Funcionamiento Intelectual y Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual (DI), también conocida históricamente como retraso mental (RM), alude a una condición que limita el funcionamiento intelectual y adaptativo, manifestándose antes de los 18 años de edad. Esta condición se caracteriza por la presencia de un coeficiente intelectual (CI) menor a 70, junto con limitaciones adaptativas en habilidades de la vida cotidiana, comunicación y socialización. Aunque su connotación es diferente, con el término DI buscando eliminar el estigma asociado al RM, ambos conceptos refieren a esta misma condición. La atención a la DI es uno de los programas de salud pública más olvidados, a pesar de ser la principal causa de gasto social y de salud.

A nivel internacional, la Asociación Americana de Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD) recoge en su undécima edición la siguiente definición: la discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones en el funcionamiento intelectual como la conducta adaptativa, tal como se ha manifestado en habilidades adaptativas, conceptuales y prácticas.

Epidemiología de la Discapacidad Intelectual

Es fundamental realizar investigación epidemiológica sobre la morbilidad psiquiátrica infantil y la DI para establecer la prevalencia real en países de ingresos bajos y medios, como México, lo cual es indispensable para conocer las necesidades de esta población. A nivel mundial, la DI es frecuente, con un alto impacto en el funcionamiento individual y una prevalencia aproximada de 1-4%.

En Latinoamérica, la prevalencia puede ser cuatro veces mayor debido a su asociación con factores como la desnutrición, complicaciones obstétricas y perinatales, prematurez, intoxicación por plomo, infecciones del Sistema Nervioso Central (SNC) y pobreza, que han sido superados en países desarrollados. Conocer la prevalencia exacta de la DI es indispensable para evaluar indicadores como los años de vida ajustados en función de la discapacidad (AVAD).

La DI no está incluida en la Carga Global de Enfermedades del Banco Mundial y la Organización Mundial de la Salud (OMS), lo que genera una ausencia de visibilidad médica, especialmente en América Latina. Aunque los reportes oficiales en México provienen del Censo de Población y Vivienda de 2010, que registró un 5.1% de la población total con alguna discapacidad (5 millones 739 mil 270 mexicanos) -incluyendo muchas otras condiciones además de la DI-, se enfatiza la subestimación de la DI como tema de salud pública.

La investigación epidemiológica permitiría confirmar la existencia de hasta cuatro millones de personas con DI en México, asumiendo una prevalencia internacional del 1-4%. El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV) estratifica al RM en leve (CI=50-69/70) con el 85% de los casos, moderado (CI=35-49) con el 10%, intenso (CI=20-34) con el 4%, y profundo (CI=<20) con el 1%. Es necesario investigar si estos porcentajes se manifiestan de manera similar en la población mexicana.

Detección, Diagnóstico y Clasificación

Detección

La detección temprana de la DI es un reto, especialmente en países donde el retraso en la atención especializada es común para trastornos psiquiátricos. En un estudio realizado en población infantil en México, se estimó hasta ocho años para la atención del RM. En este mismo estudio, los padres manifestaron preocupación por dificultades en el desarrollo, como "estar en babia", "mirando al vacío" o "lenguaje anormal", siendo estas las principales causas de búsqueda de ayuda. Se recomienda que los profesionales de la salud se sensibilicen y atiendan las preocupaciones de los padres respecto al desarrollo infantil, ya que la preocupación de los padres por el estatus del desarrollo es el principal indicador de búsqueda de atención.

Es urgente capacitar a médicos generales y psicólogos para abordar estas inquietudes, particularmente en el área del lenguaje, como un primer paso en la detección clínica de la DI. Mejorar el acceso a los servicios de salud es crucial, dado que las personas con DI enfrentan barreras como dificultades en la comunicación, desconocimiento de servicios, problemas de transporte, dependencia de cuidadores y aislamiento.

La DI es un trastorno del desarrollo que puede abordarse mediante un algoritmo diagnóstico de dos niveles. El primer nivel busca identificar un desarrollo atípico a través de un sondeo clínico con énfasis en el lenguaje, evaluando conductas como la ausencia de balbuceo o gestos a los 12 meses, la falta de palabras a los 16 meses, la incapacidad de formar frases a los 24 meses, o la pérdida de habilidades adquiridas. Este sondeo puede combinarse con instrumentos de tamizaje del desarrollo psicométricamente fiables basados en la observación del niño (como el Bayley Infant Neurodevelopmental Screener - BINS o el Brigance Screen) o en la evaluación de los padres (como el Parents' Evaluation of Developmental Status - PEDS, Ages and Stages Questionnaires - ASQ y Children's Diagnostic Inventory - CDI). Estos instrumentos requieren adaptación al contexto local para su generalización.

