Comprendiendo la Discapacidad Intelectual y Motora

La discapacidad intelectual se define como un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio. Esta condición, que está presente desde el nacimiento o la primera infancia, causa limitaciones en la capacidad para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria.

Anteriormente, se utilizaba el término "retraso mental", pero ha sido reemplazado por "discapacidad intelectual" debido al estigma social indeseable asociado. La discapacidad intelectual (DI) no es un trastorno médico específico ni un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas presentan un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo que limita su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas) y requieren ayuda permanente.

Tipos de Discapacidad

Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede ser de origen genético o consecuencia de un trastorno que perjudica el desarrollo cerebral. La mayoría de los niños con discapacidad intelectual no desarrollan síntomas evidentes hasta alcanzar la edad preescolar. El diagnóstico se basa en los resultados de pruebas convencionales, y el cuidado prenatal adecuado puede reducir el riesgo de tener un hijo con esta condición. El apoyo de diversos especialistas, la terapia y la educación especial son fundamentales para que los niños alcancen su máximo nivel de funcionamiento posible.

Áreas de Habilidades Adaptativas

Las habilidades adaptativas se clasifican en varias áreas:

• Área conceptual: Competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Grados de Deterioro y Niveles de Apoyo

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro, que pueden ir desde leves hasta profundos. Aunque el deterioro se mide por pruebas estandarizadas de inteligencia (CI), el impacto en la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que requiere. Por ejemplo, una persona con un leve deterioro según una prueba de inteligencia puede necesitar un amplio apoyo si sus habilidades de adaptación son escasas.

El apoyo se clasifica como:

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, incluyendo la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Basándose solo en las puntuaciones de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales, afectando el crecimiento y desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.

Causas antes o durante la concepción:

• Trastornos hereditarios (fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil).
• Anomalías cromosómicas (síndrome de Down).

Causas durante el embarazo:

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones (VIH, citomegalovirus, herpes simple, toxoplasmosis, rubéola, virus Zika).
• Sustancias tóxicas (plomo, metilmercurio).
• Alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal).
• Fármacos (fenitoína, valproato, isotretinoína, antineoplásicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro (quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris, encefalocele).
• Preeclampsia y nacimientos múltiples.

Causas durante el nacimiento:

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas después del nacimiento:

• Infecciones del encéfalo (meningitis, encefalitis).
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico/físico.
• Venenos (plomo, mercurio).
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Síntomas de la Discapacidad Intelectual

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, como características faciales inusuales, tamaño de la cabeza muy grande o pequeño, o malformaciones en las extremidades. Otros pueden tener un aspecto normal pero presentar signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos o trastornos alimentarios. Durante el primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual grave tienen un desarrollo motor tardío, siendo lentos para rodar, sentarse y levantarse.

La mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas más graves se manifiestan a edad temprana. Generalmente, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Son lentos para usar y unir palabras, y para hablar con frases completas. Su desarrollo social también es lento debido al deterioro cognitivo y las deficiencias del lenguaje. Pueden tardar en aprender a vestirse y alimentarse por sí mismos. A veces, los padres no consideran una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela y se observa una incapacidad para cumplir las expectativas normales para su edad.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos a problemas de comportamiento como crisis explosivas, rabietas, agresión física o autolesiones, frecuentemente relacionadas con situaciones frustrantes debido a su incapacidad para comunicarse y controlar impulsos. Los niños mayores suelen ser ingenuos y crédulos, siendo víctimas fáciles de otros.

Entre el 20 y el 35% de las personas con DI también presentan trastornos de la salud mental, siendo frecuentes la ansiedad y la depresión, especialmente en aquellos conscientes de sus diferencias o que sufren acoso.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual implica diversas etapas:

• Detección prenatal.
• Pruebas de cribado del desarrollo.
• Pruebas formales intelectuales y de habilidades.
• Pruebas de diagnóstico por la imagen.
• Pruebas genéticas y de laboratorio.

