué a mí?" a menudo carecen de respuestas sencillas, y a veces, como dijo Bertrand Russell, "el descubrimiento de que una pregunta carece de respuesta es una respuesta tan completa como cualquier otra".

Tipos de Diálogo según Buber

• El diálogo auténtico: Es bidireccional, donde se aprende y se enseña, existe retroalimentación de la información y es positivo para los interlocutores.
• El diálogo técnico: Es una escucha objetiva e información unidireccional, donde uno habla y el otro escucha. Los cuidadores con frecuencia caen en él, al faltar la retroalimentación.
• El monólogo compartido: Dos o más personas hablan siempre consigo mismas, aunque piensen intercambiar información. Solo sirve para desahogarse, pero no existe intercambio de experiencias y conocimientos ni escucha activa.

La comunicación es un proceso activo (decir) y pasivo (escuchar), en el que debemos poner toda nuestra atención. Se define como "hacer partícipe o transmitir a otra persona algo que se tiene, información, sentimientos, pensamientos". Lo que no se tiene no se puede transmitir. En el cuidado de una persona ante la muerte, la comunicación es, a veces, la mayor tecnología que se puede emplear. Permite dos funciones de enorme importancia:

1. Informar, asesorar y enseñar al paciente y a la familia modos y formas de un determinado tipo de cuidado.
2. Informarse, aprender y comprender cuáles son las prioridades del paciente y de la familia, sus temores, preferencias, valores y, sobre todo, qué es lo bueno para ellos.

El cuidado debe regirse por la beneficencia, la cual solo se puede ejercer plenamente cuando se conocen las preferencias del que se cuida. Jamás se podrá cuidar bien y promover la beneficencia a una persona en fase terminal si se le impide ejercer su autonomía. Sus opiniones, deseos y preferencias servirán de guía para asesorarle y aconsejarle en los cuidados.

Recomendaciones para la Comunicación

La comunicación no es un acto único; debe ser gradual y paulatina, un proceso que dura toda la relación. No hay que asediar con preguntas al iniciar la actividad profesional. La información debe dosificarse, no darla de golpe en la primera entrevista, ya que la situación es cambiante. Mientras se realizan las tareas y técnicas con el enfermo, puede ser un momento magnífico para hablar con él y su familia, pero también es crucial estar atento para no decir cosas inadecuadas o dar información no recomendable. Es importante estar preparado para dar siempre una información adecuada tanto para el enfermo como para la familia.

Cuidados de la Piel en Pacientes Paliativos

La higiene personal, definida por la OMS como el conjunto de cuidados que necesita nuestro cuerpo para aumentar su vitalidad y mantenerse saludable, es fundamental en pacientes paliativos. Debido a sus dificultades para realizarla de forma independiente, precisan ayuda de familiares y del equipo de Enfermería. Es vital valorar el grado de independencia y colaboración del paciente previo al aseo. Los objetivos son mantener un buen estado de la piel, mejorar la circulación sanguínea, regular la temperatura y facilitar el bienestar y confort.

Al final de la vida, los pacientes presentan alteraciones cutáneas causadas por la desnutrición, caquexia, deshidratación y encamamiento. Una buena higiene favorece el confort y previene la aparición de úlceras por presión (UPP).

Principios Básicos para el Aseo

• Proporcionar intimidad.
• Conocer posibles alergias a los productos a utilizar.
• Realizar movimientos suaves pero rápidos.
• Mantener una adecuada temperatura ambiental.
• Prohibido friccionar y erosionar la piel.
• No descuidar el cabello, la boca y las uñas.
• Vigilar zonas de prominencias óseas, enrojecidas o pliegues.

Tipos de Piel y Cuidados Específicos

Piel Seca

Es la más común en pacientes paliativos debido a la desnutrición y deshidratación. Se recomienda:

• Realizar el aseo diario con jabón de pH neutro, sin abusar.
• Secar al paciente con toallas suaves.
• Aplicar cremas corporales suaves, con alto contenido de lanolina y emolientes, en una fina capa. Aplicar haciendo pequeños círculos y de manera ascendente en piernas y brazos. Dedicar unos minutos a la crema tras la higiene y de nuevo a la hora de acostarse, favorece la relajación.
• Cuando la piel se reseca, la queratina se descama, la dermis queda expuesta a agresiones. La piel disminuye su turgencia y es menos resistente a lesiones.

