Cuando un hijo es diagnosticado con una discapacidad, la experiencia puede ser abrumadora y confusa. Sin embargo, es fundamental saber que no se está solo; cientos de padres comparten este viaje, enfrentando emociones intensas y desafíos significativos. Este artículo busca ofrecer una guía y apoyo para los padres en esta situación.
El impacto inicial del diagnóstico
Muchos padres describen el momento del diagnóstico como un trauma profundo. Un padre lo comparó con un "saco negro" cubriéndole la cabeza, impidiéndole escuchar, ver y pensar con claridad. Otro lo describió como "tener un cuchillo clavado" en el corazón. Estas descripciones, aunque dramáticas, pueden no ser suficientes para expresar la magnitud de las emociones que inundan la mente y el corazón de los padres al recibir malas noticias sobre su hijo.
Reacciones comunes ante el diagnóstico
Al enterarse de que su hijo puede tener una discapacidad, la mayoría de los padres reaccionan de maneras compartidas por quienes les han precedido en esta experiencia. Una de las primeras reacciones es la negación: "Esto no puede estar sucediéndome a mí, a mi hijo, a nuestra familia".
La negación se fusiona rápidamente con la ira. Esta ira puede dirigirse hacia el personal médico que proporcionó la información o influir en la comunicación entre la pareja, los abuelos u otros miembros importantes de la familia.
El miedo es otra respuesta inmediata, a menudo más intensa hacia lo desconocido que hacia lo conocido. Tener un diagnóstico completo y algún conocimiento sobre las perspectivas futuras del niño puede ser más fácil que la incertidumbre. El miedo al futuro es una emoción común: "¿Qué le pasará a este niño cuando tenga cinco, doce o veintiún años? ¿Qué le pasará cuando yo ya no esté?". Surgen preguntas como: "¿Aprenderá alguna vez? ¿Irá a la universidad? ¿Tendrá la capacidad de amar, vivir, reír y hacer todas las cosas que habíamos planeado?".
Los padres también temen que la condición del niño sea la peor posible, y los recuerdos de personas con discapacidad que han conocido pueden volver a la mente, a veces acompañados de culpa por alguna acción o inacción pasada. También existe el miedo al rechazo social y la preocupación por cómo se verán afectados los hermanos.
La culpa es una emoción poderosa, con padres cuestionando si ellos mismos han causado el problema: "¿Hice algo para causar esto? ¿Estoy siendo castigado? ¿Me cuidé lo suficiente durante el embarazo?". Algunos pueden incluso atribuir la culpa a interpretaciones espirituales o religiosas, preguntándose: "¿Por qué yo? ¿Por qué mi hijo? ¿Por qué Dios me ha hecho esto?".
"Cambios en la familia ante el diagnóstico de un hijo con discapacidad" con Crisanta Cruz
La confusión también marca este período traumático, manifestándose en insomnio, incapacidad para tomar decisiones y sobrecarga mental. La información recibida puede parecer confusa y distorsionada, con terminología nueva y difícil de comprender.
La impotencia para cambiar la situación es muy difícil de aceptar. Los padres desean sentirse competentes y capaces de manejar las situaciones de su vida, y es extremadamente difícil verse obligados a confiar en los juicios, opiniones y recomendaciones de otros.
La decepción de que un hijo no sea "perfecto" representa una amenaza para el ego de cualquier padre y un desafío para su sistema de valores. El rechazo es otra reacción, que puede dirigirse hacia el niño, el personal médico u otros miembros de la familia. Una de las formas más graves de rechazo, aunque no infrecuente, es el "deseo de muerte" para el niño, un sentimiento que muchos padres reportan en sus momentos de depresión más profunda.
No todos los padres pasan por todas estas etapas, pero es importante identificar estos sentimientos potencialmente perturbadores para saber que no se está solo.
Buscando apoyo y fortaleza
En medio de este torbellino emocional, es crucial buscar apoyo y encontrar fuentes de fortaleza. Veintidós horas después del diagnóstico de su propio hijo, un padre hizo una declaración inolvidable: "Puede que hoy no te des cuenta, pero puede que llegue un momento en tu vida en el que descubrirás que tener una hija con una discapacidad es una bendición". Estas palabras pueden encender una luz de esperanza, asegurando que habrá programas, avances y ayuda de diversas fuentes.
Estrategias para afrontar la situación
1. Comunicación en pareja: Es vital que las parejas se comuniquen en estos momentos difíciles para fortalecerse mutuamente. Cada uno puede enfocar sus roles como padres de manera diferente, y entender estas diferencias es clave.
