Introducción: El Contexto del Cuidado en la Sociedad Actual
Es un hecho que la esperanza de vida casi se ha duplicado en el siglo pasado como resultado de los avances en medicina, atención, saneamiento e industrialización. Las sociedades actuales viven el tiempo suficiente para experimentar diversos cambios físicos, cognitivos y sociales que acompañan al envejecimiento, algunos de los cuales pueden socavar su bienestar y la satisfacción con la vida posterior (Mirowsky y Ross, 1992).
Además, con el incremento de la edad, aumenta la probabilidad de experimentar factores estresantes como la muerte de un compañero o amigo, la disminución de la salud mental y física, la dependencia de los hijos, y una menor capacidad para participar en actividades agradables y satisfactorias (Baltes y Baltes, 1990; Lee y Markides, 1990; Manton, 1990; Singer, Verhaeghen, Ghisletta, Lindengerberger, y Baltes, 2003), todos ellos factores que demandan un acompañamiento en su evolución adecuada.
No debemos olvidar, además, que más del 80% de las personas cuidadoras son mujeres, la mayoría familiares de la persona dependiente.
Comprendiendo la Dependencia
La dependencia es el estado en que se encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o de ayudas importantes para realizar las actividades de la vida cotidiana. Los factores que pueden llevar a una persona a esta situación incluyen la edad, las enfermedades, los accidentes, así como factores genéticos o ambientales.
Existen diversos tipos de dependencia:
- Dependencia Física: Dificultad para moverse o realizar actividades que requieren movilidad.
- Dependencia Mental: Incapacidad para resolver problemas y tomar decisiones, como en el caso del retraso mental o la enfermedad de Alzheimer.
- Dependencia Sensorial: Causada por alteraciones en sentidos como la vista o el oído, lo que afecta la capacidad para interactuar con el entorno.
- Dependencia Mixta: Una combinación de dos o más de los tipos anteriores.
Los grados de dependencia se clasifican según el nivel de ayuda requerido:
- Dependencia Moderada: Necesidad de ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día, o necesidad de ayuda intermitente para una autonomía personal.
- Dependencia Severa: Necesidad de ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero sin necesidad de apoyo permanente de un cuidador.
- Gran Dependencia: Necesidad de apoyo continuo y constante de otra persona.
La Figura del Cuidador y sus Desafíos
¿Quién es el Cuidador y qué Implica Cuidar?
Un cuidador es quien brinda atención y apoyo a una persona que no puede valerse por sí misma, a causa de la edad, una enfermedad o una discapacidad. Puede ser un familiar cercano de la persona afectada, con deterioros cognitivos, físicos o demencia. El cuidador principal es la persona que asume la responsabilidad y supervisión de los cuidados, destinando el mayor número de horas al día a esta labor.
Cuidar implica:
- Responsabilizarse de todos los aspectos de la vida del enfermo: higiene, alimentación, vestido, medicación, seguridad, etc.
- Decidir dónde y cuándo deben invertirse los esfuerzos y los recursos personales y económicos.
- Tener que afrontar la sobrecarga física y emocional que supone la dedicación continuada al cuidado.
- Enfrentarse a la pérdida paulatina de su autonomía, teniendo que compaginar los cuidados con el mantenimiento de sus relaciones en el entorno familiar, laboral y social, ocio, etc.
Además, cuidar implica una dedicación importante de tiempo y energía, tareas que pueden no resultar cómodas ni agradables, y generalmente, se da más de lo que se recibe.
La Sobrecarga del Cuidador y el Síndrome de Burnout
Cuidar implica cariño y apoyo, y aunque estamos acostumbrados a cuidar a personas sanas, en algún momento nos tocará cuidar a personas enfermas y dependientes. En general, los cuidadores ignoran sus propias necesidades por dedicarse al 100% a cuidar y se olvidan de ellos mismos. Este tipo de cuidados produce una carga emocional muy importante, de ahí la necesidad de ayuda psicológica.
La mayoría de las personas mayores, debido a la enfermedad, experimentan dolor, tristeza y depresión, percibiéndose con más necesidades y mayor deterioro. Para el cuidador, ser testigo de esto provoca frustración, enojo e incluso depresión. Son pacientes que cada vez demandan más cuidados y a la frustración se suma el sentimiento de culpa del cuidador.
En el cuidador, por tanto, se produce una amalgama de sensaciones como son el atender al dolor, a la discapacidad, a la muerte o a situaciones límites de otras personas, que, mezcladas con esos sentimientos de no poder hacer nada o muy poco y mantenidas en el tiempo, se llegan a convertir en verdaderos problemas de estrés y "burnout".