Piel Húmeda

Aparece en zonas del cuerpo que están en contacto continuo con el agua o exudados, siendo más frecuente en pliegues cutáneos y región genital. La humedad puede causar un aumento del crecimiento bacteriano e irritación. Hay que prestar especial atención al enrojecimiento, edemas, maceración y mal olor. Se recomienda:

• Realizar un secado suave, a toquecitos.
• Favorecer que los pliegues cutáneos se expongan al aire.
• Valorar si precisa tratamiento específico, como solución de borato, pomadas con zinc, almidón y ácido salicílico con base de parafina.

Prevención de Úlceras por Presión (UPP)

Las úlceras por presión, o escaras, son lesiones importantes que pueden aparecer en enfermos, especialmente al final de la enfermedad, provocadas por la inmovilidad y el encamamiento prolongados. Son difíciles de tratar una vez que aparecen, por lo que la prevención es fundamental. Se producen por la presión mantenida en algunas zonas sobre una superficie más o menos dura, siendo frecuentes en tobillos, talones, rodillas, pelvis, coxis y omóplatos.

Para evitarlas:

• Realizar cambios posturales frecuentes, cada 2-3 horas, de forma cuidadosa y variando las posturas.
• Usar un colchón antiescaras.
• Proteger las zonas de mayor riesgo (prominencias óseas, talones, codos, caderas) empleando almohadas y cojines suaves y mullidos.
• Para girar al enfermo, hacerlo en bloque con ayuda de la entremetida, colocando una almohada paralela a su espalda y sacando el hombro sobre el que se apoya el cuerpo.
• Si el paciente se desliza, no subirlo arrastrando para evitar úlceras o llagas.

Cuando el paciente se encuentra en fase agónica, la presencia de UPP no indica una mala actuación del equipo de Enfermería. En estos casos, se debe aprovechar las movilizaciones imprescindibles para realizar las curas y un tratamiento conservador, utilizando parches hidrocoloides. Para disminuir el olor de la úlcera, si fuera el caso, se pueden realizar lavados con metronidazol.

Higiene Bucodental en Pacientes Paliativos

La higiene de la boca y los ojos es crucial. Si el paciente conserva algo de autonomía, hay que ayudarle e insistir en estas zonas, ya que la disminución de lágrimas y saliva puede acarrear complicaciones. La boca seca (xerostomía), la mucositis, la candidiasis bucal y la disfagia son complicaciones frecuentes en pacientes paliativos, a menudo relacionadas con los tratamientos, los medicamentos y la propia enfermedad.

Cuidados Específicos para la Higiene Bucal

• Realizar un examen rutinario de labios, dientes, mucosas, lengua y encías.
• Mantener la boca húmeda e hidratada, incrementando la ingesta de líquidos con frecuentes sorbos de agua siempre que sea posible.
• Cepillarse los dientes con pasta dental con bicarbonato y cepillo suave tras las comidas.
• Realizar enjuagues bucales con manzanilla (1 litro) y zumo de limón, o con saliva artificial en gel o pulverizador. Si hay lesiones, se puede usar lidocaína viscosa.
• Para mejorar la salivación y la humedad de la cavidad bucal: ingesta de fruta fresca (piña), caramelos ácidos de limón, chicles sin azúcar.
• Si hubiera hongos, consumir alimentos blandos, evitar especias o alimentos ácidos.
• Si hubiera mal olor, realizar lavados con metronidazol o agua oxigenada al 50%.
• Hidratar labios y comisuras con vaselina.
• Si el paciente usa dentadura postiza, retirarla.

En la fase agónica, el 70% de los pacientes presenta sequedad de boca. Para prevenir y favorecer el bienestar, los cuidados locales son los más eficaces. Utilizar un cepillo dental infantil, pinzas, depresor o cubrir el dedo con gasa a modo de torunda, impregnando las gasas con colutorios específicos.

Higiene Ocular

La sequedad no solo afecta a la cavidad bucal; los ojos también se ven afectados por la disminución de lubricación al disminuir el fluido lagrimal. Es fundamental lavar los ojos con suero fisiológico y administrar lágrimas artificiales cada 2 o 3 horas. Dentro de lo posible, intentar que el paciente mantenga los ojos cerrados.

Alimentación e Hidratación

La alimentación no es solo una fuente de nutrientes, sino que tiene un importante significado personal, social y cultural, siendo un símbolo de salud y placer. Es importante respetar las apetencias y gustos del enfermo, y adaptarse a su horario y a los momentos en que tiene ganas de comer y sed. Ofrecer alimentos en pequeñas cantidades y del gusto del enfermo.