2. Hablar con otros hijos: Si hay otros niños en la familia, hable con ellos y sea consciente de sus necesidades. Si no es emocionalmente capaz de hacerlo, identifique a otros miembros de la familia que puedan establecer un vínculo comunicativo especial con ellos.
3. Buscar fuentes de sabiduría: Un ministro, sacerdote, rabino, un buen amigo o un consejero pueden ser fuentes positivas de fortaleza y sabiduría. Acuda a quienes han sido un apoyo en su vida y encuentre nuevas fuentes de ayuda.
4. Aceptar la impotencia y vivir el día a día: Un buen consejero sugirió una receta para vivir una crisis: "Cada mañana, al levantarse, reconozca su impotencia ante la situación actual, entregue este problema a Dios, como lo entienda, y comience su día". Vivir con la realidad del día presente es más manejable si descartamos los "qué pasaría si" del futuro. Aunque no parezca posible, seguirán sucediendo cosas buenas cada día.
5. Comunicar el dolor: Siempre que los sentimientos sean dolorosos, es necesario comunicarse con alguien. Llamar, escribir o contactar a una persona real que comparta ese dolor puede aliviar la carga, ya que el dolor dividido no es tan difícil de soportar como el dolor aislado.
6. Recopilar información y hacer preguntas: No dude en preguntar qué significa la nueva terminología que se le presente. Solicite información veraz y aprenda a formular preguntas. Escriba sus preguntas antes de las citas y pida copias de toda la documentación (evaluaciones, informes de diagnóstico, informes de progreso) de médicos, maestros y terapeutas. Mantenga un cuaderno o una caja para organizar toda esta información.
7. No dejarse intimidar: Muchos padres se sienten inadecuados ante profesionales médicos o educativos. No se sienta intimidado por sus credenciales. No debe disculparse por querer saber lo que está ocurriendo, ni preocuparse por ser una molestia o hacer demasiadas preguntas. Es su hijo, y la situación tiene un efecto profundo en su vida y en su futuro.
8. Reconocer y liberar las emociones: Muchos padres, especialmente los papás, reprimen sus emociones. Sin embargo, los padres más fuertes de niños con discapacidades no tienen miedo de mostrar cómo se sienten. Los sentimientos de amargura e ira son inevitables al darse cuenta de que se deben revisar las esperanzas y sueños originales para su hijo. Es valioso reconocer esta ira y aprender a liberarla, incluso con ayuda externa.
9. Mantener una actitud positiva: Aunque no lo parezca, la vida mejorará, y llegará el día en que volverá a sentirse positivo. Una actitud positiva es una herramienta invaluable. Siempre hay un lado positivo en todo; por ejemplo, el hecho de que su hijo sea sano en otros aspectos puede ser una gran bendición.
10. Aceptar la realidad y buscar asistencia: Estar en contacto con la realidad es aceptar la vida tal como es, reconociendo lo que se puede cambiar y lo que no. El tiempo cura muchas heridas, y aunque criar a un niño con problemas no es fácil, se puede hacer mucho para aliviar la situación. Incluso en áreas aisladas, hay asistencia disponible a través de recursos estatales y organizaciones.
11. Evitar la autocompasión y la lástima: La autocompasión o la lástima por el hijo son incapacitantes. Piense y decida cómo lidiar con las miradas o preguntas inapropiadas de otros, entendiendo que a menudo se deben a la falta de comprensión o al miedo a lo desconocido.
Amar y disfrutar a su hijo
Esta persona es su hijo, ante todo. Aunque su desarrollo sea diferente, esto no lo hace menos valioso, menos humano, menos importante o menos necesitado de su amor y crianza. Ame y disfrute a su hijo. El niño es lo primero; la discapacidad viene en segundo lugar.
La sensación de aislamiento en el momento del diagnóstico es casi universal. Es útil saber que muchos otros han experimentado estos sentimientos, que usted y su hijo tienen a su disposición comprensión y ayuda constructiva, y que no están solos.
Recursos y comunidad
Organizaciones como Dup15q Alliance ofrecen muchas formas para que los padres se conecten entre sí, compartiendo experiencias, alegrías y frustraciones de criar a un niño con una duplicación del cromosoma 15q. Al registrarse, se puede recibir una lista de otras familias de todo el mundo que han aceptado compartir su información de contacto, boletines trimestrales y participar en foros de mensajes donde los padres comparten sus experiencias diarias. Un programa de emparejamiento de padres también puede proporcionar un padre mentor.