La discapacidad intelectual es una condición del neurodesarrollo que se caracteriza por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa, las cuales se manifiestan durante el periodo del desarrollo. No es una enfermedad que se pueda contraer de otras personas ni un tipo de enfermedad mental. Más bien, es una condición donde hay trayectorias de desarrollo que son diferentes a lo comúnmente observado. El término «retraso mental», utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término «discapacidad intelectual».
Comprensión de la Discapacidad Intelectual
¿Qué es la Discapacidad Intelectual?
La discapacidad intelectual es un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, que está presente desde el nacimiento o la primera infancia y que causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo cual es suficientemente grave para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria (conocidas como habilidades adaptativas) de tal manera que requieren ayuda permanente.
La Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) adscribe que la discapacidad intelectual se caracteriza por la presencia de desafíos en procesos cognitivos y de aprendizaje, además de dificultades en la conducta adaptativa, entendidas como la capacidad para responder de manera efectiva a las demandas del medio. Se entiende además que es una condición del neurodesarrollo, por tanto, se hace manifiesta antes de los 22 años.
Características y Grados de Apoyo
Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas:
- Área conceptual: Competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
- Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
- Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.
Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (que habitualmente se mide por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que la persona requiere. Por ejemplo, una persona que solo presenta un leve deterioro según una prueba de inteligencia puede tener tan pocas habilidades de adaptación que requiera un amplio apoyo.
El apoyo necesario se clasifica comúnmente en:
- Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
- Limitado: Apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
- Importante: Apoyo continuo diario.
- Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.
Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.
Se estima que 6.4 millones de personas en los Estados Unidos tienen una discapacidad intelectual. Más de 580,000 niños de 6 a 21 años tienen algún nivel de discapacidad intelectual y reciben servicios de educación especial en la escuela. De hecho, 1 de cada 10 niños que necesita educación especial tiene alguna forma de discapacidad intelectual.
Causas y Síntomas
La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. Puede ser genética o consecuencia de un trastorno que perjudica el desarrollo cerebral. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica de la discapacidad intelectual.
Causas Potenciales
Algunas causas que pueden ocurrir antes o durante la concepción incluyen trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil) y anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down).
Durante el embarazo, las causas pueden ser: déficit grave en la nutrición materna, infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika; sustancias tóxicas (como el plomo y el metilmercurio); alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal); fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos); desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele); preeclampsia y nacimientos múltiples.
Al momento del nacimiento, la falta de oxígeno (hipoxia) y la prematuridad extrema pueden ser causas. Después del nacimiento, las causas pueden ser infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis), traumatismo craneal grave, desnutrición del niño, abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico, venenos (como el plomo y el mercurio), y tumores cerebrales y sus tratamientos.
Síntomas
Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, que pueden ser físicas o neurológicas, incluyendo características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, o malformaciones en las manos o en los pies. Otros niños tienen un aspecto normal pero presentan signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío.
Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. También pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Sus dificultades en el colegio se traducen en suspensos frecuentes, problemas emocionales (tristeza o nerviosismo) y comportamientos problemáticos o aislamiento social.
Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores suelen ser ingenuos y crédulos para su edad. Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual también presentan trastornos de la salud mental, siendo frecuentes la ansiedad y la depresión.
Neurólogo Pediatra en Guadalajara Dra. Giselle/ DISCAPACIDAD INTELECTUAL ¿QUÉ LO CAUSA?
Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual
El diagnóstico se basa en los resultados de las pruebas convencionales. La discapacidad intelectual se diagnostica observando dos cosas: el funcionamiento intelectual (también conocido como el coeficiente de inteligencia, o “IQ” en inglés) y la conducta adaptativa. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.
Detección Prenatal
Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento para determinar si el feto presenta ciertas anomalías que pueden causar discapacidad intelectual. Estas incluyen ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas, el cribado cuádruple, y la medida de la concentración de alfafetoproteína en la sangre materna. El cribado prenatal no invasivo (NIPS) detecta pequeñas cantidades de ADN del feto en la sangre de la madre para diagnosticar trastornos genéticos como el síndrome de Down.
Pruebas de Cribado del Desarrollo
Los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina, utilizando cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres o inventarios de los hitos del desarrollo. A los niños que muestran un nivel bajo para su edad en estas pruebas, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.
Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades
La prueba formal consta de tres partes: entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios. Pruebas como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV se realizan para medir la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, valoran la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices.
Identificación de la Causa
Se realizan pruebas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), y electroencefalogramas (EEG) para detectar problemas estructurales en el cerebro o valorar convulsiones. Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos. Se realizan otros análisis de orina, de sangre y pruebas de rayos X dependiendo de la causa que sospechen los médicos.