Según la OMS (2019), el Síndrome de Burnout, o "Síndrome de estar quemado", es un trastorno acompañado por la sensación de agotamiento o cansancio excesivo, siendo consecuencia de estrés laboral crónico que se caracteriza por un estado de impotencia emocional, con actitud distante frente al trabajo, pérdida de identidad o personalidad, seguido de una sensación de ineficacia al hacer adecuadamente las tareas. Incluye problemas de salud mental y muchas patologías psíquicas derivadas de un escaso control y de la carencia de una prevención de este síndrome.
En las personas que brindan cuidados a familiares dependientes, su calidad de vida se ve afectada por la sobrecarga de los cuidados; a mayor nivel de carga, la satisfacción de vida disminuye en la persona cuidadora. Esto tiene fuertes consecuencias sobre quien recibe los cuidados y, a su vez, puede repercutir en malos tratos y abusos hacia la persona dependiente.
El síndrome de sobrecarga se caracteriza por ser un estado de agotamiento emocional, estrés y cansancio en las personas (Acker, 2011), quienes acusan falta de sueño, de tiempo para sí mismos, falta de libertad, abandono de relaciones sociales y descuido de la propia familia nuclear, lo que además provoca conflictos con cónyuges, hijos y otros familiares directos (Ferrara et al, 2008). Todas ellas son consecuencias de tipo emocional y afectivo producto de la impotencia ante el progreso de la enfermedad del familiar y la dependencia, la sobrecarga de trabajo, la sensación de aislamiento y abandono por parte del entorno familiar, el posible desentendimiento de otros familiares y el sentimiento de culpabilidad por pensar que no se está cuidando a la persona como se debiera y que no se están haciendo bien las cosas (IMSERSO, 2009).
Identificando las Señales de Alerta de Sobrecarga
La sobrecarga puede manifestarse a través de diversas señales. Reconocerlas es el primer paso para buscar apoyo:
Signos físicos:
- Pérdida de energía, fatiga crónica, cansancio, etc.
- Problemas de sueño (insomnio, dormir demasiado, etc.).
- Dolor de cabeza, jaqueca, etc.
- Aumento o disminución del hambre.
- Quejas sobre el estado de salud general.
Es importante destacar que todos estos signos pueden producirse también por otras causas ajenas al rol de cuidador.
Signos emocionales:
- Enfadarse con facilidad, aumento de la irritabilidad.
- Mal humor.
- Cambios frecuentes de humor o de estado de ánimo.
- Sentimientos de tristeza, frustración, culpa...
- Sentimientos de preocupación y ansiedad.
- Reacción de duelo.
- Dar demasiada importancia a pequeños detalles.
- Problemas de memoria y dificultades de concentración.
Estos signos también pueden producirse mediante otras causas ajenas al rol de cuidador.
Signos de comportamiento:
- Consumo excesivo de bebidas con cafeína, alcohol o tabaco.
- Consumo excesivo de pastillas para dormir u otros medicamentos.
- Trastornos alimentarios.
- Hablar constantemente sobre la situación.
- Hiperactividad desasosegada.
Signos sociales:
- Aislamiento.
- Dejar de lado aficiones o actividades habituales.
- Pérdida de interés en cualquier objeto de interés.
- Sentir vergüenza por la conducta del familiar enfermo.
- Ausencia de vida social.
- Problemas con otros miembros de la familia.
- Problemas en el lugar de trabajo.
¿Qué Hacer ante la Sobrecarga?
La sobrecarga es una sensación que puede llevar al agotamiento y a la frustración. Para gestionarla eficazmente, se recomienda:
- Gestionar las emociones negativas: Es fundamental identificar y aceptar emociones como el mal humor o el enfado, reconociendo que son normales en situaciones de cuidado. Expresar estos sentimientos, sin ocultar la magnitud de la carga, puede ser de gran ayuda.
- Aceptar la situación: Entender que algunas circunstancias son invariables permite enfocar la energía en lo que sí se puede cambiar.
- Reducir las exigencias internas: A menudo, las exigencias que el cuidador se impone son demasiado elevadas. Es importante ser realista con las propias capacidades y no esperar demasiado de uno mismo.
- Saber pedir ayuda: Es fundamental solicitar apoyo a personas cercanas, como familiares o amigos. La solidaridad intergeneracional puede ser una solución, ya que el cuidador nunca debe olvidarse de sí mismo.
La Importancia del Autocuidado para el Cuidador
Cuidarse para Cuidar
Para poder cuidar eficazmente a otra persona, es necesario cuidarse a uno mismo. Mantener un buen estado de salud, tanto física como psicológica, sentirse bien a nivel emocional y anímico, y tener calidad de vida, se traducirá directamente en la capacidad de prestar una atención de calidad a la persona cuidada.