En los últimos días de vida, las necesidades de nutrición y alimentación disminuyen. En estos casos, se debe consultar siempre con el equipo sanitario. Si existe disfagia o dificultad para tragar, se procura que los alimentos sean de consistencia pastosa o gelatinosa, y que el paciente intente comer sentado, no tumbado o recostado. La ingesta de líquidos y fruta es importante, pero no siempre suficiente.

La disminución de la ingesta calórica y el adelgazamiento extremo deterioran la imagen corporal y la capacidad funcional del paciente. La astenia y la debilidad muscular producen una disminución progresiva de la ingesta de líquidos, lo que conduce a una lenta deshidratación. Se recomienda la administración de líquidos por vía oral que resulten apetecibles para el paciente. Si no es posible, existe controversia sobre la decisión de hidratar o no en las etapas finales de la vida.

Eliminación Intestinal y Urinaria

Debido a la enfermedad, sus tratamientos y la progresiva inmovilidad y debilidad, es frecuente que el paciente presente dificultad para evacuar las heces (estreñimiento). Más raramente pueden surgir problemas de incontinencia urinaria o fecal. Para el estreñimiento, se aconseja fomentar la movilidad, intentar mantener horarios regulares para ir al baño y estimular la ingesta frecuente de líquidos (agua, zumos, infusiones) para ablandar las heces. Si el paciente lleva más de 3 días sin deposición, se debe consultar con los profesionales sanitarios.

En casos de incontinencia, las medidas generales de higiene y protección de la piel (lavado, secado e hidratación), especialmente en las zonas perianal y uretral, son de gran importancia para evitar el contacto prolongado de heces y orina con la piel, previniendo irritaciones, escozor, dolor y lesiones. Si aparece inflamación o ulceración, se debe consultar con el personal de enfermería.

Descanso y Sueño

El sueño y el descanso son muy importantes y necesarios para la recuperación del cansancio del enfermo. Esta sensación de decaimiento y falta de fuerzas aumentará progresivamente con el avance de la enfermedad. El equipo sanitario controlará la situación y pautará tratamiento si es preciso para casos de agitación, confusión, delirio o respiración agitada. Es fundamental favorecer un ambiente tranquilo, con temperatura y iluminación adecuadas y sin ruidos, y ayudar al enfermo a relajarse con música, lectura o conversación agradable.

Autonomía y Adaptación del Entorno

El avance de la enfermedad conlleva una pérdida progresiva de la capacidad física y la autonomía del paciente. Aunque es irreversible, se pueden tomar medidas de apoyo para frenar esta evolución. Se debe estimular al paciente para que realice las actividades que pueda solo, según sus prioridades y preferencias (higiene personal, comer en la mesa, dar pequeños paseos). Hay que facilitar la realización de estas actividades, incluso con ayuda. Cuando las fuerzas disminuyen, se necesita ayudar al enfermo con apoyos adecuados, como materiales ortopédicos (andadores, sillas de ruedas) que prolonguen su autonomía.

Para crear un entorno seguro, es necesario adaptar el baño, suprimiendo o eliminando todas las barreras arquitectónicas. Si el paciente está encamado, el aseo se realizará en la cama con ayuda de dos palanganas. Es importante mantener al paciente limpio y seco. Además, se deben dejar sus objetos personales a su alcance para aumentar su autonomía y comodidad, y buscar un sillón adecuado, cómodo, con reposabrazos y el respaldo un poco inclinado hacia atrás, evitando cojines en forma de flotador.

La Agonía y Cuidados Paliativos

La agonía es el estado que precede a la muerte en enfermedades con extinción gradual de la vida, caracterizada por la alteración de las constantes vitales (hipotensión, taquicardia, oliguria) y la creencia de que la audición permanece hasta el final. En esta fase, el enfermo es consciente de su situación. Los cuidados de Enfermería deben ofrecer apoyo sin negar la gravedad, informando a la familia de la evolución esperada para evitar ingresos hospitalarios innecesarios. Se deben revisar los objetivos del tratamiento médico para adaptarlos a la situación final, manejando el dolor, la disnea, los estertores, la confusión/agitación.

Es importante distinguir la sedación en la agonía (disminución profunda e irreversible de la conciencia en un enfermo con muerte próxima) de la sedación paliativa (administración de fármacos para reducir la conciencia con el fin de aliviar síntomas refractarios que no responden a tratamiento correcto). Ni una ni otra son eutanasia encubierta; tienen objetivos terapéuticos, procedimientos y resultados diferentes.

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