Información Completa sobre la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual (DI) es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio. Esta condición está presente desde el nacimiento o la primera infancia y causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria.

El término «retraso mental», utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término «discapacidad intelectual».

La discapacidad intelectual (DI) no es un trastorno médico específico, como lo son la neumonía o la faringitis, y tampoco es un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo cual es suficientemente grave para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria, conocidas como habilidades adaptativas, de tal manera que requieren ayuda permanente.

Áreas de Habilidades Adaptativas y Grados de Apoyo

Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas clave:

• Área conceptual: Competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves hasta profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (que habitualmente se mide por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que la persona requiere. Por ejemplo, una persona que solo presenta un leve deterioro según una prueba de inteligencia puede tener tan pocas habilidades de adaptación que requiera un amplio apoyo.

El apoyo se clasifica de la siguiente manera:

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

Comprendiendo el Funcionamiento y la Discapacidad: El Marco de la CIF

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), aprobada por la OMS en 2001, constituye un marco conceptual para una nueva comprensión del funcionamiento, la discapacidad y la salud. Se trata de una clasificación universal que establece un marco y un lenguaje estandarizados para describir la salud y las dimensiones relacionadas con ella.

La CIF pone el acento más en la salud y el funcionamiento que en la discapacidad, entendiendo funcionamiento como lo referente a las funciones corporales, las actividades y la participación, y la discapacidad como lo relativo a deficiencias, limitación de actividades o restricción de la participación. Esta perspectiva es corporal, individual y social. Adicionalmente, la CIF también considera los factores contextuales (ambientales y personales) que interaccionan con estos componentes.

Tradicionalmente, la salud y la discapacidad se han definido como conceptos excluyentes. Sin embargo, la CIF propone un cambio conceptual radical, asumiendo que todos podemos experimentar en un momento determinado de nuestra vida un deterioro de la salud y, por tanto, un cierto grado de discapacidad. Así, salud y discapacidad se extienden por igual a lo largo del continuum de nuestra vida y de todas sus facetas, no siendo categorías separadas. La discapacidad no es una característica de algunos grupos sociales, sino una experiencia humana universal, un concepto dinámico bidireccional fruto de la interacción entre el estado de salud y los factores contextuales (modelo biopsicosocial).

El modelo conceptual de la CIF consta de tres componentes esenciales:

1. Funciones y estructuras corporales: Se refieren a las funciones fisiológicas/psicológicas y los elementos anatómicos, y su ausencia o alteración se concibe como deficiencias.
2. Actividad: Se refiere a la ejecución individual de tareas, y las dificultades que tiene una persona para realizarlas son las limitaciones.
3. Participación: Se refiere al desenvolvimiento en situaciones sociales, y los problemas que el individuo experimenta en tal desenvolvimiento constituyen las restricciones.

Estos tres componentes están integrados bajo los términos "funcionamiento" y "discapacidad", y dependen tanto de la condición de salud como de su interacción con los factores personales y ambientales. Los factores contextuales pueden ser externos (ambientales, como actitudes sociales, características arquitectónicas, clima, estructuras legales) o internos (personales, como edad, sexo, educación, carácter). El impacto de los factores contextuales es tan importante que pueden actuar como facilitadores o como barreras.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. Algunas enfermedades son genéticas, otras están presentes antes o en el momento de la concepción, y otras se producen durante el embarazo, durante el parto o después del nacimiento. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, en especial las técnicas de análisis de los cromosomas, a menudo no se puede identificar una causa específica de la discapacidad intelectual.

Causas antes o durante la concepción

Algunas causas que pueden ocurrir antes de la concepción o durante esta incluyen:

• Trastornos hereditarios: Como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo y síndrome del cromosoma X frágil.
• Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down, donde las personas presentan 47 cromosomas en vez de 46.

Causas durante el embarazo

Algunas causas que pueden producirse durante el embarazo son:

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Sustancias tóxicas, como el plomo y el metilmercurio.
• Alcohol, que puede causar el trastorno del espectro alcohólico fetal.
• Fármacos, como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro, como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
• Preeclampsia y nacimientos múltiples, como gemelos o trillizos.

Causas durante el nacimiento

Algunas causas que pueden producirse durante el nacimiento son:

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas después del nacimiento

Algunas causas que pueden producirse después del nacimiento son:

• Infecciones del encéfalo, como la meningitis y la encefalitis.
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos, como el plomo y el mercurio.
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Síntomas de la Discapacidad Intelectual

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal, pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.

Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.

Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual se basa en una evaluación exhaustiva y, cuando los médicos sospechan una DI, los niños son evaluados por equipos de profesionales. Estos equipos pueden incluir personal de intervención temprana o personal escolar, un médico de atención primaria, un neurólogo pediátrico o un pediatra del desarrollo, un psicólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta, un educador especial, un trabajador social o un profesional de la enfermería. La identificación del trastorno causante, incluso si la causa de la deficiencia intelectual es irreversible, permite predecir la futura evolución del niño, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención que pueda aumentar el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres por si existe riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno.

