Guía Completa para Cuidadores de Pacientes con Alzheimer: Herramientas y Recursos

La demencia es una pérdida de la función cognitiva que puede ser causada por ciertas enfermedades y que afecta la memoria, el pensamiento y el comportamiento. El mal de Alzheimer implica el desarrollo de múltiples déficits cognitivos, entre los que se encuentran un deterioro de la memoria y la alteración de funciones como el lenguaje, las praxias, las gnosias o las funciones ejecutivas.

Un ser querido con demencia o Alzheimer necesitará apoyo en el hogar a medida que la enfermedad empeore. Usted puede ayudar tratando de entender cómo la persona con demencia percibe su mundo. Bríndele a la persona con demencia la posibilidad de hablar acerca de cualquier reto y participe en su cuidado diario.

El Rol del Cuidador y la Importancia del Apoyo

Cuidar a un ser querido con demencia puede ser difícil, pero también muy gratificante. Cuando se plantea convertirse en cuidador de una persona con demencia, es importante que se informe bien y cree una red de apoyo que le ayude a superar los retos a los que se enfrentará. Estos factores estresantes del cuidado pueden incluir desde la gestión del comportamiento hasta las finanzas, pasando por la sensación de aislamiento y el agotamiento.

Cuidar al cuidador es fundamental y a menudo olvidado; el bienestar de los cuidadores es crucial. Es fundamental encontrar recursos específicos para cuidadores de personas con demencia para ser el mejor cuidador posible. Es importante que investigue y cree una red de apoyo formada por familiares, amigos y profesionales que puedan ayudarle a superar los retos a los que se enfrentará. Pedir ayuda requiere cierto valor, ya que implica admitir su vulnerabilidad, pero recuerde que también es uno de los actos más valientes que puede realizar por alguien a quien ama.

Primeros Pasos y Comunicación con Profesionales

Comience por hablar con el proveedor de atención médica de su ser querido. El equipo sanitario de su ser querido es un recurso fundamental para obtener información y apoyo. Pregunte cómo puede usted:

• Ayudar a la persona a permanecer calmada y orientada.
• Hacer que vestirse y asearse sea más fácil.
• Hablar con la persona.
• Ayudar con la pérdida de la memoria.
• Manejar problemas de comportamiento y de sueño.
• Promover actividades que sean estimulantes y que pueda disfrutar.

Estrategias para el Cuidado Diario

Manejo de la Confusión y Desorientación

Los consejos para reducir la confusión en personas con demencia incluyen:

• Tener personas y objetos familiares alrededor. Puede ser útil tener álbumes de fotos familiares.
• Tratar de mantener un programa regular de sueño y alimentación.
• Mantener las luces encendidas por la noche.
• Brindar recordatorios, notas, listas de tareas rutinarias o instrucciones para las actividades diarias.
• Ceñirse a un horario de actividades simple.
• Hablar de eventos actuales.

La música tranquilizante puede reducir la deambulación y la inquietud, aliviar la ansiedad y mejorar el sueño y el comportamiento.

Actividad Física y Bienestar

Tomar caminatas regulares con un cuidador puede ayudar a mejorar las habilidades de comunicación y evitar que la persona deambule.

Salud Sensorial y Conducción

Las personas con demencia deben hacerse revisar los ojos y los oídos. Si se encuentran problemas, es posible que se necesiten audífonos, gafas o cirugía de cataratas.

Las personas con demencia también deben someterse a exámenes de manejo frecuentes. En algún punto, dejará de ser seguro que continúen conduciendo. Esta puede no ser una decisión fácil. Busque la ayuda de su proveedor o de otro familiar. Las leyes estatales son distintas sobre cuándo debe dejar de manejar una persona con demencia.

Alimentación e Hidratación

Las comidas supervisadas pueden ayudar con la alimentación. Las personas con demencia con frecuencia se olvidan de comer y beber y, en consecuencia, pueden deshidratarse. Hable con el proveedor respecto a la necesidad de calorías extras, debido al aumento de la actividad física a raíz de la inquietud y el hecho de deambular. Hable igualmente con el proveedor acerca de tener cuidado con el riesgo de ahogarse y qué hacer si se presenta ahogamiento.

Seguridad en el Hogar y Prevención de Riesgos

Hable con el proveedor acerca de:

• Cómo incrementar la seguridad en la casa.
• Cómo prevenir caídas.
• Formas para mejorar la seguridad en el baño.