Autocuidado en personas cuidadoras | Sana Mente
Características del Cuidador Sano
Cada cuidador se enfrenta a la dependencia de manera diferente, con estrategias de afrontamiento distintas para las situaciones negativas. Sin embargo, cuando la persona no es capaz de adaptarse de manera positiva, aparece el "síndrome del cuidador". Por ello, un cuidador sano es aquel que conoce sus límites, desarrolla conciencia de sus emociones y se permite un tiempo para sí mismo.
Es primordial desde el ámbito de la psicología desarrollar programas de prevención e intervención, asesoramiento y acompañamiento psicológico, donde se enseñe a manejar las situaciones con compasión, autocompasión, empatía y habilidades comunicativas, y sobre todo, a conocer los propios sentimientos, con el objetivo de proporcionar una calidad de vida integral. La pregunta fundamental es: ¿quién cuida al cuidador?
Derechos del Cuidador
Para preservar su bienestar y la calidad del cuidado, el cuidador tiene derecho a:
- Cuidarse a sí mismo, lo cual no es un acto de egoísmo, sino que le ayudará a cuidar mejor al ser querido.
- Tener tiempo para sí mismo sin sentirse culpable.
- Poder decir "no" a algunas demandas sin sentirse manipulado o con trabas.
- Expresar abiertamente sus sentimientos negativos. No es bueno ocultar la frustración, el enfado, la pena o el dolor que produce el ver sufrir a un ser querido.
- Reclamar respeto y recibir consideración por todo lo que hace por su familiar.
- Ser reconocido y valorado por su esfuerzo.
- Disfrutar de la vida, ya que el cuidador es una persona y tiene derecho a hacer cosas solo para él.
- Aceptar que, con el tiempo, la relación con el ser querido cambia, especialmente si este no le necesita todo el tiempo.
- Ser informado sobre la evolución de la enfermedad y los recursos de ayuda disponibles.
El Vínculo Afectivo entre Cuidador y Persona Dependiente
La Indispensabilidad de la Conexión Emocional
Los seres humanos somos seres sociales: la intimidad, la conexión y la confianza en los otros nos proporcionan un bienestar profundo a nivel emocional. Una realidad que, en el caso de la relación entre cuidador y persona dependiente, es indispensable para mejorar el tipo de cuidados que pueden ofrecerse.
A fin de cuentas, desarrollar un vínculo afectivo implica tener mayor cercanía y confianza en la relación. Así, crear un vínculo afectivo es la llave para acceder al paisaje emocional de la persona cuidada y, a través de él, poder ofrecer cuidados más empáticos y alineados con sus necesidades. La importancia del acompañamiento emocional profundo entre cuidador y persona cuidada va más allá, y tiene un impacto en muchas otras áreas. El vínculo emocional se halla en nuestro centro como humanos, siendo una base fundamental para nuestra supervivencia, pero también para nuestro bienestar y evolución a nivel personal.
¿Cómo Fomentar un Vínculo Afectivo Sólido?
Crear un vínculo afectivo no puede abordarse como una fórmula matemática; sin embargo, se pueden ofrecer algunas orientaciones que cada persona puede adaptar a su realidad:
1. Practicar la escucha activa
Escuchar sin interrumpir y permitir que la persona mayor exprese sus emociones y pensamientos es un paso clave para construir un vínculo afectivo. Se trata de acompañar y de demostrar que sus pensamientos son respetados y valiosos para el cuidador, validando también sus emociones.
2. Respetar sus límites y opiniones
Para generar una relación de confianza, después de escuchar, es preciso respetar. Por ejemplo, si la persona mayor expresa límites respecto a sus preferencias en el cuidado, será importante llegar a acuerdos y respetarlos.
3. Pasar tiempo de calidad
Las actividades de ocio con personas mayores son otra oportunidad para demostrar el acompañamiento emocional, incluso en los buenos momentos. Se trata de pasar tiempo de calidad en actividades que la persona mayor disfrute, lo que puede generar una conexión más profunda y mejorar las capacidades de comunicación entre cuidador y persona cuidada.
4. Reconocer los posibles retos
Algunas personas mayores pueden tener una reticencia inicial a recibir cuidados; otras pueden tener dificultades comunicativas por diferentes razones, desde problemas auditivos hasta problemas cognitivos o de comprensión derivados de enfermedades como demencia o Alzheimer. Reconocer y comprender estos retos es esencial para adaptar el enfoque del cuidado y fortalecer el vínculo.