Detección prenatal

Durante el embarazo, se realizan pruebas como ecografías, amniocentesis, biopsias de vellosidades coriónicas y análisis de sangre (como el cribado cuádruple) para identificar enfermedades que pueden causar discapacidad intelectual. Estas pruebas son especialmente importantes para embarazadas mayores de 35 años o con antecedentes familiares de trastornos metabólicos. El cribado prenatal no invasivo (NIPS) detecta ADN fetal en la sangre materna para diagnosticar trastornos genéticos como el síndrome de Down.

Pruebas de cribado del desarrollo

Los médicos realizan pruebas de cribado del desarrollo de forma sistemática durante las revisiones pediátricas de rutina. Utilizan cuestionarios para padres o inventarios de hitos del desarrollo infantil para evaluar rápidamente las habilidades cognitivas, verbales y motoras. Los niños con un nivel bajo para su edad en estas pruebas son sometidos a otras más formales y específicas.

Pruebas formales intelectuales y de habilidades

La prueba formal consta de entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios que comparan la puntuación del niño con la de otros de la misma edad. Pruebas como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (WISC-IV) evalúan la capacidad intelectual. Las Escalas de conductas adaptativas de Vineland valoran áreas como la comunicación funcional, habilidades de vida diaria y destrezas sociales y motrices. Es fundamental integrar los datos de estas pruebas con la información de los padres y la observación directa del niño, especialmente en niños de diferentes orígenes culturales o socioeconómicos bajos. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo si tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.

Identificación de la causa

Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas. Se realizan pruebas de diagnóstico por imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG) se usa para valorar la posibilidad de convulsiones. Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos, siendo recomendadas en casos con antecedentes familiares de fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs o síndrome del cromosoma X frágil. Otros análisis de orina, sangre y rayos X se realizan según la causa sospechada por los médicos.

Es importante diferenciar la discapacidad intelectual de otras condiciones. Los problemas de audición afectan el desarrollo social y del lenguaje, pudiendo confundirse con DI. También los problemas emocionales y trastornos del aprendizaje. Niños gravemente privados de cariño y atención pueden parecer sufrir discapacidad intelectual. Un retraso en sentarse o caminar (habilidad motriz gruesa) o manipular objetos (habilidad motriz fina) puede deberse a un trastorno neurológico no asociado a DI.

Tratamiento de la Discapacidad Intelectual

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es proporcionada por un equipo multidisciplinario que incluye:

• El médico de atención primaria.
• Trabajadores sociales.
• Logopedas.
• Audiólogos.

Discapacidad Motora

La discapacidad motora o motriz (pérdida de movilidad) se engloba dentro de las discapacidades físicas, que también abarcan las orgánicas (pérdida de funcionamiento de órganos internos). Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la discapacidad motora es «la secuela o malformación que deriva de una afección en el sistema neuromuscular a nivel central o periférico, dando como resultado alteraciones en el control del movimiento y la postura».

Esto implica dificultades para llevar a cabo actividades de la vida cotidiana, como el desplazamiento, la manipulación de objetos, el acceso a determinados espacios o el habla. Las causas son múltiples y variadas, y cada persona necesitará adaptaciones o productos de apoyo específicos, como sillas de ruedas, andadores, muletas, prótesis o sistemas alternativos de comunicación (SAAC). Es fundamental que los entornos sean accesibles y eliminen barreras para facilitar la autonomía de las personas con discapacidad física.

En el contexto escolar, se necesitan adaptaciones curriculares para aquellos con ausencia total o parcial de visión o audición, permitiendo el acceso al currículo. Las deficiencias motrices en los primeros años son escasas, pero pueden presentarse como un retraso en la marcha.