Identificar las posibles causas de la DI también mejora la detección. En la mitad de los casos se identifican causas orgánicas, y en una sexta parte, alteraciones genéticas o cromosómicas. Sin embargo, en un 30% a 60% de las personas diagnosticadas con DI, no se puede identificar una causa específica. Es importante que el médico de atención primaria se familiarice con las características fenotípicas de los síndromes más comúnmente asociados a la DI, como el Síndrome de Down, X-Frágil, Prader-Willi y Williams.

Causas Prenatales y Postinfecciosas

• Causas prenatales: Incluyen infecciones que afectan a la madre durante el embarazo. La rubeola materna es la infección viral más frecuente y dañina, especialmente durante las primeras ocho semanas de gestación. Las infecciones causadas por espiroquetas, como la sífilis, también son una causa importante, con un alto riesgo de daño fetal si la madre sufre la enfermedad y el embarazo ocurre antes de los dos años.
• Causas postinfecciosas: Las meningitis y encefalitis son las más frecuentes.

Diagnóstico

En el segundo nivel de atención, el diagnóstico de la DI se enfoca en la medición precisa del coeficiente intelectual (CI) mediante instrumentos como la Escala Wechsler de inteligencia para niños (WISC), y del nivel adaptativo con escalas como el Vineland. Además, es crucial realizar una evaluación médico-genética ampliada si se sospecha una etiología de esta naturaleza, así como una valoración de los elementos personales, familiares y comunitarios que puedan apoyar o perjudicar el desarrollo del paciente. Los proveedores de este segundo nivel suelen ser centros comunitarios especializados en salud mental y hospitales pediátricos con servicios de psiquiatría infantil.

Para la identificación y diagnóstico de la DI de origen genético, la intervención del profesional de la salud comienza con una historia clínica detallada, enfatizando los antecedentes familiares/genéticos (familiares afectados, consanguinidad, muertes súbitas inexplicables). El examen físico debe concentrarse en anomalías secundarias y malformaciones congénitas, mediciones somatométricas y evaluaciones del fenotipo neurológico y conductual, incluyendo la medición del perímetro cefálico y la talla, y la identificación de características anómalas como dismorfias faciales o corporales. La historia clínica y el examen físico siguen siendo los instrumentos de diagnóstico más importantes, incluso en países con acceso a estudios citogenéticos de alta resolución o procedimientos de hibridización fluorescente in situ (FISH), aunque estos últimos rara vez están disponibles en instituciones públicas de salud.

Clasificación

La DI es una condición heterogénea, por lo que es indispensable evaluar las dificultades y fortalezas del funcionamiento en cada individuo para proponer un plan terapéutico adecuado. Además de la evaluación del CI y el nivel adaptativo, es imprescindible evaluar el funcionamiento de las personas con DI, considerando no solo su condición de salud, sino también sus funciones y estructuras corporales, sus actividades y participación en la comunidad, y el contexto en el que se encuentran. La Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), propuesta por la OMS en 2001, es un sistema útil para identificar barreras y facilitadores individuales y ambientales.

La Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE-10) y el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV) contemplan tres criterios principales para el diagnóstico de la discapacidad intelectual:

• Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual.
• Limitaciones significativas en la conducta adaptativa, manifestada en habilidades conceptuales, sociales y prácticas.
• Comienzo antes de los 18 años.

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud (CIF) comparte muchos de los principios conceptuales de la AAIDD, como el enfoque multidimensional de la discapacidad, centrado en el individuo, que considera tanto las capacidades como las restricciones, y la importancia del perfil de apoyos necesarios. Este enfoque multidimensional se centra en las cinco dimensiones propuestas por la AAIDD en 2002: funcionamiento intelectual, conducta adaptativa, salud, contexto e interacciones, y participación y roles sociales.

Niveles de Gravedad de la Discapacidad Intelectual (según el DSM-V y otras clasificaciones):

• Leve:
  • Raras malformaciones, y si existen, son discretas (orejas, paladar, dientes, cráneo, cara).
  • Alteraciones motoras en los primeros tres años.
  • Retraso en la adquisición de habilidades y lentitud en el lenguaje.
  • Pensamiento concreto, memoria mecánica y atención inestable.
  • Autovaloración y autoconciencia tardías e imperfectas.
• Moderado:
  • Malformaciones más frecuentes y trastornos motores más marcados.
  • Lenguaje lento; pueden aprender hábitos de higiene y protección con paciencia.
  • Pensamiento concreto, atención y memoria pobres; trastornos emotivo-volitivos que afectan las relaciones con coetáneos.
• Severo:
  • Malformaciones y trastornos motores marcados.
  • Aprendizaje muy pobre, limitado a hábitos sencillos.
  • Validismo muy rudimentario y relaciones limitadas al ámbito familiar.
• Profundo: Grado de deficiencia que limita incluso el autocuidado.