Es importante diferenciar la discapacidad intelectual de otras condiciones. Los niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales pueden tener enfermedades diferentes de la discapacidad intelectual, por lo que se lleva a cabo una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Además, un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual.
Marcos de Apoyo y Habilitación
Promoviendo la Inclusión y la Accesibilidad
La inclusión de personas con discapacidades en las actividades cotidianas conlleva prácticas y políticas diseñadas para identificar y eliminar barreras, como obstáculos físicos, de comunicación y de actitud, que dificultan su participación plena en la sociedad. La Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA) de 1990 y sus enmiendas, protegen los derechos civiles de las personas con discapacidades y han ayudado a eliminar o reducir muchas barreras.
El objetivo del diseño universal es simplificar la vida de todos al hacer productos, comunicaciones y entornos físicos más fáciles de usar por la mayor cantidad de personas posible, a muy bajo costo o sin costo adicional. El diseño universal beneficia a las personas de cualquier edad y con todo tipo de discapacidades. Hay accesibilidad cuando las necesidades de las personas con discapacidades se consideran específicamente y los productos, servicios y establecimientos se construyen o modifican de manera que puedan ser usados por personas con distintos tipos de capacidades.
Herramientas para la Participación: Modificaciones y Tecnología de Asistencia
Las modificaciones son alteraciones que se les han hecho a las cosas, los procedimientos o sistemas para permitir que una persona con una discapacidad los use al máximo posible. Por ejemplo, el sistema Braille, las letras grandes en textos impresos o los audiolibros son modificaciones para personas ciegas o con limitaciones visuales. Para personas sordas o con dificultad para oír, las modificaciones pueden darse al tener un intérprete de lenguaje por señas americano disponible o al intercambiar mensajes escritos.
La tecnología de asistencia (TA) es el conjunto de dispositivos o equipos que se pueden utilizar para ayudar a que una persona con una discapacidad participe plenamente en las actividades de la vida diaria. Puede ayudar a mejorar la independencia funcional y facilitar las tareas cotidianas. Ejemplos de esta tecnología pueden ser desde una lupa hasta un computador que habla, sillas de ruedas, andaderas y escúteres.
La Importancia del Lenguaje "La Persona Primero"
El lenguaje "la persona primero" se usa para comunicarse de manera adecuada y respetuosa con las personas con discapacidades y acerca de ellas. Este tipo de lenguaje pone énfasis en la persona y no en la discapacidad, reconociendo su dignidad y valor individual.
Estrategias Prácticas para el Desarrollo y la Independencia
Apoyo en el Entorno Familiar
Brindar apoyo a personas con discapacidad intelectual requiere comprensión, paciencia y un compromiso continuo. Es fundamental educarse sobre las discapacidades intelectuales. La comunicación efectiva es primordial; hable de manera clara y directa, y dé tiempo a la persona para procesar la información y responder.
Las personas con discapacidad intelectual a menudo se sienten más seguras y cómodas con rutinas predecibles. Apoye la independencia siempre que sea posible, animando a la persona a tomar decisiones y a participar en actividades cotidianas. Dele tareas a su hijo teniendo en cuenta su edad, su capacidad de atención y sus habilidades. Divida las tareas en pasos pequeños y demuestre cómo hacer el trabajo. Por ejemplo, si la tarea es poner la mesa, pídale primero sacar las servilletas, luego poner una en cada puesto, y así sucesivamente con los cubiertos.
Averigüe cuáles son las destrezas que está aprendiendo su hijo en la escuela y busque maneras de aplicar esas destrezas en casa. Por ejemplo, si el maestro está trabajando sobre el manejo del dinero, lleve a su niño al supermercado y ayúdele a contar el dinero para pagar la cuenta.
Reconozca y respete las decisiones de la persona, siempre y cuando no pongan en peligro su seguridad.
La Educación Especial y Planes Individualizados
Para los niños hasta los tres años, los servicios son proporcionados por medio de un sistema de intervención temprana. El personal trabaja con la familia del niño para desarrollar un Plan Individualizado de Servicios para la Familia (IFSP), el cual describe las necesidades únicas del niño y enfatiza las necesidades de la familia para ayudar a su niño pequeño.
Para los niños elegibles en edad escolar, los servicios de educación especial y servicios relacionados están disponibles por medio del sistema escolar. El personal escolar trabaja con los padres para desarrollar un Programa Educativo Individualizado (IEP), que describe las necesidades únicas del niño y los servicios diseñados para cumplirlas. Es crucial mantener el contacto con los maestros del niño y reunirse con la escuela para desarrollar un plan educacional.