Criterios Diagnósticos del DSM-5 para Trastornos Motores

El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) establece los siguientes criterios para los trastornos motores:

Trastorno del desarrollo de la coordinación 315.4 (F82)

1. La adquisición y ejecución de habilidades motoras coordinadas está muy por debajo de lo esperado para la edad cronológica del individuo y la oportunidad de aprendizaje y el uso de las aptitudes. Las dificultades se manifiestan como torpeza (p. ej., dejar caer o chocar con objetos) así como lentitud e imprecisión en la realización de habilidades motoras (p. ej., coger un objeto, utilizar las tijeras o los cubiertos, escribir a mano, montar en bicicleta o participar en deportes).
2. El déficit de actividades motoras del Criterio A interfiere de forma significativa y persistente con las actividades de la vida cotidiana apropiadas para la edad cronológica (p. ej., el cuidado y mantenimiento de uno mismo) y afecta a la productividad académica/escolar, las actividades pre vocacionales y vocacionales, el ocio y el juego.
3. Los síntomas comienzan en las primeras fases del período de desarrollo.
4. Las deficiencias de las habilidades motoras no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o deterioros visuales, y no se pueden atribuir a una afección neurológica que altera el movimiento (p. ej., parálisis cerebral, distrofia muscular, trastorno degenerativo).

Trastorno de movimientos estereotipados 307.3 (F98.4)

1. Comportamiento motor repetitivo, aparentemente guiado y sin objetivo (p. ej., sacudir o agitar las manos, mecer el cuerpo, golpearse la cabeza, morderse, golpearse el propio cuerpo).
2. El comportamiento motor repetitivo interfiere en las actividades sociales, académicas u otras y puede dar lugar a la autolesión.
3. Comienza en las primeras fases del período de desarrollo.
4. El comportamiento motor repetitivo no se puede atribuir a los efectos fisiológicos de una sustancia o una afección neurológica y no se explica mejor por otro trastorno del desarrollo neurológico o mental (p. ej., tricotilomanía [trastorno de arrancarse el cabello], trastorno obsesivo-compulsivo).

Especificar si: Con comportamiento autolesivo (o comportamiento que derivaría en lesión si no se emplearan medidas preventivas) o sin comportamiento autolesivo.

Especificar si: Asociado a una afección médica o genética, un trastorno del desarrollo neurológico o un factor ambiental conocidos (p. ej., síndrome de Lesch-Nyhan, discapacidad intelectual [trastorno del desarrollo intelectual], exposición intrauterina al alcohol).

Nota de codificación: Utilizar un código adicional para identificar la afección médica o genética, o trastorno del desarrollo neurológico asociado.

Especificar la gravedad actual:

• Leve: Los síntomas desaparecen fácilmente mediante estímulo sensorial o distracción.
• Moderado: Los síntomas requieren medidas de protección explícitas y modificación del comportamiento.
• Grave: Se necesita vigilancia continua y medidas de protección para prevenir lesiones graves.

Trastornos de tics

Un tic es una vocalización o movimiento súbito, rápido, recurrente, no rítmico.

Trastorno de la Tourette. 307.23 (F95.2)

1. Los tics motores múltiples y uno o más tics vocales han estado presentes en algún momento durante la enfermedad, aunque no necesariamente de forma concurrente.
2. Los tics pueden aparecer intermitentemente en frecuencia, pero persisten durante más de un año desde la aparición del primer tic.
3. Comienza antes de los 18 años.
4. El trastorno no se puede atribuir a los efectos fisiológicos de una sustancia (p. ej., cocaína) o a otra afección médica (p. ej., enfermedad de Huntington, encefalitis posvírica).

Trastorno de tics motores o vocales persistente (crónico). 307.22 (F95.1)

1. Los tics motores o vocales únicos o múltiples han estado presentes durante la enfermedad, pero no ambos a la vez.
2. Los tics pueden aparecer intermitentemente en frecuencia pero persisten durante más de un año desde la aparición del primer tic.
3. Comienza antes de los 18 años.
4. El trastorno no se puede atribuir a los efectos fisiológicos de una sustancia (p. ej., cocaína) o a otra afección médica (p. ej., enfermedad de Huntington, encefalitis posvírica).
5. Nunca se han cumplido los criterios de trastorno de la Tourette.

Especificar si: Solo con tics motores o solo con tics vocales.

