Los cuidados paliativos son una forma de atención médica especializada diseñada para personas que padecen enfermedades graves o potencialmente mortales. Su objetivo principal es aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familiares, al prevenir y tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y de los tratamientos.
Definición y Enfoque
Los cuidados paliativos ayudan a las personas con enfermedades graves a sentirse mejor al prevenir o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y el tratamiento. Estos cuidados se enfocan en la persona completa, no solo en la enfermedad, tratando problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas, tienen una mejor calidad de vida. Los cuidados paliativos incluyen la atención que se ofrece para mejorar la calidad de vida de los pacientes que tienen una enfermedad grave o que pone la vida en peligro, como el cáncer, y se ofrecen con o sin intención de curar la enfermedad. La meta es evitar o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y del tratamiento lo antes posible, además de tratar cualquier problema psicológico, social y espiritual relacionado.
Cuándo y Dónde se Ofrecen
Los cuidados paliativos pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados a curar o tratar la enfermedad. Se pueden dar cuando se diagnostica la enfermedad, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento y al final de la vida. Cualquier persona puede recibir cuidados paliativos sin importar su edad o estadio de la enfermedad. Nunca es demasiado pronto para comenzar con los cuidados paliativos si se padece una enfermedad grave.
Los cuidados paliativos se pueden ofrecer en una variedad de entornos, incluyendo:
- Hospitales
- Agencias de atención médica domiciliaria
- Clínicas de oncología
- Clínicas de atención a largo plazo
- Centros de cuidado a largo plazo
- En el hogar con la supervisión de un proveedor de atención de la salud autorizado
Mientras reciben cuidados paliativos, las personas pueden permanecer bajo el cuidado de su proveedor de atención médica regular y seguir recibiendo tratamiento por sus enfermedades. Es posible que reciba cuidados paliativos mientras recibe tratamiento para una enfermedad grave.
Enfermedades que se Benefician de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos se les pueden ofrecer a personas con enfermedades tales como:
- Cáncer
- Enfermedad cardíaca
- Enfermedades pulmonares crónicas
- Insuficiencia renal
- Demencia
- VIH/Sida
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
- Diabetes
Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas como las mencionadas anteriormente.
El Equipo de Cuidados Paliativos
Cualquier proveedor puede brindar cuidados paliativos, pero algunos se especializan en ellos. Un equipo de cuidados paliativos está compuesto por un grupo multidisciplinario de especialistas que trabajan en conjunto para brindar una atención integral. Este equipo puede incluir:
- Médicos (generalistas y especialistas en cuidados paliativos)
- Enfermeros y enfermeros especializados
- Asistentes físicos
- Nutricionistas certificados
- Trabajadores sociales
- Psicólogos
- Masajistas terapeutas
- Capellanes
- Farmacéuticos
- Terapeutas ocupacionales
- Fisioterapeutas
Estos especialistas brindan cuidados integrales al paciente, sus familiares o cuidadores. El cuidado se concentra en los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales que los pacientes suelen hacer frente durante la enfermedad. El equipo de cuidados paliativos también dedica el tiempo necesario para ayudarle a adaptar sus opciones de tratamiento a sus objetivos y se asegura de que todos sus médicos sepan y comprendan lo que usted desea.
Problemas Abordados por los Cuidados Paliativos
Una enfermedad grave afecta más que simplemente el cuerpo; afecta todos los ámbitos de la vida de una persona y de los miembros de la familia. Los cuidados paliativos pueden abordar estos efectos de la enfermedad:
Problemas Físicos
Algunos síntomas o efectos secundarios comunes incluyen: dolor, dificultad para dormir, dificultad para respirar, falta de apetito, náuseas, vómitos, cansancio e insomnio. Los tratamientos pueden incluir medicamentos, orientación nutricional, fisioterapia, terapia ocupacional y terapias integradoras. El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos.
Problemas Emocionales, Sociales y de Afrontamiento
Los pacientes y la familia enfrentan estrés durante una enfermedad que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los miembros de la familia pueden responsabilizarse de brindar los cuidados, incluso si también tienen trabajos u otros deberes. Los tratamientos pueden incluir asesoramiento, grupos de apoyo, reuniones familiares y remisiones a profesionales en salud mental. Es posible ofrecer cuidados paliativos para la depresión, la ansiedad y el temor.
Necesidades del Cuidador
Los familiares y amigos son una parte importante de la atención del cáncer, y al igual que el paciente, tienen necesidades cambiantes. Es común que muchos cuidadores se sientan abrumados por las responsabilidades que se van sumando. Los especialistas en cuidados paliativos ayudan a los familiares y amigos a salir adelante y brindarles el apoyo necesario.