Rasgos Psicológicos Comunes

• Lentitud y pobreza de lenguaje.
• Percepción lenta, con una estrecha limitación del volumen del material percibido (escasa amplitud perceptual); ven objetos y fenómenos de manera sucesiva, no global.
• Falta de juicio crítico e inconsecuencias en el razonamiento.
• Dificultad en la comparación de conceptos para encontrar semejanzas.
• Convicciones de lo bueno o malo superficiales, asimiladas por influencia externa pero no siempre aplicables en situaciones concretas.
• Debilidad de la regulación intelectual que impide la formación completa de sentimientos espirituales como el deber, la solidaridad y la responsabilidad.

Evaluación de la Discapacidad Intelectual desde un Enfoque Multidimensional

Existe un alto grado de acuerdo sobre las dimensiones importantes para la evaluación de la discapacidad intelectual, gracias a la aceptación de las propuestas de la AAIDD. La dimensión de "Funcionamiento intelectual" tradicionalmente se ha evaluado con puntuaciones de CI, utilizando instrumentos como las escalas de inteligencia de Wechsler. Sin embargo, el peso de estas puntuaciones se ha reducido en favor de otras dimensiones que reflejan la interacción de la persona con su entorno, como la conducta adaptativa, el contexto y los roles sociales. Críticas a la artificialidad del constructo del CI, la arbitrariedad en los puntos de corte y las dificultades en su medición han llevado a plantear enfoques alternativos, como los basados en la "competencia" o la "respuesta a la intervención" (RTI).

El enfoque de "competencia" considera la discapacidad como una característica de la diversidad humana que resulta de la interacción entre la persona y su entorno social, siendo el desempeño de roles socialmente valorados el objetivo último de la evaluación. La "respuesta a la intervención" enfatiza la evaluación del rendimiento de un alumno después de una intervención científicamente fundamentada, o la evaluación del potencial de aprendizaje.

La reducción del peso de las puntuaciones de CI en el diagnóstico de la DI ha sido acompañada por un creciente desarrollo de dimensiones que reflejan su carácter social. La dimensión de "Conducta adaptativa" se define actualmente como "el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria". Esta dimensión, introducida en la 5ª edición de la AAIDD, ha evolucionado hacia un constructo multidimensional de habilidades conceptuales, sociales y prácticas, cuya evaluación debe basarse en instrumentos estandarizados y referirse al desempeño típico del individuo en circunstancias cambiantes.

Aunque existen instrumentos útiles para la evaluación de la conducta adaptativa, como el Inventario para la Planificación de Servicios y Programación Individual (ICAP), ninguno se centra exclusivamente en su diagnóstico. Por ello, la AAIDD y el INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad) están desarrollando la Escala de Diagnóstico de Conducta Adaptativa (DABS), dirigida a personas con DI de 4 a 21 años, para medir habilidades conceptuales, sociales y prácticas a partir de la información de una persona que conoce profundamente al individuo con discapacidad intelectual.

Tratamiento y Manejo Integral

El tratamiento integral de la DI requiere un enfoque amplio y multidisciplinario que incluye intervenciones médicas, psicológicas, educativas y sociales. La discapacidad intelectual no es curable, sin embargo, el pronóstico es bueno en términos generales cuando se usa como parámetro el bienestar emocional del individuo.

Intervenciones Médicas

La intervención médica puede incluir tratamientos farmacológicos, especialmente psicotrópicos como risperidona, metilfenidato y melatonina, útiles para manejar conductas problemáticas como agresión, hiperactividad, problemas de sueño y depresión. Se recomienda combinar estos tratamientos con técnicas conductuales y desalentar su uso crónico.

Intervenciones Psicológicas

La ayuda psicológica incluye psicoeducación y técnicas basadas en evidencia, como las derivadas del análisis conductual aplicado y las de tipo cognitivo-conductual. Se aconseja buscar ayuda especializada y premiar los esfuerzos con palabras de cariño para reconocer el progreso del niño.