Trastorno de tics transitorio. 307.21 (F95.0)

1. Tics motores y/o vocales únicos o múltiples.
2. Los tics han estado presentes durante menos de un año desde la aparición del primer tic.
3. Comienza antes de los 18 años.
4. El trastorno no se puede atribuir a los efectos fisiológicos de una sustancia (p. ej., cocaína) o a otra afección médica (p. ej., enfermedad de Huntington, encefalitis posvírica).
5. Nunca se han cumplido los criterios de trastorno de la Tourette o de trastorno de tics motores o vocales persistente (crónico).

Otro trastorno de tics especificado 307.20 (F95.8)

Esta categoría se aplica a presentaciones en las que predominan los síntomas característicos de un trastorno de tics que causa malestar clínicamente significativo o deterioro en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento pero que no cumplen todos los criterios de un trastorno de tics o de ninguno de los trastornos de la categoría diagnóstica de los trastornos del desarrollo neurológico. La categoría de otro trastorno de tics especificado se utiliza en situaciones en las que el clínico opta por comunicar el motivo específico por el que la presentación no cumple los criterios de un trastorno de tics o de un trastorno del desarrollo neurológico específico. Esto se hace registrando “otro trastorno de tics especificado” y a continuación el motivo específico.

Actividades para el Desarrollo en Niños con Discapacidad

El verano, con el parón escolar y terapéutico, puede generar cierto descontrol en la rutina de niños con discapacidad. Es importante mantener una rutina de horario fija y continuar trabajando en ejercicios psicomotores para evitar retrocesos.

Un plan diario de actividades adaptadas puede ayudar a los pequeños a mantenerse en forma y a continuar su desarrollo:

1. El Juego Adaptado

El juego es fundamental para el desarrollo infantil global, abarcando los ámbitos psicomotor, afectivo-social e intelectual. Ayuda con el lenguaje, el desarrollo de destrezas y la gestión del estrés.

• Juegos de palmas y precisión: Los juegos de lanzamientos de precisión son fácilmente adaptables y no requieren desplazamiento excesivo.
• Juegos de memoria: Trabajan la memoria a través de estímulos visuales, espaciales y auditivos, utilizando música.
• Juegos sensoriales: Perfectos para cualquier niño, mejoran la comprensión cognitiva, estimulan la habilidad social y desarrollan la creatividad. Pueden incluir cilindros o botellas sonoras y visuales, así como mesas de luz que favorecen la atención y concentración.

2. Musicoterapia

La música tiene múltiples beneficios. La musicoterapia es especialmente positiva en niños con discapacidad, potenciando el desarrollo sensorial, la creatividad, la motivación, la capacidad de comunicación, la expresión oral y la transmisión de sentimientos, desbloqueando miedos y mitigando la ansiedad.

3. Lectura Adaptada

Gracias a Internet, existen muchas herramientas que facilitan la comprensión y la accesibilidad a la lectura para personas con discapacidad intelectual. Plataformas como "Léelo fácil" de Plena Inclusión ofrecen libros y cuentos en lectura fácil con recursos digitales, y "Pictocuentos" narra clásicos con pictogramas, música y sonido.

4. Manualidades Inclusivas

Las manualidades adaptadas son una excelente forma de dar rienda suelta a la imaginación. Pintar, colorear o pegar utilizando arena, plastilina, pintura de dedos, o artículos del hogar como macarrones, algodón o botones, fomenta el lado artístico. El teatro también es estimulante, con versiones inclusivas que ofrecen audiodescripción y subtítulos.

5. Cocinar en Familia

Jugar a ser chef es una actividad enriquecedora que estimula los sentidos (tacto, olfato, gusto, vista) y fortalece la motricidad fina. Además de pasar tiempo de calidad y fortalecer lazos, prepara a los niños para la vida práctica, fomentando su autonomía.

6. Juegos de Mesa

Los juegos de mesa son un clásico que nunca falla y en los que todos pueden participar. Permiten explorar el mundo desde casa y son una excelente forma de interacción social y desarrollo cognitivo.

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