La seguridad en el hogar es crucial. ¿Sabía que las personas con demencia tienen un mayor riesgo de caídas?

Recursos y Organizaciones de Apoyo

Programas de Asistencia y Servicios a Largo Plazo

Finalmente, las personas con demencia pueden necesitar asistencia y vigilancia las 24 horas para brindar un ambiente seguro, controlar el comportamiento agresivo o agitado y satisfacer sus necesidades. Una persona con demencia puede necesitar vigilancia y ayuda en casa o en una institución. Las posibles opciones de cuidados a largo plazo incluyen:

• Guardería para adultos.
• Hogares familiares para adultos.
• Albergues.
• Residencias para adultos mayores.
• Cuidado en el hogar.

El Programa de Retorno Seguro (Safe Return Program), implementado por la Asociación para el Alzheimer (Alzheimer's Association), proporciona a las personas con demencia un brazalete de identificación. Si ellas salen a deambular, el cuidador puede avisar a la policía y a la oficina del Programa de Retorno Seguro, donde la información acerca de ellas se guarda y se comparte a nivel nacional.

Organizaciones y Grupos de Apoyo

Muchas organizaciones están disponibles para ayudarle a cuidar a una persona con demencia. Estas incluyen:

• Servicios de protección de adultos.
• Recursos de la comunidad.
• Departamentos geriátricos gubernamentales a nivel local o estatal.
• Enfermeras visitadoras o auxiliares.
• Servicios de voluntarios.

En algunas comunidades, puede haber disponibilidad de grupos de apoyo relacionados con la demencia. La asesoría a la familia puede ayudar a sus miembros a hacerle frente al cuidado en el hogar.

Existen grupos de apoyo que pueden proporcionar información y recursos para personas con mal de Alzheimer y sus cuidadores.

Otras organizaciones y recursos útiles son:

• Caring.com: es otro excelente recurso para cuidadores, que ofrece artículos, consejos y recomendaciones sobre todo tipo de temas, desde conceptos básicos sobre el cuidado de personas hasta legislación sobre la tercera edad y planificación patrimonial. También cuenta con un foro en línea donde los cuidadores pueden conectarse entre sí y compartir sus experiencias.
• Su agencia local para personas mayores: cada estado cuenta con una agencia local para personas mayores que ofrece servicios y apoyo a las personas mayores y a sus cuidadores.
• La Asociación Nacional de Cuidadores Familiares (National Family Caregivers Association): es un excelente recurso tanto para cuidadores experimentados como para nuevos cuidadores. Ofrece cursos sobre cuidados, seminarios web, publicaciones y una comunidad en línea donde los cuidadores pueden conectarse entre sí.
• Isaac Health: ofrece diagnóstico especializado, tratamiento y gestión continua de la atención a pacientes que padecen trastornos neurocognitivos y a sus familias en los 50 estados.

Asesoría Legal y Planificación Futura

Las instrucciones previas, un poder notarial y otras acciones legales pueden facilitar la toma de decisiones con relación al cuidado de la persona con demencia. Busque asesoría legal a tiempo, antes de que la persona sea incapaz de tomar tales decisiones.

Estimulación Cognitiva: Una Herramienta Esencial

La pérdida progresiva de dichas capacidades cognitivas en el Alzheimer hace que sea importante incidir en esas áreas para conseguir un retardo en la evolución de la demencia. Algunos de los síntomas más comunes son la pérdida de memoria, la confusión, la falta de atención o los cambios de humor. Estos indicadores ayudan a una detección temprana del Alzheimer que resulta vital para frenar, en la medida de lo posible, sus efectos con estimulación cognitiva.

La enfermedad de Alzheimer tiene como síntoma más conocido el deterioro progresivo de la memoria. Pero ese es solo el inicio. Poco a poco todo el funcionamiento cognitivo se verá comprometido y procesos como el lenguaje, la atención, las habilidades visoespaciales o el funcionamiento ejecutivo experimentarán un deterioro notable. Ese deterioro del funcionamiento cognitivo tiene su fiel reflejo en la vida diaria de la persona, que también de forma progresiva ve alejarse sus habilidades para hacer frente a los retos de la vida cotidiana.

¿Qué es la Estimulación Cognitiva y por qué es Importante?