Intervenciones Educativas y Sociales

Las intervenciones educativas, como la educación temprana y apropiada para niños con DI, son un tema pendiente. Es necesario mejorar el acceso a los servicios de salud para limitar la exclusión social, promover la defensa de los derechos humanos y la abogacía por esta población. La educación inclusiva es una forma de interpretación y aceptación de la diversidad del estudiantado en escuelas enfocadas en la gestión, calidad y equidad, que garantiza el aprendizaje de los estudiantes. Esto implica una revisión exhaustiva de la documentación que incluya la historia social, médica y la trayectoria escolar de las personas.

Históricamente, la educación de personas con DI ha estado marcada por modelos segregacionistas. No fue hasta el siglo XVI que se empezaron a considerar a estas personas como portadores de trastornos intelectuales. Édouard Séguin (1812-1880) fue un precursor de la Educación Especial, demostrando que en algunos casos se podía lograr que aprendieran hábitos manuales elementales. A principios del siglo XX, demandas por acceso universal a la educación abrieron las puertas de los colegios a más niños, surgiendo un movimiento pionero para proporcionar acceso educativo a estudiantes con discapacidad, aunque los logros significativos en acceso a la educación no se obtuvieron sino hasta después de la Segunda Guerra Mundial. La inclusión de elementos relacionados con el contexto social, la aceptación de la diversidad cultural y lingüística, y el estudio de sistemas alternativos de comunicación, perfiles sensoriomotores y conductuales, son aspectos clave para mejorar la calidad de vida de las personas con DI.

La compilación de información demuestra la necesidad de atención individualizada para lograr la inserción de estas personas en la rutina diaria de la sociedad, superando la anterior relegación por su discapacidad. La discapacidad intelectual se manifiesta en la niñez con limitaciones adaptativas de diversa gravedad y puede tener causas hereditarias, prenatales o perinatales. Se caracteriza por dificultades en la percepción, el pensamiento y la memoria, que inciden en la formación de su personalidad, emociones y voluntad.

La Clasificación y sus Implicaciones

La razón fundamental de cualquier sistema de clasificación es explorar las similitudes y diferencias entre individuos y grupos. Estos sistemas reflejan las perspectivas teóricas y creencias de quienes clasifican, así como el objetivo subyacente. Las implicaciones son profundas, ya que a partir de ellos se busca asegurar la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad en el acceso a servicios y recursos. Históricamente, el objetivo principal ha sido comprender la naturaleza de la discapacidad, su diagnóstico y la intervención, lo que a menudo ha llevado a que las categorías diagnósticas se formulen en términos de modelos médicos, convirtiéndose en "compartimentos estancos" o "pasaportes" para acceder a diferentes recursos.

La importancia de los sistemas de clasificación radica en que favorecen el progreso en ámbitos como la educación, el empleo y los servicios de salud mental. La clave está en utilizar sistemas que sean útiles para los resultados deseados, asegurando el desarrollo científico y la idoneidad de los servicios. De lo contrario, la clasificación puede ignorar problemas sociales y ecológicos complejos que requieren reforma. Uno de los principales peligros es que estos sistemas son resistentes al cambio y pueden convertirse en un modo de comprender y reaccionar ante el fenómeno, generando inercias organizacionales que asumen que la inclusión en una categoría diagnóstica es el fin del proceso sin generar cambios en la intervención.

El "etiquetaje" ha sido una preocupación tradicional por su posible incidencia en la autoestima. Sin embargo, las categorías diagnósticas no son inherentemente negativas; pueden adquirir un cariz peyorativo por problemas actitudinales. Si se reduce el uso de categorías diagnósticas a lo estrictamente necesario y se prioriza a la persona, los beneficios son muchos:

• Planificar la intervención y determinar la idoneidad de los servicios.
• Facilitar la comunicación entre profesionales de la sanidad y los servicios.
• Identificar variables para la evaluación y la intervención.
• Favorecer un mayor conocimiento de la discapacidad, especialmente en casos no reconocibles por rasgos físicos.
• Comprender el ritmo de progreso para formular expectativas y metas realistas.
• Ayudar a los padres a buscar recursos, grupos de apoyo y ayudas económicas.
• Favorecer un diagnóstico precoz que estimule el desarrollo cognitivo y facilite la aceptación de los padres.
• Favorecer el desarrollo teórico.

Para cumplir estos propósitos, la categoría diagnóstica debe traducirse en expectativas, retos y líneas de actuación e intervención presentes y futuras. Es crucial adoptar un enfoque multidimensional que considere el funcionamiento intelectual, la conducta adaptativa, la salud, el contexto y las interacciones, y la participación y roles sociales, sin olvidar el perfil de los apoyos necesarios.

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