Un ejemplo de planificación individualizada es el caso de Mateo, un joven de 15 años con discapacidad intelectual que ha recibido servicios de educación especial desde primaria. Al comenzar la escuela secundaria, él, su familia y la escuela planificaron su futuro, considerando si deseaba seguir sus estudios o buscar un empleo. Dado su interés en la naturaleza y los árboles, Mateo está aprendiendo sobre trabajos como silvicultura y jardinería, con la meta de encontrar un trabajo a tiempo parcial el próximo año. A pesar de que le cuesta aprender cosas nuevas, su determinación es clave para su desarrollo.
Como educador, es importante averiguar cuáles son las capacidades e intereses del alumno y apoyarse en ellos. Si no forma parte del equipo del Programa de Integración Escolar (PIE), solicite una copia del documento, donde estarán reflejadas las metas educativas del alumno, al igual que los servicios y adaptaciones que debe recibir. Sea tan concreto como sea posible, demostrando lo que desea decir en lugar de limitarse a dar instrucciones verbales, y divida las tareas nuevas o más complejas en pasos más pequeños.
Fomento de la Autonomía y Habilidades Adaptativas
La vida independiente se refiere a que las personas con discapacidades tengan voz, opción y control de su vida cotidiana. Puede que la persona no requiera ninguna ayuda o la necesite solamente para asuntos complejos, como el manejo del dinero, pero no para los quehaceres de la vida diaria. Que un adulto con discapacidad siga viviendo en casa con sus padres o se mude dependerá en gran parte de su habilidad para manejar las tareas diarias. Las residencias con servicios de asistencia son una opción para adultos que necesiten ayuda con tareas de la vida cotidiana sin requerir atención de enfermería de tiempo completo.
Los adultos con inteligencia límite enfrentan serias dificultades para resolver problemas laborales y personales, mantener relaciones sociales, organizarse y planificar, prestar atención a múltiples tareas, adaptarse a cambios, controlar impulsos, recordar información importante y comprender situaciones complejas. Por ello, el fomento de la autonomía es esencial.
Cada persona requiere un patrón de apoyos que le es específico, dimensional y dinámico, pues cambia con el tiempo. Las personas con discapacidad intelectual sí pueden aprender, su ritmo de aprendizaje es diferente y dependerá de múltiples factores. La pronta detección y un despliegue de apoyos adecuados permiten que las barreras disminuyan significativamente y que estas personas alcancen autonomía e independencia. Es crucial enseñar al alumno destrezas para la vida diaria, habilidades sociales y permitir la exploración ocupacional cuando sea apropiado.
Estimulación Cognitiva
La estimulación cognitiva está recomendada para todas las personas con discapacidad intelectual con el fin de potenciar sus capacidades existentes, intentar desarrollar al máximo aquellas con las que no cuentan y darles estrategias para suplir aquellas que no pueden desarrollar. Un ejemplo de actividad es una ficha para niños con discapacidad intelectual que consiste en poner en orden los diferentes pasos necesarios para realizar una actividad, con varios niveles de dificultad.
Participación Social, Comunitaria y el Deporte
Facilite la participación en actividades sociales y comunitarias, asegurándose de que el entorno sea accesible y seguro. Busque oportunidades dentro de la comunidad para actividades sociales, como grupos Scout, actividades culturales o deportivas.
Olimpiadas Especiales es una organización mundial que ofrece oportunidades para practicar y competir en una variedad de disciplinas deportivas a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Su objetivo es ayudar a estas personas a participar en actividades que las hacen sentir bien consigo mismas, demostrando sus habilidades y fomentando la competencia amistosa. Los voluntarios son un elemento clave, y hay muchas maneras de ayudar, como convertirse en entrenador o instructor, ser compañero unificado (entrenar y practicar con compañeros con y sin discapacidad intelectual) o convertirse en patrocinador para brindar asistencia financiera, equipos o servicios.
El Rol del Equipo Multidisciplinario y el Compromiso Continuo
La mejor atención para un niño o adulto con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por el médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, audiólogos, terapeutas ocupacionales o fisioterapeutas, educadores especiales, psicólogos y profesionales de la enfermería. No dude en buscar el consejo y el apoyo de profesionales especializados en discapacidad intelectual y abogue por la persona con discapacidad intelectual cuando sea necesario.
Las personas con discapacidad intelectual son sujetos de pleno derecho, y es deber del Estado y la sociedad trabajar para disminuir las barreras y elevar su participación en igualdad de oportunidades. Con el amor y el apoyo adecuados, estas personas pueden alcanzar metas significativas y llevar vidas plenas y felices.