La rehabilitación tiene por objetivo ayudar a que las personas con deficiencias funcionales alcancen un "nivel óptimo del funcionamiento físico, psicológico y social". La estimulación cognitiva se refiere al conjunto de técnicas y estrategias para mejorar la eficacia de capacidades cognitivas y funciones ejecutivas como la memoria, atención, lenguaje, razonamiento o la planificación, entre otras. En el caso de enfermedades como el Alzheimer, la finalidad de la estimulación cognitiva es el enlentecimiento del deterioro cognitivo y mantenimiento de las capacidades preservadas y se aplica como un complemento a los fármacos específicos para la demencia.

Este tratamiento requiere de una valoración por parte del profesional de las capacidades cognitivas de la persona afectada por la enfermedad, siendo el especialista el que en función del grado de afectación, del estado anímico del paciente y de su entorno social y familiar, el que decidirá qué tipo de actividades debe llevar a cabo cada paciente, cuál será la duración de cada una y en qué orden de dificultad se graduarán las tareas para controlar la evolución del deterioro.

La Neuroplasticidad Cerebral como Base

La estimulación cognitiva parte de la premisa de la neuroplasticidad cerebral, es decir, la capacidad que tiene el cerebro de modificarse y adaptarse en respuesta a los estímulos del entorno. Esta capacidad del cerebro de reorganizarse, creando y fortaleciendo las conexiones neuronales, es la clave de la recuperación. El propio cerebro es capaz de activar los sistemas neuroplásticos, pero es preciso estimularlos y modularlos mediante una adecuada intervención terapéutica para optimizar los resultados.

Existen dos enfoques principales:

• La rehabilitación neuropsicológica, cuyo objetivo es el restablecimiento de la situación del sujeto al grado de funcionamiento más alto posible a nivel físico, psicológico y de adaptación social.
• La estimulación cognitiva, cuya finalidad es el enlentecimiento del deterioro cognitivo y mantenimiento de las capacidades preservadas.

Ejercicios Prácticos de Estimulación Cognitiva

El programa de estimulación cognitiva de NeuronUP permite a los neuropsicólogos y terapeutas ocupacionales adaptar cada actividad a las particularidades y necesidades de cada usuario, retrasando los efectos neurodegenerativos de la enfermedad. Los ejemplos de ejercicios de estimulación cognitiva para personas con Alzheimer que se describen a continuación han sido desarrollados por los profesionales de NeuronUP y han sido diseñados para entrenar habilidades cognitivas implicadas en las principales funciones de la vida diaria.

1. Organización de Objetos en el Hogar

Esta actividad facilita mucho el trabajo del terapeuta porque resulta muy familiar al enfermo. Se le presentan a la persona imágenes de diversos objetos que debe ir organizando en las habitaciones que corresponda de la casa.

2. Vestir la Silueta

Una actividad que la familia va a agradecer mucho que trabajes con el enfermo de Alzheimer. Consiste en vestir la silueta de manera adecuada, teniendo en cuenta tanto el lugar y orden de colocación de cada prenda como el tipo de situación. Por último, se puede seleccionar si se desea que el movimiento de las prendas de ropa sea arrastrable o sólo con pulsar en la prenda ya se seleccione.

3. Manejo de Dinero

Otra actividad con claros beneficios para la vida diaria. Mantener la capacidad para pagar en los establecimientos, aunque sea con supervisión cercana de un familiar o cuidador, resulta muy estimulante para el enfermo. En el ejercicio, el terapeuta estimula a la persona con Alzheimer a que seleccione la cantidad de dinero solicitada de forma exacta.

4. Relación de Objetos y Profesionales

En este ejercicio de estimulación cognitiva para personas con Alzheimer se deben relacionar diversos objetos con los lugares donde se obtienen y los profesionales que se encargan de ello. Sobre esta tipología de actividad podemos trabajar multitud de alternativas, comenzando por algo tan sencillo como variar los lugares y objetos cada vez.

5. Secuenciación de Tareas Cotidianas

La secuenciación, un clásico de la estimulación y de la neurorrehabilitación, es otro tipo de actividad que nos deja mucho margen para la creatividad. ¡Cuántas acciones cotidianas podemos dividir en secuencias! La idea del ejercicio es sencilla: ordenar según un criterio previamente establecido (temporal, visual, etc.) una serie de imágenes. En este ejemplo, la persona que recibe neurorrehabilitación debe poner en orden los diferentes pasos necesarios para fregar los platos.