Problemas Prácticos
Algunos de los problemas planteados por una enfermedad son de carácter práctico, tales como problemas de dinero o laborales, inquietudes sobre el seguro y asuntos legales. Un equipo de cuidados paliativos puede explicar los formularios médicos complejos o ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento, proporcionar o remitir a las familias a asesoría financiera, y ayudar a conectarse con recursos de transporte y de alojamiento. Los especialistas en cuidados paliativos ofrecen recursos para ayudar con preocupaciones de dinero y legales, temas de seguros o asuntos de trabajo.
Asuntos Espirituales
Cuando las personas son retadas por una enfermedad, pueden buscarle un sentido o cuestionar su fe. Un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los pacientes y a sus familias a explorar sus creencias y valores para que puedan acercarse a la aceptación y la paz. Un experto en cuidados paliativos puede ayudarles a explorar sus creencias y valores para que encontrar una sensación de paz o aceptación adecuada en su situación.
Diferencias entre Cuidados Paliativos y Cuidados para Pacientes Terminales (Hospicio)
Tanto los cuidados paliativos como la atención para pacientes terminales brindan bienestar. Sin embargo, existen diferencias clave:
| Característica | Cuidados Paliativos | Cuidados para Pacientes Terminales |
|---|---|---|
| Inicio | En el momento del diagnóstico, al mismo tiempo que el tratamiento curativo. En cualquier momento de la enfermedad. | Cuando se suspende el tratamiento curativo y cuando es claro que la persona no va a sobrevivir a la enfermedad. |
| Objetivo del tratamiento | Curar o controlar la enfermedad y mejorar la calidad de vida. | Concentración en la calidad de vida, no en la curación de la enfermedad. |
| Pronóstico de vida | No hay límite de tiempo específico. | Normalmente cuando se espera que la persona viva 6 meses o menos. |
Los cuidados paliativos lo ayudan a usted y a sus seres queridos a hacer la transición del tratamiento para curar o controlar el cáncer a los cuidados terminales.
Acceso a los Cuidados Paliativos
Cobertura de Seguro
Los cuidados paliativos casi siempre están cubiertos por el seguro médico, incluidos Medicare o Medicaid. Si no tiene un seguro médico, hable con un trabajador social o el asesor financiero del hospital. El seguro médico privado cubre los servicios de cuidados paliativos. Medicare y Medicaid también pagan por algunos tipos de cuidados paliativos; por ejemplo, la parte B de Medicare paga por algunos de los servicios médicos para el tratamiento de los síntomas. La cobertura de Medicaid de algunos servicios de cuidados paliativos varía según el estado.
Cómo Obtener Cuidados Paliativos
Coméntele a su proveedor lo que más le molesta y lo que más le preocupa, y dígales cuáles son los asuntos más importantes para usted. Pregúntele a su proveedor qué servicios de cuidados paliativos están disponibles para usted. El oncólogo o alguien del equipo de profesionales de oncología es la primera persona a quien debe preguntarle sobre los cuidados paliativos. Es posible que necesite una derivación para recibir servicios de cuidados paliativos. Puede buscar un directorio de proveedores de cuidados paliativos para encontrar uno cerca de usted. Las conversaciones sobre las metas para los cuidados son muy importantes en los cuidados paliativos. Es importante conocer sus opciones y leer acerca de los documentos de voluntades anticipadas, decidir respecto al tratamiento que prolonga la vida y elegir no tener CPR (órdenes de no reanimar). También es importante darle a su proveedor una copia de su testamento (directiva anticipada de cuidados) o el poder para asistencia médica.
Beneficios e Impacto Global
La importancia de los Cuidados Paliativos 💕: ¿Qué son y a quiénes van dirigidos?
La investigación indica que los cuidados paliativos y muchos de sus elementos son beneficiosos para la salud y el bienestar del paciente y los familiares. En años recientes, en algunos estudios se demostró que integrar los cuidados paliativos con la atención habitual del cáncer justo después del diagnóstico de un cáncer avanzado mejora la calidad de vida y el ánimo de la persona con cáncer y quizás prolongue la supervivencia.
Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Se estima que anualmente 40 millones de personas -el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano- necesitan cuidados paliativos. Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento. La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad. Los cuidados paliativos deben proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal, garantizando que todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, tengan acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos. Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños.
En 2014, en la que fue la primera resolución de ámbito mundial sobre cuidados paliativos (resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud) se instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaria y la atención comunitaria y domiciliaria.
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