El objetivo de este trabajo es proponer una conceptualización de la discapacidad como asunto político. Partiendo de los aportes del modelo social anglosajón, se sugiere que la incorporación de los conceptos de cuerpo y experiencia, originalmente exiliados del análisis en esta tradición de estudios, puede brindar elementos tendientes a iluminar los procesos de discriminación, exclusión y segregación que experimentan las personas con “discapacidad” en las sociedades occidentales contemporáneas.
La Construcción Social de la Discapacidad: De lo Individual a lo Político
Usualmente, las discapacidades son asimiladas al terreno de lo ahistórico y lo asocial, para ser ubicadas en el ámbito de lo individual y lo biológico. Desde este anclaje, las discapacidades son comprendidas, esencialmente, como un problema médico personal, que implica una “falla”, una “falta” o un “déficit” en el funcionamiento corporal e intelectual de las personas. Esta visión limitando severamente sus posibilidades de vida, y, por ello, enlutando su existencia y la de su entorno familiar. A partir de estas representaciones, las personas con discapacidad son percibidas en términos muy cercanos a los de la enfermedad, como destinatarias de cuidados médicos y tratamientos de rehabilitación en pos de recuperar o alcanzar un funcionamiento lo más cercano posible al considerado biomédicamente “normal”.
Los Disability Studies, surgidos en los años 60 y 70 del siglo XX, evidenciaron la necesidad de romper la naturalización de la discapacidad como asunto clínico e individual e introdujeron las bases para problematizar las relaciones entre historia y discapacidad. Las propias personas con discapacidad se organizaron por sus derechos y, recuperando aportes contemporáneos de la sociología norteamericana y otros antecedentes, señalaron que la discapacidad es una configuración sociohistórica opresiva, que exige ser transformada (Barton, 2001).
Interaccionismo Simbólico y el Concepto de Estigma
En este desarrollo son claves las contribuciones generadas por el interaccionismo simbólico, a través de su interés en analizar los procesos microsociales de construcción de significados (Barnes, 1998; Ville, Fillion y Ravaud, 2014). Al respecto, la obra Estigma. La identidad deteriorada, publicada en 1963 por Erving Goffman, señaló que, en las sociedades occidentales, las particularidades físicas que se engloban bajo el nombre de discapacidades, en tanto marcas del cuerpo, significan un estigma (Goffman, 2001). Este es un atributo profundamente desacreditador que, manchando y devaluando la identidad social de sus portadores, pone en duda su plena humanidad.
Así, a través de diversas teorías del estigma, la discapacidad es connotada como una diferencia indeseable, en tanto sentencia a una vida indigna y desgraciada. La estigmatización constituye un proceso de infravaloración social que justifica la suspensión de las expectativas normativas generales que se tienen para el conjunto de los ciudadanos considerados “normales” (en tanto no portadores de discapacidades) y conduce a una estereotipación donde el agente pierde su total condición de persona. Este proceso de descalificación social no se reduce a lo simbólico, sino que sus efectos poseen materializaciones muy concretas, al restringir seriamente las posibilidades de vida de esta minoría, transformándolas en verdaderas parias sociales.
Como puede advertirse, a través de estas argumentaciones, Goffman evidenció que la discapacidad, al ser percibida como estigma, excede lo biológico e individual, ya que tiene, en potencia, consecuencias sociales muy negativas para sus portadores y su entorno familiar, donde los efectos de contaminación del mismo se expanden y comparten. Desde su punto de vista, si bien no es una veta que profundice en su análisis, el origen de esta estigmatización no es “a-histórico”, ni universal, sino que es el resultado relacional de una visión médico-burocrática del hombre considerado “normal”, comprendiendo por tal, aquel que es sano, blanco, profesional, de clase media, casado, buen padre familia, deportista, etc. (Goffman, 2001).
El Movimiento por la Vida Independiente y el Modelo Social
De modo paralelo a las contribuciones generadas por el interaccionismo simbólico, en el mundo anglosajón, las personas con discapacidad organizadas por sus derechos crearon los Disability Studies, corriendo el eje de discusión del ámbito exclusivamente individual a las lógicas sociales de reconocimiento y distribución (Brogna, 2009). Lejos de ser una disputa entablada únicamente en aquellas coordenadas geográficas, este tipo de reclamos fue planteado por las personas con discapacidad organizadas por sus derechos en diversas latitudes del mundo (Brégain, 2018).
Los Disability Studies anglosajones lograron articular estas luchas políticas y darles sistematicidad desde las ciencias sociales, y, es por ello, que son considerados los fundadores de una mirada crítica en la discapacidad. El desarrollo de estos estudios se dio primero en Estados Unidos, en los años 60, de la mano del surgimiento del Movimiento por la Vida Independiente. Este movimiento nació en la Universidad de California liderado por el estudiante en silla de ruedas Ed Roberts, quien sufrió la negativa de ser admitido por su severo grado de discapacidad.