6. Memorización y Orden de Elementos

Otro ejercicio de secuenciación que permite apreciar cuánto se puede aprovechar este tipo de actividad. En este caso, el terapeuta insta al usuario a que memorice el orden de los animales que se muestran. Posteriormente, el enfermo de Alzheimer debe ordenarlos en las casillas de acuerdo al orden de aparición.

7. Formularios de Datos Reales

El formulario de datos reales es otro de los ejercicios de estimulación cognitiva para personas con Alzheimer. Es posible ajustar aspectos generales como el tipo de funcionamiento, el tiempo máximo, el cronómetro visible, un aviso de inactividad y las instrucciones.

Recursos y Herramientas para la Estimulación Cognitiva

Existen un amplio abanico de actividades que el profesional de la neurorehabilitación puede utilizar para entrenar el cerebro del usuario, empezando por los clásicos cuadernos de ejercicios y fichas como las que ofrece NeuronUP hasta formas más dinámicas y novedosas como los juegos de entrenamiento cerebral que son el núcleo de NeuronUP. Además, se pueden aplicar técnicas menos accesibles como neurotecnología, el neurofeedback o la estimulación magnética transcraneal entre otros.

En primer lugar, están los cuadernos de ejercicios de estimulación cognitiva, los cuales son de gran utilidad para trabajar las funciones ejecutivas y las capacidades cognitivas como memoria, atención, orientación, razonamiento, resolución de problemas, etc. Son de muy fácil acceso, dado que se pueden adquirir en librerías o incluso se pueden descargar de Internet. Algunos de estos cuadernos de ejercicios pueden adquirirse de forma gratuita a través de Internet como los Cuadernos de ejercicios de estimulación cognitiva de Esteve o el Cuaderno de ejercicios de estimulación cognitiva para reforzar la memoria del Consorci Sanitari Integral (CSI), aunque por lo general se trata de contenido con un atractivo y diversidad muy limitado.

Además, NeuronUP ofrece actividades de estimulación cognitiva que son habitualmente conocidas como "juegos de entrenamiento cerebral". Todas estas actividades tienen un alto valor ecológico, tienen como base la vida diaria y se basan en un cuadro teórico. Se trata de un conjunto de actividades destinadas a uso profesional y cuyo resultado ya ha sido probado en investigaciones académicas con excelentes resultados.

El Centro de Gerociencia, Salud Mental y Metabolismo (GERO) y la Unidad de Memoria del Hospital del Salvador presentan un innovador cuadernillo gratuito con herramientas prácticas y personalizadas para el manejo de la demencia. "Para nosotros, es fundamental que los cuidadores y el entorno cercano puedan comprender de qué se tratan estos cuadros demenciales", afirma Andrea Slachevsky, coordinadora de la Unidad de Memoria del Hospital del Salvador, quien añade que "este cuadernillo realmente está pensado para ser una herramienta que apoye en el día a día".

Es importante señalar que para que la estimulación cognitiva sea efectiva debe adaptarse al nivel cognitivo y potencial de cada persona, y la intervención debe estar siempre supervisada por un profesional. Los ejercicios y actividades han de ser motivantes y suponer un reto para el usuario.

Productos de Apoyo para la Vida Diaria y la Seguridad

Las personas con Alzheimer requieren diferentes tipos de productos de apoyo para facilitar su vida diaria, mejorar su seguridad y fomentar su bienestar. Estos productos están diseñados para adaptarse a las diversas etapas de la enfermedad y abordar tanto las limitaciones físicas como cognitivas.

• Organizadores electrónicos de medicamentos: Dispositivos que avisan cuándo tomar los medicamentos o incluso dispensan las dosis correctas.
• Cerraduras de seguridad: Evitan que las personas puedan salir sin supervisión, protegiéndolas de situaciones de riesgo.
• Calzado y ropa adaptada: Zapatillas con velcro, ropa fácil de poner y quitar, y sin cremalleras o botones que puedan causar confusión.
• Dispositivos de voz activada: Ayudan a personas que tienen dificultades para manejar dispositivos convencionales a comunicarse con asistentes de voz como Alexa o Google Home.
• Tabletas o pantallas táctiles simplificadas: Programadas con aplicaciones de fácil acceso para que las personas puedan participar en juegos o ejercicios cognitivos.
• Sillas de ruedas: Para aquellas personas en etapas avanzadas con movilidad limitada.
• Iluminación automática: Lámparas que se encienden al detectar movimiento, lo que ayuda a evitar accidentes en la oscuridad.

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