Detección prenatal

Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento (cribado prenatal) para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo ciertos trastornos genéticos, que pueden causar discapacidad intelectual. Durante el embarazo se realizan ciertas pruebas, como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre, como el cribado cuádruple, con el fin de identificar enfermedades que a menudo dan lugar a una discapacidad intelectual. Frecuentemente se practica una amniocentesis o una biopsia de vellosidades coriónicas a las embarazadas, especialmente las mayores de 35 años de edad, porque presentan un riesgo elevado de tener un bebé con síndrome de Down; estas pruebas también se practican con frecuencia a las embarazadas con antecedentes familiares de trastornos metabólicos. La medida de la concentración de alfafetoproteína en la sangre materna es una prueba de cribado eficaz para la previsión de las anomalías congénitas del tubo neural, el síndrome de Down y otras alteraciones. El cribado prenatal no invasiva (NIPS) detecta pequeñas cantidades de ADN del feto en la sangre de la madre y lo utilizan para diagnosticar trastornos genéticos en el feto, como el síndrome de Down (trisomía 21), la trisomía 13 o la trisomía 18 y algunos otros trastornos cromosómicos.

Pruebas de cribado del desarrollo

Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva, se evalúan de forma rutinaria en las visitas de niño sano. Dado que los padres no siempre se aperciben de los problemas de desarrollo leves, los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina. Para ello se utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres, o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. Los padres han de ayudar al médico a determinar el nivel de funcionamiento del niño completando una prueba de evaluación de su estado evolutivo. A los niños que, en estas pruebas de cribado, muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.

Pruebas formales intelectuales y de habilidades adaptativas

La prueba formal consta de tres partes:

1. Entrevistas con los padres.
2. Observaciones del niño.
3. Cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad.

Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (WISC-IV), se realizan para evaluar la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, se realizan para valorar áreas tales como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. En general, estas pruebas formales comparan con precisión las habilidades intelectuales y sociales de un niño con el segmento de población de su misma edad (llamadas pruebas normativas). Sin embargo, los niños con un origen cultural diferente, los que proceden de familias que no hablan el idioma del país y los que tienen una posición socioeconómica muy baja son más propensos a obtener un resultado bajo en estas pruebas. Por esta razón, el diagnóstico de discapacidad intelectual requiere que el médico integre los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.

Identificación de la causa

Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas. Se realizan pruebas de diagnóstico por imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG), que registra la actividad eléctrica del encéfalo, se usa para valorar la posibilidad de convulsiones en el niño.

Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos. Los médicos recomiendan pruebas genéticas a las personas que tienen un miembro de la familia u otro hijo con un trastorno hereditario conocido, especialmente los relacionados con la discapacidad intelectual, como la fenilcetonuria, la enfermedad de Tay-Sachs o el síndrome del cromosoma X frágil. La identificación de un gen asociado a un trastorno hereditario permite a los consejeros genéticos ayudar a los padres a comprender el riesgo de tener un hijo afectado.

Se realizan otros análisis de orina, de sangre y pruebas de rayos X dependiendo de cuál sea la causa que sospechan los médicos.

Diferenciación de otros trastornos

Algunos niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales tienen enfermedades diferentes de la discapacidad intelectual. Por lo general, se lleva a cabo una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje.

Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Los niños que han sido gravemente privados de cariño y de atención durante largos periodos de tiempo puede parecer que sufren discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual (DI).

Tratamiento y Apoyo para la Discapacidad Intelectual

El apoyo por parte de muchos especialistas, la terapia y la educación especial ayudan a los niños a lograr el mayor nivel de funcionamiento posible. El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual.

Apoyo multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por:

• El médico de atención primaria.
• Trabajadores sociales.
• Logopedas.
• Terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas.
• Educadores especiales.
• Psicólogos.
• Profesionales de enfermería.

Principios de inclusión y derechos

Las personas con discapacidad intelectual, al igual que otras personas con discapacidad, tienen derechos fundamentales que promueven su plena participación en la sociedad y el acceso a apoyos adecuados:

• Reconocimiento de la discapacidad: La persona con discapacidad tiene derecho a ser evaluada médicamente, tanto en el sector público como en el privado, para obtener la calificación de la discapacidad.
• Inclusión educativa: Las personas con discapacidad tienen derecho a acceder a los establecimientos públicos y privados de enseñanza regular o de educación especial. Los establecimientos de educación parvularia, básica y media, deben tener planes para alumnos con necesidades especiales e implementar adecuaciones de currículum, infraestructura y materiales de apoyo para permitir el acceso de personas con discapacidad.
• Prevención y rehabilitación: Las personas con discapacidad tienen derecho a acceder a programas estatales o a prestaciones en la salud pública destinadas a su rehabilitación.
• Ficha clínica: Las personas con discapacidad psíquica o intelectual tienen derecho a que se resguarde la reserva de su ficha clínica.
• Inclusión laboral: Las personas con discapacidad tienen derecho a celebrar contratos de aprendizaje. Las empresas o servicios no pueden optar por una discapacidad en particular en la contratación.

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