A raíz de las ideas suscitadas por este hecho de discriminación, bajo el lema “Nada sobre nosotros sin nosotros”, el movimiento reclamó los derechos civiles de las personas con discapacidad y la opción a decidir sobre el destino de sus vidas (Barton, 2001; Iáñez Domínguez, 2009). Sus manifestantes exigieron su plena participación social y rechazaron que sus actividades se realizaran en circuitos segregados o diferenciales, bajo los lineamientos y prescripciones de los profesionales de la salud. Sus reclamos buscaron demostrar que las personas con discapacidad eran parte de una minoría oprimida, y criticaron las instancias de caridad y medicalización, ya que sus acciones buscaban reivindicar sus derechos civiles, vulnerados ante la existencia de múltiples barreras físicas y actitudinales que niegan o restringen la participación social y la vida en comunidad. Desde este planteo, se criticaron las soluciones médicas y rehabilitadoras a la discapacidad, argumentando que es tan erróneo como pensar que la ginecología es la respuesta adecuada a los problemas de género o la dermatología a los derivados del racismo (Eisenberg, Griggins y Duval, 1982).
Posteriormente, entre mediados de los años 60 y 70, estos ideales fueron incorporados en el otro lado del Atlántico, en Reino Unido. En 1966, Paul Hunt, un joven activista inglés con distrofia muscular que pasó gran parte de su vida en residencias para personas con discapacidad con alto grado de dependencia, compiló Estigma: La experiencia de la discapacidad. En este libro, a los 29 años, recuperando la discusión introducida por Goffman -aunque sin citarlo (Schweik, 2014)-, a través de las experiencias “reales” de 12 jóvenes con discapacidad motriz, visibiliza cómo los problemas que afectan a esta minoría se hallan en el área de las relaciones sociales con las personas consideradas “normales” (Hunt, 1966).
Tales vínculos están permeados por sentimientos de protección, superioridad, distancia y repulsión, derivados de la jerarquización del cuerpo capaz existente en las sociedades modernas y la tensión a dicho patrón generado por aquellas corporalidades que escapan a sus disposiciones, siendo injustamente marginadas e inferiorizadas. Los autores del libro sostienen que las personas “discapacitadas”, con su sola existencia, tensionan la organización social vigente, develando su carácter desigual. Las representaciones respecto a un “ciudadano ideal”, portador de un cuerpo capaz, atraviesan los diseños normativos, los saberes profesionales y las representaciones en torno a los dispositivos educativos, penales o laborales.
Entonces, todas aquellas acciones que están por fuera de ese ideal son pasibles de contar con un amplio repertorio de medidas de exclusión que han ido desde la eliminación de los “indeseables” -cuya expresión máxima en el siglo XX fue el Holocausto-, hasta las intervenciones invasivas de la medicina para buscar la “normalidad”; encierros en instituciones segregadas; castigos físicos; sanciones morales; situaciones de aislamiento social y mecanismos de discriminación.
Es por esto que, desde la perspectiva aportada por Hunt, aquello que debe ser transformado es la sociedad y el modo de asignar derechos a las personas con discapacidad. Debe generarse un entorno social donde la dignidad no esté sujeta a la demostración de la utilidad, en términos de productividad económica, o de la conquista de las disposiciones asociadas al cuerpo capaz. Desde este planteo se exige que la dignidad sea intrínseca.
La Discapacidad en la Historiografía y en América Latina
La discapacidad no ha estado muy presente en la agenda de la historia. De hecho, “la cuestión acerca de la dimensión histórica de los problemas asociados a la discapacidad dispone de muy poco espacio en el ámbito académico” (Campagno, 2019: 27). Mientras que esta disciplina ha brindado atención a las historias de minorías tales como las mujeres, las disidencias sexuales, las minorías raciales y étnicas o los inmigrantes, resulta llamativa la ausencia del tema de la discapacidad. Coincidimos con Roy Hanes (2018) cuando señala que la subpresencia generalizada del tema discapacidad en la historia contemporánea es una dimensión más del silenciamiento y de la negación del reconocimiento que pesa en nuestras sociedades sobre esta población.
Sin permanecer ajena a esta tendencia, la historiografía de Argentina se ha ocupado solo tangencialmente de revisar las “anormalidades” (Brégain, 2018). En la última década han surgido algunos trabajos que, de manera colateral, han puesto de relieve a las “otredades” en la historia. Por lo general, la visibilización de “rengos”, “anormales”, “inválidos”, “desválidos” y “lisiados” ha surgido a partir de la enorme cantidad de registros históricos en los cuales están presentes. Sus voces son más difíciles de rastrear, pero sus presencias, especialmente en los espacios urbanos, vinieron de la mano de la mirada de los saberes profesionales: médicos, abogados, visitadoras de higiene y pedagogos, quienes describieron sus conductas y sus formas de alimentarse, y fueron vistas como “desviaciones” que hacían peligrar el anhelado progreso y la perfección de la “raza”.
Como sostiene Adrián Cammarota (2016) “la anormalidad” estuvo asociada con las enfermedades sociales y a la consecuente carga hereditaria que perimía los cuerpos infantiles. Cuerpos débiles que influían negativamente en la construcción de una nacionalidad idealizada, cuyos gobernantes anhelaban modernizar y fortalecer la “calidad”, en términos biológicos, de la población. En este sentido, el Estado pugnó por medio de la educación para fortalecer la herencia, separando a los “deseables” de los “indeseables”, protegiendo la salud de los niños y niñas que el día de mañana abastecerían a la República de “buenos ciudadanos”.
Entonces, los expertos, desde las ideas impartidas por el higienismo y la eugenesia durante la primera mitad del siglo XX, imaginaron e implementaron dispositivos que abarcaron desde acciones represivas y de segregación hasta intentos de lograr espacios de integración y “reforma social” en escuelas especiales, “reformatorios” y talleres laborales, entre otros.
La historiografía profesional se ha abocado a estudiar las ideas de las “mentes brillantes”; abundan las interpretaciones en torno a las representaciones existentes de la “gente común” o el análisis de las leyes y sus implementaciones que abordan la “universalidad”. Si bien en esos mismos registros aparecen ideas, representaciones y reclamos para incluir a los “diferentes” o a las minorías, las elecciones metodológicas son más proclives para buscar las generalidades. No obstante, desde los estudios de la historia social de la salud y la enfermedad y la historia de la educación -ambos campos que se nutrieron con variadas perspectivas a partir de los años noventa del siglo XX-, existieron aportes que se focalizaron en abordar las instancias de integración, rehabilitación e inclusión social impartidas desde los saberes expertos y políticos (Lionetti, 2012; Álvarez, 2015; Testa, 2016 y 2020; Ramacciotti y Testa, 2014 y 2016). Además, se han interesado por estudiar los saberes y las prácticas que deberían portar aquellas personas que se dedicarán a dichas tareas (Testa, 2016 y 2018). La aspiración, tanto de las normativas, los dispositivos y la capacitación para cuidar y rehabilitar estuvieron marcadas por la aspiración de la “normalidad” para adquirir las capacidades de reinserción en el ámbito educativo y laboral.
A la vez, incorporando la palabra de las personas con discapacidad organizadas por sus derechos, surgen estudios que reconstruyen tales luchas por el reconocimiento a nivel local (Brégain, 2018; Ferrante, 2014). En América Latina, en los años 70, se observan protestas de colectivos de personas con discapacidad por la conquista del derecho al trabajo, a la accesibilidad y a la autonomía en países como Uruguay, Chile, Argentina y Brasil. Estos reclamos han centrado el debate en la transformación de los modos de producción de desigualdad.
Contribuciones de Carolina Ferrante y Perspectivas Actuales
Cuestionando el diagnóstico que afirma un cambio en las actitudes hacia las personas con “discapacidad” tendiente a respetarlas como sujetos de derechos en América Latina, en un artículo de Carolina Ferrante (2021) se sostiene la proliferación endémica de procesos de exclusión materiales y simbólicos que afectan a esta minoría y promueven su dominación social. En los países periféricos, el capitalismo contemporáneo, a través de las políticas de los cuerpos, produce y gestiona la exclusión de las personas con “discapacidad”. En tal proceso, la fantasía del cuerpo capaz y la retórica de reducción de la discapacidad a una tragedia médica personal poseen un rol central de legitimación.
Recuperando críticamente aportes del modelo social anglosajón y de la sociología del cuerpo latinoamericana, Ferrante examina los vínculos conceptuales entre capitalismo, políticas de los cuerpos, discapacidad y exclusión. Asimismo, analiza la percepción del cuerpo discapacitado puntualizando los juegos de fantasías y fantasmas sociales que activa. Este enfoque es crucial para comprender el amplio abanico de los reclamos de las personas con discapacidad y el proceso de ampliación de los derechos.
Para ello, es fundamental revisar las fuentes ya transitadas o los archivos a relevar con preguntas de investigación y marcos teóricos y políticos en las que las personas catalogadas “diferentes” puedan hacer escuchar su voz. Que no exista una abundante literatura historiográfica que nos permita reconstruir sus historias, demandas y conflictos no significa que no hayan dejado huellas; la propuesta es revisar nuestras formas de investigación para explorar sus experiencias o, por otro tipo de fuentes, cómo fueron objeto de represión, segregación o inclusión.
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